Wojtek - Nasz Mały Wielki Wojownik

Strona główna
Polska
Łuków gmina
Wojtek - Nasz Mały Wielki Wojownik

Neuroblastoma

05/10/2025

Hello, Hello!!!👋👋
Jesteśmy w NYC🧭🗽
Nic wcześniej nie pisaliśmy, by nie zapeszyć.
Przyszedł wrzesień: koniec wakacji, szkoła i termin Wojtkowych badań. Wyszły... skoro tu jesteśmy, wiadomo rewelacyjnie🎉. Na ich podstawie Wojtek zakwalifikował się do szczepionki w MSKCC. Jesteśmy tu już od
paru dni i przez ten czas odbyliśmy kilka spotkań z lekarzem oraz wykonaliśmy niezbędne badanie szpiku. Wszystko jest dobrze.👌 Według harmonogramu pierwszą dawkę szczepionki nasz Wojtek otrzyma we wtorek i pomimo wszystkiego czego już doświadczył stresuje sie tym ogromnie🥺 (powiedziano, że jest bolesna). Dawek będzie 10 i rozłożone zostaną na 3 lata.
Wiemy, że to sie dzieje dzięki ludziom dobrej woli. Jeszcze raz dziękujemy tym, którzy nam w dążeniu do tego celu pomogli i trzymają za Wojtka kciuki już od paru lat.❤️❤️❤️❤️
Oczywiście ze wszystkim sami się tu nie zmagamy. Na tym zaoceanicznym lądzie są takie dobre dusze z Fundacji We See You i Fundacja Dar Serca , które pomogły nam w zakwaterowaniu, transporcie, ogólnym ogarnięciu tego ogromnego miasta i całym pobycie. Dla tej załogi również ogromne podziękowania. ❤️❤️❤️

01/03/2025

"Czlowiek jest bardzo silny, zawsze wierzy w lepsze i szcześliwe jutro".❤️

Czekaliśmy... czekaliśmy... i doczekaliśmy się. Mamy wyniki badań obrazowych, już kompletne. Jest dobrze, ba nawet bardzo dobrze. Reszteczka przy kręgosłupie (ok. 6mm) nie wykazuje aktywności metabolicznej, nie świeci, a to oznacza że jest... MARTWA!!!!💪💪👊
W tej sytuacji nieśmiało w głowie pojawia się myśl o końcu leczenia. Do przyjęcia Wojtusiowi zostały 2 cykle immunoterapii. Czy to wszystko? Trudno mi jednoznacznie odpowiedzieć. Pani Doktor rozważa jeszcze podanie protonów, ale o tym zdecyduje gdzieś na przełomie kwietnia i maja.
Wojtek leczenie znosi nawet nieźle... oj, są różne zawirowania, ale przejsciowe, jego szpik wraca powoli do formy. Największy problem jest z jedzeniem i bardzo wolno odrabiamy stracone kilogramy.
Dziękujemy za wszystkie trzymane kciuki, ciepłe mysli i słowa. Pozdrawiamy.🫡❤️❤️

24/12/2024

Z okazji Świąt Bożego Narodzenia pragniemy złożyć Wam życzenia: Aby nadchodzące święta były dla Was niezapomnianym czasem, spędzonym bez pośpiechu, trosk i zmartwień. Życzymy by upłynęły w spokoju, radości, wśród rodziny i przyjaciół. ✨️🎄
PS. Za Wojtkiem już dwa (z pięciu) cykli czystej immunoterapii. Pierwszy był ciężki, ale w drugim nie dotknęły Go już żadne skutki uboczne. Wyniki krwi też się poprawiają. W styczniu i w lutym odbędą się badania obrazowe, liczymy na dobre opisy - trzymajcie kciuki. Szczęśliwie Święta i Nowy Rok tym razem spędzamy w domu.
Pozdrawiamy cieplutko. Nie przejedźcie się za bardzo 😉

01/08/2024

Dzień dobry moi mili.🫣
Długa była ta cisza... Wiem.
Cykl za cyklem 1,...5,...już nawet 8 za Wojtkiem i wierzcie ciągle powtarzałabym to samo. Leczenie Wojtusia przebiega teraz spokojne, bez większych trudności i komplikacji, jak w przeszłości bywało.
Nasz Bohater jest w dobrej kondycji i czerpie z wakacji ile mu dano🎢🎡. Trudno mi też uwierzyć, że po wakacjach to już będzie czwartoklasista. Te ostatnie dwa lata tak przeciekły przez palce...
Za Wojtasem jednak też kolejne obrazowki, a znając już ich wyniki, i znając plan lekarza na dalsze leczenie mogę coś więcej powiedzieć. Pełnej remisji jeszcze nie osiągnęliśmy, stwierdzono "nieznaczne" odznaczanie jednej zmiany przy kręgosłupie, niemierzalne i nieoperacyjne. Pani Doktor uważa, że odpowiedź na zastosowane leczenie jest bardzo dobra💪, no ale to jeszcze nie upragniona remisja.
Zapytacie jakie plany i co dalej? Obecnie przygotowujemy się do terapii promieniotwórczym izotopem w Gliwicach ⛔️i kiedy to piszę przystępujemy do ponownej separacji komórek macierzystych na oddziale transplantacyjnym w Krakowie. Czy nie odeślą Wojtka do domu ze względu na słabe wyniki? Zobaczymy. Terapia prawdopodobnie we wrześniu, a do tego czasu, w sierpniu, kolejny - 9 wlew chemioimmunoterapii.
Cieszcie się wakacjami i kazdym spokojnym dniem, czasem nawet tym beznadziejnym marazmem i egzystencjalną pustką, bo to i tak jest lepsze niż to w czym my tkiwmy. Do usłyszenia.❤️

17/04/2024

Serdeczne pozdrowienia od nas dla Was.😻
Niektórzy się zapewne zastanawiają jak się sprawy u Wojtusia mają?
Trwamy w całym tym treatmencie (chemioimmunoterapia) i już 4 cykle za naszym Wojtusiem. Po 3 kursie miały miejsce badania obrazowe. Jak pamiętacie istotne - MIBG i jeszcze istotniejsze - PET. Wierzcie, że długo czekaliśmy na wyniki, baaardzo długo. 🤔🤔🤔🤔 Co po nich wiemy...👁
W MIBG zmiany są już niewidoczne tzn. nie wychwytują podanego izotopu, ale
w PET niestety nie jest już tak całkiem rózowo, bo jeszcze sie odgraniczają, aczkolwiek w każdym obszarze widzimy odpowiedź na leczenie tj. zmniejszenie rozmiarów, intensywności wychwytów i o około 50% zmniejszenie aktywności metabolicznej.
Jak widzicie wyniki są dziwne, ale finalnie zadowalające . Wojtuś leczenie znosi już dobrze🫶. Morfologia wiadomo pozostawia wiele do życzenia. Apetyt jest i siły witalne też, dlatego oddajemy się Wojtkowym pasjom! Czy fani LEGO poznają tego Pana w żółtej koszulce?

02/02/2024

Coś za nami... coś przed nami...
Immunoterapia... nieprzewidywalna, niebezpieczna, trudna i bolesna, ale na szczescie osiągalna
Wojtuś ma się dobrze❤️. Zbiera siły.
Wznowę niestety potwierdził 👁kolejny rezonans, toteż już w grudniu Wojtuś szybko dostał pierwsza chemię. Święta były nerwowe, powikłane 😩i można powiedzieć, że w całości spędzone w szpitalu🚑.
W styczniu ruszyliśmy do Krakowa na chemioimmunoterapię. Z powodu bardzo niepożądanej i trudnej do opanowania reakcji jaką Wojtusia organizm wytworzył na przeciwciała w maju ubiegłego roku, teraz otrzymał je w bardzo wolnym przepływie i początkowo w mniejszej dawce. W tym sposobie byla złożona cała nadzieja. Z każdym dniem wlewu skutki uboczne przybierały na sile. Wojtuś zdołał przyjąć 80% swojej dawki💪 Zdaniem lekarza to wynik satysfakcjonujący i wyższy od zakładanego w tym konkretnym przypadku. "Statystycznie" każdy kolejny wlew powinien być dla organizmu lżejszy, więc liczymy, że osiągniemy docelowe 100%. Już od poniedziałku nasz Bohater rozpocznie kolejny, II taki cykl.
Przepraszamy za tak długa ciszę..., to wszystko co się wydarzyło😢..., no trochę power do pisania się wyczerpał😩.
Pozdrawiamy wszystkich goraco❤️‍🔥 w Nowym Roku.

24/12/2023

Już na koniec dnia...
Wszystkim naszym Przyjaciołom życzymy odpoczynku od codziennego zabiegania, chwil refleksji i zadumy. Czasu... dla siebie. Radosci i wszelkiej pomyślności w ten świateczny czas.

08/12/2023

Kochani,
Ostanie dni naszego życia to istny rollercoster. Od szczęścia jakim był wyjazd do szpitala MSKCC w Nowym Jorku w celu przyjęcia upragnionej szczepionki, po fatalne wyniki badania MIBG i wznowę choroby. Pojawiło się wiele pytań bez odpowiedzi.
Po otrzymaniu diagnozy i rozmowie z amerykańskimi lekarzami postanowiliśmy, że leczenie kontynuujemy tu w Nowym Jorku, bo to tu Wojtek otrzyma najlepszą, fachową pomoc i to tu ma największe szanse na wyzdrowienie. Pozostało tylko czekać na uzyskanie kosztów leczenia. Wczoraj je poznaliśmy: 2 miliony dolarów, czyli około 8 milionów złotych po obecnym kursie i to tylko za samą chemioimmunoterapię. Znowu szok. Niedowierzanie, dlaczego tak dużo? Koszty amerykańskiej służby zdrowia, ich wiedzy, doświadczenia, zaplecza medycznego, lekarstw są dla nas nieosiągalne.
Niestety, nawet z tak wspaniałymi i pomocnymi ludźmi jak Wy, nie jesteśmy w stanie udźwignąć takich kosztów. Tym bardziej, że leczenie musimy rozpocząć jak najszybciej.
W dniu wczorajszym wróciliśmy do Polski. Po konsultacjach z naszymi lekarzami postanowiliśmy, że leczenie rozpoczynamy w Polsce w Warszawie i Krakowie. To nie była łatwa decyzja.

Wobec powyższego zamykamy zbiórkę na portalu siepomaga, a dotychczas zebrane fundusze przeznaczymy na bieżące wydatki związane z leczeniem Wojtka.

Dziękujemy za całe zaangażowanie, za tak szybki odzew i za słowa otuchy. ❤️❤️❤️Dziękujemy Łukowski Ośrodek Kultury Piotr Płudowski - Burmistrz Miasta Łuków.
Zaplanowany, podczas Koncertu Kolęd i Słodkich Serc w Łukowskim Ośrodku Kultury, charytatywny kiermasz dla Wojtka odbędzie się, a zgromadzone fundusze zostaną przeznaczone na wydatki związane z leczeniem Wojtka.
Dziękujemy za nieocenioną pomoc podczas pobytu w Nowym Jorku Fundacjom Fundacja Dar Serca We See You
❤️❤️❤️

03/12/2023

Kochani,
Niestety… nie możemy wam przekazać dobrych informacji, przynajmniej jeszcze nie teraz.😭😭😭
Stoimy w obliczu wznowy choroby. Badanie MIBG wskazało dwa miejsca gdzie gromadzą się komórki nowotworowe. W tym momencie Wojtek musi osiągnąć ponowną remisję aby mógł przyjąć szczepionkę. Szukamy rozwiązania. Jedno jest pewne, że nigdy nie odpuścimy i zawsze będziemy walczyć o zdrowie naszego syna. ❤️❤️❤️
Jesteśmy po konsultacjach z dr Kushner’em z MSKCC, który za kluczowe w pokonaniu choroby widzi podanie Wojtkowi przeciwciał, czyli immunoterapii, tyle że innej niż ta dostępna w Polsce i takiej której skutki uboczne nie będą zagrażały jego życiu.
Czekamy na plan leczenia i kosztorys. Wiemy, że będzie to ogromna kwota, ale wierzymy, że ponownie pomożecie nam w tej trudnej sytuacji.
Bezsilność i trwogę przed tym co nas czeka przesłania promyk nadziei, że nie zostawicie nas z tym samych i tak jak poprzednio udzielicie nam wsparcia.❤️
Prosimy o każdą pomoc.❤️❤️❤️

24/11/2023

Dzień dobry wszystkim 👋
Mamy dla Was nowe wieści. Najlepsze... Lecimy do NY. Start godz. 16:50.
Trochę podekscytowani, Trochę zestresowani, ale już...
W zasadzie można powiedzieć, że to co przed rokiem było naszym marzeniem i celem tu i teraz się materializuje. ☺️
Jak informowaliśmy w dniu 15 listopada miało się odbyć ostatnie z badań obrazowych, które otwierało Wojtusiowi furtkę do cyklu szczepień przeciw neuroblastomie. W CZD dwa kolejne terminy z przyczyn niezaleznych zostały odwolane, toteż zdecydowaliśmy, że badanie MIBG wykonamy już w USA. Po nim wg planu Wojtunio przyjmnie 3 pierwsze dawki szczepionki. Nie zakładamy innej opcji, rezonanse wykonane w CZD pokazują utrzymująca się remisję. 💪
Ten pobyt będzie dość długi, bo ostatnie szczepienie przypada nam w terminie 29 grudnia. Wojtek z tego powodu nie jest zachwycony 😕. Jesteśmy przeogromnie wdzięczni wszystkim osobom❤️, które umożliwiły naszemu Wojtusiowi skorzystanie z tej zdobyczy medycyny.
Zasadniczo z formalnościami też nie było lekko, ale dzięki wspaniałej Pani Eli i Pani Beacie z We See You Kids ❤️ oraz Fundacja Dar Serca wszystko poszło możliwie gładko.

Adres

Gołaszyn
Łuków Gmina
21-400

Strona Internetowa

https://www.siepomaga.pl/wojtus-jonczyk, https://www.facebook.com/groups/794084231644181

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Wojtek - Nasz Mały Wielki Wojownik umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skontaktuj Się Z Praktyka

Wyślij wiadomość do Wojtek - Nasz Mały Wielki Wojownik:

Skróty

Chcesz aby twoja praktyka była na górze listy Klinika w Łuków gmina?

Udostępnij

Kategoria

Zdrowie i medycyna