Zaczarowana kraina Zosi

24/09/2025

Dzień dobry :) u Nas wrzesień pod znakiem wizyt u specjalistów. Odwiedziliśmy już Kraków gdzie Zosia miała kontrolę w Klinice Stomatologii. Robiliśmy podstawowe badania krwi żeby sprawdzić czy wszystko dobrze. Później wizyta u Endokrynologa, a na końcu kontrolna wizyta u Neurologa. U Endokrynologa jak na razie wszystko w porządku. Zosienka co prawda jest malutka ale jeszcze, na szczęście mieści się w siatce centylowej, więc jak na razie nic więcej nie działamy. Bardziej dokładne badania czekają Zosię za rok, przy okazji kolejnej wizyty. Do Neurologa wybieramy się znowu, za niedługo w związku z hipotonią mięśniową. W między czasie oczywiście stały kontakt z psychiatrą, w związku z przyjmowanymi lekami.
To tak na szybko. Nie zarzucamy postami po każdej wizycie bo niestety mamy tak napięty grafik, że ciężko wszystko ogarnąć i brakuje czasu na siedzenie na telefonie.
Zosieńka serdecznie wszystkich pozdrawia i tuli w ten zimny i deszczowy dzień :)

29/08/2025

Dzień dobry! My dzisiaj znowu odwiedzamy Kraków :) udało Nam się bo ktoś odwołał wizytę i Pani z rejestracji od razu zadzwoniła do Nas z wolnym terminem. Zosia już po konsultacji. Jak na razie wszystko bez zmian, z czego bardzo się cieszymy i powoli wracamy do domku. Dziękujemy bardzo naszemu dzisiejszemu kierowcy bo bez niego musielibyśmy czekać aż do końca października na wizytę... Na szczęście wszystko się udało :) Miłego dnia 😊

15/07/2025

Dobry wieczór :) Ojj mało się ostatnio odzywamy.. ale nawał obowiązków daje się mocno we znaki. Ciężko znaleźć wolną chwilę... Poza tym nie chcemy zabierać Wam czasu i opisywać każdą najmniejszą wysypkę jak co po niektórzy 🤣😉 ale w ciągu ostatnich kilku miesięcy sporo się działo i u Zosi, i u jej najbliższych... Mama Zosi ledwo co miała usunięty nowotwór, zaraz później wzięliśmy udział w ślubie Cioci Asi, a już na trzeci dzień po Nim wylądowała na Oddziale Neurologii w Pszczynie... Na szczęście wszystko zostało szybko zdiagnozowane i powoli doszła do siebie. Teraz nie tylko Zosia jest pod opieką Neurologa 🤭
A u Zosi niestety ostatnie leki od Psychiatry bardzo pogorszyły jej stan. Zosia stała się bardzo agresywna, stała się zagrożeniem dla samej siebie. Dlatego po konsultacji zostały zmienione. Niestety jak na razie kolejne leki nie przynoszą oczekiwanych efektów... Dzisiaj byliśmy na kolejnej wizycie u Pana Doktora i podjęliśmy decyzję o zwiększeniu dawki. Przez najbliższy tydzień będziemy obserwować efekty
Jeżeli będą, to zostawimy ten lek. Jeżeli nie będzie, to niestety na jakiś czas odstawimy leki psychotropowe i za jakiś czas spróbujemy kolejnych.
Leczenie tak agresywnymi lekami jest dla Nas abstrakcją... Nigdy nie sądziłam, że staniemy przed takimi wyborami. Niestety czasami nie mamy wyboru i stajemy oko w oko z decyzjami na, które nie jesteśmy gotowi.
Kiedy wszystko inne zawodzi, trzeba zaufać specjaliście.
W najbliższym czasie czeka na Zosię badanie EKG ponieważ leki psychotropowe mogą wpływać na pracę serca, powodując zaburzenia rytmu serca... Do tego wizyta u okulisty, neurologa, endokrynologa i trzeba skontrolować ząbki u naszych najlepszych Stomatologów z Uniwersyteckiej Kliniki Stomatologicznej w Krakowie ;)
Marzą Nam się spokojne wakacje ale chyba nie w tym roku...
Ściskamy Was mocno i pilnujcie się bo zdrowie jest najważniejsze ♥️

20/05/2025

Dzień dobry :) W ten szary i ponury dzień mieliśmy długo wyczekiwaną wizytę u Psychiatry.
Niestety sama terapia Zosi nie wystarcza. Pomimo ogromnego trudu włożonego przez tylu terapeutów, psychologów, pedagogów, fizjoterapeutów i rehabilitantów musimy rozpocząć leczenie farmakologiczne...
Problemy z koncentracją uwagi, zapamiętywaniem są ogromnym kłopotem i uniemożliwiają Zosi rozwój. Do tego dochodzą jeszcze wieczorne kłopoty z zasypianiem, które powodują dodatkowe rozdrażnienie.
Pomimo, że leczenie będzie powodowało mnóstwo skutków ubocznych Pan Doktor w tym momencie nie widzi innej możliwości. Sześć i pół roku intensywnej rehabilitacji i terapii bardzo Zosi pomogło ale Pan Doktor podkreślił, że deficyty, które ma tworzą 'bombę'. Zosieńka prócz , hipotonii mięśniowej, podwyższonego kwasu 2-ketoglutarowy oraz inne metabolity cyklu cytrynowego - zaburzenia energetyczne i autyzmu, cierpi na silne ADHD, które mocno wpływa na jej rozwój. Leczenie rozpoczynamy małą dawką i będziemy obserwować rezultaty.
Trzymajcie za Zosię kciuki. Pozdrawiamy Was ciepło w ten wyjątkowo zimny i ponury dzień.

09/05/2025

Dzień dobry :) U Nas ostatnio wiele się dzieje... Zosieńka wzięła udział w ślubie i weselu Cioci i Wujka. Niestety jej nadwrażliwości i tutaj nie pozwoliły jej na zabawę... Dźwięki powodowały u niej niepokój, dyskomfort. Szybko wróciła do domu i w ciszy odpoczywała. Zosia ostatnimi czasy zrobiła się jeszcze bardziej płaczliwa, niespokojna. Nie wiemy co na to wpływa. Tulimy się i czekamy aż w końcu przyjedzie lepszy czas. Pozdrawiamy 😘

02/04/2025

Dzień dobry ☺️ Dawno się nie odzywaliśmy ale to przez nawał obowiązków...
Zosieńka dzielenie ćwiczy i uczy się. Jak na razie bez choroby, dzięki czemu realizuje wszystkie zaplanowane zajęcia :)
W domu Integrujemy się sensorycznie, ćwiczymy, pracujemy nad wymową i uczymy się. Niestety nasze plany troszkę musiały się zmienić...
Zosieńka pomimo tak wielkiego trudu włożonego ze strony Pań terapeutek, Mamy Zosi i samej Zosi została odroczona i nie jest w żaden sposób gotowa żeby pójść od września do szkoły...
Dzisiaj oficjalnie dostaliśmy dokumenty, które stwierdzają, że niestety Zosia nie może rozpocząć nauki szkolnej wraz ze swoimi rówieśnikami.
Oczywiście przesłanki do tego były już wcześniej i mieliśmy to z tyłu głowy ale jak każdy rodzic mieliśmy nadzieję, że jednak Zosia pokona wszystkie trudności i rozpocznie naukę szkolną "o czasie".
Każda taka sytuacja to jak kubeł zimnej wody na głowę... Wiele przepłakanych nocy i pytań czy można było zrobić coś więcej... Niestety maksymalnie wykorzystaliśmy czas i pomimo tak ogromnego trudu, nie udało się...
Ludzie często widząc Zosię mówią, że nie wygląda na niepełnosprawne dziecko. To efekt 6 lat ciężkiej pracy z Zosią. Ale to też tylko bardzo pobieżna ocena. Każdy kto zna ją lepiej, widzi ile rzeczy jest wypracowanych, i jak trudna droga ją jeszcze czeka. Dlatego warto wyznaczać sobie cele. Nasz kolejny cel to przygotowanie jej i znalezienie szkoły tak żeby za dwa lata mogła rozpocząć naukę szkolną. Nie będzie łatwo ale nie poddajemy się i szukamy jak najlepszej szkoły dostosowanej do Zosi. Jest jeszcze dużo czasu ale nie będzie łatwo znaleźć dobre miejsce dla niej dlatego nie możemy zwlekać..
Dzisiaj po tak trudnym i emocjonującym dniu spędzamy popołudnie przytulając się bo nie ma na świecie lepszego lekarstwa niż miłość ♥️
Całujemy Was i ściskamy mocno :)

Razem mamy , aby tworzyć lepsze jutro. Dołącz do grona naszych SuperBohaterów i odmień czyjś los.

09/02/2025

Witajcie! Zosia dzielnie walczyła ale niestety i ją dopadła choroba... Teraz mama walczy z 40° gorączki. Zosieńka słabiutka, cały czas śpi, nie chce jeść... Trzymajcie się zdrowo bo choróbska w tym roku nie odpuszczają... Pozdrawiamy

31/01/2025

Witajcie :) Jak mija Wam szary, ponury piątek? My właśnie kończymy bardzo intensywny tydzień ale zanim będziemy cieszyć się weekendem odrabiamy pracę domową i ćwiczymy zadania od Pani Logopedy :) Zosia już czeka żeby skończyć, wtulić się, puścić ulubionego Grincha i odpocząć:) Miłego weekendu 🥰

21/01/2025

Dzień dobry! Dzisiaj trudny dzien za Nami... Zosieńka miała wizyty kontrolne dzisiaj i łatwo nie było... Była bardzo rozdrażniona, nie współpracowała... Mama i lekarze dużo się nastarali żeby wykonać cokolwiek... A wyniki.. no cóż najważniejsze czyli wzrok Zosi uległ pogorszeniu. Zosieńka regularnie odmawia noszenia okularów. Zabawę w "chowane okulary" opanowała do perfekcji.🫣 W lutym mamy umówioną wizytę do ortoptysty. Na podstawie wyników będziemy dobierać okularki dla niej. Mamy nadzieję, że tym razem uda się dobrać takie oprawki, że Zosia nie będzie chciała ich ściągnąć😊 Reszta bez zmian. Miałyśmy nadzieję, że po porzednim tak trudnym roku, ten rok zacznie się lepiej ale niestety problemy, gonią problemy... Ale ciągle wierzymy, że będzie lepiej..
Teraz Zosia wsiadła do samochodu I śpi...

25/12/2024

Wesołych Świąt życzy Zosia 🥰

22/11/2024

😍

24/07/2024

Zosia ćwiczy skupienie i zdolności manualne 🥰