31/12/2025
Dziękujemy wszystkim , którzy byli z nami w tym trudnym dla nas czasie,bez Was nie dalibyśmy rady . Ostatnie dwa miesiące , były dla nas bardzo trudne ( pożar, ciagłe choroby chłopaków , zabieg Wiktora , mój upadek ze schodów ).Wchodzimy zaraz w nowy roku , niech to co miało odejść , jak najszybciej odchodzi. Jestem fizycznie wykończona , do granic możliwości jak nigdy do tej pory.Dzięki Wam jednak z większym spokojem mogę patrzeć na jutro bo wiem ,że jest 🏡🥰dom.
Dom ,do którego mamy gdzie wracać ,wiem ,że mam Was dobrzy ludzie obok.
Chciałabym ,aby każdy z Was rozejrzał się dookoła i spojrzał na rodziny z On w tym nadchodzącym nowym roku i spróbował z większą empatia spojrzeć na nie ,wesprzeć słowem .
Każdy , któremu się wydaje że opieka nad dzieckiem niepełnosprawnym to nic takiego , uwierzcie to:
-nieprzespane noce , bez snu którego snem nazwać można
- problemy z wybiurczością pokarmową chłopaków, czasami tak ciężką, że trudno przewidzieć co dziecko zje na posiłek i potrzebą planów awaryjnych związanych z posiłkami
- częstymi chorobami
- brakiem możliwości planu dnia , który sypie się jak domek z kart po telefonie z placówki
-udziałem w terapiach , dowożeniu dowozie na terapię do szkół do przedszkoli ( często oddalonych o wiele km tylko po to , aby zapewnić nie tylko minimum , ale wybrać najlepsze dla naszych pociech rozwiązanie.
- szukanie specjalistów , turnusów .
-brak kompletnie czasu na swoje sprawy( jak już drugi rok przy zaawansowanym rzs i łzs nie mam rehabilitacji ! kiedy( w ciągu dnia realnie mam 1.5h w której muszę zrobić wszystko,finalnie wyjście z samochodu bywa dla mnie wyzwaniem,schody po wysiłku to coś nie realnego )
- terapiami w domu , pracą z dzieckiem żeby były rezultaty .
- opieka nad osobą niepełnosprawna to nie siedzenia matki przy kawie , to nie te urywki z naszego życia które czasem widzisz ,to 24 h które często się nie kończą.
- Często słyszymy , że przecież ja też pracuje , ja też mam dzieci, a ty siedzisz w domu! Nikt kto nie jest na naszym miejscu nawet w jednej 100 nie jest w stanie sobie tego wyobrazić i lepiej żeby tak zostało , żeby boleśnie nie musieć się o tym przekonać . Nikt nie widzi ,lub nie chce zmian nastroju naszych dzieci ,braku stabilności emocjonalnej ,którą wywoła nawet błachostka ,a może spowodować wyłączenie nawet na kilka h.
- gdzie zwykły hałas może okazać się dramatem ,przerwany schemat doprowadzić do płaczu a pędzący czas się nie zatrzyma
-Nas rodziców cieszą nawet najdrobniejsze sukcesy naszych dzieci takie ,których normalny człowiek pewnie nawet by nie zauważył.
Jestem Bardzo dumna z moich dzieci i nigdy ,nie zmieniłabym Tego❤️🥰 .
Chociaż nasze życie nie jest łatwe, wymaga mnóstwa wyrzeczeń ,jest moje i wartościowe .
Doceniamy własne dzieci ,cieszmy się z ich sukcesów bez względu na to jak wygląda ich rozwój .
Pamiętajcie nie zawsze będziecie zdrowi i sprawni,nigdy nie wiadomo kiedy i w jakim momencie przyjdzie choroba ,wypadek ,niepełnosprawność w idealnym świecie chcielibyśmy być zdrowi do końca ,tego wszystkim życzę i mam nadzieję,że tak będzie .
Do siego wszystkim ,zdrowego wszystkim ❤️❤️❤️
