APPEL - Asociación Peruana De Pacientes con Enfermedades Lisosomales

15/09/2025

Desde APPEL, agradecemos por el reconocimiento otorgado a nuestro trabajo sostenido en favor de la comunidad de enfermedades lisosomales a nivel nacional desde el 2007 hasta la actualidad. Este gesto reafirma nuestro compromiso con la visibilidad de enfermedades lisosomales , el apoyo social a pacientes , diagnóstico oportuno , el acceso a tratamientos y la defensa del derecho a la salud y una vida digna

Extiendo un agradecimiento especial a mi consejo directivo en la Asociación Peruana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (APPEL) , por su entrega , corresponsabilidad y visión colectiva. Cada logro alcanzado refleja el compromiso , la sensibilidad humana que inspira y la convicción compartida de que el cambio es posible cuando se trabaja con propósito, unidad y un sentido de misión

Seguimos avanzando y construyendo un sistema de salud más inclusivo, humano y justo para todas las personas que viven con enfermedades raras.

Presidenta

14/09/2025

13/09/2025

🤝✨ El diálogo abierto y horizontal es la base para construir un futuro mejor en la atención de las enfermedades raras en el Perú.

Agradecemos esta valiosa reunión con la alta dirección del INS:
• Dr. Diego Venegas, Presidente Ejecutivo del Instituto Nacional de Salud
• Dr. Alberto Barrenechea, Asesor de la Presidencia – INS
• Dr. Raúl Timaná, Director General del Centro de Evaluación de Tecnologías Sanitarias - CETS
• Lic. Alexandra Gallesse, Presidenta de APPEL - ASOCIACIÓN PERUANA DE PACIENTES LISOSOMALES
• Sra. María Elena Almendáriz, Directora de CEPRODE -Centro de Promoción del Desarrollo y la Educación

Reafirmamos nuestro compromiso conjunto para fortalecer la evaluación de tecnologías sanitarias, la participación de los pacientes, la fase de implementación de políticas que garanticen equidad y acceso para quienes viven con enfermedades raras.

Cada espacio de encuentro es una oportunidad para avanzar hacia un sistema de salud más justo, inclusivo y con visión de futuro. 🇵🇪

́nCiudadana

09/09/2025

🎉Hito Histórico : En beneficio de toda la comunidad de Enfermedades Raras en Perú ...

El Tribunal Constitucional recogió el vivir y sentir de la comunidad de Enfermedades Raras declarando:“CADA DÍA CUENTA”Gracias a Best TV dialogamos en el pr...

05/09/2025

🌎 Webinar Regional | De la Resolución de la AMS a la acción: Próximos pasos para América Latina y el Caribe

Junto con ALIBER, ERCAL y Casa Hunter, unimos fuerzas en América Latina y el Caribe para transformar la Resolución de la AMS sobre Enfermedades Raras en acciones concretas para nuestras comunidades.

🗓️ 25 de septiembre de 2025
🕔 17:00 CEST (UTC+2)
🇲🇽 Ciudad de México: 09:00
🇨🇴 Bogotá: 10:00
🇵🇪 Lima: 10:00
🇨🇱 Santiago: 11:00
🇧🇷 São Paulo: 12:00

** En inglés, español y portugués

¿Por qué participar?
• Alinear prioridades y próximos pasos regionales
• Compartir enfoques prácticos entre países y sectores
• Fortalecer una voz unida de LATAM–Caribe para las personas que viven con enfermedades raras

👉 Inscripción:
🔗 https://lnkd.in/ekKtTgcE

Co-organizadores: RDI, ALIBER - Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras ERCAL Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina Casa Hunter - Associação Brasileira de Doenças Raras

29/08/2025

Hoy, en el 𝐃𝐢́𝐚 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐄𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐫𝐚 Peruana , desde Appel decimos 𝐆𝐑𝐀𝐂𝐈𝐀𝐒 🙌

🩺𝐑𝐞𝐧𝐝𝐢𝐦𝐨𝐬 𝐡𝐨𝐦𝐞𝐧𝐚𝐣𝐞 𝐚 𝐪𝐮𝐢𝐞𝐧𝐞𝐬 𝐜𝐮𝐢𝐝𝐚𝐧 𝐧𝐨 𝐬𝐨𝐥𝐨 𝐜𝐨𝐧 𝐜𝐨𝐧𝐨𝐜𝐢𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨𝐬, 𝐬𝐢𝐧𝐨 𝐜𝐨𝐧 𝐩𝐫𝐨𝐟𝐮𝐧𝐝𝐚 𝐯𝐨𝐜𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧. La enfermería se vive en cada gesto empático, en cada mirada que transmite seguridad, y en cada decisión guiada por la convicción de que el bienestar del paciente debe ser siempre el centro

🙏 Que su entrega nos inspire a seguir 𝐜𝐨𝐧𝐬𝐭𝐫𝐮𝐲𝐞𝐧𝐝𝐨 𝐮𝐧 𝐬𝐢𝐬𝐭𝐞𝐦𝐚 𝐝𝐞 𝐬𝐚𝐥𝐮𝐝 𝐦𝐚́𝐬 𝐣𝐮𝐬𝐭𝐨, 𝐦𝐚́𝐬 𝐡𝐮𝐦𝐚𝐧𝐨 y verdaderamente 𝐜𝐞𝐧𝐭𝐫𝐚𝐝𝐨 𝐞𝐧 𝐥𝐚𝐬 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚𝐬 💙



𝐏𝐫𝐞𝐬𝐢𝐝𝐞𝐧𝐭𝐚

25/08/2025

La International Gaucher Alliance (IGA) invita a pacientes y cuidadores a participar en una breve encuesta sobre su nuevo folleto de consejos de autogestión para la enfermedad de Gaucher.

📘 Antes de responder, por favor revisen el folleto en el siguiente enlace:
👉 Guía de autogestión
https://www.canva.com/design/DAGvFqJq6Oo/mfZZjEyRgIuYkrTAxVDFCw/view?utm_content=DAGvFqJq6Oo&utm_campaign=designshare&utm_medium=link&utm_source=viewer

👉 Luego, pueden completar la encuesta aquí: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfO06MJ1ftvlh95epA9ph3DLzXp_pql1NBFCjQRmQlfqvzxYQ/viewform o formulario de opinión escaneando el código QR

Su participación es valiosa para mejorar los recursos disponibles y fortalecer la comunidad

¡Gracias por ser parte de este esfuerzo!


Atte.
Presidenta Appel

13/08/2025

Familia Appel , les comparto el aviso de convocatoria a la asamblea general ordinaria de asociados, que se llevará a cabo el domingo 31 de agosto del presente año, en las oficinas de APPEL.

HORA:
• Primera convocatoria : 9:00 am
• Segunda convocatoria : 9:30 am

Atte.
Presidenta Appel

07/08/2025

𝐂𝐞𝐥𝐞𝐛𝐫𝐚𝐦𝐨𝐬 𝐚 𝐪𝐮𝐢𝐞𝐧𝐞𝐬 𝐜𝐨𝐧 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐫𝐨𝐦𝐢𝐬𝐨, 𝐜𝐨𝐧𝐨𝐜𝐢𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐲 𝐞𝐦𝐩𝐚𝐭𝐢́𝐚, están presentes en cada etapa del camino: desde la prevención hasta el acompañamiento que transforma vidas.

👩‍⚕️🍎 En especial, 𝐫𝐞𝐜𝐨𝐧𝐨𝐜𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐚 𝐥o𝐬 𝐧𝐮𝐭𝐫𝐢𝐜𝐢𝐨𝐧𝐢𝐬𝐭𝐚𝐬 𝐪𝐮𝐞 𝐚𝐭𝐢𝐞𝐧𝐝𝐞𝐧 𝐚 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬 𝐜𝐨𝐧 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐥𝐢𝐬𝐨𝐬𝐨𝐦𝐚𝐥𝐞𝐬, condiciones raras que requieren un enfoque nutricional especializado.

Una 𝐚𝐥𝐢𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐚𝐝𝐞𝐜𝐮𝐚𝐝𝐚 no solo mejora la calidad de vida, sino que también 𝐩𝐫𝐞𝐯𝐢𝐞𝐧𝐞 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐥𝐢𝐜𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐞𝐬, 𝐟𝐨𝐫𝐭𝐚𝐥𝐞𝐜𝐞 𝐞𝐥 𝐬𝐢𝐬𝐭𝐞𝐦𝐚 𝐢𝐧𝐦𝐮𝐧𝐨𝐥𝐨́𝐠𝐢𝐜𝐨 𝐲 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐥𝐞𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚 𝐝𝐞 𝐦𝐚𝐧𝐞𝐫𝐚 𝐢𝐧𝐭𝐞𝐠𝐫𝐚𝐥 tratamientos como la terapia de reemplazo enzimático (TRE).

🤝 En , sabemos que 𝐥𝐚 𝐧𝐮𝐭𝐫𝐢𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐞𝐬 𝐮𝐧 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐨𝐧𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐞𝐬𝐭𝐫𝐚𝐭𝐞́𝐠𝐢𝐜𝐨 𝐝𝐞𝐧𝐭𝐫𝐨 𝐝𝐞𝐥 𝐚𝐛𝐨𝐫𝐝𝐚𝐣𝐞 𝐲 𝐜𝐮𝐢𝐝𝐚𝐝𝐨 𝐦𝐮𝐥𝐭𝐢𝐝𝐢𝐬𝐜𝐢𝐩𝐥𝐢𝐧𝐚𝐫𝐢𝐨‧

27/07/2025

En este Día de la Patria 🇵🇪, celebramos nuestra diversidad, historia y fuerza colectiva . Desde Appel , alzamos la voz por un 𝐬𝐢𝐬𝐭𝐞𝐦𝐚 𝐝𝐞 𝐬𝐚𝐥𝐮𝐝 𝐦𝐚́𝐬 𝐣𝐮𝐬𝐭𝐨, 𝐦𝐚́𝐬 𝐢𝐧𝐜𝐥𝐮𝐬𝐢𝐯𝐨 y con acceso garantizado a una 𝐚𝐭𝐞𝐧𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐝𝐢𝐠𝐧𝐚 𝐲 𝐨𝐩𝐨𝐫𝐭𝐮𝐧𝐚 𝐞𝐧 𝐬𝐚𝐥𝐮𝐝.

❤️ Porque ser peruano también significa 𝐥𝐮𝐜𝐡𝐚𝐫 𝐩𝐨𝐫 𝐪𝐮𝐢𝐞𝐧𝐞𝐬 𝐦𝐚́𝐬 𝐥𝐨 𝐧𝐞𝐜𝐞𝐬𝐢𝐭𝐚𝐧.


¡𝐅𝐞𝐥𝐢𝐜𝐞𝐬 𝐅𝐢𝐞𝐬𝐭𝐚𝐬 𝐏𝐚𝐭𝐫𝐢𝐚𝐬!
Presidenta Appel

16/07/2025

Posted • 📊 ¿Por qué con datos de ? ¿Cómo pueden las asociaciones hacer realidad sus proyectos? ¿Qué es y qué ofrece a los investigadores?

En el del próximo 23 de julio hablaremos sobre estos temas y conoceremos ejemplos reales de la mano de asociaciones, investigadores y pacientes, para que puedas inspirarte desde la práctica.

👉 ¡No te lo pienses e inscríbete ya!
Encuentra el formulario de registro en el 📎 enlace de la bio.

📅 Miércoles 23 de julio
🕑 16.30 h
💻 Online

́ncolaborativa

06/07/2025

Gracias, estimada 𝐀𝐫𝐢𝐚𝐝𝐧𝐞 𝐆𝐮𝐢𝐦𝐚𝐫ã𝐞𝐬
y equipo

Participar presencialmente en este espacio de alto impacto ha sido enriquecedor. Se promovieron soluciones realistas y colaborativas, alineadas con la urgente necesidad de políticas públicas en salud que respondan a las demandas de la comunidad de enfermedades raras en Brasil

Encuentros como este fortalecen nuestra determinación de impulsar acciones concretas que reflejen el día a día de quienes viven con estas condiciones y garanticen su acceso a diagnóstico, tratamientos, cuidados paliativos justos y digno

El Escenario de las Enfermedades Raras 2025 fue más que un evento; Reunió a pacientes, familiares, profesionales de la salud, especialistas y autoridades en un encuentro marcado por la escucha, la acción y el compromiso con la causa de las enfermedades raras

Las mesas temáticas ofrecieron reflexiones clave:
𝐌𝐞𝐬𝐚 𝟏: Analizó los efectos de las decisiones del STF en los Temas 6 y 1234, visibilizando cómo influyen en el acceso a medicamentos no incorporados por el SUS y en la vulnerabilidad de los pacientes.
𝐌𝐞𝐬𝐚 𝟐: Propuso soluciones para modernizar los flujos de atención, desde el diagnóstico hasta el tratamiento, defendiendo un SUS más ágil, accesible y centrado en las necesidades reales de los pacientes con enfermedades raras.
𝐌𝐞𝐬𝐚 𝟑: Abrió una mirada internacional, destacando el valor de las terapias innovadoras y la cooperación entre Estado, industria, academia y asociaciones de pacientes para incorporar nuevas tecnologías y prácticas globales.

El evento incluyo expresiones artísticas como la lectura pública y el ballet, que emocionaron al público y reforzaron el vínculo entre las artes escénicas y el desarrollo de políticas públicas centradas en la inclusión y la equidad en salud.

" 𝐄𝐋 𝐅𝐔𝐓𝐔𝐑𝐎 𝐍𝐎 𝐒𝐄 𝐀𝐏𝐀𝐆𝐀 "
Se construye con escucha activa, diagnóstico oportuno, políticas públicas inclusivas y protagonismo de los pacientes.

Con admiración
Presidenta