10/03/2024
Witajcie :)
Mam na imię Ula, jestem mamą Nikosia, który wg medycyny nie miał szans na przeżycie. Nikoś urodził się w Łodzi z toksoplazmozą wrodzoną pełnoobjawową. Z ciąży zakażonej w pierwszym trymestrze ciąży, wykrytym dużo później, pomimo opieki ginekologicznej od samego początku. Nikoś urodził się z niską masą urodzeniową, tzw. hipotrofią wewnątrzmaciczną, z małogłowiem, jednoczesnym wodogłowiem z wieloma torbielami i uszkodzeniami struktur mózgowych. Toksoplazmoza zaatakowała serce, oczy, wątrobę i śledzionę. Mój synek urodził się z wrodzonym brakiem odporności - hipoplazja grasicy. W wyniku tych uszkodzeń Nikoś ma Dziecięce Porażenie Mózgowe czterokończynowe.
Obecnie z powodu skrajnego wodogłowia jest po 7 operacjach neurochirurgicznych, kilkukrotnie był na granicy śmierci. Pomimo ciągłej i intensywnej rehabilitacji, wyjazdów do różnych ośrodków ( początkowo Łódź, obecnie Szczecin, Poznań, Bydgoszcz, Warszawa, Gdańsk), Nikoś jest dzieckiem leżącym, nie komunikującym się, chociaż wszystko rozumie i daje nam sygnały, że jest świadomym chłopcem.
Po pewnym czasie od urodzenia zdiagnozowano u niego Padaczkę lekooporną, Zespół Dandy-Walkera, Zespół Sandifera, alergię pokarmową, eozynowe zapalenie przełyku. Przez 15 miesięcy był na chemioterapii doustnej przeciepierwotniakowej, ponad półtora roku na sterydach domięśniowych zleconych przez neurologa, by ograniczyć napady padaczkowe. Obecnie doszły jeszcze dysplazja bioder oraz spastyka. :(
Po tym, jak Nikoś kilka tygodni po porodzie wyszedł z oddziału intensywnej terapii w Instytucie Zdrowia Matki Półki w Łodzi zostaliśmy postawieni przed faktem dokonanym. W Gorzowie nie znałam żadnych specjalistów, rodziców dzieci z takimi problemami. Przydałby się wówczas jakiś "drogowskaz" w postaci scentralizowanego punktu informacyjnego dla rodziców takich jak ja. Pomimo zapisanej w ustawie za życiem możliwości wsparcia asystenta rodziny jeśli chodzi o jakiekolwiek informacje, pani w sekretariacie MOPs przy ul. Jagiełły powiedziała mi, że taki asystent w Gorzowie zajmuje się tylko dziećmi z kuratelą sądową, tym samym wprowadzając mnie w błąd. Pierwszy rok odbijałam się od ściany do ściany, metodą prób i błędów. Dzięki wsparciu i informacjom od innych rodziców (!), spotykanych przypadkiem, mogłam w jakiś sposób zapewnić rehabilitację dla Nikosia. Nie zmienia to faktu, że aby moje dziecko miało rehabilitację wzroku na początku jeździłam na 45 minutowe zajęcia do Poznania z dzieckiem, które podczas podróży w jedną stronę potrafiło mieć kilkanaście napadów. Obecnie, od prawie 4 lat jeździmy co tydzień do Szczecina na takie właśnie zajęcia. Nikoś należy do Polskiego Związku Niewidomych, ale gorzowski okręg nie zapewnia mojemu synowi nic. W innych okręgach jest darmowa terapia wzroku ( tu nawet nie ma prywatnej), dorośli w Gorzowie mają wyjazdy w ramach integracji ( mój Nikoś też może jechać, ale sam- ja jako opiekun muszę wówczas opłacić 100% wyjazdu), mają tańsze o 95 % podróże, a opiekun ma przejazdy za darmo. Dzieci niewidome i niedowidzące mają zniżkę kolejową w wysokości 78 % dziecko i tyle samo opiekun. Nie wiem w czym dziecko jest gorsze od dorosłego?
W Gorzowie nie ma praktycznie żadnego specjalisty, którego potrzebujemy. Nie ma neurochirurga dziecięcego , ortopedy dziecięcego, immunologa, lekarza chorób zakaźnych dla dzieci, parazytologa, hematologa dziecięcego i wielu innych. Generalnie każda kontrola wiąże się z wyjazdami, kosztami związanymi z podróżą , często z noclegiem. Nawet proponowałam niektórym lekarzom, żeby chociaż raz na 2 tygodnie przyjmowali w Gorzowie prywatnie. Nasze koszty znacznie by się wówczas zmniejszyły. Ostatnio stojąc do rejestracji w Szpitalu Wojewódzkim usłyszałam, że nawet nie ma chirurga onkologa dziecięcego w Gorzowie. Mama z dzieckiem miała jechać do Poznania lub Szczecina. Ta sama mama do endokrynologa dziecięcego zapisała te same dziecko na ponad rok do przodu. To jest nie do pomyślenia, by miasto wojewódzkie nie miało dostępu do specjalistów :(
Nie mamy również jak do nich dojeżdżać, ponieważ PKS już zniknął, a połączenia i realizacja planowych połączeń PKP Gorzowa z innymi dużymi miastami jest tragiczna. Wiem co mówię, ponieważ prawie 2 lata jeździłam z Nikosiem komunikacją publiczną. Każdego tygodnia jadąc, do Szczecina wychodziłam z domu o 5 rano, o 5.40 Flixbusem docierałam do Szczecina. Po zajęciach synka wracałam pociągiem z przesiadkami do domu. W Kostrzynie często okazywało się, że nie ma pociągu, będzie podstawiony autobus, który nie jest dostosowany do podróży osób niepełnosprawnych. W domu często byliśmy po 19.
W Gorzowie jest również ogromny problem z asystentami osób niepełnosprawnych zarówno dorosłych, jak i dzieci, z opiekunami wytchnieniowymi, konkursy rozpisywane są na kilkoro dzieci w roku przy prawie 120 tyś mieszkańców. Dodatkowo program rusza często w połowie roku. Raz otrzymałam opiekę dopiero w listopadzie, a projekt jest do końca każdego roku. Tak na prawdę nie można nazwać go wsparciem, ponieważ przez resztę roku, chcąc np iść do stomatologa, muszę zorganizować sobie opiekę we własnym zakresie. Rozmawiałam z opiekunami, którzy mają ukończone szkoły asystenta osoby niepełnosprawnej lub opiekuna medycznego. Im nie opłaca się czekać kilka miesięcy, aż gmina uruchomi program. Muszą za coś żyć, dlatego rezygnują z opieki nad osobami niepełnosprawnymi. A szkoda.
Oprócz Nikosia wychowuję również dwóch starszych synów ( 13 -letniego Sergiusza i 8 letniego Adasia), którzy, jak w innych rodzinach, również czasami chorują, wymagają wizyty u specjalisty. W naszym przypadku nie ma co liczyć na pomoc od gminy w zaplanowaniu opieki nad Nikosiem w takich chwilach, ponieważ załapać się na opiekę wytchnieniową ( zagwarantowaną ustawą) to u nas w mieście sukces, który nie wiadomo od którego miesiąca będzie realizowany.
Pomimo różnych problemów, uśmiech moich dzieci daje mi siłę, by szukać rozwiązań i nie poddawać się. :)
Sznabel
