SMAk życia

15/06/2023

🤍🤍🤍
Basieńko, powiększyłaś grono Aniołków...
Odpoczywaj w spokoju...
🤍🤍🤍

20/05/2023

https://www.siepomaga.pl/artem-szkandiuk
Artem, lat 6.

,,...Oczy są zwierciadłem duszy,
A łzy to krew sącząca się z jej rany.
Gdy moje oczy widzą Twoje łzy,
To moja dusza krwawi..."

Sześć lat to rozkwit dzieciństwa. Marzenia, wyobraźnia, magia... Nieograniczona swoboda i ciekawość świata. Beztroskie zabawy na placu zabaw, gry w piłkę, bieganie po podwórku do utraty tchu... Rozbite na rowerze kolano uleczone mocnym wtuleniem się w mamę.

Artem ma sześć lat i marzenia... Jego całym światem jest wyobraźnia. Bezwładne ciałko oparte na poduszkach pragnie poczuć wysiłek jazdy na rowerze, biegania, dziecięcego szaleństwa na świeżym powietrzu. Chce doświadczyć niezwykłego uczucia przy zwyczajnym huśtaniu się na huśtawce... Pragnie mocno zacisnąć ramionka na szyi mamy i taty.

Ale w tym ciałku nie ma już siły...
Tylko oczy wyrażają ogromną chęć życia.
Te magiczne oczy...
A dusza matki krwawi...

24/04/2023

Romuś chory na SMA 1 szczęśliwie zebrał całą kwotę potrzebną na zakup i podanie najdroższego leku świata - Zolgensma. Wielu ludziom wydaje się, że to już szczęśliwy koniec problemów - chłopczyk dostanie lek i jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki wszystkie objawy znikną, a dziecko będzie biegać.
Nic bardziej mylnego!
Podanie terapii genowej podnosi poziom białka SMN w ciągu kilkudziesięciu godzin od podania tak bardzo, że poziom tego białka jest porównywalny z poziomem u osoby zdrowej. NIE LECZY JEDNAK SPUSTOSZENIA, KTÓRE UCZYNIŁA CHOROBA!
Droga do osiągnięcia samodzielności jest bardzo ciężka - wymagana jest codzienna, długotrwała rehabilitacja przy użyciu różnych drogich sprzętów pod okiem wyspecjalizowanych rehabilitantów.
Niestety, koszty całej wieloletniej rehabilitacji mama Romusia będzie musiała pokryć we własnym zakresie. Jest skazana tylko na siebie, gdyż ojciec Romusia porzucił go, gdy tylko dowiedział się o chorobie synka...
Nie możemy być obojętni, widząc cierpienie małego dziecka, które ze wszystkich sił walczy o życie.
www.siepomaga.pl/roman-antsikewicz

18/04/2023

Weronika Chyłkowska, 2 latka
Przyszła na świat jako wcześniak, mierząc tylko 47 cm. Lekarze stwierdzili, że troszkę mało, ale jeszcze w normie. Na początku nic nie budziło większych wątpliwości, Weroniczka rozwijała się, jak zdrowe dziecko: w dobrym czasie zaczęła podnosić główkę, przewracać się na brzuszek. Troszkę później zaczęła siadać, ale przecież każde dziecko rozwija się w swoim tempie! Przez kolejne miesiące Werka rozwijała się całkowicie normalnie – raczkowała, wstawała na nogi, a kiedy miała rok i dwa tygodnie, zaczęła samodzielnie chodzić.
Szczęście rodziców szybko się skończyło. Niestety, w wieku dwóch lat zaczęła coraz gorzej chodzić, z trudnością kucała, szybko się męczyła. Cały czas chciała być noszona na rączkach...
To bardzo zaniepokoiło rodziców dziewczynki. Postanowili tym razem dowiedzieć się, co z ich córeczką jest nie tak. Po wykonaniu szeregu badań poznali diagnozę: SMA..
Od tej pory trwa wyścig z czasem - Weronika przestała chodzić, nie jest w stanie samodzielnie jeść, ręce odmawiają jej posłuszeństwa. Słabnie z każdym dniem. Tylko lek jest w stanie zatrzymać chorobę...

https://www.siepomaga.pl/walka-veroniki

13/04/2023

Wikusia Wróbel, 2 miesiące...
SMA 0... Najcięższy rodzaj SMA - objawy widoczne zaraz po porodzie.
Wikusia od pierwszych chwil życia była słabiutka, co bardzo zaniepokoiło lekarzy. Diagnoza SMA postawiona przez lekarzy potwierdziła się po 12 dniach. Bardzo ciężka postać choroby wymagała natychmiastowe podanie leku, jednak z uwagi na stan zdrowia nie zakwalifikowała się do podania terapii genowej, od niedawna refundowanej w Polsce. Pozostało tylko podanie Spinrazy, co uratowało jej życie...

Po czwartej dawce Spinrazy dziewczynka będzie poddana ponownej kwalifikacji do terapii genowej. Niestety ze względów formalnych (zastosowanie refundowanego leku zaraz po porodzie) nie ma możliwości darmowego podanie Zolgensmy. Całość kwoty Rodzice muszą zdobyć własnymi siłami.

Cóż za złośliwość... losu? Systemu? Umierające dziecko nie dostanie refundacji, bo... żeby ratować jego życie dostało inny lek...

Nie bądźmy obojętni na cierpienie dziecka - Wikusia ma szansę na normalne życie. Przeszkodą jest TYLKO 10 milionów złotych...

https://www.siepomaga.pl/wiktoria-wrobel
https://www.facebook.com/profile.php?id=100091058434407
https://www.facebook.com/groups/644263554128471/
https://www.instagram.com/wikusia_kontra_sma/
https://www.tiktok.com/

11/04/2023

Wyobraź sobie, że masz mieszkanie, stabilną pracę, która nie przynosi może kokosów, lecz zapewnia Ci stabilność. Wyobraź sobie, że masz kochającego męża/żonę i wsparcie w najbliższej rodzinie. Właśnie przyszło na świat wyczekiwane dzieciątko.

Sielanka trwa pół roku. Po tym czasie dzieciątko słabnie i zaczyna cofać się w rozwoju fizycznym... Diagnoza - SMA...

Teraz spróbuj wyobrazić sobie, że musisz porzucić całe dotychczasowe życie, żeby szukać ratunku dla Twojego największego skarbu poza granicami Twojego państwa, bo tu nie masz podstawowej opieki... Przeprowadzasz się do Polski, choć nie znasz języka, kultury, nie masz nawet znajomych. Wszystko po to, by dzieciątko miało szansę na życie...

To opis tego, co się przydarzyło Małgosi Dzamalowej i jej rodzicom. Ta dziewczynka od pięciu lat walczy z chorobą, a jej rodzice o pieniądze na wymarzoną terapię genową. Od początku trwania zbiórki (24.08.2021 r.) udało się zebrać nieco ponad 200 000 zł, co daje 2,27% potrzebnej kwoty...
Stan dziewczynki jest coraz gorszy, a to co zabierze choroba trudno będzie odzyskać...
https://www.siepomaga.pl/malgosia-dzamalowa

30/03/2023

Bogdan Pukała, 12 miesięcy
https://www.siepomaga.pl/bahdan-pukala

Poród Bogusia był maksymalnie skomplikowany – podwójnie splątana pępowina, krwiak i przez długi czas brak wód płodowych. Badanie USG przeprowadzone po porodzie wykryło u chłopca cysty w mózgu. Dla mamy takiego maleństwa takie słowa lekarza to szok. Każdy przecież chce mieć zdrowe dziecko i nie jest gotowy na żadną złą wiadomość.
Boguś zaczął być leczony, neurologicznie. Z każdą wizytą sytuacja się poprawiała, a po pięciu miesiącach cysty zniknęły całkowicie. W tym samym czasie Bogdan nauczył się przewracać na bok, brał zabawki w dłonie i pewnie podnosił je do buzi. Jedyne co było niepokojące to to, że leżąc na brzuchu, nie podnosił główki. U Bogdana zdiagnozowano opóźniony rozwój motoryczny.

Niestety wraz z upływem dni Boguś, zamiast stawać się silniejszy, robił się coraz słabszy. Z dnia na dzień coraz mniej się poruszał. Lekarz skierował dziecko na konsultację do genetyków.

Zgodnie z wynikami analizy genetycznej, u Bogdana zdiagnozowano SMA 1 – rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Jest to najbardziej agresywna forma!

Każdy rodzic kocha swoje dziecko i chce o nie walczyć. Mama Bogusia trzyma na rękach bezradną istotkę, dla której to życie się dopiero rozpoczęło…

Ze względu na brak możliwości zakupu leku przez rodzinę Bogusia otwarta została zbiórka pieniędzy na zakup najdroższego leku świata, który może zatrzymać chorobę.

Pamiętajmy, że razem możemy spełnić największe marzenie rodziców Bogusia i podarować mu życie!!!

22/03/2023

1. Boguś Pukała - 0,05%
https://www.siepomaga.pl/bahdan-pukala
2. Weronika Chyłkowska - 0,05%
https://www.siepomaga.pl/walka-veroniki
3. Rita Juszkiewicz - 0,16%
https://www.siepomaga.pl/rita-sma
4. Maksym Kyryk - 1,53%
https://www.siepomaga.pl/maksym-kyryk
5. Małgosia Dzamalowa - 1,88%
https://www.siepomaga.pl/malgosia-dzamalowa
6. Ela Terebowiec - 0,21
https://www.siepomaga.pl/ela-sma
7. Basia Szamicz - 3,41%
https://www.siepomaga.pl/basia
8. Kamila Gil - 6,49%
https://www.siepomaga.pl/kamila-sma
9. Artem Szkandiuk - 9,17%
https://www.siepomaga.pl/artem-szkandiuk
10. Nadia Gebauer - 7,97%
https://www.siepomaga.pl/nadia-sma
11. Aleks Żakowski - 26,71%
https://www.siepomaga.pl/aleks
12. Jaś Czarnecki - 27,88%
https://www.siepomaga.pl/jas-pokona-sma
13. Bartuś Jędrasik - 33,14%
https://www.siepomaga.pl/bartosz-jedrasik
14. Kinga Rydz - 36,15%
https://www.siepomaga.pl/kinga
15. Zosia Pająk - 68,16%
https://www.siepomaga.pl/zosia-pajak

To lista dzieci chorych na SMA, zbierających przez siepomaga.pl pieniądze na najdroższy lek świata - Zolgensma.

Stan procentowy zbiórek na dzień 22 marca 2023 r.

Wiecie, co robić!

(jeśli pominęłam jakieś dziecko - zrobiłam to przez niedopatrzenie - proszę o informację, a natychmiast edytuję post)
* zdjęcie ze strony mamapediatra.pl

18/03/2023

Podanie terapii genowej to nie wszystko. To nie koniec, to szczęśliwy początek.
Początek bardzo długiej i żmudnej drogi do sprawności. Lek nie odbudowuje utraconych mięśni. On hamuje dalszy postęp choroby. Prawidłowa rehabilitacja daje nadzieję na normalne funkcjonowanie dziecka.

Coraz więcej naszych kochanych SMAczków dostaje lek, ale nie możemy zapominać o nich w chwili "zazielenienia paseczka" na siepomaga. Musimy pamiętać o nich później, gdy w zaciszu swojego pokoju lub w gabinecie rehabilitacyjnym walczą o sprawność.
Popatrzcie, proszę, jak wygląda codzienność naszych Maluszków na przykładzie bohaterskiej walki mamy Romusia o sprawność dziecka...

03/03/2023

Kochani‼️ Mamy to‼️
Pasek na zbiórce Romusia zazielenił się w stu procentach‼️
Dziękuje każdemu za wsparcie i za obecność przy Romusiu.
Teraz zaczyna się nowy etap w życiu Romusia i jego mamy, wcale nie mniej stresujący i ważny: badania, cała papierologia związana z załatwianiem formalności... To wszystko przy nieustającej rehabilitacji Romusia - tytanicznej pracy mamy, bez której Romek nie byłby tak sprawny...

Wiecie, co mi jeszcze nie daje spokoju?
Braciszek Romka. Też dziecko. Dziecko, które potrzebuje domu - mamy, taty, beztroski, zainteresowania. On tego nie ma. Owszem - jest zdrowy, sprawny, ale wychowuje się bez ojca, mamę widzi zapłakaną, ciągle pochyloną nad młodszym bratem. Też nie ma lekko...

02/03/2023

9 milionów zł to ogromna sumą pieniędzy.
To 9 domków jednorodzinnych z niemałym ogrodem. To 60 samochodów osobowych prosto z salonu. Bardzo trudno zdobyć taką kwotę.
Tyle potrzeba na lek Zolgensma.
Aleksiowi choremu na SMA to się udało. Dzięki ogromnej ilości dobrych ludzi zgromadził pieniądze potrzebne na terapię genową. Jednak w tym samym czasie rodzice dostali informacje z kliniki w Niemczech, że ich synek zakwalifikował się na refundację u nich w kraju.
Tuż przed podaniem leku rozdali zgromadzone pieniądze innym potrzebującym...
Jednak los był okrutny - w międzyczasie zmieniło się prawo w Niemczech. Aleksiowi odmówiono prawa do darmowej terapii...

Gehenna zaczęła się na nowo... Zbiórka została ponownie założona - od zera...

https://www.siepomaga.pl/aleks

Witajcie Wojownicy. 🧡

Wracam właśnie z rodzicami z Gdańska byłem u doradcy żywieniowego bo jak wiecie bardzo mało jem sam 😕

Pan doktor założył mi nową sondę i teraz mamusia nie musi się martwić, że nie dojadam wszystkiego, może mnie spokojnie dokarmić.
Dowiedziałem się też, że na 80% będę miał pega 😕 Muszę zrobić tylko badanie - pasaż jelita na które niestety mam daleko termin bo aż w maju 😕 
Do tego czasu będę dokarmiany sondą i jeżeli dobrze będzie mi szło z jedzeniem i przybiorę na wadze to może obejdzie się bez zakładania pega.

Choroba cały czas zabiera mi więcej. Proszę pomóżcie mi z nią wygrać 😢🙏🏻

Proszę Was udostępnijcie post, moją zbiórkę by więcej Wojowników przybyło do mojej armii ✊🏼
Jeżeli możesz proszę wpłać, nawet najmniejsza kwota ma dla mnie ogromne znaczenie 🙏🏻

❗️Nie przechodź obojętnie, błagam pomóż ❗️ 😢

https://www.siepomaga.pl/aleks

Aleks 🐰

02/03/2023

Dzisiaj ostatni dzień zbiórki, a jeszcze ponad 200 000 zł do zebrania.
Romus nie może dłużej czekać na podanie leku. Musimy zakończyć dzisiaj jego zbiórkę w 100% ‼️
Wpłacając nawet symboliczną złotówkę przybliżasz Romusia do normalnego życia.
Dlatego proszę, odmów sobie dzisiaj batonika czy drożdżówki i wpłać kilka złotych na zbiórkę Romka ❤️❤️❤️

01/03/2023

https://fb.watch/i_UlZFdeuT/
Dziś PRZEDOSTATNI dzień zbiórki. Do zebrania jeszcze ponad 300 000 zł. Informacje o Romusiu zalewają Internet - to widać na liczniku. Ludzie, jesteście aniołami! Walczycie o tego chłopca, jak o własne dziecko!
Nie poddawajmy się, walczmy do końca, do utraty tchu - do zielonego p***a!
Dajmy przykład, jak powinno się walczyć o życie niewinnego dziecka i wlejmy otuchę w serca wszystkich ludzi wspierających inne zbiórki!

28/02/2023

Niestety, to co napisał Pan Łukasz Litewka jest prawdą. Romuś nie zaznał normalnego dzieciństwa. Nigdy nie rozbił kolana, nie biegał po trawie, nie umorusał buźki kremem czekoladowym...

Ciężko się wspina, prawda?
Tak, wiem, wszyscy myśleliście, że wejdziemy na ten szczyt szybciej - w końcu „na Igę”, byliśmy nie do zatrzymania. Nie jest łatwo z dwóch powodów, pierwszy znany wszystkim: mnóstwo szczytów do zdobycia.
Drugi? Zasięgi Facebooka - wszyscy ostatnio na niego narzekają. Ja nie będę. Czemu? Bo to nic nie da, bo wszyscy tutaj jesteśmy świadomi, jaką wartość razem tworzymy. Posłuchajcie mojej historii o Romku, a potem sami oceńcie, jaki zasięg powinna mieć.

Miałem tu wrzucić swoje zdjęcie z dzieciństwa, ale nie zrobię tego. Nie ma go, zamknijcie na moment oczy. Nikt z nas nie pamięta jak miał dwa lata, prawda? Kiedy przeglądam jednak rodzinny album z tamtego okresu, widzę tylko jedno - uśmiechniętego chłopca, który odkrywa świat. W obięciach rodziców, pierwszy dotyk trawy na wiosnę czy zabawy z bratem. Mamy nawet razem zdjęcie w wannie pełnej piany, dziś chyba byśmy tego nie powtórzyli, ale jestem pewien, że wtedy świetnie się bawiliśmy.
Nie pochodziłem z bogatego domu, nie było też tam nigdy biedy. Było zawsze ciepło, nie chodziłem głodny i miałem zawsze kupione wszystkie książki do szkoły. Moimi marzeniami był pierwszy rower, piłka z Adidasa czy dziecięcy zegarek - wszystkie te marzenia przez lata zrealizował mi Mikołaj, a rodzice byli szczęśliwi, że znów nas odwiedził! To były najpiękniejsze lata mojego życia ponieważ były beztroskie.
Właśnie, beztroskie, bez obaw o jutro, bez łez i smutku.
Dziś wiem, że wygrałem życie w walce, w której nawet nie mialem pojęcia, że biorę udział.

Bo przecież mogło być zupełnie inaczej. Przecież życie nie jest sprawiedliwe. Mogłem leżeć podpięty do rurki, mieć spore problemy z oddychaniem. Moim marzeniem byłoby swobodnie się wysikać, a co najgorsze w mojej małej główce nie zakwitłaby nawet myśl o tym, że mogę wyjść pobiegać, zagrać z kolegami w piłkę czy dotknąć tej trawy. Skazano by mnie na cierpienie, na łzy mojej matki i zdesperowanego tatę, który biegałby po lekarzach. Tatę? Tato…Mikołaj nigdy by do mnie nie przyszedł, bo zamiast rzeczy materialnych poprosiłbym go o zdrowie.
Nie wszedłbym do sklepu z cukierkami jak każdy chłopczyk w moim wieku i naciskał na mamę by je kupiła. Czemu? Bo nie wiedziałbym jak one smakują, nie umiem nawet przełykać. Nie tańczyłbym z bratem, bo mogę tylko patrzeć jak on tańczy. Nie.. po prostu nie dam chyba rady dalej pisać tego posta.

Jeśli uważacie, że powinniśmy tutaj wszyscy mieć gdzieś ucięte zasięgi i zrobić coś dobrego, to wiecie co robić.
Zdjęcie poniżej to nie moje dzieciństwo, ale kogoś kto zasługuje na nie tak samo. Życie jest niesprawiedliwe.

https://www.siepomaga.pl/roman-antsikewicz

28/02/2023

Ten film rozłożył mnie na łopatki... Przez łzy piszę te słowa, nie jestem w stanie opanować ich strumienia spływającego po policzkach...
Romusiu, serce moje, świat będzie Twój!
https://fb.watch/iZUUuDFvB7/