13/02/2024
Dodajemy ostatnią historię i pytamy o refleksje po wczorajszym dniu opiekuna.
Czym jest dla mnie opieka wytchnieniowa?
Jest czymś, czego się bałam. Tak, dokładnie - bałam się. Zacznę od początku.
Od zawsze słyszę, że otrzymanie diagnozy niepełnosprawności swojego dziecka można porównać z wiadomością o śmierci kogoś bliskiego. Mechanizm jest ten sam. Ktoś informuje cię, że już nigdy nie będzie tak samo, że musisz przewartościować całe swoje życie, że plany i marzenia, które snułaś w swojej głowie można włożyć między bajki. Następuje żałoba i wszystkie kroki, które się z nią wiążą. Każdy reaguje po swojemu, płaczem, działaniem, bezradnością, zamknięciem w sobie…
Ja ubrałam kuloodporny, oversizowy płaszcz, przykleiłam uśmiech i poszłam na terytorium wroga. Wtedy jeszcze dla mnie nieznane. Teraz trochę bardziej znane, ale ciągle wydaje mi się, że w spektrum autyzmu mojej córki codziennie odkrywam coś nowego, coś mnie uczy, ale też daje ostrego kopniaka. A może „kopa” do działania?
Tak zrodziła się Fundacja, z potrzeby nieustannego działania i lęku przed tym, żeby nie usiąść i nie zacząć myśleć. Okazało się że, mogę pomóc innym, którzy potrzebują tego tak samo jak ja. Mogę (możemy, bo oprócz mnie w fundacji są jeszcze trzy wspaniałe mamy dzieci w spektrum) pomagać, działać i być ciągle w ruchu, w zadaniu.
Sama nie wiem, kiedy to się stało, ale w tym wszystkim zabrakło mnie jako kobiety, jako człowieka, jako osoby, która ma marzenia i pasje. Zamiast do kosmetyczki idziesz do endokrynologa, zamiast realizować siebie pędzisz do psychiatry, a zamiast wakacji jedziesz na turnus rehabilitacyjny.
I tu pojawia się opieka wytchnieniowa, jakże potrzebna i nieoceniona. W pierwszym roku otrzymane „wolne” godziny i kilka dni zużyłam na pracę, bo przecież w domu czy w fundacji zawsze jest co robić i zawsze jest ktoś lub coś, kto potrzebuje mnie bardziej niż ja sama siebie.
„Oddając” pierwszy raz córkę na weekendową opiekę wytchnieniową nie wiedziałam, co ze sobą zrobić. Bałam się ruszyć z domu, bałam się gdzieś pojechać. Byłam w stanie czuwania, bo bałam się, że w każdej chwili może zadzwonić telefon i mogę być potrzebna mojej córce. Zapomniałam jak to jest być sobą, jak to jest zrobić coś tylko dla siebie i to przez prawie trzy dni.
W tym roku obiecuję sobie, że będzie inaczej. Płaszcz chroni znakomicie, ale czuje, że zaczyna pękać od nadmiaru myśli, emocji, niewyrażonych uczuć.
W tym roku pójdę do kina, na koncert, wyśpię się, spotkam z koleżankami i to nie raz, a może nawet sama gdzieś pojadę.
Mamy dzieci z niepełnosprawnościami często zapominają o sobie: bo przecież kocham swoje dziecko, bo nie wypada, jak to zostawić z kimś obcym?
Teraz już wiem, że miłość do dziecka to również dbanie o siebie i o swoje zdrowie.
Opieka wytchnieniowa to nie egoizm. To niejednokrotnie zdrowie psychiczne i fizyczne opiekuna.
- Kasia Sielawa
Inicjatywa „Nasz Rzecznik”, Fundacja Sawanci, Chcemy całego życia, Stowarzyszenie Mudita, Fundacja NieOdkładalni, Fundacja Ktoś, Godność i Wsparcie Drogą i Nadzieją, Fundacja Jesteśmy Ważni, Fundacja Autism Team, Stowarzyszenie Żurawinka, Fundacja dla Gigantów, Autyzm po ludzku, Fundacja Aktywnych FURIA, Fundacja Wymiany Kulturowej toTU toTAM, Fundacja Po Mojemu, Fundacja, Fundacja Hospicyjna,@ Fundacja DOM tam gdzie TY OFOP Twój problem moja sprawa - Anna Gmiterek-Zabłocka TOK FM
