Co to jest strona internetowa?

https://www.siepomaga.pl/wojtus-jonczyk, https://www.facebook.com/groups/794084231644181

Wojtek - Nasz Mały Wielki Wojownik, Gołaszyn, Łuków gmina (2025)

01/03/2025

"Czlowiek jest bardzo silny, zawsze wierzy w lepsze i szcześliwe jutro".❤️

Czekaliśmy... czekaliśmy... i doczekaliśmy się. Mamy wyniki badań obrazowych, już kompletne. Jest dobrze, ba nawet bardzo dobrze. Reszteczka przy kręgosłupie (ok. 6mm) nie wykazuje aktywności metabolicznej, nie świeci, a to oznacza że jest... MARTWA!!!!💪💪👊
W tej sytuacji nieśmiało w głowie pojawia się myśl o końcu leczenia. Do przyjęcia Wojtusiowi zostały 2 cykle immunoterapii. Czy to wszystko? Trudno mi jednoznacznie odpowiedzieć. Pani Doktor rozważa jeszcze podanie protonów, ale o tym zdecyduje gdzieś na przełomie kwietnia i maja.
Wojtek leczenie znosi nawet nieźle... oj, są różne zawirowania, ale przejsciowe, jego szpik wraca powoli do formy. Największy problem jest z jedzeniem i bardzo wolno odrabiamy stracone kilogramy.
Dziękujemy za wszystkie trzymane kciuki, ciepłe mysli i słowa. Pozdrawiamy.🫡❤️❤️

24/12/2024

Z okazji Świąt Bożego Narodzenia pragniemy złożyć Wam życzenia: Aby nadchodzące święta były dla Was niezapomnianym czasem, spędzonym bez pośpiechu, trosk i zmartwień. Życzymy by upłynęły w spokoju, radości, wśród rodziny i przyjaciół. ✨️🎄
PS. Za Wojtkiem już dwa (z pięciu) cykli czystej immunoterapii. Pierwszy był ciężki, ale w drugim nie dotknęły Go już żadne skutki uboczne. Wyniki krwi też się poprawiają. W styczniu i w lutym odbędą się badania obrazowe, liczymy na dobre opisy - trzymajcie kciuki. Szczęśliwie Święta i Nowy Rok tym razem spędzamy w domu.
Pozdrawiamy cieplutko. Nie przejedźcie się za bardzo 😉

01/08/2024

Dzień dobry moi mili.🫣
Długa była ta cisza... Wiem.
Cykl za cyklem 1,...5,...już nawet 8 za Wojtkiem i wierzcie ciągle powtarzałabym to samo. Leczenie Wojtusia przebiega teraz spokojne, bez większych trudności i komplikacji, jak w przeszłości bywało.
Nasz Bohater jest w dobrej kondycji i czerpie z wakacji ile mu dano🎢🎡. Trudno mi też uwierzyć, że po wakacjach to już będzie czwartoklasista. Te ostatnie dwa lata tak przeciekły przez palce...
Za Wojtasem jednak też kolejne obrazowki, a znając już ich wyniki, i znając plan lekarza na dalsze leczenie mogę coś więcej powiedzieć. Pełnej remisji jeszcze nie osiągnęliśmy, stwierdzono "nieznaczne" odznaczanie jednej zmiany przy kręgosłupie, niemierzalne i nieoperacyjne. Pani Doktor uważa, że odpowiedź na zastosowane leczenie jest bardzo dobra💪, no ale to jeszcze nie upragniona remisja.
Zapytacie jakie plany i co dalej? Obecnie przygotowujemy się do terapii promieniotwórczym izotopem w Gliwicach ⛔️i kiedy to piszę przystępujemy do ponownej separacji komórek macierzystych na oddziale transplantacyjnym w Krakowie. Czy nie odeślą Wojtka do domu ze względu na słabe wyniki? Zobaczymy. Terapia prawdopodobnie we wrześniu, a do tego czasu, w sierpniu, kolejny - 9 wlew chemioimmunoterapii.
Cieszcie się wakacjami i kazdym spokojnym dniem, czasem nawet tym beznadziejnym marazmem i egzystencjalną pustką, bo to i tak jest lepsze niż to w czym my tkiwmy. Do usłyszenia.❤️

17/04/2024

Serdeczne pozdrowienia od nas dla Was.😻
Niektórzy się zapewne zastanawiają jak się sprawy u Wojtusia mają?
Trwamy w całym tym treatmencie (chemioimmunoterapia) i już 4 cykle za naszym Wojtusiem. Po 3 kursie miały miejsce badania obrazowe. Jak pamiętacie istotne - MIBG i jeszcze istotniejsze - PET. Wierzcie, że długo czekaliśmy na wyniki, baaardzo długo. 🤔🤔🤔🤔 Co po nich wiemy...👁
W MIBG zmiany są już niewidoczne tzn. nie wychwytują podanego izotopu, ale
w PET niestety nie jest już tak całkiem rózowo, bo jeszcze sie odgraniczają, aczkolwiek w każdym obszarze widzimy odpowiedź na leczenie tj. zmniejszenie rozmiarów, intensywności wychwytów i o około 50% zmniejszenie aktywności metabolicznej.
Jak widzicie wyniki są dziwne, ale finalnie zadowalające . Wojtuś leczenie znosi już dobrze🫶. Morfologia wiadomo pozostawia wiele do życzenia. Apetyt jest i siły witalne też, dlatego oddajemy się Wojtkowym pasjom! Czy fani LEGO poznają tego Pana w żółtej koszulce?

02/02/2024

Coś za nami... coś przed nami...
Immunoterapia... nieprzewidywalna, niebezpieczna, trudna i bolesna, ale na szczescie osiągalna
Wojtuś ma się dobrze❤️. Zbiera siły.
Wznowę niestety potwierdził 👁kolejny rezonans, toteż już w grudniu Wojtuś szybko dostał pierwsza chemię. Święta były nerwowe, powikłane 😩i można powiedzieć, że w całości spędzone w szpitalu🚑.
W styczniu ruszyliśmy do Krakowa na chemioimmunoterapię. Z powodu bardzo niepożądanej i trudnej do opanowania reakcji jaką Wojtusia organizm wytworzył na przeciwciała w maju ubiegłego roku, teraz otrzymał je w bardzo wolnym przepływie i początkowo w mniejszej dawce. W tym sposobie byla złożona cała nadzieja. Z każdym dniem wlewu skutki uboczne przybierały na sile. Wojtuś zdołał przyjąć 80% swojej dawki💪 Zdaniem lekarza to wynik satysfakcjonujący i wyższy od zakładanego w tym konkretnym przypadku. "Statystycznie" każdy kolejny wlew powinien być dla organizmu lżejszy, więc liczymy, że osiągniemy docelowe 100%. Już od poniedziałku nasz Bohater rozpocznie kolejny, II taki cykl.
Przepraszamy za tak długa ciszę..., to wszystko co się wydarzyło😢..., no trochę power do pisania się wyczerpał😩.
Pozdrawiamy wszystkich goraco❤️‍🔥 w Nowym Roku.

24/12/2023

Już na koniec dnia...
Wszystkim naszym Przyjaciołom życzymy odpoczynku od codziennego zabiegania, chwil refleksji i zadumy. Czasu... dla siebie. Radosci i wszelkiej pomyślności w ten świateczny czas.

08/12/2023

Kochani,
Ostanie dni naszego życia to istny rollercoster. Od szczęścia jakim był wyjazd do szpitala MSKCC w Nowym Jorku w celu przyjęcia upragnionej szczepionki, po fatalne wyniki badania MIBG i wznowę choroby. Pojawiło się wiele pytań bez odpowiedzi.
Po otrzymaniu diagnozy i rozmowie z amerykańskimi lekarzami postanowiliśmy, że leczenie kontynuujemy tu w Nowym Jorku, bo to tu Wojtek otrzyma najlepszą, fachową pomoc i to tu ma największe szanse na wyzdrowienie. Pozostało tylko czekać na uzyskanie kosztów leczenia. Wczoraj je poznaliśmy: 2 miliony dolarów, czyli około 8 milionów złotych po obecnym kursie i to tylko za samą chemioimmunoterapię. Znowu szok. Niedowierzanie, dlaczego tak dużo? Koszty amerykańskiej służby zdrowia, ich wiedzy, doświadczenia, zaplecza medycznego, lekarstw są dla nas nieosiągalne.
Niestety, nawet z tak wspaniałymi i pomocnymi ludźmi jak Wy, nie jesteśmy w stanie udźwignąć takich kosztów. Tym bardziej, że leczenie musimy rozpocząć jak najszybciej.
W dniu wczorajszym wróciliśmy do Polski. Po konsultacjach z naszymi lekarzami postanowiliśmy, że leczenie rozpoczynamy w Polsce w Warszawie i Krakowie. To nie była łatwa decyzja.

Wobec powyższego zamykamy zbiórkę na portalu siepomaga, a dotychczas zebrane fundusze przeznaczymy na bieżące wydatki związane z leczeniem Wojtka.

Dziękujemy za całe zaangażowanie, za tak szybki odzew i za słowa otuchy. ❤️❤️❤️Dziękujemy Łukowski Ośrodek Kultury Piotr Płudowski - Burmistrz Miasta Łuków.
Zaplanowany, podczas Koncertu Kolęd i Słodkich Serc w Łukowskim Ośrodku Kultury, charytatywny kiermasz dla Wojtka odbędzie się, a zgromadzone fundusze zostaną przeznaczone na wydatki związane z leczeniem Wojtka.
Dziękujemy za nieocenioną pomoc podczas pobytu w Nowym Jorku Fundacjom Fundacja Dar Serca We See You
❤️❤️❤️

03/12/2023

Kochani,
Niestety… nie możemy wam przekazać dobrych informacji, przynajmniej jeszcze nie teraz.😭😭😭
Stoimy w obliczu wznowy choroby. Badanie MIBG wskazało dwa miejsca gdzie gromadzą się komórki nowotworowe. W tym momencie Wojtek musi osiągnąć ponowną remisję aby mógł przyjąć szczepionkę. Szukamy rozwiązania. Jedno jest pewne, że nigdy nie odpuścimy i zawsze będziemy walczyć o zdrowie naszego syna. ❤️❤️❤️
Jesteśmy po konsultacjach z dr Kushner’em z MSKCC, który za kluczowe w pokonaniu choroby widzi podanie Wojtkowi przeciwciał, czyli immunoterapii, tyle że innej niż ta dostępna w Polsce i takiej której skutki uboczne nie będą zagrażały jego życiu.
Czekamy na plan leczenia i kosztorys. Wiemy, że będzie to ogromna kwota, ale wierzymy, że ponownie pomożecie nam w tej trudnej sytuacji.
Bezsilność i trwogę przed tym co nas czeka przesłania promyk nadziei, że nie zostawicie nas z tym samych i tak jak poprzednio udzielicie nam wsparcia.❤️
Prosimy o każdą pomoc.❤️❤️❤️

24/11/2023

Dzień dobry wszystkim 👋
Mamy dla Was nowe wieści. Najlepsze... Lecimy do NY. Start godz. 16:50.
Trochę podekscytowani, Trochę zestresowani, ale już...
W zasadzie można powiedzieć, że to co przed rokiem było naszym marzeniem i celem tu i teraz się materializuje. ☺️
Jak informowaliśmy w dniu 15 listopada miało się odbyć ostatnie z badań obrazowych, które otwierało Wojtusiowi furtkę do cyklu szczepień przeciw neuroblastomie. W CZD dwa kolejne terminy z przyczyn niezaleznych zostały odwolane, toteż zdecydowaliśmy, że badanie MIBG wykonamy już w USA. Po nim wg planu Wojtunio przyjmnie 3 pierwsze dawki szczepionki. Nie zakładamy innej opcji, rezonanse wykonane w CZD pokazują utrzymująca się remisję. 💪
Ten pobyt będzie dość długi, bo ostatnie szczepienie przypada nam w terminie 29 grudnia. Wojtek z tego powodu nie jest zachwycony 😕. Jesteśmy przeogromnie wdzięczni wszystkim osobom❤️, które umożliwiły naszemu Wojtusiowi skorzystanie z tej zdobyczy medycyny.
Zasadniczo z formalnościami też nie było lekko, ale dzięki wspaniałej Pani Eli i Pani Beacie z We See You Kids ❤️ oraz Fundacja Dar Serca wszystko poszło możliwie gładko.

16/10/2023

Moi mili, moi drodzy dobrnęliśmy do końca...
Minęły już cztery miesiące zakładanego leczenia doustnego, a to oznacza, że Wojtuś zakończył ostatni etap leczenia w Polsce 💪i w dniu wczorajszym przyjął ostatnią - szóstą dawkę kwasu 13-cis-RA. Przed nami zaplanowane na 14-15 listopada kontrolne badania obrazowe. Od tych badań zależy wszystko... Jeśli potwierdzą remisję choroby mamy zielone światło🟢❤️ na kontynuację leczenia serią szczepień przeciw wznowie neuroblastomy w ✈️Nowym Jorku 🇱🇷. To Wy daliście mu tą możliwość, a my jako rodzice jeszcze raz wszystkim, którzy nam pomogli ogromnie za to dziękujemy.
A co u Wojtka? Należy powiedzieć, że wychodzi na prostą, apetyt dopisuje, wirusy trzymają się z daleka, sprawność fizyczna dzięki ćwiczeniom i rehabilitacji w Reha-Med Centrum Rehabilitacji szybko wraca. Czekamy trochę niecierpliwie na lepszą morfologię, bo to niestety kwestia czasu. W miarę możliwości Wojtuś uczęszcza do szkoły i nadrabia stracony w kontaktach z rówieśnikami rok.

Myślami jesteśmy przy młodszym koledze Wojtusia z oddziału Wiktorku❤️❤️❤️. Takim małym i uroczym czterolatku. Jego sytuacja obecnie jest bardzo trudna. Jego rodzice znaleźli w USA jedyną możliwą szansę na powrót do zdrowia. Zobaczcie sami jaki to dzielny chłopiec i jeżeli możecie to wesprzyjcie jego zbiórkę.
https://www.siepomaga.pl/wiktorek-ratajczak
https://www.facebook.com/groups/527487859118158

05/07/2023

Witajcie Kochani... ❤️❤️❤️
dawno nic nie pisaliśmy...
Dziś otrzymaliśmy informację, na którą długo czekaliśmy i chcemy się nią z Wami podzielić. Otóż Wojtuś będzie mógł przyjąć szczepionkę antyneuroblastoma!!!👍👍👍 Jak wiecie na skutek bardzo poważnych powikłań Wojtuś został zdyskwalifikowany z immunoterapii. Mieliśmy ogromne obawy czy bez tego etapu leczenia i po takich powikłaniach zostanie zakwalifikowany do szczepionki.
Dr Kushner z MSKCC w NY nie widzi przeciwwskazań, najważniejsze aby Wojtek cały czas był w remisji.
Kiedy to nastąpi?
Wojtuś musi zakończyć leczenie kwasem 13-cis-RA (leczenie doustne). Pozostały do przyjęcia 4 cykle, czyli około 4 miesiące leczenia.
Co więcej ???
3 lipca Ktoś tu skończył 9 lat...🎉🎂🎂🎂🎉

28/05/2023

Witajcie Kochani!!
Długo milczeliśmy, ale liczę, że wszystko zrozumiecie…
Wojtuś jest w szpitalu nieprzerwanie od 15 maja i zostanie w nim prawdopodobnie do połowy czerwca. Zaznaczam ma się dobrze, już dobrze…
Dlaczego tak?
Immunoterapia się nie powiodła. Wszystko poszło źle i najgorzej jak tylko mogło. Wiedzieliśmy, że to nie będzie łatwy i przyjemny etap leczenia, ale żeby aż tak… nikt się tego nie spodziewał.
Pierwszy dzień wlewów przeszedł możliwie, jednak po nocy już było tylko gorzej. Wojtuś odpłynął. Saturacja spadała, nerka przestała pracować. Jego stan cały czas się pogarszał, lekarze nie uzyskując poprawy zdecydowali o wyłączeniu wlewu z immunoterapii. Jeszcze doba na oddziale i w nocy nasz Synek trafił na oddział intensywnej terapii. Zaistniały efekt burzy cytokinowej spowodował niewydolność oddechową, potem wielonarządową, aż po zakażenie bakteryjne całego organizmu… Kolejny raz… znowu On… znowu rozpacz i to bezradne czekanie. Nie byliśmy w stanie nic pisać. Czekaliśmy na poprawę. Sterydy miały odwrócić działanie immunoterapii, a anybiotyki powstrzymać sepsę. Po czterech dniach doczekaliśmy się… Wojtuś pokonał przeciwności, jego stan zaczął się poprawiać. W miniony wtorek płakaliśmy ze szczęścia, nasz Wojciu oddychał już bez respiratora, zaraz potem odłączono dializy i redukowano leki. Mogliśmy odetchnąć i opuścić OIT.
Nasz synek teraz musi się zregenerować i podleczyć, zwłaszcza płuca i nerkę. Z dnia na dzień jego wyniki są lepsze. Uśmiecha się, choć widać, że jest zmęczony, szczęśliwie nie pamięta co się z nim działo.

Wojtek - Nasz Mały Wielki Wojownik

01/03/2025

24/12/2024

01/08/2024

17/04/2024

02/02/2024

24/12/2023

08/12/2023

03/12/2023

24/11/2023

16/10/2023

05/07/2023

28/05/2023

Adres

Strona Internetowa

Ostrzeżenia

Skontaktuj Się Z Praktyka

Skróty

Udostępnij

Kategoria