Antoś i pożar w jego głowie

05/01/2024

🔥kochani strażacy Antosia 🚒 pamiętajcie proszę o przekazaniu 1,5% podatku dla Antosia.

Marzę, aby z nim pojechać na turnus rehabilitacyjny,
Antoś nigdy na takim turnusie nie był.

Z góry dziękuję ❤️
Asia

🔥 Nasz syn Antoś ma 9 lat i cierpi na autoimmunologiczne zapalenie mózgu i aby wyzdrowieć potrzebuje pomocy drużyny strażaków🚒
🔥 Pomóż nam gasić pożar w jego głowie:

https://www.siepomaga.pl/antek-legwant

Pomóc Antkowi możesz również:
🔥 SMS na NUMER 7️⃣5️⃣3️⃣6️⃣5️⃣ o TREŚĆI 0️️267500 (koszt 6,15)
🔥Udostępniając posty 🙏👇 (w różnych grupach do których należysz, wśród swoich znajomych i gdzie masz możliwość);
🔥zapraszając do grupy z licytacjami swoich znajomych; licytacje dla Antosia ❤️
🔥wstawiając przedmioty na licytacje i zachęcając do tego inne osoby;
🔥 Licytując przedmioty zamiast kupować (jeżeli nie znajdziesz przedmiotu, którego poszukujesz napisz a może znajdzie się osoba, która to posiada i zechce przekazać na licytację).

01/01/2024

YG1-Poland dziękujemy za bezinteresowną pomoc, którą od Państwa otrzymaliśmy. Jesteśmy niezmiernie wdzięczni za każdy dar serca. ❤️

Firma YG1 Poland z okazji 20 - lecia swojej działalności stworzyła kalendarz charytatywny dla Antosia.
W kalendarzu przedstawiono dwunastu pracowników i dwanaście wyjątkowych sportowych pasji.

Zapraszamy do zakupu kalendarza - minimalna wartość cegiełki to 50 zł.

https://www.siepomaga.pl/kalendarz-charytatywny-pomoc-dla-antosia

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=824973126099106&id=100057592775830

W YG-1 Poland pracują ludzie z pasją i zaangażowaniem. Przedstawiamy Wam wybranych pracowników w kalendarzu charytatywnym „Nasze pasje”. To inicjatywa z okazji 20-lecia działalności naszej firmy.

Dwunastu pracowników YG-1 Poland i dwanaście wyjątkowych, sportowych pasji. 📷 🏎️ ♟️🥊 🏃‍♀️ 🏍️🎾 🧗‍♀️⚽️ 🚴‍♀️🧘🏽🤿 🤾‍♂️

📅 Pierwsza kartka kalendarza - STYCZEŃ:

🏎️ Andrzej Wodziński

Dlaczego rajdy samochodowe? „Od najmłodszych lat marzyłem o tym, że będę kierowcą rajdowym. Byłem tak zawzięty, że rozpoczynałem od jazdy Trabantem 600 moich rodziców, który przepychałem na sąsiednią ulice i szalałem do rana😊

Sport nauczył mnie, że nie ma sytuacji beznadziejnych i że każda przegrana to jest jakaś kolejna nauka w drodze po sukces.”

Więcej szczegółów dotyczących kalendarza znajdziecie na naszej stronie👇

https://www.yg-1.pl/aktualnosci/386-kartki-z-kalendarza-2024

23/12/2023

🎄 🎄 🎄 🎄 Z okazji nadchodzących Świąt Bożego Narodzenia życzymy Wam tego, co dla nas jest najważniejsze: zdrowia własnego i najbliższych, a także wielu radosnych i spokojnych chwil. 🎄🎄🎄🎄

Asia, Mateusz, Antoś i Staś

10/12/2023

Drodzy strażacy! Piszę, aby dać znać, jak nam idzie gaszenie pożaru w głowie Antka🚒

Z radością, którą zna każdy rodzic, dzielę się z Wami zdjęciem, na którym moje dziecko potrafi się na tyle długo skoncentrować i wykonywać precyzyjne ruchy, że znowu możliwe jest pisanie i czytanie. Znaczną poprawę widzi również logopeda. Pamiętacie nieustanne pobudzenie i tiki Antosia, które męczyły go dzień i noc? Tiki przeszły i oby nigdy nie wróciły. Można powiedzieć, że po trzech pierwszych wlewach nastąpiło lekkie wyciszenie pozwalające mu lepiej funkcjonować i rozwijać się poznawczo👍

To małe zmiany, ale dla naszej codzienności znaczą bardzo dużo. Jego organizm lepiej przyswaja też posiłki i świetna wiadomość jest taka, że przybrał na wadze 2 kg! 👍
Niestety oznacza to również wzrost ceny leku, którego dawka zależy od wagi. Kolejny wlew będzie adekwatnie droższy o 3825 zł.

Dzięki Waszemu wsparciu syn otrzymał już trzy wlewy z immunoglobulin. Zaplanowane są kolejne trzy, lecz aktualnie mamy przerwę w leczeniu - infekcję. To wpływa nie tylko na systematyczność leczenia, ale i niesie za sobą ryzyko zaprzepaszczenia tego, co dobrego ono dało. Autoimmunologiczne zapalenie mózgu charakteryzuje się tym, że układ odpornościowy w odpowiedzi na infekcję bakteryjną/wirusową błędnie reaguje atakując tkanką nerwową i w konsekwencji prowadzi do poważnych zmian neurologicznych. Tym razem ta infekcja przebiega inaczej! Wygląda na to, że układ odpornościowy zareagował pierwszy raz prawidłowo - pojawiła się gorączka, objaw walki organizmu z infekcją! 👍

Te dobre znaki budują w nas przekonanie, że dzięki kolejnym wlewom z immunoglobulin Antek może lepiej funkcjonować, być może kiedyś równie dobrze, jak zdrowe dzieci. Myślimy więc o założeniu kolejnej zbiórki, która zapewni nam ciągłość leczenia immunoglobulinami. Mamy nadzieję, że Antek będzie mógł znowu liczyć na swoich strażaków 🔥🚒

A póki co, na ten świąteczny czas życzymy Wam spokoju i radości!
Dziękujemy, że jesteście z nami🎄✨

Asia i Mateusz,
rodzice Antka

16/09/2023

Minęło prawie 3 tygodnie od pierwszego wlewu immunoglobin. Nie oczekiwaliśmy zmian w stanie Antka od razu. A jednak!💚

Jak wiecie od kilkunastu miesięcy Antkowi towarzyszyły gwałtowne tiki, utrudniając najprostsze czynności i sen. Dlatego Antek bez tików to dla nas coś niezwykłego. Wygląda na to, że immunoglobiny je wyciszyły. Tak bardzo boję się, że wrócą i tak bardzo chciałabym, aby ten stan się utrzymał.

Antoś oczywiście nadal jest w kiepskim stanie: zmaga się z dużym pobudzeniem, natręctwami, ciągłym stanem podgorączkowym, bólami głowy, oczu i pleców - ból ten próbuje gasić wkładami chłodzącymi. Drastyczna redukcja tików daje nam jednak wiarę w dalszą poprawę jego zdrowia.

Kolejny wlew planowany jest na początek października.

Prywatne leczenie to ostatnia szansa dla naszego dziecka na wyjście z choroby. Antoś pomimo diagnozy nie otrzyma pomocy z NFZ. Walczymy o Antosia w poczuciu ogromnej niesprawiedliwości. Tylko z Waszą pomocą uda nam się go uratować.

Dziękujemy, że z nami jesteście❤️🌸🌟

------
Immunoglobuliny to białka odpornościowe, które ratują życie i zdrowie. Produkuje się je z osocza krwi pozyskiwanego od wielu tysięcy dawców. Immunoglobuliny są bardzo gęste, podaż odbywa się przez pompę i w przypadku Antka trwały po kilka godzin przez kilka dni. W organizmie Antka pozostaną około miesiąca, dlatego konieczne są kolejne dawki tego niezwykłego lekarstwa.

28/08/2023

TO DZIŚ! 💚
Jesteśmy w Gdańsku! Antek rozpoczął leczenie immunoglobulinami! Bardzo na to czekaliśmy.

Międzyczasie podjęliśmy - po raz nie wiadomo już który - starania o to, aby Antek otrzymał pomoc i leczenie w państwowej służbie zdrowia. Trafiliśmy do ICZMP w Łodzi, gdzie wykonano szereg badań diagnostycznych, m.in. punkcję. Dowiedzieliśmy się, że układ odpornościowy naszego synka jest aktywowany z powodu znacznego niedoboru limfocytów typu B. Lekarze ponownie rozłożyli ręce, mówiąc, że mózgu mu przecież nie wymienią. Może i tak, ale czy alternatywą dla nas ma być bezradne przyglądanie się szalejącej neurodegeneracji?

Przez ostatnie kilka lat borykaliśmy się nie tylko z lękiem o życie syna, lecz również z bezradnością i samotnością. Bardzo brakowało nam lekarza, który szukałby razem z nami odpowiedzi, wziął Antka pod opiekę. Przynajmniej spróbował - jeśli nie wyleczyć, to choć ulżyć jego cierpieniu, kontrolować proces, symptomy czy powikłania...

Na szczęście dzięki Wam Antoś ma zabezpieczone pieniądze na półroczną terapię w prywatnej Klinice w Gdańsku. Wlewy z immunoglobin to jedna z nielicznych, akualnie dostępnych w medycynie metod leczenia autoimmunologicznego zapalenia mózgu. Dzięki Wam, jako rodzice mamy poczucie, że robimy wszystko co możliwe. Lekarze tutaj będą też szukać patogenu, który powoduje przewlekły stan zapalny w układzie nerwowym synka i przeprowadzoną obszerną diagnostykę w kierunku wirusów i bakterii.

To bardzo ważny dla nas moment. Znowu czujemy nadzieję w sercu, że Antek do nas wróci 💚 Dziękujemy, że z nami jesteście.
Mama, Tata i Staś

24/07/2023

PUNKCJA🔥🔥🔥🔥🔥🔥

14 lipca Antoś miał pobierany płyn mózgowo-rdzeniowy. Pobranie odbyło się w pokoju zabiegowym. Antoś obudził się w bardzo dużym stresie. Dostał lek na uspokojenie, który nie zadziałał. Bardzo trudno mi było utrzymać go w pozycji leżącej. Antoś jest coraz silniejszy - ma już przecież dziewięć lat!
Aby uniknąć zespołu popunkcyjnego należy leżeć przynajmniej dwanaście godzin, płyn mózgowo-rdzeniowy musi się odbudować.
Antoś następnego dnia zaczął się pionizować. Pan dr uznał, że warto zostać jeszcze jedną dobę - tak na wszelki wypadek. Antek w trzeciej dobie zaczął wymiotować, bardzo bolała go głowa, oczy, plecy, brzuch i nogi.
Z pobytu, który miał trwać trzy doby zrobił się tydzień. Po wyjściu ze szpitala Antoś po raz pierwszy od pięciu lat dostał gorączki i bardzo uciążliwych tików, cały dzień próbował nad nimi zapanować powstrzymując oddech. Szarpało mu klatką piersiową. W takich sytuacjach, nie wiem co robić, mogę go tylko trzymać za rękę i bezradnie się przyglądać.
Antoś dopiero dzisiaj zaczął powoli dochodzić do siebie.

Staś był pod troskliwą opieką cioci Basi i wujka Wojtka, nie miał czasu na rozmyślanie, gdzie jest mama i Antek.
Rozłąkę zniósł lepiej ode mnie.

W szpitalu przeprowadzono bardzo obszerną diagnostykę. Wyniki będą spływać przez kolejne trzy miesiące - pokażą jak działają Antosia neuroprzekaźniki, czy przeciwciała antyfolianowe wpływają na poziom kwasu foliowego w mózgu.
Zlecono również badania metaboliczne i genetyczne.

Czeka nas jeszcze diagnostyka na oddziale immunologicznym. Antosiowi wyszły dodatnie przeciwciała ANA, które powodują reumatoidalne zapalenie stawów, wyszły również niedobory odporności. To wszystko jeszcze rok temu było w normie. Autoagresja narasta. Wlewy z immunoglobulin powinny ją zatrzymać.

🔥 🚒 Nasz syn Antoś cierpi na AUTOIMMUNOLOGICZNE ZAPALENIE MÓZGU
Aby wyzdrowieć potrzebuje drużyny strażaków.

https://www.siepomaga.pl/antek-legwant

29/06/2023

TIKI. To taka wyjąca strażacka syrena: pali się! Jednak mimo tego alarmu pozostajemy bezradni - odliczamy dni do sierpnia i rozpoczęcia leczenia. Piszę o tym objawie autoimmunologicznego zapalenia mózgu, bo chcę, abyście wiedzieli, ile to leczenie dla nas znaczy i jak bardzo może zmienić codzienność Antka.

Zaczęły się niepozornie i sporadycznie, nasilały się podczas infekcji, od ponad roku są Antka i naszą codziennością, tyle że ciągle przybierają na sile. Dziś to już nie jest pojedynczy tik, lecz cały ich zespół. Wyobraźcie sobie rzeczywistość małego chłopca, który sięga po zabawki, ale jego ręce robią co chcą, jego głowa nieustannie szarpie na boki, oczy nie słuchają poleceń mózgu. Ten chłopiec nie ma wytchnienia, dzień i noc są szukaniem odpoczynku. Jest bardzo zmęczony i przestraszony, choć bać się już chyba nie ma siły.

Tymczasem to nie koniec. Pojawiły się kolejne tiki: wokalne i brzucha. Po serii wykrzyczanych pojedynczych słów, Antoś zawsze stwierdza: ale lipa… W mojej ocenie jednak tiki brzuszka, czyli gwałtowne wewnętrzne szarpnięcia mięśni, które pojawiły się ostatnio, to chyba największa lipa. Mówię „chyba”, bo sama już nie wiem, co nas jeszcze czeka…

Tiki ostrzegają nas, że choroba się nasila i jesteśmy w przededniu jej kolejnego etapu, którego objawem będzie padaczka. To może doprowadzić do nieodwracalnych zmian w układzie nerwowym, śpiączki i zagrożenia życia. Jako mama nie wyobrażam sobie tego i bardzo liczę, że wlewy z immunoglobin zastopują rozwój choroby.

Pisanie nie ugasi pożaru w głowie mojego dziecka, ale trochę gasi mój lęk. Dlatego dziękuję, że jesteście z nami.

Asia, mama Antosia

🔥 Nasz syn Antoś ma 9 lat i cierpi na autoimmunologiczne zapalenie mózgu i aby wyzdrowieć potrzebuje pomocy drużyny strażaków🚒 🔥 Pomóż nam gasić pożar w jego głowie:

https://www.siepomaga.pl/antek-legwant

25/06/2023

🔥kochani strażacy Antosia 🚒

Niedziela to zazwyczaj czas odpoczynku, miłego spędzania czasu z rodziną.
Niestety nie u nas. Antoś nie ma chwili wytchnienia, choroba nie robi sobie wolnego w weekend. Codziennie dochodzą nowe objawy.
Tiki brzucha, bóle neuropatyczne dłoni, nowe natręctwa. Codziennie idę spać z lękiem i z lękiem wstaję. Antoś nie radzi sobie z bólem ciała i głowy, dzisiaj płacze od rana. Mowa jest obsesyjna, Antoś zacina się, zdania pozbawione są sensu.
Weszliśmy na najwyższe, dozwolone dla dzieci stężenie olejku konopnego, ale to też nie pomaga. Najgorsza jest bezradność, nie mogę mu w żaden sposób pomóc. Rok temu Antek był wesołym chłopcem.
12 lipca Antoś będzie miał kolejne w swoim życiu pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego.
Nie tak powinny wyglądać wakacje małego chłopca.

🔥 Nasz syn Antoś ma 9 lat i cierpi na autoimmunologiczne zapalenie mózgu i aby wyzdrowieć potrzebuje pomocy drużyny strażaków🚒
🔥 Pomóż nam gasić pożar w jego głowie:

https://www.siepomaga.pl/antek-legwant

18/06/2023

🔥Kochani strażacy Antosia 🚒

Dzisiaj o roli diety w życiu Antka i naszym. Antoś od trzeciego roku życia jest na specjalnej diecie. Codziennie przygotowuję mu pięć wartościowych posiłków z produktów nieprzetworzonych.

Pierwszym objawem Antosia choroby była całkowita niechęć do jedzenia i picia. Bardzo szybko zaczął tracić na wadze - głodował. Na podstawie wykonanych badań odstawiliśmy z jego jadłospisu produkty prozapalne i ...zaczął jeść, a nawet reagować na to co się w okół niego dzieje. W tamtym czasie nie było już naszego Antosia, zostało tylko jego wychudzone opakowanie.

Co Antoś je? Jego dieta opiera się głównie na warzywach, zdrowym mięsie, rybach, kiełkowanej komosie, owocach jagodowych, oliwie. Je chleb jaglany, który jest pieczony na zakwasie.

Czego Antoś nie je? Nie je kazeiny, glutenu, jajek i wiśni - pokarmy te zwiększaja u niego stan zapalny.
Kazeinę będzie miał odstawioną już na zawsze z uwagi na to, że jego organizm produkuje przeciwciała antyfolianowe, a białka mleka poza kobiecym nasilają ich produkcję. Ma to swoje konsekwencje, bo przecież kwas foliowy jest niezwykle istotny dla rozwoju układu nerwowego.
Każda z nas przyjmowała go w ciąży.

Antoś nie dostaje też cukru - w jego jelitach często dochodzi do przerostu bakterii patogennych, jego układ odpornościowy nie walczy z wirusami, bakteriami i grzybami, a cukier je zwyczajnie dokarmia. Przemysłowo produkowane słodycze czy lody odpadają.

Każda wpadka żywieniowa okupiona jest bólem. Wzrasta histamina powodując migreny, w Antosia jelitach brakuje enzymu, który ją rozkłada.

Jak każda mama chciałabym dla niego zwyczajnego dzieciństwa. Antoś bardzo przeżywa, że nie może jeść standardowych ciast i tortów. Pieczenie bez jajek jest bardzo trudne. Spod mojej ręki wyszło wiele "gniotów", ale Antek je zawsze chętnie zjada.

Wszystko sami przygotowujemy. Zdrowe jedzenie to jest coś co mogę i chcę robić dla moich dzieci. Antek musi mieć siłę do walki z chorobą, która jest trudnym przeciwnikiem, ale wierzę, że uda nam się ją wprowadzić w remisję.

https://www.siepomaga.pl/antek-legwant

🔥 🚒 Nasz syn Antoś ma 9 lat i cierpi na autoimmunologiczne zapalenie mózgu. Aby wyzdrowieć potrzebuje drużyny strażaków.

Pomóż nam gasić pożar w jego głowie:
🔥 https://www.siepomaga.pl/antek-legwant

12/06/2023

Kochani strażacy Antosia 🚒🔥
MAMY TO! 🟩🟩🟩🟩🟩🟩🟩🟩🟩🟩🟩
Antek dziś dostał od Was zielony pasek! ✅
To otwiera mu drzwi do rozpoczęcia leczenia.
Na koniec roku szkolnego mamy cieszą się z czerwonych pasków swoich dzieci. Ja dziś cieszę się z tego zielonego. Marzę, aby dzięki niemu mógł kiedyś pójść do szkoły i cieszyć się życiem💚
To najważniejszy pasek w moim życiu. Dziękuję!

Pod koniec sierpnia rozpoczniemy gaszenie pożaru w głowie Antka. Te sześć wlewów to pierwszy etap leczenia, wierzę, że przyniosą one znaczącą poprawę stanu zdrowia Antosia. O efektach leczenia będę Was informować tu na blogu. Proszę, zostańcie z nami.

🔥 🚒 Nasz syn Antoś ma 9 lat i cierpi na autoimmunologiczne zapalenie mózgu. Aby wyzdrowieć potrzebuje drużyny strażaków.

Pomóż nam gasić pożar w jego głowie:
🔥 https://www.siepomaga.pl/antek-legwant
🔥 Udostępniaj historię Antka, dzięki czemu rośnie drużyna strażaków
🔥 SMS na NUMER 7️⃣5️⃣3️⃣6️⃣5️⃣ o treści 0267500 zasila nasze konto kwotą 6,15 zł
🔥Wstawiając przedmioty na licytacje w grupie Licytacje dla Antosia i zapraszając znajomych do tej grupy
🔥 Licytując przedmioty zamiast kupować. Napisz czego potrzebujesz, a może znajdzie się osoba, która to posiada i zechce przekazać na licytację.

06/06/2023

Kochani Pani Magdalena Gorostiza ❤️ autorka artykułu https://www.kobietaxl.pl/spoleczenstwo/n,273899,nasze-zycie-to-pieklo-w-mozgu-mojego-syna-jest-wieczny-pozar.html wywołała tsunami pomocy dla Antosia. Bardzo dziękuję, zbiórka Antosia zazieleniła się jeszcze bardziej.
Dziękuję za pomoc, dajecie nam nadzieję, że ten nieustanny pożar w głowie Antosia zostanie ugaszony. Wierzymy, że dzięki temu wróci do nas zdrowy Antek.

Bywały noce, podczas których Antek godzinami krzyczał tak, że cały blok nie spał. Jego mama Joanna Dudys uprzedziła sąsiadów, że Antek jest chory, że nie dzieje mu się krzywda. - Ale to nie jest łatwo, mało kto tę chorobą rozumie – mówi. - A nasze życie bywa piekłem.

31/05/2023

Kochani pan Artur Barciś jest jednym z niewielu sławnych ludzi, którzy wspierają zbiórki chorych dzieci. Dzisiaj Pan Artur dołączył do Antosia ekipy strażaków. Dziękuję panie Arturze. ❤️

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=802349044582551&id=100044223886683

Gdy to piszę, trzęsą mi się ręce… Nigdy nie sądziłam, że będę musiała patrzeć na cierpienie ukochanego dziecka! Przecież gdy ono się rodzi, nikt nie zakłada, że nie będzie miało zwyczajnego dzieciństwa pełnego miłości, zabawy, uśmiechu... Antoś urodził się...

25/05/2023

To nie był dobry dzień. Dzisiaj Antkowi włączyły się tiki wokalne. Wyrzucał z siebie salwy niekontrolowanych dźwięków: yhh uhh yhh, a w przerwach miedzy tikami słyszałam: głowa nie działa, kręci się, boli. Choroba odebrała Antosiowi zdolność komunikowania się, przez długi czas nie był w pełni obecny z nami. Teraz ta komunikacja nadal jest ograniczona, ale doskonale rozumiem co próbuje mi powiedzieć. Jest zaniepokojony tym co się z nim dzieje i prosi o pomoc.

Na szczęście noc przynosi trochę wytchnienia. Mam nadzieję, że śni mu się zwykłe życie dziewięcioletniego chłopca.

🔥 Nasz syn Antoś ma 9 lat i cierpi na autoimmunologiczne zapalenie mózgu i aby wyzdrowieć potrzebuje pomocy drużyny strażaków🚒
🔥 Pomóż nam gasić pożar w jego głowie:

https://www.siepomaga.pl/antek-legwant

16/05/2023

Antek coraz więcej mówi, całkiem nieźle czyta, ale czy będzie samodzielny?
Autoimmunologiczne zapalenie mózgu w wieku 2 lat odebrało Antosiowi zdolność komunikowania się z otoczeniem. Przestał się wówczas rozwijać poznawczo, przestał rozumieć nas i świat. Wlewy z immunoglobin, które otrzymał w wieku 6 lat odblokowały ten stan.

Najpierw zaczął rozpoznawać nas, rozumieć to, co do niego mówiliśmy, zapamiętywać. W końcu, mając 7 lat zaczął mówić - najpierw pojedyncze słowa, potem zdania. Choć ponowny atak choroby zregresował jego rozwój i zachowania, ból i tiki robią swoje, to te umiejętności poznawcze utrzymują się. Dzięki temu dziś, w dobre dni uczy się czytać! Dzięki temu wiemy też, że mamy o co walczyć.

Od 2 do 6 roku życia synek nie komunikował się z nami, trudno było o kontakt wzrokowy, nie był w stanie nazwać bólu i powiedzieć: mamo boli mnie, pomóż mi. Dzisiaj mówi i codziennie słyszę „boli głowa!”, ale… nadal nie mogę pomóc 😔 Leki przeciwbólowe nie działają. Zbiórka na leczenie Antka, jest dla nas szansą wyjścia z codzienności, w której jesteśmy zmuszeni akceptować ból dziecka, który jest ustawiczny. Stan zapalny dzień po dniu niszczy mózg Antka.

Nasz synek jest chory od 7 lat. I choć od trzech lat znamy diagnozę, to nadal trudno jest nam się z tym pogodzić. Codziennie targa nami złość, rozpacz i niedowierzanie. Decyzja o tym, aby poprosić ludzi o pomoc w zbiórce funduszy na leczenia Antka, była podyktowana desperacją: musieliśmy coś zmienić i zawalczyć o jego dalsze leczenie.

Powoli odnajduję się w tej nowej dla mnie sytuacji. Uczę się prosić o pomoc. Uczę się mówić o tym, z czym przyszło nam się mierzyć.

Asia, mama Antka

🔥 Nasz syn Antoś ma 9 lat i cierpi na autoimmunologiczne zapalenie mózgu i aby wyzdrowieć potrzebuje pomocy drużyny strażaków🚒
🔥 Pomóż nam gasić pożar w jego głowie:

https://www.siepomaga.pl/antek-legwant

09/05/2023

Kochani,
Majówkę, jak zawsze od 7 lat, spędziliśmy w domu. Jak już wiecie, klinika w Gdańsku powiadomiła nas, że leczenie Antka może rozpocząć się w sierpniu, a nie - jak liczyliśmy - w czerwcu. Aktualnie stan Antka, jego tiki i zespół zaburzeń bardzo utrudnia codzienne jego i nasze funkcjonowanie. Każdy dzień to próba poradzenia sobie z tymi objawami. Więc przez majówkę zastanawialiśmy się po prostu, jak przeżyć te 4 miesiące do sierpnia.

Brak systemu, który zapewnia leczenie dziecka, może każdego rodzica doprowadzić do desperackich kroków, a my po tych 7 latach jesteśmy zdesperowani. Rozważaliśmy nawet wyjazd do Kijowa, gdzie pomimo wojny działa podobna do gdańskiej prywatna klinika, która mogłaby się podjąć leczenia Antka. Cóż, i tak jesteśmy na wojnie.

Przy braku leczenia i gdy leki przeciwbólowe nie działają, wyzwaniem staje się poradzenie sobie z bólem i całym zespołem objawów autoimmunologicznego zapalenia mózgu - celem jest wyciszenie Antka, zmniejszenie napięcia centralnego układu nerwowego nienaturalnie pobudzonego przez chorobę. Wiemy już, że leki psychiatryczne, które pełnią taką funkcję niestety nasilają tiki. Dlatego szukamy alternatywnych rozwiązań. Kilka dni temu otrzymaliśmy receptę na olejek THC. Tak, to jest ten lek na receptę, który zawiera składnik pochodzący z marihuany i konopii. Tak, taka abstrakcja. Wraz z lekarzem liczymy, że to rozluźni napięcie fizyczne i psychiczne Antka i może przyniesienie mu trochę wytchnienia?

Trzymajcie kciuki, aby tak było. Wraz z ciepłymi miesiącami spada ryzyko infekcji, więc może znowu wyjdziemy na spacer?

Pozdrawiamy,
Asia i Mateusz, rodzice Antka

🔥 Nasz syn Antoś ma 9 lat i cierpi na autoimmunologiczne zapalenie mózgu i aby wyzdrowieć potrzebuje pomocy drużyny strażaków🚒
🔥 Pomóż nam gasić pożar w jego głowie:
https://www.siepomaga.pl/antek-legwant

09/05/2023

🔥 Kochani strażacy Antka! 🚒 Pożar w Antka głowie można gasić również poprzez codzienne klikanie w jego zdjęcie.
Każde kliknięcie to 10 groszy.
Klikajcie, udostępniajcie.
Jesteśmy bardzo wdzięczni za Waszą pomoc.
Asia i Mateusz.

Antoś cierpi na autoimmunologiczne zapalenie mózgu, ostatnie infekcje, które przeszedł bardzo nasiliły chorobę. Każda nowa infekcja jest dla niego bardzo dużym zagrożeniem.Układ odpornościowy atakuje jego mózg co manifestuje się bardzo silnym pobudzeniem, bardzo gwałtownymi tikami, obs...

30/04/2023

🔥 Ten film trwa 10 sekund. Niestety często tak właśnie wygląda cała doba Antka: ani chwili wytchnienia. I te sekundy, kiedy odkrywa: O! Ręka. A więc wciąż tutaj jestem!

Antek traci siebie, a my tracimy Antka. Aby wyzdrowieć, potrzebuje pomocy drużyny strażaków. Pomóż nam gasić ten nieustający pożar w jego głowie - autoimmunologiczne zapalenie mózgu.

👉Link do gaszenia 🚒 🔥
https://www.siepomaga.pl/antek-legwant