Vasculitis

Vasculitis Stowarzyszenie chorych na układowe zapalenia naczyń "Vasculitis"

24/12/2025

Kochani,
z okazji Świąt Bożego Narodzenia życzymy Wam przede wszystkim zdrowia! Niech ten czas upłynie spokojnie, w gronie najbliższych, a Nowy Rok 2026 niech otuli Was ciepłem i dobrem ❤❄

Do zobaczenia w Nowym Roku!

Na spotkaniu w Pradze odbyła się także dyskusja na temat utworzenia międzynarodowej organizacji zrzeszającej pacjentów z...
22/12/2025

Na spotkaniu w Pradze odbyła się także dyskusja na temat utworzenia międzynarodowej organizacji zrzeszającej pacjentów z EGPA. W większości krajów pacjenci z eozynofilową ziarniniakowatością z zapaleniem naczyń są zrzeszeni w stowarzyszeniach Vasculitis, razem z pacjentami chorującymi na inne choroby z tej grupy. Według kolegów z Włoch utworzenie takiej organizacji miałoby jednak wiele zalet, jak choćby skoncentrowanie na konkretnej jednostce chorobowej, dostęp do specjalistów dedykowany tym pacjentom czy szybsze podejmowanie decyzji dotyczących chorych z EGPA. Jako potencjalne ryzyko zidentyfikowano natomiast zmniejszenie liczby osób zrzeszonych, a tym samym „siły przebicia” organizacji.

Co o tym myślicie?

Wracając do tematu sztucznej inteligencji i wykorzystania nowych technologii w monitorowaniu stanu zdrowia pacjentów z u...
18/12/2025

Wracając do tematu sztucznej inteligencji i wykorzystania nowych technologii w monitorowaniu stanu zdrowia pacjentów z układowym zapaleniem naczyń, chcielibyśmy opowiedzieć Wam o projekcie kolegów z Irlandii.

Dwayne – to nazwa chatbota, którego zadaniem ma być udzielanie klarownych, sprawdzonych pod kątem medycznym informacji dla pacjentów z układowym zapaleniem naczyń. Ma on odpowiadać na pytania w kilku językach (także w polskim!), a źródłem jego wiedzy mają być wyłącznie zweryfikowane źródła medyczne. Brzmi o wiele lepiej niż szukanie czegoś w internetowej przeglądarce, prawda?

Projekt jest w fazie testów i mamy nadzieję, że już wkrótce będzie gotowy do użycia :)

O zajęciu serca w układowym zapaleniu naczyń opowiada dr Katarzyna Wawrzycka-Adamczyk:„Zapalenia naczyń mogą wpływać na ...
17/12/2025

O zajęciu serca w układowym zapaleniu naczyń opowiada dr Katarzyna Wawrzycka-Adamczyk:
„Zapalenia naczyń mogą wpływać na wiele narządów, w tym także serce – często w sposób podstępny i trudny do rozpoznania. Objawy mogą różnić się w zależności od typu zapalenia naczyń, ale warto znać te najczęstsze:
– ból w klatce piersiowej (tępy, zamostkowy, może promieniować do lewej ręki, może towarzyszyć zajęciu naczyń wieńcowych)
– duszność (wrażenie „braku powietrza”- obecne w zapaleniu mięśnia sercowego lub osierdzia)
– zaburzenia rytmu serca (kołatanie serca, omdlenia)
- objawy zapalenia osierdzia (duszność i kłujący ból w klatce piersiowej nasilający się przy kaszlu)
– obrzęki kończyn dolnych (objaw niewydolność serca)
– objawy ogólne (uczucie zmęczenia, spadek tolerancji wysiłku, gorączka, utrata masy ciała)”

Różne typy zapaleń naczyń mogą dawać różne obrazy kliniczne, ale o tym opowiemy Wam w kolejnym poście z tej serii ❤

W trakcie spotkania w Pradze rozmawialiśmy także o jakości życia pacjentów z układowym zapaleniem naczyń. Podniesiono ró...
16/12/2025

W trakcie spotkania w Pradze rozmawialiśmy także o jakości życia pacjentów z układowym zapaleniem naczyń. Podniesiono różne aspekty tego tematu: konieczność włączenia specjalistów różnych dziedzin do procesu leczenia, ryzyko związane z samą chorobą i jej leczeniem, potencjalne trudności z dostępem do terapii, działania niepożądane niektórych leków czy wpływ choroby na życie prywatne i zawodowe.

Czy jest coś, co najbardziej spędza Wam sen z powiek i co dodalibyście do tej listy?

Niedawno wspominaliśmy Wam o jednej z możliwości wykorzystania nowoczesnych technologii, którą testują koledzy z Holandi...
11/12/2025

Niedawno wspominaliśmy Wam o jednej z możliwości wykorzystania nowoczesnych technologii, którą testują koledzy z Holandii. Dziś chcielibyśmy zwrócić Waszą uwagę na zagrożenia związane z użyciem sztucznej inteligencji, czatów i podobnych rozwiązań – po to, żebyście korzystali z nich bezpiecznie :)

W trakcie spotkania w Pradze zwrócono uwagę na kilka aspektów związanych z korzystaniem z takich źródeł i jako istotne określono zadanie sobie kilku pytań przed ich użyciem:
- Jaka baza wiedzy stanowi podstawę używanego przez nas systemu/narzędzia?
- W jaki sposób jest weryfikowana dokładność informacji pod kątem medycznym?
- Czy narzędzie może pokazać nam źródła, z których korzysta?
- Jak zachowuje się narzędzie, jeśli informacja nie jest pewna?
- W jaki sposób można zgłosić niepoprawną informację i czy jest ona poprawiana?

Internet zalewa fala memów ujawniających nieprawidłowe odpowiedzi sztucznej inteligencji, a niektóre narzędzia w przypadku braku jednoznacznej informacji usiłują przyporządkować jakąkolwiek informację do naszego pytania. Efekty bywają zabawne, ale w przypadku naszego zdrowia nie warto ryzykować, jeżeli nie jesteście pewni źródła.

Często pytanie nas o to, gdzie można leczyć układowe zapalenie naczyń. Dlatego też chcielibyśmy dziś zwrócić Waszą uwagę...
10/12/2025

Często pytanie nas o to, gdzie można leczyć układowe zapalenie naczyń. Dlatego też chcielibyśmy dziś zwrócić Waszą uwagę na ten link:
https://gsl.nfz.gov.pl/GSL/GSL/ProgramyLekowe
Znajdziecie tutaj ośrodki realizujące programy lekowe, w tym program „Leczenie pacjentów z układowymi zapaleniami naczyń”.

A jeśli będziecie mieli jakieś wątpliwości, to nadal do nas piszcie 😉 Staramy się na bieżąco aktualizować dane na temat miejsc pracy specjalistów od układowego zapalenia naczyń, a także aktywnie działać na rzecz rozwijania programów lekowych dla pacjentów z Vasculitis.

Jeśli chodzi o inspiracje z innych europejskich krajów, to na uwagę zasługuje testowana przez kolegów z Holandii aplikac...
09/12/2025

Jeśli chodzi o inspiracje z innych europejskich krajów, to na uwagę zasługuje testowana przez kolegów z Holandii aplikacja Dearhealth. Jej zadaniem jest usprawnienie procesu opieki i konsultacji dzięki hybrydowemu modelowi.

Jak słusznie zauważają nasi koledzy, zarówno pacjent w trakcie rzutu choroby, jak i pacjent w okresie remisji wymagają stałej kontroli. Zwykle jest to utrudnione ze względu na niejednoznaczne objawy (czy to infekcja czy już objaw choroby podstawowej?), nieprzewidywalną długość okresu remisji (u niektórych 2 lata, u niektórych 10 lat, a u niektórych całe życie) czy brak jasnych instrukcji i procedur dotyczących monitorowania stanu pacjenta. Tymczasem układowe zapalenie naczyń może dać objawy z przeróżnych układów: narządu wzroku, górnych i dolnych dróg oddechowych, serca, nerek czy centralnego układu nerwowego.

Aplikacja zakłada monitoring takich parametrów jak ciśnienie i temperatura ciała, kontrolę aktywności choroby i jakości życia za pomocą kwestionariusza AAV-PRO, samoocenę pacjenta czy nawet opcję „manager z planem na nadchodzący rok”. Wszystko to w połączeniu z wynikami badań pacjenta ma nas zaalarmować, jeśli konieczna będzie wizyta u lekarza.

Co myślicie o takim wykorzystaniu technologii w medycynie? :)

Częścią spotkania w Pradze był wykład dr Ulfa Schönermarcka z kliniki w Monachium dotyczący leczenia Vasculitis. Porówna...
05/12/2025

Częścią spotkania w Pradze był wykład dr Ulfa Schönermarcka z kliniki w Monachium dotyczący leczenia Vasculitis.

Porównano w nim terapie z przeszłości, teraźniejszości i rozwijające się terapie przyszłości. W latach 2000-2010 do najczęściej stosowanych leków w układowym zapaleniu naczyń należały cyklofosfamid i steroidy. Już w latach 2005-2020 były to już leki biologiczne (rytuksymab, mepolizumab, tocilizumab), niekiedy stosowane w terapii skojarzonej z cyklofosfamidem i/lub steroidami. Wszystkich tych leków używamy do dziś, ale teraźniejszość przynosi nam także nowe rozwiązania, jak choćby stosunkowo nowy lek biologiczny tezepelumab stosowany u pacjentów z EGPA czy takie terapie jak CAR-T lub CAAR-T.

Terapia CAR-T (chimeric antigen receptors T cel therapy) polega na genetycznej modyfikacji limfocytów T tak, aby zyskały one zdolność niszczenia limfocytów B. Jest to zaawansowana forma immunoterapii, stosowana w niektórych typach chłoniaków. Są pierwsze doniesienia co do zastosowania tej terapii w chorobach takich jak stwardnienie rozsiane, choroba Leśniowskiego-Crohna, toczeń i inne choroby autoimmunologiczne. Jest to więc nowa, potencjalna opcja także dla chorych na układowe zapalenie naczyń.

Spotkanie w Pradze rozpoczęło się od krótkiego powitania przeprowadzonego przez Petera Verhoevena, prezesa Vasculitis In...
03/12/2025

Spotkanie w Pradze rozpoczęło się od krótkiego powitania przeprowadzonego przez Petera Verhoevena, prezesa Vasculitis International, oraz gospodarzy tegorocznego spotkania – czeskie stowarzyszenie Vaskulitida. Na naszych oczach dzieje się więc historia – czeskie Stowarzyszenie powstało dopiero w ubiegłym roku, a już teraz podjęło się współorganizowania 3rd European Vasculitis Patient Summit. Dla nas to świadectwo, że współpraca międzynarodowa ma sens: czerpiemy ze swoich doświadczeń nawzajem, uczymy się od siebie, jak działać, żeby nasze działania przynosiły efekty.

Tegoroczne spotkanie było okazją do poznania najnowszych informacji o innowacyjnych terapiach, w tym przeciwciałach, lekach celowanych oraz rozwijających się terapiach CAR-T i CAAR-T w chorobach autoimmunologicznych. Dużo uwagi poświęcono także roli sztucznej inteligencji w opiece nad pacjentem – jak oceniać jej wiarygodność, dokładność i bezpieczeństwo.

Ważnym punktem było omówienie współpracy organizacji pacjenckich i inicjatywy stworzenia europejskiej fundacji EGPA mającej wzmacniać głos chorych w całej Europie.

Wróciliśmy z nową wiedzą, inspiracjami i poczuciem, że europejska społeczność pacjentów z Vasculitis staje się coraz silniejsza. Na szczegóły zapraszamy już wkrótce.

Lubicie zimę? ❄️🎅
02/12/2025

Lubicie zimę? ❄️🎅

Rybka ze zdjęcia przypomina nam o świątecznym karpiu, ale zobrazowana na nim plamica przypomina także o tych, którzy świ...
01/12/2025

Rybka ze zdjęcia przypomina nam o świątecznym karpiu, ale zobrazowana na nim plamica przypomina także o tych, którzy święta spędzą w szpitalu.

Takie okoliczności stały się doświadczeniem wielu z nas, więc bardzo dobrze rozumiemy to położenie. Dlatego chcielibyśmy przypomnieć wszystkim tym, którzy nie spędzą tych pięknych grudniowych dni w domu z bliskimi, że ze szpitalnych murów kiedyś się wychodzi. I że naprawdę warto to przetrwać.

Na zdjęciu praca z konkursu Fantazyjne Plamki. Jej autorem jest Fryderyk Kamiński (5 klasa).

Adres

Grochów

Strona Internetowa

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Vasculitis umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Udostępnij

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram

O nas

Kiedy chorujesz na chorobę rzadką, której się boisz i której nie rozumiesz, to starasz się znaleźć ludzi, którzy są w takiej samej sytuacji jak Ty. Poznać kogoś, kto już wie, co przeżywasz i z czym się zmagasz. Podzielić się myślami oraz doświadczeniem. Po ludzku znaleźć pocieszenie i zrozumienie.

Historia powstania Stowarzyszenia „Vasculits”, to tak naprawdę historia spotkania się ludzi, którzy odnaleźli się wzajemnie, by dać sobie wsparcie. Świadomi tego, że nawet internet nie dostarcza odpowiednich informacji na temat chorób dotyczących Układowych Zapaleń Naczyń, świadomi niedoskonałych programów lekowych, które są dla nas dostępne, ale nie zawsze skuteczne, postanowiliśmy połączyć siły i wesprzeć nie tylko siebie, ale całą społeczność chorych i ich bliskich.

Wzorem tego, co istnieje niemal w każdym kraju europejskim, Stanach Zjednoczonych, Kanadzie, czy Australii, postanowiliśmy założyć Stowarzyszanie – scentralizować wiedzę na temat UZN, zrzeszyć nie tylko chorych, ale także ośrodki medyczne w Polsce oraz lekarzy, którzy swoją wiedzą i troską dążą do poprawy naszego zdrowia. Nie udało by się to, gdyby nie inicjatywa prof. dr hab. n. med. Stanisława Niemczyka oraz dr n. med. Aleksandry Rymarz.

To My, od Suwałk po Kraków, każdy ze swoją historią: Adam Dobczyński, s. Marta Poświatowska, Adrian Piekarski, Kinga Misztal, Anna Madejak, Barbara Wnuczak, Małgorzata Sobczak, Anna Jaczyńska – Bury. Stowarzyszenie to ludzie o wielkich sercach, nadziei na lepsze jutro i dłoniach wyciągniętych do drugiego człowieka.