24/06/2025
Porównanie hydrokortyzonu dostępnego w Polsce (po prawej) i za granicą (po lewej). Oba to zestawy 100 mg w formie proszku z rozpuszczalnikiem do przygotowania zastrzyku ratunkowego (wymagające ok. 10 kroków). Znajdź różnicę? Fizycznie żadna – a jednak polskim pacjentom odmawia się tego, co za granicą jest standardem.
Pacjenci z niedoczynnością nadnerczy: dlaczego muszą błagać o lek ratujący życie?
Ogromny żal i poczucie niesprawiedliwości. Jestem rodzicem chorej na niedoczynność kory nadnerczy (choroba Addisona), ale też codziennie czytam wpisy chorych i przepełnia mnie gorycz, że w Polsce chorzy muszą wyprosić dla siebie lekarstwo ratujące życie. Za granicą – w Wielkiej Brytanii, Holandii, Niemczech, Norwegii czy USA – takie sytuacje są nie do pomyślenia. Tam nikt nie każe pacjentowi żebrać o „łaskę” w postaci zastrzyku hydrokortyzonu. Ciężko pogodzić się z faktem, że to, co dla pacjentów w innych krajach jest oczywistym elementem opieki, u nas bywa luksusem "wychodzonym" przez pacjenta. Polska pozostaje w tyle – podczas gdy w wielu krajach (m.in. UK, Niemcy, USA) zestawy awaryjne z hydrokortyzonem są standardem. Dla nas, rodzin i pacjentów, to nie teoria: to codzienność. Pojawia się też myśl, czym różnimy się od mieszkańców innych regionów Europy, że wobec nas wydaje się zasadna argumentacja: "nie będzie Pan/ Pani umieć wykonać tego zastrzyku", "nie ma takiego zastrzyku w Polsce", "nie możemy przepisywać, bo NFZ nie wyraża zgody na odejście pacjenta z systemu", "po co to Pani/Panu, przecież jest SOR?", "iniekcja domięśniowa nie ma sensu?". Czy pacjent polski jest przysłowiowym idiotą, że zasłużył sobie na taką wyssaną z palca argumentację. To naprawdę przykre, bo w naszej prośbie nie ma za grosz roszczeniowości a jedynie troska o własne i bliskich bezpieczeństwo.
Standard opieki za granicą – bezpieczeństwo przede wszystkim.
W krajach takich jak Wielka Brytania czy Niemcy obowiązuje jasna zasada: pacjent z niedoczynnością nadnerczy nie opuści szpitala bez recepty na awaryjny zastrzyk hydrokortyzonu i szkolenia, jak go użyć. Przykładowo w Wielkiej Brytanii każdy pacjent z chorobą Addisona standardowo otrzymuje zestaw awaryjny. Podobnie jest w Niemczech – zestawy są powszechnie dostępne, a lekarze mają obowiązek informować pacjentów o ich użyciu. Takie podejście daje chorym poczucie bezpieczeństwa i niezależności. Co więcej, za granicą edukuje się całe rodziny: gdy tylko pojawią się niepokojące objawy – najpierw natychmiast podaj zastrzyk, potem dzwoń po karetkę. Nikt nie ryzykuje czekania; wszyscy wiedzą, że tu chodzi o życie.
Przełom to stan bezpośredniego zagrożenia życia – podanie hydrokortyzonu natychmiast ratuje życie, a opóźnienie nawet o kilka minut może doprowadzić do nieodwracalnych zmian lub zgonu.
Przełom nadnerczowy – wyścig z czasem o życie.
Dla osób z niedoczynnością nadnerczy zwykła infekcja, uraz czy silny stres mogą być iskrą zapalną prowadzącą do przełomu. Organizm zdrowego człowieka w stresie wyrzuca więcej kortyzolu – organizm chorego nie może. Hydrokortyzon jest w takiej chwili tym, czym adrenalina dla anafilaksji – jedynym lekiem, który może odwrócić proces zapaści całego organizmu. Dlatego tak ważne jest, aby chorzy mieli przy sobie ampułkę z hydrokortyzonem i umieli jej użyć. Gdy pojawiają się pierwsze symptomy przełomu – wymioty, skrajna słabość, zamroczenie – trzeba działać od razu. Jeśli chory ma możliwość zrobienia zastrzyku w domu, ma szansę dotrwać bezpiecznie do przyjazdu karetki czy dojazdu na SOR. Bez zastrzyku może tej szansy nie mieć.
Apel: zapewnijmy chorym prawo do ratunku we własnym domu.
Jako społeczność pacjentów i bliskich osób z NKN domagamy się prostego, ale fundamentalnego rozwiązania: uznania awaryjnego zastrzyku z hydrokortyzonem za standard opieki w Polsce. Każdy pacjent z niedoczynnością nadnerczy powinien z urzędu otrzymać od lekarza prowadzącego receptę na taki zestaw oraz instrukcje jego użycia – jeszcze zanim dojdzie do tragedii. To minimalny standard w wielu krajach, a zarazem kwestia elementarnej sprawiedliwości i bezpieczeństwa.
Nie prosimy o luksus. Żądamy równych praw do życia. To, co za granicą jest normą, w Polsce musi w końcu przestać być marzeniem.
Pora, aby polski system ochrony zdrowia dostrzegł tych “niewidzialnych” chorych i dał im narzędzie do obrony własnego życia.
Rozmawiajmy o tym, udostępniajmy, by nasz głos został usłyszany, ale też głos lekarzy. Wykorzystano tu argumenty użyte przez dra Derkacza w artykule:
https://www.medexpress.pl/blogosfera/ratunkowy-zestaw-hydrokortyzonowy-klucz-do-bezpieczenstwa-pacjentow-z-choroba-addisona/ #:~:text=Wprowadzenie%20ratunkowego%20zestawu%20hydrokortyzonowego%20to,o%20swoje%20zdrowie%20i%20%C5%BCycie
Fundacja na rzecz Dobrych Praktyk w Ochronie Zdrowia
wśród fanów
Rzecznik Praw Pacjenta
Ministerstwo Zdrowia
Endokrynolog, diabetolog, internista - Dr n. med. Marek Derkacz
Krajowe Forum Orphan
Zdjęcie Solu Cortef pochodzi z postu osoby z dnia wczorajszego na jednej z zagranicznych grup.
