29/06/2023
TIKI. To taka wyjąca strażacka syrena: pali się! Jednak mimo tego alarmu pozostajemy bezradni - odliczamy dni do sierpnia i rozpoczęcia leczenia. Piszę o tym objawie autoimmunologicznego zapalenia mózgu, bo chcę, abyście wiedzieli, ile to leczenie dla nas znaczy i jak bardzo może zmienić codzienność Antka.
Zaczęły się niepozornie i sporadycznie, nasilały się podczas infekcji, od ponad roku są Antka i naszą codziennością, tyle że ciągle przybierają na sile. Dziś to już nie jest pojedynczy tik, lecz cały ich zespół. Wyobraźcie sobie rzeczywistość małego chłopca, który sięga po zabawki, ale jego ręce robią co chcą, jego głowa nieustannie szarpie na boki, oczy nie słuchają poleceń mózgu. Ten chłopiec nie ma wytchnienia, dzień i noc są szukaniem odpoczynku. Jest bardzo zmęczony i przestraszony, choć bać się już chyba nie ma siły.
Tymczasem to nie koniec. Pojawiły się kolejne tiki: wokalne i brzucha. Po serii wykrzyczanych pojedynczych słów, Antoś zawsze stwierdza: ale lipa… W mojej ocenie jednak tiki brzuszka, czyli gwałtowne wewnętrzne szarpnięcia mięśni, które pojawiły się ostatnio, to chyba największa lipa. Mówię „chyba”, bo sama już nie wiem, co nas jeszcze czeka…
Tiki ostrzegają nas, że choroba się nasila i jesteśmy w przededniu jej kolejnego etapu, którego objawem będzie padaczka. To może doprowadzić do nieodwracalnych zmian w układzie nerwowym, śpiączki i zagrożenia życia. Jako mama nie wyobrażam sobie tego i bardzo liczę, że wlewy z immunoglobin zastopują rozwój choroby.
Pisanie nie ugasi pożaru w głowie mojego dziecka, ale trochę gasi mój lęk. Dlatego dziękuję, że jesteście z nami.
Asia, mama Antosia
🔥 Nasz syn Antoś ma 9 lat i cierpi na autoimmunologiczne zapalenie mózgu i aby wyzdrowieć potrzebuje pomocy drużyny strażaków🚒 🔥 Pomóż nam gasić pożar w jego głowie:
https://www.siepomaga.pl/antek-legwant
