Julka Domańska AMC

Julka Domańska AMC Julka choruje na artrogrypoze typ amioplazja. A czy będzie coś jeszcze? Czas pokaże, zobaczymy ile uda się wypracować rehabilitacją.

Jest to najczęstsza postać artrogrypozy, w której dochodzi do wielostawowych przykurczy, powodujących ograniczenie możliwości ruchu, mięśnie w dużym stopniu ulegają osłabieniu bądź zanikowi i zamianie na tkankę tłuszczową lub włóknistą. Artrogrypoza jest chorobą z której nie da się wyleczyć, ale można nauczyć się z nią żyć i w pełni uczestniczyć w życiu społecznym. Oczywiście wymaga to dużego nakładu pracy, wielu godzin rehabilitacji, wykonania niezbędnych operacji, a także odpowiedniego zaopatrzenia ortopedycznego. Na ten moment Julka wymaga operacji lewego kolanka ( które praktycznie się nie zgina), reoperacji prawego biodra ,a także operacji obu stóp. Julka pomimo swoich ograniczeń jest bardzo żywą, wesołą i ciekawą świata dziewczynką. I wierzę, że to się nie zmieni, bo dzięki temu będzie mogła iść dalej.

Ostatnio tutaj mało informacji jak ma się Jula i jej leczenie co nie znaczy, że nic się nie dzieje 😉Tydzień temu odbyła ...
16/04/2024

Ostatnio tutaj mało informacji jak ma się Jula i jej leczenie co nie znaczy, że nic się nie dzieje 😉
Tydzień temu odbyła się operacja obu stóp. Wstępnie planowana była większa ingerencja, włącznie z osteotomia kości , jednak po "otworzeniu" okazało się, że wystarczyło tylko naciecie ścięgien i stopy fajnie się skorygowały. Teraz nóżki na 5 tyg są w gipsie,a po tym czasie trzeba będzie zrobić nowe ortezy w ktorych bedzie musiala byc praktycznie dzien/ noc. No i najważniejsze dla Juli ..... buty, w koncu bedziemy mogly je kupić 😉

Wszystkiego najlepszego w Nowym Roku Oby był lepszy niż ostatni 🙂
02/01/2024

Wszystkiego najlepszego w Nowym Roku Oby był lepszy niż ostatni 🙂

Tak w tematyce zbliżających się świąt,  musimy jeszcze pokazać zdjęcia z Mikołajem🙂 W tym roku Julkę odwiedziło aż dwóch...
14/12/2023

Tak w tematyce zbliżających się świąt, musimy jeszcze pokazać zdjęcia z Mikołajem🙂 W tym roku Julkę odwiedziło aż dwóch... jeden w przedszkolu, drugi w domu. Z tym, że ten w domu,to" jakiś taki suchy był", jak to stwierdziła Jula. Grunt, że worek był pełny 🤪

23/08/2023

Dłuższy czas u nas cisza. Wakacje można powiedzieć, że już na końcówce. Wielkich wypraw w tym roku nie robiliśmy, miejmy nadzieje, że w następnym roku będzie inaczej 😉
Z Julcią odwiedziliśmy kilka okolicznych miejsc, ale zdjęcia pokażemy następnym razem. A dzisiaj chciałyśmy się pochwalić nowymi umiejętnościami Juli.
Rowerek zakupiony był już ponad rok temu, ale dopiero teraz zaczęła się na nim przemieszczać, co prawda na swój sposób, ale potrafi to zrobić, a przy okazji ile radości jest że umie na nim jeździć ❤️( fakt, ten już jest za mały, ale już ma drugi:)) Niestety sposób w jaki " napędza " go w ruch nie jest do końca dobry, bo raczej unikamy odwodzenia nóg, bo do tego ma naturalna tendencję... allleeee, czasami trzeba dokonać wyboru... Czy męczyć dziecko aby było wszystko w jak najbardziej zbliżonym do prawidłowego wzorca ruchu, czy dać mu namiastkę "normalności" i frajdy?
Oczywiście, wszystko z umiarem 😉

Dzień Dziecka u Babci i Dziadka. Imprezka zrobiona, przejażdżka luksusową furą zapewniona.... Nic dziwnego, że później k...
09/06/2023

Dzień Dziecka u Babci i Dziadka.
Imprezka zrobiona, przejażdżka luksusową furą zapewniona.... Nic dziwnego, że później każdy weekend, dziecko chce nocować u dziadków, jak tyle atrakcji 😉

Ps. Huśtawkę robił Tata z Wujkiem.

Ulubione .....czekoladowe 😋
24/05/2023

Ulubione .....czekoladowe 😋

09/05/2023

Dzień przed nakręceniem tego filmu, Julka była u swojego rodzeństwa ciotecznego. Na przywitanie, dzieciaki podjechały do Julki na rolkach i hulajnodze.... nawet sobie nie wyobrażacie ile żalu było widać na twarzy Julki, nic nie powiedziała, ale samo jej spojrzenie... Jula jest coraz starsza i coraz bardziej zauważa, że wielu rzeczy nie może zrobić.
Nie koniecznie dobrze czuje się w większym gronie dzieci, bo wtedy zostaje z tyłu i ostatecznie bawi się sama, a dzieci jak to dzieci, chcą się bawić, biegać, wygłupiać.

Także aby dać Julci namiastkę normalności, też ma hulajnogę 😉
Jaką miała radość gdy wyszłysmy na drogę i mogła "pojeździć". Była tak szczęśliwa, że sporadycznie mijającym nas osobom krzyczała " Część! A ja jeżdżę na hulajnodze".
Wierzę, że kiedyś tak będzie, że naprawdę będzie na niej jeździć.

ps. Jeżeli chodzi o samodzielne chodzenie, Julcia potrafi pokonać już fajny dystans i nawet w niezłym tempie 😉 co prawda trzeba chodzić za nią krok w krok, bo nie jest to jeszcze taki pewny chód i chodzenie po dworze jest bardziej wymagające ze względu na zmienność podłoża (szczególnie pokonanie trawników sprawia nam jeszcze problem )

-----------------------------------------------------------------------------Julcia choruje na artrogrypoze tzw. wrodzona sztywność stawów. Julka po porodzie, nie mogła praktycznie wykonywać żadnych ruchów, jednak dzięki rehabilitacji i operacjom, zaczyna stawiać pierwsze samodzielne kroki.
Od drugiego roku życia leczona jest w Niemieckiej Klinice Aschau, specjalizującej się w leczeniu tego typu przypadków. Jeżeli chcesz pomóc Julii i ją wesprzeć w dalszym leczeniu możesz :
Wysłać SMS na nr 75365 o treści : 0095349

wpłacić darowiznę na konto: Bank Millenium 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Cel szczegółowy: 544 Julia Domańska

Bądź wesprzeć zbiórkę. Link poniżej 👇👇

https://www.siepomaga.pl/julka-domanska

14/04/2023

Bliskie spotkanie z rrrrybką 🙂

Takie wspominki ....jak ten czas leci.

Jeżeli dalej stoicie przed wyborem do kogo powędruje wasze 1.5 % podatku, będziemy wdzięczni jeżeli pomyślicie o Julci 🙂...
15/03/2023

Jeżeli dalej stoicie przed wyborem do kogo powędruje wasze 1.5 % podatku, będziemy wdzięczni jeżeli pomyślicie o Julci 🙂 Z góry serdecznie dziękujemy 🙂

Najlepsze życzenia dla wszystkich pań od małej kobietki  💐
08/03/2023

Najlepsze życzenia dla wszystkich pań od małej kobietki 💐

Serdecznie dziękujemy za każdą wpłatę ❤️ ——————————————————Julcia choruje na artrogrypoze  tzw. wrodzona sztywność stawó...
02/03/2023

Serdecznie dziękujemy za każdą wpłatę ❤️

——————————————————
Julcia choruje na artrogrypoze tzw. wrodzona sztywność stawów. Julka po porodzie, nie mogła praktycznie wykonywać żadnych ruchów, jednak dzięki rehabilitacji i operacjom, zaczyna stawiać pierwsze samodzielne kroki.
Od drugiego roku życia leczona jest w Niemieckiej Klinice Aschau, specjalizującej się w leczeniu tego typu przypadków. Jeżeli chcesz pomóc Julii i ją wesprzeć w dalszym leczeniu możesz :
Wysłać SMS na nr 75365 o treści : 0095349

wpłacić darowiznę na konto: Bank Millenium 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Cel szczegółowy: 544 Julia Domańska

Bądź wesprzeć zbiórkę. Link poniżej 👇👇

https://www.siepomaga.pl/julka-domanska

Adres

Lubartów

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Julka Domańska AMC umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skontaktuj Się Z Praktyka

Wyślij wiadomość do Julka Domańska AMC:

Udostępnij

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram