historia de lucha, amor y fe de Angel Ghael, quien día a día da batalla. Felices de llegar a familias y dar una luz de esperanza
Carmen De La Legua Reynoso
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Ángel llego a nuestras vidas un 11 de agosto del 2016 , un parto natural , todos felices por la llegada de nuestro pequeño, pues había tenido un buen embarazo y no se presento ninguna complicación que pudiera llamar la atención de los médicos ni de nosotros.
A los 2 meses notamos que algo andaba mal en él , su respiración se aceleraba y entraba en un estado de inmovilidad, la desesperación y miedo se apoderaba de nosotros, Ángel hizo su primera entrada a UCI tras estudios y análisis su diagnostico fue epilepsia focal simple , tratamiento y a casa nos dijeron.
Nuestro mundo estaba a punto de cambiar , en los meses siguientes nuestro pequeño empezó con crisis mas seguidas, 2 ingresos mas a UCI , se nos desbarataba el corazón, aumentos de dosis, cambios en los fármacos y las crisis seguían en aumento, ángel cumplió 6 meses y empezaron los retrasos en el neurodesarrollo debido a las crisis diarias, los médicos a los 9 meses tras haber aplicado muchos fármacos dijeron que se trataba de una EPILEPSIA REFRACTARIA de difícil control.
Como padres un diagnostico como este nos llevaba a la desesperación, al miedo, no podíamos rendirnos pues emprenderíamos la batalla mas difícil de nuestras vidas, con 20 crisis diarias iniciamos nuestra búsqueda por encontrar la mejor solución con ya 1 año viajamos a LA HABANA CUBA tras un tratamiento que pudiera acabar con esto, 2 meses y pudieron controlar un 60 % las crisis, en nuestro retorno tras recomendaciones de un reconocido neuropediatra en el país hicimos un examen genético que dio como resultado una alteración genética desconocida que estaba asociado con las crisis epilépticas dando paso al SINDROME STXBPI una enfermedad rara de unos 300 casos conocidos en el mundo, inmediatamente buscamos referencias pues bien esta enfermedad no tiene tratamiento a la fecha no seria impedimento para continuar nuestra lucha , con solo saber ya un diagnostico nos empujaba a seguir luchando y no rendirnos.
