Fundacja Rare Diseases Uniqius

12/05/2026

https://www.facebook.com/reel/3852290784901778

30/04/2026

Dzień Niezdiagnozowanych 2026. Gdzie diagnoza staje się nadzieją: siła współpracy i technologii w leczeniu chorób rzadkich.
https://erdera.org/event/undiagnosed-day-2026/

10/04/2026

Jak skrócić drogę do rozpoznania choroby rzadkiej? Odpowiedź leży we współpracy, danych i technologii.

Szanowni Państwo, zapraszamy do udziału w konferencji Undiagnosed Day 2026 – Where Diagnosis Becomes Hope: The Power of Collaboration and Technology in Rare Diseases, która odbędzie się 30 kwietnia 2026 r. w Audytorium im. prof. Zdzisława Kieturakisa, w Centrum Medycyny Inwazyjnej UCK.

Wydarzenie będzie poświęcone współczesnym wyzwaniom diagnostycznym w obszarze chorób rzadkich i chorób o nieustalonej diagnozie, ze szczególnym uwzględnieniem znaczenia:
współpracy międzysektorowej, nowoczesnych technologii diagnostycznych, wymiany danych oraz koordynacji działań klinicznych, naukowych i systemowych.

Konferencję organizują: Wilhelm Foundation, ERDERA oraz Centrum Chorób Rzadkich SSC Rare Diseases przy Gdański Uniwersytet Medyczny i Uniwersyteckim Centrum Klinicznym.

🔹 Strona wydarzenia:
https://erdera.org/event/undiagnosed-day-2026/

🔹 Obowiązkowa rejestracja:
https://forms.office.com/pages/responsepage.aspx?id=p8acuKdXN0GCJGnn6gscVcxOj66Q6ThOhxqPVeOBfaxUOUtTQ1hWUDNTNVNQUUJORENSSUdETEdSMiQlQCN0PWcu&route=shorturl

📌 Język konferencji: angielski

03/04/2026

Drodzy Podopieczni, Przyjaciele i Wszyscy, którzy każdego dnia mierzą się z chorobami rzadkimi.
Z okazji Świąt Wielkiej Nocy Zarząd Fundacji Rare Diseases pragnie złożyć Wam najserdeczniejsze życzenia pełne nadziei, siły i wewnętrznego spokoju.
Niech ten wyjątkowy czas odrodzenia przyniesie Wam wiarę w lepsze jutro, otuchę w trudnych chwilach oraz poczucie, że nie jesteście sami. Życzymy Wam zdrowia, tego fizycznego i tego, które rodzi się z bliskości, wsparcia i zrozumienia drugiego człowieka.
Niech każdy dzień przynosi, choć odrobinę światła, a nadzieja nigdy nie gaśnie, nawet w najtrudniejszych momentach. Dziękujemy za Waszą niezwykłą siłę, determinację i odwagę, które inspirują nas każdego dnia.
Spokojnych, pełnych ciepła Świąt Wielkanocnych oraz wielu chwil radości w gronie najbliższych.
Z wyrazami szacunku i wsparcia 🥰

13/03/2026

08/03/2026

Szanowni Państwo.
W imieniu Pani dr hab. Karoliny Pierzynowskiej, profesor uczelni z Wydziału Biologii Uniwersytetu Gdańskiego, zwracam się z uprzejmą prośbą o pomoc w dotarciu z krótką ankietą do osób z chorobami rzadkimi oraz ich rodzin i opiekunów.
Ankieta została przygotowana w ramach szerszego, wieloośrodkowego projektu dotyczącego poprawy koordynacji opieki nad rodzinami osób z chorobami rzadkimi. Jej celem jest lepsze zrozumienie doświadczeń rodzin - w szczególności trudności, z jakimi mierzą się po postawieniu diagnozy, oraz określenie, jakiego wsparcia najbardziej im brakuje.
Zebrane odpowiedzi pozwolą wskazać rzeczywiste potrzeby rodzin i opracować propozycje rozwiązań, które mogłyby ułatwić im poruszanie się w systemie ochrony zdrowia, systemie wsparcia społecznego oraz w dostępie do rzetelnych informacji.
Będę bardzo wdzięczny za udostępnienie linku do ankiety Państwa podopiecznym - pacjentom oraz ich rodzinom (np. poprzez mailing, media społecznościowe lub inne wykorzystywane kanały komunikacji).
Ankieta jest w pełni anonimowa, a jej wypełnienie zajmuje zaledwie kilka minut.
Link do ankiety:
https://forms.office.com/e/VJBb9q09QP
Każda odpowiedź ma dla jej twórców ogromną wartość i przyczyni się do lepszego zrozumienia potrzeb rodzin żyjących z chorobami rzadkimi.
Z góry serdecznie dziękuję za Państwa pomoc i wsparcie.
Z wyrazami szacunku
Przemysław Burmer

12/02/2026

08/02/2026

08/02/2026

Z Przemysław Burmer – Właśnie uznano mnie za jednego z liderów wśród fanów! 🎉