Stowarzyszenie "Apetyt na Życie"

13/06/2025

Juz za chwilę startuje nasza sesja ✈️🚗🧳Podróżowanie na żywieniu 💙 Trzymajcie kciuki 💪🏻🤞

12/06/2025

Już za chwilę rusza kolejny zjazd i międzynarodowa konferencja POLSPEN 💧 Oczywiście i tym razem nie mogło zabraknąć Stowarzyszenie "Apetyt na Życie" – pojawimy się w wakacyjnym klimacie 🌴☀️, z ogromnym apetytem na to wydarzenie! 😋

🤗 Serdecznie zapraszamy wszystkich uczestników zjazdu na naszą wyjątkową sesję: „Podróżowanie i życie ‘na kroplówce’ z pompą!” 🧳💧

💙 A dla naszych apetycznych Pacjentów i wszystkich zainteresowanych, którzy nie będą mogli być z nami na miejscu – mamy dobrą wiadomość! Sesję będziemy nagrywać 📹 i – jeśli technika pozwoli – postaramy się ją również transmitować na żywo.🖥

👉 Dostęp do nagrania i relacji, będzie możliwy po rejestracji: https://nazywieniu.pl/podrozowanie

A czym będziemy mówić?

📝 „Quo vadis, kroplojadku?”
Podróż zaczyna się od dobrego planu – jak bezpiecznie zorganizować wyjazd z HPN/HEN? Kiedy i z kim warto zacząć rozmowę? Omówimy rolę lekarza, farmaceuty, pielęgniarki oraz... samego pacjenta.

🧳 Co, gdzie i jak spakować?
Co zabrać na wyjazd, jak się spakować i jak uniknąć problemów logistycznych? Praktyczne wskazówki prosto z doświadczeń naszych pacjentów.

✈️🚗🚄 Rodzaje transportu – co wybrać?
Samochód, pociąg, a może samolot? Przedstawimy plusy i minusy różnych form podróży z HPN/HEN oraz najczęstsze scenariusze – z poradami, jak uniknąć pułapek w trasie.

🚨 Wyprzedź niespodziewane
Niezależnie od miejsca – warto wiedzieć, jak zareagować na komplikacje i gdzie szukać pomocy. Podpowiemy, jak zadbać o ciągłość opieki i bezpieczeństwo w podróży.

04/06/2025

Za nami dwa intensywne dni z badaniami klinicznymi J&J 💉💊i Kongresem Zdrowia 360 ZPP (relacja już wkrótce…) 📝
Tymczasem na apetyczny deser – 👩‍🎓🧑‍🎓seminarium SKN Anestezjologii i Intensywnej Terapii UKSW o żywieniu pozajelitowym💧

Dziękujemy za zaproszenie, świetne pytania, uważną atmosferę i… kubeczek z fachowym logo ☕😉 Wierzymy, że „żywienie kliniczne trochę bardziej weszło Wam w krew ” i od teraz Wasi pacjenci będą zawsze wybudzać się - nakarmieni wiedzą i napompowani dobrą energią! 💙

A jak było? Powiedzcie sami… bo nawet nie zdążyliśmy zapytać – spiesząc się na pociąg 🚄
Ale… udało się 💪🏻 I dzieki temu dziś będzie „jedzone” znowu w domu 🏠💧🙂

P.S. Info o remoncie trasy 17. 🚊było kluczowe😋✌🏻

26/05/2025

Kochane Mamy 🌷
Wiemy, ile siły 💪 trzeba, by codziennie być oparciem dla dziecka z chorobą przewlekłą. Wiele z Was toczy własną walkę z chorobą, a mimo to jesteście obok - z miłością i uśmiechem. Wasze serca są wielkie zawsze pełne troski, wytrwałości i bezwarunkowej miłości ❤️
W dniu Waszego Święta 👩‍👧‍👦 w pełni przekonani mówimy: jesteście wyjątkowe, niezastąpione i niesamowite 🌹
Stowarzyszenie "Apetyt na Życie" 🩵

24/05/2025

🙌Z ogromnym entuzjazmem informujemy o starcie badania COMBO-UC jednej z pierwszych na świecie niekomercyjnych prób 💊💉terapii podwójnej we Wrzodziejącym Zapaleniu Jelita Grubego (WZJG)🧬- realizowanego przez Uniwersytecki Szpital Kliniczny w Poznaniu🏥

💪To szansa na nową jakość leczenia. Zachęcamy do zapoznania się z informacjami i zgłoszeń pacjentów spełniających kryteria.⬇️⬇️⬇️

W dniu 19 maja świętowaliśmy kolejną edycję World IBD Day 💜
W nawiązaniu do tego obchodzonego na całym świecie święta pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit, jest nam miło poinformować, że wystartowaliśmy z nowym badaniem 💪
Badanie COMBO-UC to jedno z pierwszych na świecie NIEKOMERCYJNYCH badań klinicznych, badające skuteczność i bezpieczeństwo tzw. terapii podwójnej z zastosowaniem ustekinumabu i infliksymabu u dorosłych pacjentów chorujących na wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG).
WZJG to przewlekła, nieuleczalna choroba zapalna jelita grubego o nieprzewidywalnym rokowaniu. Mamy nadzieję, że nasze badanie poprawi odległe wyniki terapii tej choroby i wpłynie na algorytmy postępowania w nieodległej przyszłości 🧑‍⚕️👨‍⚕️👩‍⚕️
Badanie finansowane jest przez Badań Medycznych (całkowita kwota dofinansowania ~20 mln PLN).
Przeprowadzane jest w ramach konsorcjum Uniwersytecki Szpital Kliniczny w Poznaniu i Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu (z kluczowym wsparciem CWBK) z Uniwersytetem Medycznym w Łodzi (lider projektu) i Szpitalem Barlickiego w Łodzi.
Po stronie UMP i USK kierownikiem projektu jest prof. Piotr Eder.
Czekamy na dołączenie kolejnych ośrodków w Polsce i trzymamy kciuki za powodzenie badania 🤞
📋 Kryteria rekrutacji do badania w skrócie - Pacjenci z zaostrzeniem wrzodziejącego zapalenia jelita grubego o aktywności umiarkowanej do ciężkiej, nieodpowiadający bądź nietolerujący standardowego/konwencjonalnego leczenia, takiego jak steroidy i leczenie immunosupresyjne (azatiopryna/6-merkaptopuryna) którzy są chętni do wzięcia udziału w badaniu mogą się zgłaszać pod mailem sekretariatu Oddziału Klinicznego Gastroenterologii: 📩 gastroenterologia@usk.poznan.pl

24/05/2025

🧬 Nowa nadzieja w leczeniu NZJ i chorób zapalnych!

Prof. Katarzyna Donskow-Łysoniewska odkryła białka pasożytów, które potrafią łagodzić stany zapalne i „uczyć” układ odpornościowy, jak działać bez nadreakcji. Dzięki temu mogą one stać się podstawą nowych terapii eliminując skutki uboczne obecnie stosowanych syntetycznych leków 💊
Liczmy na kolejny przełom w leczeniu choroby Leśniowskiego-Crohna, WZJG, a a także innych chorób autoimmunologicznych 💡💜

👉 Sprawdź, jak „mimiki” mogą odmienić przyszłość terapii: https://pulsmedycyny.pl/medycyna/nauka-i-badania/skuteczniej-leczyc-chorobe-lesniowskiego-crohna-luszczyce-a-moze-i/

Dr hab. Katarzyna Donskow-Łysoniewska z Uczelni Łazarskiego odkryła niezwykłą zdolność białek pozyskiwanych z pasożytów w łagodzeniu stanów zapalnych. Ta umiejętność pozwala nicieniom jelitowym utrzymać żywiciela w zdrowiu, a może okazać się, że dzięki niej uda się znaleźć s...

21/05/2025

🎥 Już za chwilę o 10:00 startujemy z debatą w Centrum Prasowe PAP:
„Leczenie żywieniowe jako inwestycja w zdrowie pacjenta”🍽️💧🍏

📍 Oglądajcie na żywo:
www.pap.pl / pap-mediaroom.pl / pulsmedycyny.pl

Dlaczego podporządkowaliśmy inne plany by tu być jako Stowarzyszenie "Apetyt na Życie"
❗️Bo dla pacjentów żywionych pozajelitowo, walka o zdrowie to codzienność – ale bez podstawowych narzędzi, jak p***a infuzyjna, nawet ta codzienność bywa niedostępna.

📌 P***a to dla nas coś więcej niż sprzęt – to:
✔️ możliwość pracy, nauki,
✔️ niezależność i godność
✔️ bezpieczeństwo terapii
✔️ większa normalność życie poza szpitalem
A niestety wciąż… jest „luksusem”, a nie standardem.

👉 Dlatego dziś znów głośno powiemy:
Pacjent to nie procedura. Żywienie to nie koszt. To szansa. I trzeba je wspierać, nie utrudniać.

***aToNormalność

20/05/2025

🏁 To już finał akcji Stowarzyszenie "Apetyt na Życie" z okazji w ramach którego oddajemy głos wyjątkowej osobie – 👩‍⚕️Pani Prof. Grazyna Rydzewska, która odkąd tylko sięgamy pamięcią z niesłabnącą determinacją zabiega o nasze zdrowie ale również lepsze leczenie, dostęp do innowacyjnych leków 💊 i kompleksową opiekę dla pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi w Polsce 🇵🇱.

📣 Jej słowa to dla nas najlepsze możliwe zakończenie:
„Życzę Wam zdrowia – i żebyście zawsze mieli apetyt na życie! 🍽️💫 Bo to pomaga, nawet w najcięższych chorobach.”💜

📅📆 Choć w ostatnich dwóch dniach pokazaliśmy tylko kilkunastu wyjątkowych lekarzy, których mieliśmy przyjemność spotkać i zaprosić do nagrania - podczas Krakowskich Rozmaitości Gastroenterologicznych, mamy świadomość, że w całej Polsce są 💯-tki a pewnie jeszcze więcej 🩺lekarzy, 💉pielęgniarek, 🍏dietetyków, 💊farmaceutów,🛋️psychologów oraz innych specjalistów, którzy nie tylko przy okazji naszego święta ale codziennie z ogromnym zaangażowaniem walczą o nasze zdrowie, jakość leczenia i życia 🧘🌿

Niech te słowa 👩‍⚕️Pani Profesor będą głosem 🎙️ wszystkich tych bohaterów 🦸‍♀️🦸‍♂️. I niech przypominają, że każdy z nas – pacjentów z NZJ – zasługuje na zdrowie, marzenia 🌟 – i apetyt na życie 🍽️💙, pomimo (a może na przekór) ciężkiej choroby 🚽, z którą musimy się mierzyć 💪



💧Stowarzyszenie "Apetyt na Życie"
🔥Zapalona Akademia
🟪EFCCA - European Federation of Crohn's and Ulcerative Colitis Associations

20/05/2025

Z okazji głos zabrał również kierownik 🔝największej pracowni endoskopowej 🖥 w Polsce – 👨‍⚕️Pan Prof. Michał Kukla ze Szpital Uniwersytecki w Krakowie z życzeniami pełnymi troski, ale i również przymrużeniem oka 😉
🙌„Życzę Państwu wiecznej remisji – klinicznej, biochemicznej i endoskopowej🔬. A jeśli będziecie się dobrze czuć💪, nie będzie potrzeby wykonywania zbyt wielu endoskopii…⬇️ co dla mnie może być małym zmartwieniem, ale – poradzimy sobie❗️😄”
Bo najważniejsze jest zdrowie i dobry humor pacjentów – nie liczba badań 💜 Dziękujemy za te cenne i trafione w punkt życzenia!🎯


💧Stowarzyszenie "Apetyt na Życie"
🔥Zapalona Akademia
🟪EFCCA - European Federation of Crohn's and Ulcerative Colitis Associations

20/05/2025

💜 Kolejne życzenia - siły 💪 jak najdłuższych remisji ♾️ dostępu do nowoczesnych, skutecznych terapii 💊💉 oraz spełniania marzeń 💭 pomimo choroby 🚽 płyną do nas od jakże empatycznego zespołu, który leczy i wspiera Pacjentów z NZJ 👩🧑👩‍🦳👴 Oddziału Gastroenterologii - 5 Wojskowy Szpital Kliniczny z Polikliniką SP ZOZ w Krakowie 🏥 - w osobach 👩‍⚕️ Pani dr n.med. Monika Augustyn, 👩‍⚕️ Pani dr Agaty Wielgus i 👩‍⚕️Pani dr Lili Sieradzkiej-Patykiewicz 💜


💧Stowarzyszenie "Apetyt na Życie"
🔥Zapalona Akademia
🟪EFCCA - European Federation of Crohn's and Ulcerative Colitis Associations

20/05/2025

☺️„Życzę Państwu remisji – tej jedynej, która potrwa do końca życia” 🙌– mówi Profesor Wojciech Marlicz z Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie. 🏥💜 podkreślając jak ważne jest holistyczne podejście, zdrowie psychiczne i wiara w siebie.💜

Choć wszystkie dotychczasowe życzenia były pełne empatii i wsparcia 🫶 dziś zaczynamy wyjątkowymi słowami 👨‍⚕️Prof. Marlicza. To życzenia pełne nadziei, siły i wiary – nie tylko w medycynę, ale też w człowieka.

🤗Zachęcamy do komentowania 💬, dzielenia się tymi i innymi życzeniami i mamy nadzieję, że nie tylko niosą wsparcie nam pacjentom 💪, ale też niezwykle skutecznie i autentycznie przyczyniają się do zwiększania świadomości społecznej dotyczącej zapaleń jelit 🚽

Dodamy tylko, że ze względu na emocjonalną wartość przygotowanych materiałów i płynącego z nich przesłania 📆 🟪Światowy Dzień NZJ potrwa u nas troszkę dłużej... ⏳ 😊



💧Stowarzyszenie "Apetyt na Życie"
🔥Zapalona Akademia
🟪EFCCA - European Federation of Crohn's and Ulcerative Colitis Associations

19/05/2025

💭„Niech choroba nie odbiera codzienności, marzeń ani szczęścia.”🤗
Z całego serca dziękujemy, 👩‍⚕️Pani Docent Dorota Cibor 💜 z O/K Gastroenterologii i Hepatologii Szpital Uniwersytecki w Krakowie za te ciepłe słowa, zrozumienie i wsparcie w Światowym Dniu NZJ 🫶

🟪To już ostatnie życzenia, które publikujemy dziś, ale nie wszystkie zmieściły się w jednym dniu – także wracamy jutro z kolejną porcją dobra 💌



💧Stowarzyszenie "Apetyt na Życie"
🔥Zapalona AkademiaZapalona Akademia
🟪EFCCA - European Federation of Crohn's and Ulcerative Colitis Associations