Amormarfan

12/07/2017

no estAmos solos.marfan

16/03/2017

Mientras hay fe hay esperanzas

17/01/2017

Dios haciendo milagros :-)

18/05/2016

Mom...Marfling

17/04/2016

17/07/2015

30/06/2015

02/04/2015

Bebé enfermita

21/02/2015

Llevar un corsé: un compromiso de padres e hijos

Llevar un aparato ortopédico implica un gran compromiso, tanto por parte de los padres como del niño. Ambos deben trabajar juntos para que el tratamiento sea exitoso. Se deben tener en cuenta los siguientes puntos clave para que el uso del corsé sea lo más efectivo posible:

Seguir las instrucciones del médico. El médico decidirá qué tipo de corsé es el más apropiado para la curvatura de tu niño, así como cuánto tiempo debe usarlo durante cada día. Algunos niños deben llevarlo hasta 23 horas al día y a pesar de que se trata de un número intimidante es absolutamente crucial que tu hijo o hija use el corsé todo el tiempo que sea necesario.

El médico trabajará contigo para determinar en qué momentos el niño puede dejar de usar su corsé. Si le gusta nadar, por ejemplo, probablemente el médico organice el horario del corsé para que se lo pueda quitar durante sus prácticas de natación.

Usarlo adecuadamente. El niño puede quitarse y ponerse el corsé varias veces a lo largo del día como, por ejemplo, cuando toca clases de educación física. Es importante que cada vez que se lo ponga de vuelta, el corsé esté lo suficientemente ajustado y bien posicionado. Si no lo esta, sus efectos no serán los esperados.

Ojo con la vestimenta. Debajo del corsé, el niño debe llevar una camiseta ajustada y que no se arrugue. Esto ayuda a proteger su piel ya que, de otra forma, puede irritarse debido al aparato. Sobre el corsé, el niño puede llevar ropas normales, aunque podría necesitar una de dos tallas más grandes para que quepa sobre el corsé.

El uso de un corsé puede ser incómodo, tanto físicamente como emocionalmente. En un período de su vida en el que los niños o niñas probablemente no desean ser distintos a los demás, un corsé puede ser una diferencia evidente.

Sin embargo, con el apoyo de la familia, amigos y profesionales médicos, los niños pasan por el trance bastante bien y generalmente con una espalda más saludable al final.

Adultos con escoliosis

El uso de corsé ortopédico no corrige la escoliosis adulta y raramente ayuda a controlar el dolor, por lo que no se usa en personas adultas.

22/01/2015

Actualizando conocimientos .😃para los interesados en Difundir.
La enfermedad de Marfán es una patología genética que testimonia en la gran mayoría de los casos una mutación del gen de la fibrilina de tipo 1, localizado en el cromosoma 15. La fibrilina de tipo 1 es una molécula ubicua que se asocia en forma estrecha con las fibras de elastina, fundamentalmente en la pared vascular y en los tejidos valvulares. Dicha anomalía provoca disfunción de las fibras de elastina, que se traduce por disminución de la resistencia de los tejidos de sostén. La transmisión de la enfermedad se realiza en forma autosómica dominante y, aunque su frecuencia es difícil de evaluar debido al probable desconocimiento de numerosos casos, se estima en 3 a 5 cada 10 000 individuos, sin predominancia geográfica o de s**o. Su penetración es muy alta, es decir que el portador de la anomalía genética desarrollará casi siempre el síndrome luego de cierta edad.

En el plano cardiovascular se traduce por debilidad de la pared aórtica, que se dilata progresivamente en el curso de la vida y corre el riesgo de disecarse. Antes de que se realizara la cirugía de reemplazo de la raíz aórtica, el 80% de los pacientes fallecían debido a las consecuencias de dicha dilatación aórtica, la mitad de los cuales antes de los 40 años de edad. A partir de la optimización del cuidado médico y quirúrgico, la esperanza de vida de los pacientes ha aumentado más de 30 años.

Actualmente se tiende a efectuar el reemplazo de la raíz aórtica en forma temprana, con la idea de preservar las válvulas nativas y evitar el tratamiento anticoagulante a largo plazo, y las complicaciones de las válvulas mecánicas. La segunda complicación clásica de la enfermedad es el prolapso de válvula mitral, que puede también requerir intervención quirúrgica.

Objetivos:

Dar a conocer que es el síndrome de Marfan.

Describir los síntomas y causas del síndrome de Marfan.

Demostrar cuáles son sus principales complicaciones.

Síndrome de Marfan
El síndrome de Marfan es un trastorno que afecta el tejido conectivo. El tejido conectivo está formado por las proteínas que le brindan apoyo a la piel, los huesos, los vasos sanguíneos y otros órganos. Una de estas proteínas es la fibrilina. El síndrome de Marfan es el resultado de un problema con el gen de la fibrilina.

El síndrome de Marfan puede ser de leve a severo y los síntomas pueden variar. Las personas con síndrome de Marfan suelen ser muy altas, delgadas y con articulaciones flexibles. La mayoría de las personas con síndrome de Marfan tienen problemas de corazón y los vasos sanguíneos, tales como debilidad en la aorta o fugas en las válvulas cardíacas. También pueden tener problemas con los huesos, los ojos, la piel, el sistema nervioso y los pulmones.

¿Qué es el síndrome de Marfan?

El síndrome de Marfan es un desorden que afecta el tejido conectivo. Generalmente se transmite de padres a hijos a través de los genes, pero también puede ser el resultado de una mutación genética espontánea.

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09/12/2014

DE CADA 5 MIL PERSONAS 1 TIENE SINDROME DE MARFAN.75% HEREDITARIO EL 25% UNA MUTACION GENETICA😉

04/12/2014

Aveces me Embarga la tristeza puedo sonreír Muchas veces y aparentar ser fuerte.pero la realidad Muchas veces es distinta a lo que proyecto ante la vida .siempre digo no temeré ni deamayare pero. Pero como madre caigo en la nostalgia Síndrome de Marfan.😩