APPEL - Asociación Peruana De Pacientes con Enfermedades Lisosomales

26/04/2026

y CEPRODE - Centro de Promoción del Desarrollo y la Educación manifestamos nuestra 𝐨𝐩𝐢𝐧𝐢𝐨́𝐧 𝐢𝐧𝐬𝐭𝐢𝐭𝐮𝐜𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐝𝐞𝐬𝐟𝐚𝐯𝐨𝐫𝐚𝐛𝐥𝐞 al modelo de participación que RENETSA presentó el 24 de marzo.

Tal como está planteado, 𝐧𝐨 𝐠𝐚𝐫𝐚𝐧𝐭𝐢𝐳𝐚 𝐥𝐚 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐜𝐢𝐩𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐩𝐫𝐢𝐨𝐫𝐢𝐭𝐚𝐫𝐢𝐚, legítima y sustantiva de quienes conviven 24/7 con la condición evaluada y corre el riesgo de relegar o sustituir la voz de pacientes, familiares y cuidadores.

Un grupo técnico fijo puede aportar mejoras metodológicas, pero 𝐧𝐨 𝐝𝐞𝐛𝐞 𝐫𝐞𝐞𝐦𝐩𝐥𝐚𝐳𝐚𝐫 𝐥𝐚 𝐜𝐞𝐧𝐭𝐫𝐚𝐥𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐞𝐱𝐩𝐞𝐫𝐢𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚 𝐯𝐢𝐯𝐢𝐝𝐚. El documento de RENETSA propone un Grupo de Trabajo de hasta 12 integrantes, con seis miembros permanentes de organizaciones de pacientes; ese diseño requiere ajustes para asegurar que la representación directa de las personas afectadas sea prioritaria en todas las etapas.

𝐄𝐱𝐢𝐠𝐢𝐦𝐨𝐬 𝐜𝐨𝐧 𝐮𝐫𝐠𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚:
• 𝐆𝐚𝐫𝐚𝐧𝐭𝐢𝐳𝐚𝐫 𝐥𝐚 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐜𝐢𝐩𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐩𝐫𝐢𝐨𝐫𝐢𝐭𝐚𝐫𝐢𝐚 de pacientes, familiares directos y cuidadores.
• 𝐄𝐯𝐢𝐭𝐚𝐫 𝐪𝐮𝐞 𝐨𝐭𝐫𝐨𝐬 𝐚𝐜𝐭𝐨𝐫𝐞𝐬 𝐝𝐢𝐥𝐮𝐲𝐚𝐧 𝐨 𝐬𝐮𝐬𝐭𝐢𝐭𝐮𝐲𝐚𝐧 la voz de quienes tienen experiencia vivida.
• 𝐑𝐞𝐬𝐩𝐞𝐭𝐚𝐫 𝐥𝐨𝐬 𝐩𝐫𝐨𝐜𝐞𝐬𝐨𝐬 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐜𝐢𝐩𝐚𝐭𝐢𝐯𝐨𝐬 𝐜𝐨𝐧𝐬𝐭𝐫𝐮𝐢𝐝𝐨𝐬 durante más de dos años; no modificar un modelo sin haberlo aplicado ni evaluado.
• 𝐈𝐧𝐜𝐥𝐮𝐢𝐫 𝐫𝐞𝐩𝐫𝐞𝐬𝐞𝐧𝐭𝐚𝐧𝐭𝐞𝐬 𝐝𝐞 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬 en la formulación y discusión de la pregunta PICO y en todas las etapas relevantes de la ETS‑EMC.

El 21 de abril expresamos esta preocupación ante el director del INS, RENETSA y CETS. Defenderemos una 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐜𝐢𝐩𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐫𝐞𝐚𝐥, 𝐭𝐫𝐚𝐧𝐬𝐩𝐚𝐫𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐲 𝐥𝐞𝐠𝐢́𝐭𝐢𝐦𝐚 en las decisiones que afectan la vida, la salud y la dignidad de las personas y sus familias.

15/04/2026

Hoy, 15 de abril, 𝐜𝐨𝐧𝐦𝐞𝐦𝐨𝐫𝐚𝐦𝐨𝐬 𝐞𝐥 𝐃𝐢́𝐚 𝐈𝐧𝐭𝐞𝐫𝐧𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐄𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝 𝐝𝐞 𝐏𝐨𝐦𝐩𝐞, una condición genética poco frecuente que afecta la fuerza y la movilidad de quienes la padecen.

Este día nos invita a reflexionar sobre la 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐧𝐜𝐢𝐚 𝐝𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐢𝐳𝐚𝐫 𝐞𝐥 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨́𝐬𝐭𝐢𝐜𝐨 𝐭𝐞𝐦𝐩𝐫𝐚𝐧𝐨 y la investigación científica que busca mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Desde nuestra comunidad, reafirmamos el compromiso de seguir trabajando por la equidad en salud, el acceso a tratamientos y el acompañamiento de las familias que enfrentan esta enfermedad.

Juntos, somos más fuertes. 💙


Presidenta

08/04/2026

🌍 Día Mundial de la Salud – 7 de abril

En 1948, la fundación de la 𝐎𝐫𝐠𝐚𝐧𝐢𝐳𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐌𝐮𝐧𝐝𝐢𝐚𝐥 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐒𝐚𝐥𝐮𝐝 𝐜𝐨𝐧𝐬𝐚𝐠𝐫𝐨́ 𝐥𝐚 𝐬𝐚𝐥𝐮𝐝 𝐜𝐨𝐦𝐨 𝐮𝐧 𝐝𝐞𝐫𝐞𝐜𝐡𝐨 𝐡𝐮𝐦𝐚𝐧𝐨 𝐮𝐧𝐢𝐯𝐞𝐫𝐬𝐚𝐥.

Hoy, ese principio se fortalece con la histórica decisión de la 𝟕𝟖‧ª 𝐀𝐬𝐚𝐦𝐛𝐥𝐞𝐚 𝐌𝐮𝐧𝐝𝐢𝐚𝐥 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐒𝐚𝐥𝐮𝐝 𝐚𝐩𝐫𝐨𝐛𝐨́ 𝐞𝐥 𝟐𝟒 𝐝𝐞 𝐦𝐚𝐲𝐨 𝐝𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟓 𝐮𝐧𝐚 𝐫𝐞𝐬𝐨𝐥𝐮𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐡𝐢𝐬𝐭𝐨́𝐫𝐢𝐜𝐚 𝐪𝐮𝐞 𝐫𝐞𝐜𝐨𝐧𝐨𝐜𝐞 𝐥𝐚𝐬 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐫𝐚𝐫𝐚𝐬 𝐜𝐨𝐦𝐨 𝐮𝐧𝐚 𝐩𝐫𝐢𝐨𝐫𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐠𝐥𝐨𝐛𝐚𝐥 𝐝𝐞 𝐬𝐚𝐥𝐮𝐝 𝐩𝐮́𝐛𝐥𝐢𝐜𝐚 reafirmando que ninguna persona debe quedar fuera de las políticas públicas ni de la protección institucional.

📌 La salud es un derecho, no un privilegio.
📌 La equidad y la inclusión son pilares de un sistema justo.
📌 Las enfermedades raras deben ser visibilizadas y atendidas con urgencia.

💡 Desde hacemos un llamado a las instituciones, la sociedad civil y la comunidad internacional: unamos esfuerzos para que la salud sea efectiva y sin exclusiones.

24/03/2026

Día 2 – 20 de marzo 🇪🇨

En Quito cerramos con mucho aprendizaje regional:

💻 La importancia de la Inteligencia Artificial como aliada.

🎭 , participó en el juego de roles haciendo equipo con APRONEP y Fedimura, visibilizando las barreras de acceso en salud para ER.

🗺️ Ejes de acción 2026 definidos.

¡Gracias, Ecuador, por abrirnos las puertas y ser parte de este compromiso regional!

24/03/2026

24/03/2026

El 19 de marzo de 2026, la presidenta de APPEL - Asociación Peruana De Pacientes con Enfermedades Lisosomales , participó en el 4to Foro Regional de Enfermedades Raras realizado en Quito, en el espacio “Casos de Éxito en América Latina”, representando al Perú.

En este encuentro se destacó el hito histórico de salud pública en Perú : el incremento del 240% del presupuesto asignado exclusivamente para enfermedades raras, fruto de la iniciativa conjunta de APPEL, CEPRODE, el Ministerio de Salud y el Ministerio de Economía y Finanzas.

👉 Este avance constituye una respuesta impostergable para garantizar atención y cobertura a las personas con enfermedades raras y huérfanas, bajo principios de transparencia, dignidad y progresividad, tal como dispone la Ley 29698, especialmente para quienes dependen del SIS, el seguro que protege a las poblaciones con menos recursos en nuestro país.



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17/03/2026

15/03/2026

Estamos agradecidos de unirnos a la gran familia de la INPDA International Niemann-Pick Disease Alliance (INPDA). Desde APPEL, asumimos con compromiso y convicción este nuevo camino de colaboración, convencidos de que juntos podremos dar más visibilidad a las enfermedades raras, fortalecer la voz de los pacientes y sus familias, y construir puentes de apoyo en América Latina y el mundo.

💙Gracias por la calida bienvenida, INPDA. Es un honor caminar a su lado en esta misión compartida🤝

Our global Niemann-Pick community continues to grow! 💙

The International Niemann-Pick Disease Alliance is delighted to welcome APPEL - Asociación Peruana De Pacientes con Enfermedades Lisosomales as a new member of the Alliance!

We first met Alexandra, who represents APPEL, during the last INPDA Face-to-Face meeting in Argentina, where she shared a presentation about the work their organisation is doing to support individuals and families affected by lysosomal storage disorders in Peru.

It was inspiring to learn more about their efforts, and we are so pleased to now welcome APPEL into the INPDA community. We look forward to working together to raise awareness of Niemann-Pick diseases and strengthen connections across Latin America and beyond.

A very warm welcome, Alexandra and APPEL — we’re so glad to have you with us!

11/03/2026

🌍 𝐂𝐫𝐞𝐜𝐞𝐫 𝐧𝐨 𝐝𝐞𝐛𝐞𝐫𝐢́𝐚 𝐬𝐞𝐫 𝐮𝐧 𝐨𝐛𝐬𝐭𝐚́𝐜𝐮𝐥𝐨 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐯𝐢𝐯𝐢𝐫.
En el Perú, la transición de un hospital pediátrico a uno de adultos se convierte en una 𝐛𝐫𝐞𝐜𝐡𝐚 𝐛𝐮𝐫𝐨𝐜𝐫𝐚́𝐭𝐢𝐜𝐚 que rompe la continuidad del tratamiento de pacientes con enfermedades raras.

El caso de 𝐃𝐚𝐫𝐜𝐲 𝐂𝐚𝐛𝐫𝐞𝐫𝐚, 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐜𝐨𝐧 𝐆𝐚𝐮𝐜𝐡𝐞𝐫, lo demuestra: cumplir 18 años no puede significar perder acceso a un tratamiento vital. 𝐎𝐜𝐡𝐨 𝐦𝐞𝐬𝐞𝐬 𝐬𝐢𝐧 𝐦𝐞𝐝𝐢𝐜𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐢𝐦𝐩𝐚𝐜𝐭𝐨 𝐝𝐢𝐫𝐞𝐜𝐭𝐨 𝐞𝐧 𝐞𝐥 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐲 𝐫𝐞𝐭𝐫𝐨𝐜𝐞𝐬𝐨𝐬 𝐜𝐥𝐢́𝐧𝐢𝐜𝐨𝐬, sangrados, anemia, infecciones y daño óseo irreversible ,como bien señala la Dra. La Torre, hematóloga del Hospital Nacional Arzobispo Loayza

Desde APPEL , 𝐞𝐱𝐢𝐠𝐢𝐦𝐨𝐬 𝐚𝐥 𝐄𝐬𝐭𝐚𝐝𝐨 𝐚𝐬𝐮𝐦𝐢𝐫 𝐜𝐨𝐧 𝐫𝐞𝐬𝐩𝐨𝐧𝐬𝐚𝐛𝐢𝐥𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐥𝐚 𝐚𝐭𝐞𝐧𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐝𝐞 𝐥𝐨𝐬 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬 𝐜𝐨𝐧 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐫𝐚𝐫𝐚𝐬 y resolver cuatro puntos críticos pendientes:

✅ Actualizar la lista oficial de enfermedades raras (cada 3 años).
✅ Implementar mecanismos diferenciados de adquisición de medicamentos.
✅ Aplicar la normativa de Evaluación de Tecnología Sanitaria (7 meses de retraso).
✅ Definir y aplicar el umbral de alto costo.

📢Presidenta APPEL : “𝐇𝐞 𝐯𝐢𝐬𝐭𝐨 𝐦𝐨𝐫𝐢𝐫 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬 𝐞𝐬𝐩𝐞𝐫𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐮𝐧 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨‧ “𝐋𝐚 𝐯𝐢𝐝𝐚 𝐧𝐨 𝐬𝐞 𝐝𝐞𝐭𝐢𝐞𝐧𝐞, 𝐞𝐥 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐧𝐨 𝐩𝐮𝐞𝐝𝐞 𝐞𝐬𝐩𝐞𝐫𝐚𝐫”.

Nota: Diario El Comercio (Perú): https://elcomercio.pe/lima/crecer-un-nuevo-obstaculo-para-el-tratamiento-de-enfermedades-raras-en-el-peru-noticia/

09/03/2026

Webinario IGA : 𝐄𝐥 𝐜𝐨𝐫𝐚𝐳𝐨́𝐧 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐝𝐞𝐟𝐞𝐧𝐬𝐚: 𝐜𝐨́𝐦𝐨 𝐭𝐮 𝐡𝐢𝐬𝐭𝐨𝐫𝐢𝐚 𝐜𝐚𝐦𝐛𝐢𝐚 𝐞𝐥 𝐦𝐮𝐧𝐝𝐨.

Un intercambio global para mejorar la calidad de vida en la comunidad Gaucher. Para asistir, por favor regístrese en este enlace✍️: https://us02web.zoom.us/meeting/register/adcATUkFRD-KsHOZVvV5nA
O escanea el código de la foto

𝐌𝐨𝐝𝐞𝐫𝐚𝐝𝐨𝐫:
𝐕𝐞𝐬𝐧𝐚 𝐀𝐥𝐞𝐤𝐬𝐨𝐯𝐬𝐤𝐚, paciente de Gaucher, Programa de Desarrollo de IGA, defensora de pacientes de RD.

𝐏𝐨𝐫𝐭𝐚𝐯𝐨𝐳:
𝐀𝐧𝐝𝐫𝐞 𝐁𝐚𝐥𝐞𝐳𝐤𝐢𝐞𝐧𝐞, 𝐋𝐢𝐭𝐮𝐚𝐧𝐢𝐚, madre de un paciente Gaucher y abogado del paciente, Director de la Junta de IGA
𝐑𝐨𝐬𝐞𝐥𝐲𝐧 𝐊𝐚𝐧𝐣𝐚 𝐎𝐝𝐞𝐫𝐨, 𝐊𝐞𝐧𝐢𝐚, Trastornos raros Kenia, líder IGA Gaucher
𝐃𝐫 𝐈𝐦𝐚𝐥𝐤𝐞 𝐊𝐚𝐧𝐤𝐚𝐧𝐚𝐧𝐚𝐫𝐚𝐜𝐡𝐜𝐡𝐢, 𝐒𝐫𝐢 𝐋𝐚𝐧𝐤𝐚, Foro de Enfermedades Raras, Escuela de Pediatra de Sri Lanka
𝐀𝐥𝐞𝐱𝐚𝐧𝐝𝐫𝐚 𝐆𝐚𝐥𝐥𝐞𝐬𝐬𝐞, 𝐏𝐞𝐫𝐮́, defensora del paciente Gaucher, presidenta de APPEL

IGA webinar: The Heart of Advocacy: How Your Story Changes the World

A global exchange on improving the quality of life in the Gaucher community.

To attend, please register on this link: https://us02web.zoom.us/meeting/register/adcATUkFRD-KsHOZVvV5nA
Or scan the code on the photo.

Moderator:
Vesna Aleksovska, Gaucher patient, IGA Developmental Programme, RD patient advocate.

Speakers:
- Andre Balezkiene, Lithuania, Mother of a Gaucher patient and patient advocate, IGA Board Director
- Roselyn Kanja Odero, Kenya, Rare Disorders Kenya, IGA Gaucher Leader
- Dr Imalke Kankananarachchi, Sri Lanka, Rare Disease Forum, Sri Lanka College of Paediatrician
- Alexandra Gallesse, Peru, Gaucher patient advocate, president of APPEL

08/03/2026

𝐂𝐞𝐥𝐞𝐛𝐫𝐚𝐦𝐨𝐬 𝐥𝐚 𝐯𝐚𝐥𝐞𝐧𝐭𝐢́𝐚, 𝐥𝐚 𝐫𝐞𝐬𝐢𝐥𝐢𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚 𝐲 𝐥𝐚 𝐯𝐨𝐳 𝐝𝐞 𝐦𝐢𝐥𝐥𝐨𝐧𝐞𝐬 𝐝𝐞 𝐦𝐮𝐣𝐞𝐫𝐞𝐬 que, día a día, transforman la realidad con su trabajo, sus sueños y su lucha.

El 8 de marzo no es solo una fecha en el calendario: es un 𝐫𝐞𝐜𝐨𝐫𝐝𝐚𝐭𝐨𝐫𝐢𝐨 𝐝𝐞 𝐪𝐮𝐞 𝐥𝐚 𝐢𝐠𝐮𝐚𝐥𝐝𝐚𝐝 𝐚𝐮́𝐧 𝐞𝐬 𝐮𝐧𝐚 𝐭𝐚𝐫𝐞𝐚 𝐩𝐞𝐧𝐝𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞 y que cada paso hacia adelante se construye con unidad, respeto y justicia.

Honremos a las mujeres que nos precedieron, a las que hoy levantan su voz y a las que vendrán. 𝐒𝐢𝐠𝐚𝐦𝐨𝐬 𝐝𝐞𝐟𝐞𝐧𝐝𝐢𝐞𝐧𝐝𝐨 𝐮𝐧 𝐦𝐮𝐧𝐝𝐨 𝐝𝐨𝐧𝐝𝐞 𝐬𝐞𝐫 𝐦𝐮𝐣𝐞𝐫 𝐧𝐨 𝐬𝐢𝐠𝐧𝐢𝐟𝐢𝐪𝐮𝐞 𝐞𝐧𝐟𝐫𝐞𝐧𝐭𝐚𝐫 𝐛𝐚𝐫𝐫𝐞𝐫𝐚𝐬, 𝐬𝐢𝐧𝐨 𝐚𝐛𝐫𝐢𝐫 𝐜𝐚𝐦𝐢𝐧𝐨𝐬.

Desde APPEL, reafirmamos nuestro compromiso con la defensa de las pacientes y familias que enfrentan enfermedades raras, porque la igualdad también significa acceso a salud, visibilidad y reconocimiento.

A todas las mujeres, y especialmente a las madres que sostienen con amor y fuerza la vida de sus hijos pacientes, les rendimos homenaje: 𝐬𝐮 𝐥𝐮𝐜𝐡𝐚 𝐚𝐛𝐫𝐞 𝐜𝐚𝐦𝐢𝐧𝐨𝐬 𝐲 𝐜𝐨𝐧𝐯𝐢𝐞𝐫𝐭𝐞 𝐥𝐚 𝐯𝐢𝐝𝐚 𝐞𝐧 𝐟𝐮𝐭𝐮𝐫𝐨.

Atte.
Presidenta