16/10/2025
https://pomagam.pl/m83wtt Wracamy z wynikami ze złamanym sercem.
Choroba postępuje. Zapis EEG rejestruje zmiany padaczkowe. Przestrzenie przymózgowe poszerzają się. Zanik istoty białej utrudnia Marysi rozwój. Pogłębiają się problemy ze wzrokiem. Stan skóry pogarsza się. Pojawiły się zaburzenia endokrynologiczne. Tarczyca nie pracuje prawidłowo, wzrost jest za niski jak na 19-miesięczne dziecko. Badania metaboliczne wykazały zaburzenia energetyczne, co przekłada się na szybkie męczenie się.
Neurolog przyznał w rozmowie: miałem nadzieję, że jak się dziś zobaczymy, będziecie już mieli rozwiniętą terapię… Ja też. I choć poruszam niebo i ziemię, pracuję dzień i noc, zaangażowałam świetnych badaczy, wydałam większość środków, to… jest to wciąż za mało.
Żeby przyspieszyć badania i postęp prac, musimy zaangażować więcej prywatnych laboratoriów. Amerykańskie firmy biotechnologiczne mówią: jesteśmy w stanie to zrobić w kilka miesięcy. Pokazują wyceny, jakich nie jestem w stanie pokryć.
Potrzebujemy przyspieszyć zbiórkę.
Proszę , nie mówcie, by teraz odpuścić. JAK mogłabym to zrobić? Codziennie patrzę w jej błękitne oczy, oglądam uśmiechniętą buzię pełną nadziei… Codziennie rozmawiam z profesorami z całego świata, którzy mówią: uda się! Nie poddawaj się, to może być przełom nie tylko dla Marysi.
Codziennie myślę z goryczą: Czy tak powinien wyglądać świat? Chcesz wyleczyć dziecko, to płać… Rozmawiam z ministerstwem, działam na rzecz chorób rzadkich, szukam możliwości pomocy, ale to wszystko TRWA. A nas goni czas. Błagam o wsparcie. Zrobię wszystko, by oddać to dobro, które od Was otrzymałam. Bardzo proszę nawet o symboliczne 5 zł. Marysia czeka na Waszą po-MOC.
https://pomagam.pl/m83wtt
