APPEL - Asociación Peruana De Pacientes con Enfermedades Lisosomales

24/12/2025

𝐐𝐮𝐞𝐫𝐢𝐝𝐨𝐬 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬 𝐲 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐥𝐢𝐚𝐬,

En esta Navidad recordemos que 𝐥𝐚 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐥𝐢𝐚 𝐞𝐬 𝐧𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐚 𝐦𝐚𝐲𝐨𝐫 𝐟𝐨𝐫𝐭𝐚𝐥𝐞𝐳𝐚, y que como organización de pacientes la unión y el compromiso compartido son clave para alcanzar cada logro 🤝

El 2026 nos invita a 𝐫𝐞𝐧𝐨𝐯𝐚𝐫 𝐦𝐞𝐭𝐚𝐬, 𝐚𝐬𝐮𝐦𝐢𝐫 𝐝𝐞𝐬𝐚𝐟𝐢́𝐨𝐬 con la certeza de que la 𝐮𝐧𝐢𝐨́𝐧 nos fortalece, el 𝐭𝐫𝐚𝐛𝐚𝐣𝐨 𝐞𝐧 𝐞𝐪𝐮𝐢𝐩𝐨 nos impulsa y el 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐫𝐨𝐦𝐢𝐬𝐨 compartido nos sostiene en la construcción de comunidad, resiliencia y bienestar para quienes viven con y en el Perú.

𝐅𝐞𝐥𝐢𝐳 𝐍𝐚𝐯𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐲 𝐮𝐧 𝐩𝐫𝐨́𝐬𝐩𝐞𝐫𝐨 𝐀𝐧̃𝐨 𝐍𝐮𝐞𝐯𝐨 𝟐𝟎𝟐𝟔 🎉

Presidenta APPEL - Asociación Peruana De Pacientes con Enfermedades Lisosomales

18/12/2025

✅ Avance importante para las enfermedades raras

Se aprueba la creación del Grupo de Trabajo sobre Enfermedades Raras, solicitado a la Comisión de Salud.

Un paso clave para fortalecer la vigilancia, la transparencia, la sostenibilidad y trabajar juntos todos los actores por el cumplimiento de la ley.

Agradecemos a la Presidenta de la Comisión de Salud CR. Magaly Ruiz, CR. Raúl Huamán, al Dr. Raúl Picón, CR. Marleny Portero, al Presidente del Congreso, CR. Fernando Rospligliosi, y a todos los miembros de la Comisión por la aprobación.

17/12/2025

12/12/2025

📍 Participamos en el IV Congreso Internacional Planifica Perú 2050, un espacio que reunió a especialistas, entidades públicas, privadas y sociedad civil para reflexionar sobre el futuro del país: desarrollo sostenible, gobernanza, territorialidad y bienestar ciudadano.

✨ Una oportunidad para conocer propuestas estratégicas, los resultados del II Censo de Planeamiento Estratégico y los retos, oportunidades de la Agenda Perú 2050, entre otros.

👥 Desde nuestra labor, reafirmamos la importancia de que la planificación nacional reconozca la diversidad del país y las necesidades de los territorios y de las poblaciones más vulnerables.

🤝 Agradecemos al CEPLAN por promover espacios que fortalecen la articulación y la visión de largo plazo.

📅 3, 4, 10 y 11 de diciembre
📌 Presidencia del Consejo de Ministros – CEPLAN

🇵🇪✨

11/12/2025

Agradecemos la atención de nuestra solicitud de control concurrente de la Comisión de Salud sobre los avances en enfermedades raras. 🧬🔍

Esta vigilancia fortalece la transparencia y garantiza que cada acción se traduzca en accesos reales para los pacientes y sus familias🤝

Desde APPEL - Asociación Peruana De Pacientes con Enfermedades Lisosomales y Ceprode - Centro de Promoción del Desarrollo y la Educación , reafirmamos nuestro compromiso con un trabajo conjunto que ponga al paciente al centro. 💪👨‍👩‍👧‍👦

🚨 𝗨𝗥𝗚𝗘𝗡𝗧𝗘: 𝗘𝗹 𝗱𝗲𝘀𝗮𝗯𝗮𝘀𝘁𝗲𝗰𝗶𝗺𝗶𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗱𝗲 𝗧𝗮𝗰𝗿𝗼𝗹𝗶𝗺𝘂𝘀 𝗲𝗻 𝗘𝘀𝗦𝗮𝗹𝘂𝗱 𝗽𝗼𝗻𝗲 𝗲𝗻 𝗿𝗶𝗲𝘀𝗴𝗼 𝗹𝗮 𝘃𝗶𝗱𝗮 𝗱𝗲 𝗽𝗮𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀 𝘁𝗿𝗮𝘀𝗽𝗹𝗮𝗻𝘁𝗮𝗱𝗼𝘀.

Estamos frente a una situación crítica: la falta de Tacrolimus, un medicamento indispensable para prevenir el rechazo de órganos trasplantados y garantizar la estabilidad clínica de miles de pacientes.

Este no es un fármaco opcional. Su ausencia afecta directamente la vida de quienes dependen de él para sobrevivir.

Como Comisión de Salud y Población, hemos solicitado información inmediata, acciones correctivas urgentes y la identificación de los responsables de esta falla en la cadena de abastecimiento. No podemos permitir que errores administrativos comprometan a pacientes que ya se encuentran en condiciones de alta vulnerabilidad.

Cuando falta Tacrolimus, no solo falla el sistema: peligra una vida. Y no vamos a mirar al costado.

Congreso de la República del Perú

Seguro Social de Salud del Perú - EsSalud

05/12/2025

26/11/2025

𝐋𝐚 𝐍𝐚𝐯𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐧𝐨𝐬 𝐫𝐞𝐮́𝐧𝐞🌟🎄
En esta época especial, el 𝐜𝐨𝐧𝐬𝐞𝐣𝐨 𝐝𝐢𝐫𝐞𝐜𝐭𝐢𝐯𝐨 𝐝𝐞 𝐀𝐏𝐏𝐄𝐋, 𝐥𝐨𝐬 𝐢𝐧𝐯𝐢𝐭𝐚 𝐚𝐥 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐫 𝐧𝐚𝐯𝐢𝐝𝐞𝐧̃𝐨, dedicado especialmente a nuestros 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬 𝐲 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐥𝐢𝐚𝐬 𝐥𝐢𝐬𝐨𝐬𝐨𝐦𝐚𝐥𝐞𝐬. Será un encuentro para fortalecer la unión, inspirar gratitud e iluminar corazones💚

📅 𝐃𝐨𝐦𝐢𝐧𝐠𝐨 𝟏𝟒 𝐝𝐞 𝐝𝐢𝐜𝐢𝐞𝐦𝐛𝐫𝐞
📍 Los Olivos | 𝐎𝐟𝐢𝐜𝐢𝐧𝐚 𝐀𝐏𝐏𝐄𝐋
🕘 𝟗:𝟎𝟎 𝐚𝐦 – 𝟏𝟐:𝟎𝟎 𝐩𝐦

𝐋𝐨𝐬 𝐞𝐬𝐩𝐞𝐫𝐚𝐦𝐨𝐬 𝐜𝐨𝐧 𝐚𝐥𝐞𝐠𝐫𝐢́𝐚 🎁💫
Presidenta

17/11/2025

El pasado miércoles 12 noviembre, nos reunimos con .peru Agradecemos al Dr. Marco Antonio Salazar Rojas y a todo su equipo por el valioso espacio de diálogo.

Conversamos sobre:

✅ Presupuesto Fiscal 2026
✅ Cobertura y aseguramiento oportuno
✅ Monitoreo del cumplimiento presupuestal
✅ Procesos ágiles para casos de emergencia y vía regular
✅ Articulación entre entidades responsables

Participaron representantes de APPEL, CEPRODE y diversas direcciones de FISSAL. Seguimos trabajando por una cobertura digna y oportuna para pacientes con enfermedades raras.

09/11/2025

Get • ¡Llega un webinario gratuito para Miembros UPF!

El próximo miércoles 19/11 se realizará el webinar gratuito exclusivo para organizaciones que forman parte de la Membresía UPF.

El mismo estará a cargo de Alejandro Ysiar, Licenciado en Publicidad, Director Creativo de UPF, ha trabajado en múltiples proyectos nacionales e internacionales y tiene una comunidad educativa llamada

ES IDEAL PARA
Organizaciones de pacientes que están iniciando sus actividades o aún no tienen profesionalizada el área de comunicación.

TE VAS A LLEVAR
✅ Plantillas en Canva para eventos, historias y fechas especiales.
✅ Guía de prompts ChatGPT para crear misión, visión y contenidos.
✅ Planilla en Excel para organizar y seguir tus redes sociales.
✅ Kit de recursos y herramientas gratuitas

Será un Webinario en vivo por Zoom EXCLUSIVO para Miembros.

👉 Inscríbete gratis en el link de la Bio y si aún no eres miembro puedes sumarte a nuestra Membresía sin costos y en simples pasos.

01/11/2025

Desde APPEL, 𝐜𝐞𝐫𝐫𝐚𝐦𝐨𝐬 𝐥𝐚 𝐂𝐚𝐦𝐩𝐚𝐧̃𝐚 𝐆𝐥𝐨𝐛𝐚𝐥 𝟐𝟎𝟐𝟓
"𝐑𝐞𝐜𝐨𝐧𝐨𝐜𝐞 𝐥𝐚𝐬 𝐬𝐞𝐧̃𝐚𝐥𝐞𝐬, 𝐚𝐜𝐨𝐫𝐭𝐚 𝐞𝐥 𝐜𝐚𝐦𝐢𝐧𝐨 𝐡𝐚𝐜𝐢𝐚 𝐞𝐥 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨́𝐬𝐭𝐢𝐜𝐨"
con la historia de Toto contada con sus propias palabras.

📍 Hoy, más que nunca, la posibilidad de que la terapia génica se convierta en una realidad futura nos llena de fuerza renovada. Para quienes viven con tratamientos de por vida, imaginar que exista tratar, prevenir o curar es un avance que movilizan la ciencia.

📌 Reafirmamos nuestro compromiso de impulsar políticas públicas que reconozcan, acorten y transformen el camino hacia el diagnóstico y el tratamiento. Cada persona que vive con una enfermedad lisosomal, entre ellas Gaucher, y con cada profesional que acompaña con ética, empatía y humanidad.

🔬La ciencia y la comunidad lisosomal Appel y International Gaucher Alliance, seguimos construyendo futuro juntos
𝐅𝐮𝐞𝐫𝐳𝐚 𝐫𝐞𝐧𝐨𝐯𝐚𝐝𝐚 𝐲 𝐡𝐨𝐫𝐢𝐳𝐨𝐧𝐭𝐞 𝐜𝐥𝐢́𝐧𝐢𝐜𝐨 𝐩𝐨𝐬𝐢𝐛𝐥𝐞

24/10/2025

𝐒𝐄𝐍̃𝐀𝐋𝐄𝐒 𝐃𝐄 𝐀𝐋𝐀𝐑𝐌𝐀 de la enfermedad GAUCHER : detectar a tiempo puede cambiar vidas.

📣 Educar es parte de nuestra misión.
📲 𝐂𝐨𝐦𝐩𝐚́𝐫𝐭𝐞𝐥𝐨, 𝐝𝐢𝐟𝐮́𝐧𝐝𝐞𝐥𝐨, 𝐡𝐚𝐳𝐥𝐨 𝐯𝐢𝐬𝐢𝐛𝐥𝐞 … ¡Cada visualización es un paso más hacia el diagnóstico temprano!

Únete y para sumar tu voz

𝐉𝐮𝐧𝐭𝐨𝐬, 𝐩𝐨𝐝𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐚𝐜𝐨𝐫𝐭𝐚𝐫 𝐞𝐥 𝐜𝐚𝐦𝐢𝐧𝐨 𝐡𝐚𝐜𝐢𝐚 𝐞𝐥 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨́𝐬𝐭𝐢𝐜𝐨🧬