Vasculitis

Vasculitis Stowarzyszenie chorych na układowe zapalenia naczyń "Vasculitis"

Dziś wracamy do Was z historią Agnieszki ❤„Po tygodniowym pobycie na OIOm-ie wróciłam na zwykły oddział z myślą, że ja m...
18/09/2025

Dziś wracamy do Was z historią Agnieszki ❤

„Po tygodniowym pobycie na OIOm-ie wróciłam na zwykły oddział z myślą, że ja musze się pozbierać i wrócić do rodziny. Starałam się być silna, ale nie zawsze mi to wychodziło. Wywieziono mnie na „mój” oddział. Cewnik był bardzo dyskomfortowy. Poprosiłam o wyjęcie. W zamian usłyszałam, że jak przejdę z łózka na korytarzu do swojego łóżka na sali to wtedy mi go wyciągną. Wiec co zrobiła Agnieszka ? Wstała, zobaczyła wszystkie możliwe helikoptery i ruszyła do łóżka – dotarłam i pozbyłam się cewnika.”

Całą historię znajdziecie na naszej stronie vasculitis.org.pl w zakładce „Vyjątkowe Historie”, a na Wasze historie czekamy tutaj:
vasculitispoland@gmail.com 📧💌

O objawach ogólnych w układowych zapaleniach naczyń opowiada dr n. med. Katarzyna Wawrzycka-Adamczyk:"Objawy takie jak g...
16/09/2025

O objawach ogólnych w układowych zapaleniach naczyń opowiada dr n. med. Katarzyna Wawrzycka-Adamczyk:

"Objawy takie jak gorączka, spadek masy ciała, bóle mięśni bez ewidentnego osłabienia ich siły, znaczne zmęczenie, niepokój stanowią składową wielu chorób i nie są specyficzne dla żadnej z nich. Są one niezwykle ważne też dla pacjentów z zapaleniami naczyń. Bywają pierwszą ich manifestacją, często wyprzedzając inne symptomy o wiele miesięcy. W przypadku pacjentów, którym one towarzyszyły w początkowym okresie choroby, ich ponowne występowanie w okresie remisji powinno zwrócić szczególną uwagę lekarza jak i samego pacjenta. Pacjent powinien być wtedy pod ścisłą obserwacją i być poddany dodatkowym badaniom. Nie tylko dlatego, że mogą stanowić one zwiastun zaostrzenia, ale też z uwagi na fakt, że mogą towarzyszyć takich chorobom jak infekcje, których ryzyko w zapaleniach naczyń jest podwyższone, jak i chorobom nowotworowym."

Więcej o objawach układowego zapalenia naczyń znajdziecie na naszej stronie vasculitis.org.pl w zakładce Viedza o Vasculitis.

Czasami nieświadomie tworzymy małe arcydzieła.Plamki na naszym obrazie zaczynają delikatnie przypominać technikę przecin...
15/09/2025

Czasami nieświadomie tworzymy małe arcydzieła.

Plamki na naszym obrazie zaczynają delikatnie przypominać technikę przecinkową, znaną przecież u impresjonistów. Krótkie pociągnięcie pędzla, jedno obok drugiego.
Takim arcydziełem bywa jednak także samo życie. Szczególnie, gdy jest to życie przepełnione walką o zwyczajność, normalność, o zwykłą codzienność.

Dziś chcemy Wam powiedzieć, że każdy chory z Vasculitis jest dla nas prawdziwym malarzem, a jego życie pięknym arcydziełem. Podziwiamy to, że się nie poddajecie, bo wiemy, jakie to trudne.

Na zdjęciu praca z konkursu Fantazyjne Plamki. Jej autorem jest Adam Sęk (1 klasa).

Zgodnie z obietnicą wracamy do Vyjątkowych Historii i rozpoczynamy od historii Beaty ❤„Piękne lato 2019, wkrótce wyjazd ...
11/09/2025

Zgodnie z obietnicą wracamy do Vyjątkowych Historii i rozpoczynamy od historii Beaty ❤

„Piękne lato 2019, wkrótce wyjazd nad jezioro. Pojechaliśmy i tam pierwszego wieczoru krwotok z nosa. W ciągu zaledwie trzech dni „zamknął” mi się nos, nie mogłam oddychać, nie mogłam jeść, nie mogłam spać. Cóż było począć. Skrócony urlop i szybki powrót do domu. Podróż bardzo ciężka. Byłam osłabiona i doszły bóle głowy tak ogromne, że musiałam jechać do szpitala. Znalazłam się na oddziale laryngologii. Tam szybka i krótka pomoc. Pierwsze leki, sączki przeciwbólowe do zatok i do domu. Przez około tydzień męczyłam się z migrenami. Nos cały czas „zamknięty”. Potem mi wytłumaczono już po diagnozie, że był to obrzęk nosa i pierwszy objaw choroby. Szukałam pomocy.”

Całą historię znajdziecie na naszej stronie vasculitis.org.pl w zakładce „Vyjątkowe Historie”, a na Wasze historie czekamy tutaj:
vasculitispoland@gmail.com 📧💌

O objawach ze strony układu nerwowego w układowych zapaleniach naczyń opowiada dr n. med. Katarzyna Wawrzycka-Adamczyk:"...
09/09/2025

O objawach ze strony układu nerwowego w układowych zapaleniach naczyń opowiada dr n. med. Katarzyna Wawrzycka-Adamczyk:

"Układ nerwowy (czyli mózg, nerwy czaszkowe i nerwy które zaopatrują poszczególne narządy) są niestety częstym celem zapaleń naczyń. Mogą przybierać różną formę - od neuropatii (jak na przykład porażenie nerwu twarzowego, opadanie stopy, drętwienia, pieczenia skóry kończyn, często podeszew rąk i stóp; częste szczególnie w krioglobulinemicznym zapaleniu naczyń, guzkowym zapaleniu tętnic czy eozynofilowej ziarniniakowatości z zapaleniem naczyń) po zmiany obecne w mózgu chorych (w izolowanym zapaleniu naczyń CSN jest to jedyna manifestacja).
Warto pamiętać, że zapalenie naczyń może powodować zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych - wtedy dominuje ból głowy, nudności, zaburzenia świadomości i konieczne jest wykonanie TK lub rezonansu głowy i nakłucia lędźwiowego, żeby wykluczyć infekcję. Do groźnych, choć bardzo rzadkich, objawów zapalenia naczyń należy krwawienie podpajeczynówkowe czy udar niedokrwienny - ból głowy, nagły niedowład połowiczy, zaburzenia mowy powinny być tu sygnałem alarmowym i chory powinien zgłosić się na SOR. Wszystkie z tych postaci zapaleń naczyń wymagają leczenia, zarówno immunosupresyjnego, w przypadku krwawienia lub niedokrwienia leczenia zabiegowego, jak i objawowego (np. leki przeciwpadaczkowe często łagodzą objawy neuropatyczne). Najpierw jednak wymagają diagnostyki- obrazowej lub czynnościowej (jak na przykład badanie ENG, kiedy bada się przepływ impulsów elektrycznych przez nerwy). Więc wystąpienie takich objawów powinno być zawsze skonsultowane z lekarzem prowadzącym."

Więcej o objawach układowego zapalenia naczyń znajdziecie na naszej stronie vasculitis.org.pl w zakładce Viedza o Vasculitis.

Plamy na skórze dają się oswoić.Przede wszystkim dają się leczyć, ale trudno przeoczyć fakt, że zanim otrzymamy odpowied...
08/09/2025

Plamy na skórze dają się oswoić.

Przede wszystkim dają się leczyć, ale trudno przeoczyć fakt, że zanim otrzymamy odpowiednią diagnozę, a co za tym idzie – leczenie, przez pewien czas musimy się z nimi borykać. W dziecięcych oczach miewają one różne kształty, a oswajanie się z nimi to czasami nic innego, jak wyobrażanie ich sobie w ulubionych kolorach. Podobnie jest z innymi objawami, których często nie rozumiemy ani my, ani nasze dzieci. Czerwone oczy straszą przypadkowo napotkane maluchy, bóle mięśni i stawów zmieniają chód nie do poznania. I wtedy czekamy… na nasz mały cud. Czekamy na to, aż terapia zadziała i przyniesie nam ulgę w objawach.

Jak sobie radzicie z tym czekaniem?

Na zdjęciu praca z konkursu Fantazyjne Plamki. Jej autorem jest Adam Gabrysz (1 klasa).

Dzień dobry ❤Skoro nadchodzi jesień, to czas na... nowy początek 🙃 Bo przecież jesienią potrzeba nowej motywacji! 💪Dlate...
04/09/2025

Dzień dobry ❤

Skoro nadchodzi jesień, to czas na... nowy początek 🙃 Bo przecież jesienią potrzeba nowej motywacji! 💪

Dlatego wracamy do Vyjątkowych Historii, czyli tego, co pomaga nam najbardziej. Każda historia zwycięstwa, remisji, jest na wagę złota 🎁 więc jeśli chcecie się podzielić Waszą historią, to czekamy na nią na vasculitispoland@gmail.com 📧💌

Jeśli wyrazicie zgodę i prześlecie także zdjęcia, z przyjemnością podzielimy się Waszą historią na stronie Stowarzyszenia ❤

O objawach ze strony układu oddechowego w układowych zapaleniach naczyń opowiada dr n. med. Katarzyna Wawrzycka-Adamczyk...
02/09/2025

O objawach ze strony układu oddechowego w układowych zapaleniach naczyń opowiada dr n. med. Katarzyna Wawrzycka-Adamczyk:

"Manifestację ze strony układu oddechowego stwierdza się często u pacjentów z zapaleniami naczyń. Do najczęstszych należą: występowanie nacieków zapalnych lub guzków, które mogą ulegać rozpadowi, płyn w jamach opłucnych. Szczególnie niebezpieczną manifestacją ziarniniakowatości z zapaleniem naczyń jest krwawienie do pęcherzyków płucnych.

Krwawienie może mieć niewielki, lokalny charakter i nie dawać objawów lub przebiegać pod postacią masywnego krwotoku z niewydolnością oddechową. W zapaleniach małych naczyń często dochodzi też do zapalenia oskrzeli, które może przebiegać z ich owrzodzeniami, perforacją lub krwawieniem. W efekcie może dochodzić do tworzenia zwężeń oskrzeli.

U niemal wszystkich pacjentów z eozynofilową ziarniniakowatością z zapaleniem naczyń występuje astma, która może objawiać się napadową dusznością i świstem oddechowym.

Chorzy z pozostałymi manifestacjami z układu oddechowego mogą zgłaszać: duszność, kaszel, ból opłucnowy, niespecyficzny ból w klatce piersiowej, krwioplucie. W razie wystąpienia takich objawów u pacjenta z rozpoznaniem zapalenia naczyń wskazana jest pilna wizyta u lekarza rodzinnego. Po wykluczeniu infekcji być może konieczne będzie wykonanie badań obrazowych (RTG lub TK), które muszą być zanalizowane przez prowadzącego reumatologa/immunologa w kontekście pozostałych objawów."

Więcej o objawach układowego zapalenia naczyń znajdziecie na naszej stronie vasculitis.org.pl w zakładze Viedza o Vasculitis.

Trudno w to uwierzyć, ale dziś już pierwszy września! 🤯Trzymajcie się tam, jeśli szkoła Was w jakiś sposób dotyczy 😉
01/09/2025

Trudno w to uwierzyć, ale dziś już pierwszy września! 🤯

Trzymajcie się tam, jeśli szkoła Was w jakiś sposób dotyczy 😉

Kochani, miło nam poinformować, że do Vasculitis International dołączyły kolejne organizacje: szwajcarska VASAS VASCULIT...
28/08/2025

Kochani, miło nam poinformować, że do Vasculitis International dołączyły kolejne organizacje: szwajcarska VASAS VASCULITIS Association Switzerland oraz European EGPA Study Group 🥳

To dla nas bardzo ważna informacja, bo właśnie dzięki współpracy międzynarodowej możemy skutecznie działać na polu dostępu do leczenia. To od kolegów z innych krajów wiedzieliśmy, kiedy wdrożono awakopan i między innymi dzięki ich wsparciu podjęliśmy decyzję o zawalczeniu o program lekowy i u nas. Każda nowa organizacja dołączająca do międzynarodowych struktur to ważny element naszej walki o lepsze jutro dla pacjentów z układowym zapaleniem naczyń

O objawach układowego zapalenia naczyń w obrębie przewodu pokarmowego opowiada dr Katarzyna Wawrzycka-Adamczyk:"Przewód ...
26/08/2025

O objawach układowego zapalenia naczyń w obrębie przewodu pokarmowego opowiada dr Katarzyna Wawrzycka-Adamczyk:

"Przewód pokarmowy (przełyk, żołądek oraz jelita) może być również zajęty przez zapalenie naczyń. Częstość takiej manifestacji zależy od typu zapalenia naczyń.
W zapaleniu naczyń z IgA (plamica Schonleina-Henocha) jest to manifestacja, która występuje niemal zawsze i obejmuje ból brzucha, biegunkę i krwawienie z przewodu pokarmowego. Podobne objawy może dawać choroba Behceta. W zapaleniach dużych i średnich naczyń (np. choroba Takayasu czy guzkowe zapalenie tętnic) do uszkodzenia jelit dochodzi na tle ich niedokrwienia (zajęcie stanem zapalnym tętnic krezkowych) i o ile pierwsze objawy obejmują poposiłkowe bóle brzucha, o tyle niewyłapane na czas, mogą doprowadzić do niedokrwienia części jelit i ich martwicy wymagających operacji.
W przypadku zapaleń małych naczyń (mikroskopowe, ziarniniakowatość z zapaleniem naczyń, eozynofilowa ziarniniakowatość z zapaleniem naczyń) zajęcie przewodu pokarmowego dotyczy do 30% pacjentów i obejmuje występowanie głównie bólu brzucha, biegunek i owrzodzeń. Niedokrwienie części jelita może jednak rzadko doprowadzić do perforacji (przedziurawienia) jelita - jest to stan zagrożenia życia. Warto pilnie zgłosić się do lekarza prowadzącego w razie występowania bólu brzucha lub biegunek. Zwłaszcza, że stany takie muszą być różnicowane z powikłaniem leczenia (sterydy, cyklofosfamid, nintedanib) oraz infekcjami (np. zakażenie clostridium difficile, które może wystąpić po zastosowaniu antybiotykoterapii). W razie pojawienia się smolistego/czarnego stolca, krwawych wymiotów, bardzo silnego bólu brzucha lub zatrzymania stolca należy pilnie zgłosić się do do SOR.

Więcej informacji o objawach układowego zapalenia naczyń znajdziecie na naszej stronie vasculitis.org.pl w zakładce Viedza o Vasculitis.

A tymczasem przypominamy o badaniu RemiRit:
https://vasculitis.org.pl/remirit-badanie-kliniczne/

Ostatni tydzień wakacji 🥹🤯😱Jeśli nie wiecie, jak to się stało, to spieszymy poinformować, że także jesteśmy zdziwieni 😅K...
25/08/2025

Ostatni tydzień wakacji 🥹🤯😱

Jeśli nie wiecie, jak to się stało, to spieszymy poinformować, że także jesteśmy zdziwieni 😅

Koniecznie dajcie znać w komentarzach, jak spędziliście ten czas! 🌴☀️

Adres

Grochów

Strona Internetowa

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Vasculitis umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Udostępnij

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram

O nas

Kiedy chorujesz na chorobę rzadką, której się boisz i której nie rozumiesz, to starasz się znaleźć ludzi, którzy są w takiej samej sytuacji jak Ty. Poznać kogoś, kto już wie, co przeżywasz i z czym się zmagasz. Podzielić się myślami oraz doświadczeniem. Po ludzku znaleźć pocieszenie i zrozumienie.

Historia powstania Stowarzyszenia „Vasculits”, to tak naprawdę historia spotkania się ludzi, którzy odnaleźli się wzajemnie, by dać sobie wsparcie. Świadomi tego, że nawet internet nie dostarcza odpowiednich informacji na temat chorób dotyczących Układowych Zapaleń Naczyń, świadomi niedoskonałych programów lekowych, które są dla nas dostępne, ale nie zawsze skuteczne, postanowiliśmy połączyć siły i wesprzeć nie tylko siebie, ale całą społeczność chorych i ich bliskich.

Wzorem tego, co istnieje niemal w każdym kraju europejskim, Stanach Zjednoczonych, Kanadzie, czy Australii, postanowiliśmy założyć Stowarzyszanie – scentralizować wiedzę na temat UZN, zrzeszyć nie tylko chorych, ale także ośrodki medyczne w Polsce oraz lekarzy, którzy swoją wiedzą i troską dążą do poprawy naszego zdrowia. Nie udało by się to, gdyby nie inicjatywa prof. dr hab. n. med. Stanisława Niemczyka oraz dr n. med. Aleksandry Rymarz.

To My, od Suwałk po Kraków, każdy ze swoją historią: Adam Dobczyński, s. Marta Poświatowska, Adrian Piekarski, Kinga Misztal, Anna Madejak, Barbara Wnuczak, Małgorzata Sobczak, Anna Jaczyńska – Bury. Stowarzyszenie to ludzie o wielkich sercach, nadziei na lepsze jutro i dłoniach wyciągniętych do drugiego człowieka.