02/04/2025
Dziś Światowy Dzień Świadomości Autyzmu.
Cieszymy się, że świadomość społeczna rośnie.
Temat spektrum autyzmu szeroko dotyczy naszych pacjentów, czasem naszych bliskich, czy nawet nas samych 🙂 Dlatego ważne jest, żeby świadomość i rozumienie potrzeb osób w spektrum nadal rosły.
Wierzymy, że w naszym świecie jest przestrzeń na różne potrzeby. Trzeba tylko wiedzieć, jak ją zorganizować.🩵
Niedawno zaprzyjaźniony dziennikarz zapytał mnie, czy ten dzień autyzmu świętujemy, a jeśli tak, to czego nam w to święto życzyć?
Zastanowiłam się, czy Dzień Wiedzy o Autyzmie można świętować tak jak świętuje się na przykład imieniny? Na co my w tym dniu chcemy zwrócić uwagę? Przez lata wychodziliśmy z trudnych stereotypów i wojowaliśmy z dosyć wydumanymi mitami. Kiedy na spokojnie można już uznać, że autyzm nie jest tylko niebieski, a osoby w spektrum nie składają się z puzzli, żarówek i znaków nieskończoności, zastanowiłam się, czego możemy sobie, jako to bardzo różnorodne środowisko, życzyć. Ułożyłam taką listę punktów, ważnych dla mnie (nie mogę się wypowiadać za wszystkich), i gdybym mogła sobie czegoś życzyć, to pragnęłabym, żeby jak najwięcej osób zechciało tę listę przeczytać i chwilę zastanowić się nad nimi. Jeśli tylko ktoś miałby ochotę, porozmawiać o tym, wziąć coś z tego — coś dobrego, życzliwego, coś, co wspiera porozumienie i budowanie rozwojowych, bezpiecznych relacji między ludźmi. Wszystkimi ludźmi.
🔹 1. Czym jest autyzm – od metafory do rzeczywistości.
Autyzm to jak jazda przez miasto, gdzie wszyscy znają zasady ruchu drogowego, a Ty nie widzisz żadnych znaków. Pomyśl, jaki to ogromny lęk i jaka odpowiedzialność. Każdego dnia osoby w spektrum wybierają jednak tę podróż.
🔹 2. Autyzm nie jest fanaberią ani błędem wychowawczym.
To odmienna ścieżka neurorozwojowa – nie wymysł, nie moda, nie niedopatrzenie rodziców.
AUTOS – ja – Badania kory przedczołowej (w ogromnym uproszczeniu) mówią o tym, że autysta myśli o sobie i o innych tak samo. Nie różnicuje – i dzięki temu empatia autystów jest tak ogromna – tak, dobrze czytasz. Autyści są bardzo empatyczni, często natomiast kod tej empatii jest inny niż osób neurotypowych.
🔹 3. Nie „inni” – tylko różnorodni.
Słowo „inni” sugeruje wykluczenie. Mówmy o neuroróżnorodności – bo ona jest faktem biologicznym.
🔹 4. Autyzm to również inna budowa mózgu.
Inna kora, ciało migdałowate, niższa aktywność neuronów lustrzanych – to naukowo udowodnione różnice. Różnica, która nie definiuje, co jest lepsze, a co gorsze! Dla osoby w spektrum obserwacja nie równa się automatycznemu zrozumieniu działania innych. Poczytaj, co te „lustrzanki” dają, a co uniemożliwiają. Nie oczekuj przez pryzmat własnych możliwości.
🔹 5. Zaburzenie centralnej koherencji – widzieć drzewa, ale nie las
Osoby w spektrum skupiają się na szczególe, ale często nie widzą ogólnego sensu sytuacji. Pomyśl o tym, jak Ty czujesz się w zderzeniu z czymś całkiem nowym, kiedy nie masz „schematu na łączenie kropek”.
🔹 6. Autyzm nie mieści się w szufladkach.
Nie da się go opisać jednym zdaniem – każdy człowiek w spektrum to odrębny świat. Bang! A to zazwyczaj tak oczywiście przypisane prawo do indywidualizmu dla osób neurotypowych (No! Stereotypy bolą).
🔹7. Maskowanie – cicha trauma osób w spektrum.
Udawanie „normalności”, zwłaszcza gdy samo już słowo boli, a stanu tak nazywanego przez innych się „nie zna”, jest jak noszenie kostiumu, który boli – codziennie.
🔹 8. System edukacyjny nie uwzględnia potrzeb neuroróżnorodnych dzieci.
45 minut w ławce to tortura, nie szansa na rozwój – szczególnie dla dziecka z ADHD i autyzmem. Kratki, centyle i regulaminy to tylko pochodne naszych prób systematyzowania świata. Wiele z nich jest już skrajnie nieadekwatnych do świata, w którym żyjemy.
🔹 10. Szkoła to poligon społeczny, nie tylko miejsce nauki.
Dla dziecka w spektrum szkoła to coś więcej niż lekcje. Tam, gdzie umiejętnościami twardymi są znajomość tabliczki mnożenia, pustyń i wzoru na masę, small talk i przetrwanie w szatni podczas przerwy okazuje się często wyprawą w Himalaje. Nie zapominaj o tym.
🔹 11. Społeczne oczekiwania wobec dzieci są sprzeczne i nierealne.
Mają być grzeczne i niezależne jednocześnie. A do tego jeszcze uprzejme, ale asertywne. Uległe, ale stanowcze. Pomyśl czasem, czy dałbyś radę być dziś dzieckiem na miarę współczesnych oczekiwań wobec np. „grzecznego ucznia”... nero typowego czy atypowego - mało istotne!
🔹 12. Zrozumienie zamiast karania
Dzieci w spektrum nie uczą się przez kary i nagrody. Uczą się przez poczucie bezpieczeństwa i sens. Czyż nie my wszyscy? Czy pamiętasz jakąkolwiek radość czy dumę z kary, która „zadziałała”, gdy byłeś dzieckiem?
🔹 13. Trudne zachowania to reakcja na przeciążenie, na frustrowane potrzeby etc. To nie złośliwość. Szukaj przyczyn zamiast skupiać się i oceniać finał.
🔹 14. System punktów i nagród nie działa, bo nie przynosi natychmiastowej satysfakcji.
Autystyczny mózg reaguje tu i teraz. Przyszła nagroda nie ma tej samej wartości. Nie da się zbierać gwiazdek za grzeczne siedzenie na dywanie, gdy ciało jest w bólu przez przeciążenia i jedynym ratunkiem jest ruch. Wewnętrzne poczucie klęski w obliczu niedostosowania do regulaminu daje w kość bardziej niż każda odebrana gwiazdka.
🔹 16. Język mówiony to często nie jest “pierwszy” język dziecka w spektrum tak jak to
że nie mówi, nie znaczy, że nie ma nic do powiedzenia. Czasem potrzebuje ciszy, nie słów. Jego mózg najpierw szuka odpowiedzi w skojarzeniu i obrazie. Daj ten czas.
🔹 18. Empatia zaczyna się od chęci zrozumienia, nie od znajomości terminów
Autyzm nie jest rocket science – to są potrzeby. Takie same jak nasze, tylko mocniej odczuwane.
Dodacie jakiś punkt? Co jest ważne w waszym domu/ środowisku? Czego sobie życzycie? Może mieć nr 9. Z autyzmem czy bez takie detale często umykają. Prawda?
Asia Klaga Fundacja Autika
Mama Stashka PodzielsiezeStashkiem
