Stowarzyszenie na rzecz osób z chorobą Addisona i niedoczynnością nadnerczy

Strona główna
Polska
Kraków
Stowarzyszenie na rzecz osób z chorobą Addisona i niedoczynnością nadnerczy

Dane kontaktowe, mapa i wskazówki, formularz kontaktowy, godziny otwarcia, usługi, oceny, zdjęcia, filmy i ogłoszenia od Stowarzyszenie na rzecz osób z chorobą Addisona i niedoczynnością nadnerczy, Zdrowie i medycyna, Kraków.

Celem działania Stowarzyszenia jest:
ochrona i promocja zdrowia, ułatwienie dostępu do wiedzy na temat choroby Addisona i innych niedoczynności nadnerczy, stworzenie platformy do wymiany doświadczeń, ułatwienie dostępu do pomocy medycznej

25/09/2025

The European Society of Endocrinology (ESE) is delighted to welcome Stowarzyszenie na rzecz osób z chorobą Addisona i niedoczynnością nadnerczy (Polish Association for People with Addison's Disease and Adrenal Insufficiency) as a Patient Advocacy Group (PAG) member of ESE.

PAGs play an essential role in ensuring that patients throughout Europe have access to the best information about their condition as well as to diagnosis and care.

Welcome!

ESE Patient Advocacy Group Affiliate Membership is open to patient groups within Europe who meet relevant criteria set by ESE.

Visit👉 https://ow.ly/lfOy50X0xj3
Find out more about ESE PAG Affiliate Membership
👉 https://ow.ly/Ia3S50X0xj4

25/09/2025

💊Światowy Dzień Farmaceuty!

Dzień ten to doskonała okazja, aby podkreślić, jaką rolę odgrywają farmaceuci w codziennej opiece nad pacjentami – zwłaszcza tymi z chorobami przewlekłymi, takimi jak niedoczynność kory nadnerczy.

👉 Dla osób z tą chorobą hydrokortyzon nie jest „zwykłym lekiem” – to terapia ratująca życie. W sytuacjach nagłych brak dostępu do leku może stanowić poważne zagrożenie zdrowia i życia pacjenta.

📜 Warto pamiętać, że farmaceuta ma możliwość wystawienia w sytuacjach awaryjnych recepty farmaceutycznej właśnie na hydrokortyzon. Dzięki temu pacjenci nie są pozostawieni sami sobie, a ryzyko przełomu nadnerczowego zostaje zminimalizowane.

🙏 W tym szczególnym dniu dziękujemy farmaceutom za ich profesjonalizm, czujność i wsparcie – często to właśnie oni stają się dla pacjenta ostatnią linią bezpieczeństwa.

💚 Wasza rola jest nieoceniona!
Naczelna Izba Aptekarska

https://www.gov.pl/web/zdrowie/recepta-farmaceutyczna

https://www.nia.org.pl/2024/09/18/wystawianie-recept-farmaceutycznych-wszystko-co-musisz-wiedziec/

24/09/2025

Fludrokortyzon i kontrola leczenia u pacjentów z PAI – co pokazało 6-letnie badanie?

💊 Fludrokortyzon (FC)

Stosowany od 1954 roku jako główny lek mineralokortykoidowy.

Ma 200–400 razy silniejsze działanie niż hydrokortyzon i ok. 10 razy silniejsze niż aldosteron.

📖 Dotychczasowe zalecenia

Monitorowanie terapii głównie na podstawie:
✔️ samopoczucia pacjenta,
✔️ poziomu elektrolitów (Na, K),
✔️ ciśnienia tętniczego (brak niedociśnienia ortostatycznego).

Renina w górnej granicy normy bywała traktowana jako dodatkowy wskaźnik.

Badania z 2020 r. sugerowały jednak, że bardziej wiarygodne są elektrolity i ciśnienie niż sama renina.

🔎 Po co zrobiono to badanie?
👉 Aby sprawdzić, czy renina jednak odgrywa kluczową rolę i czy w praktyce może pomóc w bezpiecznym dostosowywaniu dawki fludrokortyzonu.

👥 Badana grupa

193 osoby z PAI leczone w Padwie (Włochy).

Najwięcej z chorobą Addisona (130 pacjentów), a także z wrodzonym przerostem nadnerczy, po obustronnej adrenalektomii i innymi przyczynami PAI.

Obserwacja średnio przez 6 lat.

✅ Najważniejsze wyniki

Większość pacjentów przyjmowała 50–75 µg FC/dobę.

Wyższa dawka FC → więcej sodu, mniej potasu, niższa renina.

Wysoka renina → niższy sód i wyższy potas (oznaka niedoboru MC).

Przy długim leczeniu (ponad 5 lat) dawkę FC często można było zmniejszyć, bez szkody dla pacjenta.

📊 Wniosek praktyczny
➡️ Renina i elektrolity są najlepszymi wskaźnikami skuteczności fludrokortyzonu.
➡️ Regularne badania pozwalają bezpiecznie dostosować – a często obniżać – dawkę leku.

📚 Źródło

Ceccato F, Torchio M, Tizianel I, Peleg Falb M, Barbot M, Sabbadin C, Betterle C, Scaroni C.
Renin and electrolytes indicate the mineralocorticoid activity of fludrocortisone: a 6-year study in primary adrenal insufficiency. Journal of Endocrinological Investigation. 2023;46:111–122.
DOI: 10.1007/s40618-022-01889-1

23/09/2025

Zapraszamy na 2. edycję konferencji dla organizacji pozarządowych ZDROWE POMAGANIE! 💪

😍Nasze Stowarzyszenie będzie miało swoje 5-minutowe wystąpienie.
Będzie też nasze stoisko, na którym będzie można zapoznać się z naszą działalnością, dostać ulotkę i inne nasze materiały
👉https://chorobaaddisona.org.pl/publikacje/

😍Dlaczego warto być 2 października razem z nami?
Bo ta konferencja to świetne wydarzenie! Posłuchamy wystąpień fundacji i stowarzyszeń - będą to organizacje mniejsze i większe, działające w różnych obszarach, ale zawsze dla pacjentów ❤

Wydarzenie organizowane jest przez Uniwersyteckie Centrum Kliniczne , Miasto Gdańsk oraz Gdański Uniwersytet Medyczny

Zapraszamy!

Szczegółowe informacje i rejestrację znajdziecie pod linkiem: https://tiny.pl/h2d-1zx8

19/09/2025

Jeśli macie pytania o kortyzol, jak badać nadnercza, gdzie szukać pomocy oraz inne zapraszamy do kontaktu.

Dzisiaj kolejny naszego Stowarzyszenia w ramach projektu "Łączy Nas Pacjent".
Zachęcamy do kontaktu ☎ 800 190 590 - poproś operatora o przekierowanie do Stowarzyszenia na rzecz osób z chorobą Addisona i niedoczynnością nadnerczy
➡ 19 września godz. 18:00-20:00

Rzecznik Praw Pacjenta Ministerstwo Zdrowia Okręgowa Izba Pielęgniarek i Położnych w Poznaniu Okręgowa Izba Pielęgniarek i Położnych w Opolu Podkarpacka Okręgowa Izba Pielęgniarek i Położnych z/s w Przeworsku Okręgowa Izba Pielęgniarek i Położnych w Białej Podlaskiej Dolnośląska Okręgowa Izba Pielęgniarek i Położnych we Wrocławiu Naczelna Izba Pielęgniarek i Położnych Warszawska Okręgowa Izba Pielęgniarek i Położnych Pielęgniarka w szkole

19/09/2025

Jesteś zawodnikiem tracącym sód (np. wrodzony przerost nadnerczy z utratą soli, choroba Addisona).
Mimo wyrównania lekami nadal bolą Cię mięśnie, szybciej się męczysz i słyszysz: „wyniki krwi są w porządku, więc wszystko powinno być okej”.

👉 Nie do końca.

Naukowcy z Wiednia przebadali zdrowe osoby i pacjentów z chorobą Addisona przy pomocy rezonansu magnetycznego sodu (23Na-MRI) w polu 7 Tesli. To specjalna technika obrazowania, która pozwala zobaczyć, ile sodu naprawdę jest w tkankach mięśniowych, a nie tylko we krwi.

🔬 Co odkryto?

U zdrowych osób poziom sodu w mięśniach łydki (brzuchaty, piszczelowy przedni, płaszczkowaty) wynosił od 12 do 20 mmol/L.
U pacjentów z chorobą Addisona te wartości były o połowę niższe – od 7 do 10 mmol/L.
Różnice były statystycznie istotne i pojawiały się mimo stosowania standardowej terapii substytucyjnej (hydrokortyzon + fludrokortyzon).

💡 Co to oznacza?

Leczenie „wyrównuje” poziomy elektrolitów we krwi, ale mięśnie nadal cierpią na niedobór sodu.
To może tłumaczyć, dlaczego osoby z chorobą Addisona czy WPN z utratą soli nadal doświadczają bólu, osłabienia i przewlekłej męczliwości, nawet jeśli ich badania laboratoryjne wyglądają dobrze.
23Na-MRI może w przyszłości stać się narzędziem monitorowania skuteczności leczenia i pomóc dopasować terapię do realnych potrzeb pacjenta.

📖 Źródło:
Zaric O. i wsp. Repeatability assessment of sodium (23Na) MRI at 7.0 T in healthy human calf muscle and preliminary results on tissue sodium concentrations in subjects with Addison’s disease. BMC Musculoskeletal Disorders. 2022;23:925.

18/09/2025

Ogromne podziękowania dla każdego, kto przyczynił się do akcji drukowania ulotek! 💪 Dzięki Waszemu zaangażowaniu udało się wydrukować ulotki o wartości 8351,61 zł. 2500 sztuk materiałów dla 2500 lekarzy pediatrów – trafia właśnie do „Medycyny Praktycznej”, na konferencję Jesień Pediatryczna.

Miło nam także poinformować, że podczas tej konferencji swój wykład wygłosi prof. dr hab. n. med. Dominika Januś — temat jej wystąpienia to: „Niewydolność kory nadnerczy i przełom nadnerczowy u dzieci – ABC dla pediatrów i lekarzy rodzinnych”.

Ponadto:

Zaczynamy rozsyłać materiały na inne konferencje.

Będziemy też obecni na I Kongresie Chorób Rzadkich – Choroby rzadkie dla pediatrów i lekarzy rodzinnych, który odbędzie się 21-22 listopada 2025 r. we Wrocławiu.

🙏 Jeszcze raz, dziękujemy Wam wszystkim – bez Was to by się nie udało!
💙 Razem możemy bardzo wiele.

18/09/2025

🧬 Autoimmunologiczne choroby tarczycy i autoprzeciwciała

Autoimmunologiczne choroby tarczycy należą do najczęstszych chorób autoimmunologicznych u ludzi. Mogą prowadzić zarówno do niedoczynności tarczycy (najczęściej choroba Hashimoto), jak i do nadczynności tarczycy (najczęściej choroba Gravesa-Basedowa).

🦋 Choroba Hashimoto (przewlekłe autoimmunologiczne zapalenie tarczycy)

Charakteryzuje się stopniową destrukcją komórek pęcherzykowych tarczycy przez limfocyty T i autoprzeciwciała.

Najczęściej występujące autoprzeciwciała:

TPOAb (thyroid peroxidase antibodies) – przeciwko peroksydazie tarczycowej,

TgAb (thyroglobulin antibodies) – przeciwko tyreoglobulinie.

Obecność TPOAb i/lub TgAb jest bardzo czułym wskaźnikiem autoimmunologicznej przyczyny niedoczynności tarczycy.

Znaczenie kliniczne:

wykorzystywane w diagnostyce niedoczynności tarczycy,

pomocne w rozpoznawaniu podklinicznej niedoczynności tarczycy,

pozwalają przewidywać ryzyko rozwoju jawnej niedoczynności u osób z dodatnimi przeciwciałami, ale jeszcze prawidłowym poziomem hormonów tarczycy.

⚡ Choroba Gravesa-Basedowa

Jest najczęstszą przyczyną nadczynności tarczycy.

Autoprzeciwciała działają tutaj patogennie – stymulują receptor TSH (TRAb – TSH receptor antibodies), powodując nadmierną produkcję hormonów tarczycy.

Wyróżnia się różne typy TRAb:

TSAb (thyroid-stimulating antibodies) – pobudzające receptor,

TBAb (thyroid-blocking antibodies) – blokujące receptor (rzadziej, mogą prowadzić do niedoczynności).

Znaczenie kliniczne:

TRAb są kluczowe w rozpoznaniu choroby Gravesa-Basedowa,

poziom TRAb ma wartość prognostyczną – np. wyższe miano wiąże się z większym ryzykiem nawrotu po leczeniu farmakologicznym,

TRAb mogą być pomocne w monitorowaniu ciężarnych – obecność przeciwciał u matki wiąże się z ryzykiem nadczynności tarczycy u noworodka.

💡 Uwagi praktyczne

Obecność autoprzeciwciał tarczycowych nie zawsze oznacza aktywną chorobę – część osób z dodatnimi TPOAb/TgAb ma prawidłowe TSH i nie wymaga leczenia.

Wyniki należy interpretować łącznie z badaniami hormonalnymi (TSH, FT4, FT3) oraz obrazem klinicznym.

Autoprzeciwciała tarczycowe są również częściej spotykane u osób z innymi chorobami autoimmunologicznymi.

📖 Źródło

„Mistaken Identity: The Role of Autoantibodies in Endocrine Disease” (Journal of Applied Laboratory Medicine, 2022).

18/09/2025

🛒 Ponad 1800 sklepów w jednej aplikacji. 📲 Darmowa pomoc dla naszego Stowarzyszenia na rzecz osób z chorobą Addisona i niedoczynnością nadnerczy 💚

📱 Kieszonkowa poMOC ma naprawdę wielką moc! Zobacz, jak w kilka chwil zamienić telefon w generator bezpłatnych darowizn od zakupów online. 💚

Jak to działa, krok po kroku.

1️⃣ Pobierz darmową aplikację FaniMani z App Store lub Google Play i zaloguj się lub utwórz konto. Najszybciej tutaj https://fanimani.pl/addison/
2️⃣ Wybierz nasze Stowarzyszenie jako beneficjenta, wystarczy jedno kliknięcie. ❤️
3️⃣ W zakładce „Sklepy” znajdź ulubione sklep internetowe (jest ich ponad 1800) albo wpisz nazwę w wyszukiwarkę. 🔍
4️⃣ Kliknij „Przejdź do sklepu i pomagaj”. Aplikacja otworzy mobilną stronę sklepu online. 📲
5️⃣ Kupuj tak jak zawsze. Ceny się nie zmieniają, dane są bezpieczne. Sklep internetowy dzieli się zyskiem, a aplikacja FaniMani zapisuje darowiznę od zakupów online właśnie dla nas.
6️⃣ Gotowe! 📦 Historię swoich zakupów i darowizn sprawdzisz w zakładce „Moje konto”. ✅

Dlaczego warto?
💚 Zero złotych ekstra: płacisz tyle samo, co zawsze.
💚 Możesz pomagać gdziekolwiek: w pociągu, 🚆 na spacerze, 🚶 nad jeziorem. 🌅
💚 Jedna aplikacja: ponad 1800 sklepów online i nieograniczona liczba okazji do czynienia dobra.

📲 Zainstaluj aplikację już teraz i aktywuj bezpłatne darowizny od zakupów online 👉 https://fanimani.pl/addison/

Dziękujemy, że nosisz dobro w kieszeni i włączasz je jednym dodatkowym kliknięciem na rzecz naszego stowarzyszenia. 💕

17/09/2025

🧡 Światowy Dzień Bezpieczeństwa Pacjenta 🧡
17 września obchodzimy dzień, który przypomina, jak ważne jest bezpieczeństwo każdego pacjenta. Z tej okazji chcemy zwrócić uwagę na szczególne wyzwania pacjentów z niedoczynnością kory nadnerczy.

➡️ Niestety zdarza się, że prawidłowa diagnoza tej choroby stawiana jest zbyt późno – często dopiero w chwili przełomu nadnerczowego, czyli stanu bezpośrednio zagrażającego życiu.
👉 W takim momencie pacjent powinien natychmiast otrzymać hydrokortyzon dożylnie lub domięśniowo. To nie jest kwestia negocjacji czy dodatkowych badań – wystarczy okazanie karty medycznej, opaski ⭕️ lub innego dokumentu 📄 potwierdzającego chorobę.

Dlatego każdy zdiagnozowany pacjent powinien zawsze mieć przy sobie:
✔️ opaskę medyczną
✔️ kartę pacjenta z informacją o chorobie i leczeniu
To drobne elementy, które mogą uratować życie w sytuacji kryzysowej.

📱 Wsparciem jest także aplikacja na telefon CortiZone, która nie tylko umożliwia szybkie wezwanie pomocy, gdy pacjent źle się poczuje, ale również zawiera zestaw najważniejszych informacji: o samej chorobie, ryzyku przełomu nadnerczowego i schematach postępowania.

Bezpieczeństwo pacjenta zaczyna się od świadomości – zarówno lekarzy, ratowników, jak i samych chorych oraz ich bliskich. Razem możemy zrobić wiele, by sytuacje zagrożenia życia były rozpoznawane szybciej, a pomoc udzielana bez zbędnej zwłoki. 💪

Więcej informacji o Światowym Dniu Bezpieczeństwa Pacjenta znajdziesz tutaj 👉 https://www.who.int/campaigns/world-patient-safety-day/2025

Rzecznik Praw Pacjenta World Health Organization (WHO) Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej Światowy Dzień Bezpieczeństwa Pacjenta - edycja PL

16/09/2025

🧬 Choroba Addisona i autoprzeciwciała
📖 Podstawy

Choroba Addisona (pierwotna niedoczynność kory nadnerczy, PAI) jest chorobą rzadką, w której dochodzi do zniszczenia kory nadnerczy i niedoboru kortyzolu, a często także aldosteronu i androgenów.
W krajach rozwiniętych najczęstszą przyczyną PAI jest autoimmunologiczne zapalenie nadnerczy.

🔬 Autoprzeciwciała w chorobie Addisona

Najważniejsze autoprzeciwciała to:

przeciwciała przeciw 21-hydroksylazie (CYP21A2-Ab) – najbardziej swoiste markery autoimmunologicznej niewydolności kory nadnerczy,

rzadziej: przeciwciała przeciwko innym enzymom steroidogenezy, np. 17α-hydroksylazie czy P450scc (CYP11A1).

🧪 Znaczenie kliniczne:

autoprzeciwciała przeciwko 21-hydroksylazie są wykrywalne na wiele lat przed kliniczną manifestacją choroby,

stanowią kluczowy marker diagnostyczny autoimmunologicznej postaci PAI,

są używane w ocenie ryzyka u osób z chorobami autoimmunologicznymi, u których istnieje podejrzenie zespołów autoimmunologicznych (np. APS-2).

⚕️ Praktyczne zastosowania

Diagnostyka: obecność przeciwciał przeciwko 21-hydroksylazie potwierdza autoimmunologiczne tło choroby Addisona.

Monitorowanie ryzyka: osoby z dodatnimi przeciwciałami, ale jeszcze bez objawów, mogą być objęte kontrolą w kierunku wczesnych zaburzeń hormonalnych.

Zespoły autoimmunologiczne: autoprzeciwciała te często współistnieją z innymi, np. przeciwko tarczycy lub komórkom β trzustki – dlatego są przydatne w diagnostyce zespołów poliendokrynnych autoimmunologicznych.

💡 Uwagi

Sama obecność autoprzeciwciał nie wystarcza do rozpoznania choroby Addisona – potrzebne są także badania hormonalne (kortyzol, ACTH, renina, aldosteron).

U części pacjentów w późniejszych stadiach choroby autoprzeciwciała mogą już nie być wykrywalne (tzw. seronegatywna postać autoimmunologicznej niewydolności kory nadnerczy).

Źródło: „Mistaken Identity: The Role of Autoantibodies in Endocrine Disease” (Journal of Applied Laboratory Medicine, 2022)

15/09/2025

📌Z ogromną radością informujemy, że patronat nad naszym Stowarzyszeniem obejmuje prof. dr hab. med. Marta Fichna 😍

👉Specjalista endokrynologii i chorób wewnętrznych. Profesor w Klinice Endokrynologii, Przemiany Materii i Chorób Wewnętrznych Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.

📌Od początku pracy zawodowej jest zaangażowana w opiekę nad Pacjentami z chorobą Addisona.
📌Doświadczenie zawodowe poszerzała również w trakcie licznych kursów w kraju i za granicą. Odbyła staże kliniczno-badawcze w Endocrinology Unit, University of Edinburgh oraz Centre for Endocrinology, Diabetes and Metabolism, University of Birmingham w Wielkiej Brytanii.
📌Ukończyła studia podyplomowe w zakresie diagnostyki molekularnej na University of Nottingham w Wielkiej Brytanii.
📌W latach 2009-2019 równolegle z pracą kliniczną prowadziła badania w Instytucie Genetyki Człowieka PAN w Poznaniu, z którym nadal współpracuje.
📌Praca naukowa w dużej mierze dotyczy czynności kory nadnerczy i jej zaburzeń. W sposób szczególny interesuje się etiologią niewydolności kory nadnerczy oraz optymalnym leczeniem tego schorzenia.
📌Jest autorką licznych publikacji w renomowanych czasopismach, a także rozdziałów w podręcznikach endokrynologii i diabetologii.

Adres

Kraków

Telefon

+48792804184

Strona Internetowa

https://chorobaaddisona.org.pl/

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Stowarzyszenie na rzecz osób z chorobą Addisona i niedoczynnością nadnerczy umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skontaktuj Się Z Praktyka

Wyślij wiadomość do Stowarzyszenie na rzecz osób z chorobą Addisona i niedoczynnością nadnerczy:

Skróty

Chcesz aby twoja praktyka była na górze listy Klinika w Kraków?

Udostępnij

Kategoria

Zdrowie i medycyna