Julka Domańska AMC

Julka Domańska AMC Julka choruje na artrogrypoze typ amioplazja. A czy będzie coś jeszcze? Czas pokaże, zobaczymy ile uda się wypracować rehabilitacją.

Jest to najczęstsza postać artrogrypozy, w której dochodzi do wielostawowych przykurczy, powodujących ograniczenie możliwości ruchu, mięśnie w dużym stopniu ulegają osłabieniu bądź zanikowi i zamianie na tkankę tłuszczową lub włóknistą. Artrogrypoza jest chorobą z której nie da się wyleczyć, ale można nauczyć się z nią żyć i w pełni uczestniczyć w życiu społecznym. Oczywiście wymaga to dużego na

kładu pracy, wielu godzin rehabilitacji, wykonania niezbędnych operacji, a także odpowiedniego zaopatrzenia ortopedycznego. Na ten moment Julka wymaga operacji lewego kolanka ( które praktycznie się nie zgina), reoperacji prawego biodra ,a także operacji obu stóp. Julka pomimo swoich ograniczeń jest bardzo żywą, wesołą i ciekawą świata dziewczynką. I wierzę, że to się nie zmieni, bo dzięki temu będzie mogła iść dalej.

Ostatnio tutaj mało informacji jak ma się Jula i jej leczenie co nie znaczy, że nic się nie dzieje 😉Tydzień temu odbyła ...
16/04/2024

Ostatnio tutaj mało informacji jak ma się Jula i jej leczenie co nie znaczy, że nic się nie dzieje 😉
Tydzień temu odbyła się operacja obu stóp. Wstępnie planowana była większa ingerencja, włącznie z osteotomia kości , jednak po "otworzeniu" okazało się, że wystarczyło tylko naciecie ścięgien i stopy fajnie się skorygowały. Teraz nóżki na 5 tyg są w gipsie,a po tym czasie trzeba będzie zrobić nowe ortezy w ktorych bedzie musiala byc praktycznie dzien/ noc. No i najważniejsze dla Juli ..... buty, w koncu bedziemy mogly je kupić 😉

Wszystkiego najlepszego w Nowym Roku Oby był lepszy niż ostatni 🙂
02/01/2024

Wszystkiego najlepszego w Nowym Roku Oby był lepszy niż ostatni 🙂

Tak w tematyce zbliżających się świąt,  musimy jeszcze pokazać zdjęcia z Mikołajem🙂 W tym roku Julkę odwiedziło aż dwóch...
14/12/2023

Tak w tematyce zbliżających się świąt, musimy jeszcze pokazać zdjęcia z Mikołajem🙂 W tym roku Julkę odwiedziło aż dwóch... jeden w przedszkolu, drugi w domu. Z tym, że ten w domu,to" jakiś taki suchy był", jak to stwierdziła Jula. Grunt, że worek był pełny 🤪

23/08/2023

Dłuższy czas u nas cisza. Wakacje można powiedzieć, że już na końcówce. Wielkich wypraw w tym roku nie robiliśmy, miejmy nadzieje, że w następnym roku będzie inaczej 😉
Z Julcią odwiedziliśmy kilka okolicznych miejsc, ale zdjęcia pokażemy następnym razem. A dzisiaj chciałyśmy się pochwalić nowymi umiejętnościami Juli.
Rowerek zakupiony był już ponad rok temu, ale dopiero teraz zaczęła się na nim przemieszczać, co prawda na swój sposób, ale potrafi to zrobić, a przy okazji ile radości jest że umie na nim jeździć ❤️( fakt, ten już jest za mały, ale już ma drugi:)) Niestety sposób w jaki " napędza " go w ruch nie jest do końca dobry, bo raczej unikamy odwodzenia nóg, bo do tego ma naturalna tendencję... allleeee, czasami trzeba dokonać wyboru... Czy męczyć dziecko aby było wszystko w jak najbardziej zbliżonym do prawidłowego wzorca ruchu, czy dać mu namiastkę "normalności" i frajdy?
Oczywiście, wszystko z umiarem 😉

Dzień Dziecka u Babci i Dziadka. Imprezka zrobiona, przejażdżka luksusową furą zapewniona.... Nic dziwnego, że później k...
09/06/2023

Dzień Dziecka u Babci i Dziadka.
Imprezka zrobiona, przejażdżka luksusową furą zapewniona.... Nic dziwnego, że później każdy weekend, dziecko chce nocować u dziadków, jak tyle atrakcji 😉

Ps. Huśtawkę robił Tata z Wujkiem.

Ulubione .....czekoladowe 😋
24/05/2023

Ulubione .....czekoladowe 😋

09/05/2023

Dzień przed nakręceniem tego filmu, Julka była u swojego rodzeństwa ciotecznego. Na przywitanie, dzieciaki podjechały do Julki na rolkach i hulajnodze.... nawet sobie nie wyobrażacie ile żalu było widać na twarzy Julki, nic nie powiedziała, ale samo jej spojrzenie... Jula jest coraz starsza i coraz bardziej zauważa, że wielu rzeczy nie może zrobić.
Nie koniecznie dobrze czuje się w większym gronie dzieci, bo wtedy zostaje z tyłu i ostatecznie bawi się sama, a dzieci jak to dzieci, chcą się bawić, biegać, wygłupiać.

Także aby dać Julci namiastkę normalności, też ma hulajnogę 😉
Jaką miała radość gdy wyszłysmy na drogę i mogła "pojeździć". Była tak szczęśliwa, że sporadycznie mijającym nas osobom krzyczała " Część! A ja jeżdżę na hulajnodze".
Wierzę, że kiedyś tak będzie, że naprawdę będzie na niej jeździć.

ps. Jeżeli chodzi o samodzielne chodzenie, Julcia potrafi pokonać już fajny dystans i nawet w niezłym tempie 😉 co prawda trzeba chodzić za nią krok w krok, bo nie jest to jeszcze taki pewny chód i chodzenie po dworze jest bardziej wymagające ze względu na zmienność podłoża (szczególnie pokonanie trawników sprawia nam jeszcze problem )

-----------------------------------------------------------------------------Julcia choruje na artrogrypoze tzw. wrodzona sztywność stawów. Julka po porodzie, nie mogła praktycznie wykonywać żadnych ruchów, jednak dzięki rehabilitacji i operacjom, zaczyna stawiać pierwsze samodzielne kroki.
Od drugiego roku życia leczona jest w Niemieckiej Klinice Aschau, specjalizującej się w leczeniu tego typu przypadków. Jeżeli chcesz pomóc Julii i ją wesprzeć w dalszym leczeniu możesz :
Wysłać SMS na nr 75365 o treści : 0095349

wpłacić darowiznę na konto: Bank Millenium 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Cel szczegółowy: 544 Julia Domańska

Bądź wesprzeć zbiórkę. Link poniżej 👇👇

https://www.siepomaga.pl/julka-domanska

14/04/2023

Bliskie spotkanie z rrrrybką 🙂

Takie wspominki ....jak ten czas leci.

Jeżeli dalej stoicie przed wyborem do kogo powędruje wasze 1.5 % podatku, będziemy wdzięczni jeżeli pomyślicie o Julci 🙂...
15/03/2023

Jeżeli dalej stoicie przed wyborem do kogo powędruje wasze 1.5 % podatku, będziemy wdzięczni jeżeli pomyślicie o Julci 🙂 Z góry serdecznie dziękujemy 🙂

Najlepsze życzenia dla wszystkich pań od małej kobietki  💐
08/03/2023

Najlepsze życzenia dla wszystkich pań od małej kobietki 💐

Serdecznie dziękujemy za każdą wpłatę ❤️ ——————————————————Julcia choruje na artrogrypoze  tzw. wrodzona sztywność stawó...
02/03/2023

Serdecznie dziękujemy za każdą wpłatę ❤️

——————————————————
Julcia choruje na artrogrypoze tzw. wrodzona sztywność stawów. Julka po porodzie, nie mogła praktycznie wykonywać żadnych ruchów, jednak dzięki rehabilitacji i operacjom, zaczyna stawiać pierwsze samodzielne kroki.
Od drugiego roku życia leczona jest w Niemieckiej Klinice Aschau, specjalizującej się w leczeniu tego typu przypadków. Jeżeli chcesz pomóc Julii i ją wesprzeć w dalszym leczeniu możesz :
Wysłać SMS na nr 75365 o treści : 0095349

wpłacić darowiznę na konto: Bank Millenium 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Cel szczegółowy: 544 Julia Domańska

Bądź wesprzeć zbiórkę. Link poniżej 👇👇

https://www.siepomaga.pl/julka-domanska

Wczorajszy ranek minął nam na wizycie w Ottobock na przymiarce nowych, krótkich ortezek. Ze starych już jakiś czas temu ...
23/02/2023

Wczorajszy ranek minął nam na wizycie w Ottobock na przymiarce nowych, krótkich ortezek. Ze starych już jakiś czas temu wyrosła , a musimy do czasu operacji zapobiec pogłębianiu się wady. Tym razem kolor ortez wybierała Julka, podejrzewam, że większość z Was zgadnie jaki😉, a nowymi "butami" pochwalimy się za dwa tygodnie.

——————————————————————————

Julcia choruje na artrogrypoze tzw. wrodzona sztywność stawów. Julka po porodzie, nie mogła praktycznie wykonywać żadnych ruchów, jednak dzięki rehabilitacji i operacjom, zaczyna stawiać pierwsze samodzielne kroki.
Od drugiego roku życia leczona jest w Niemieckiej Klinice Aschau, specjalizującej się w leczeniu tego typu przypadków. Jeżeli chcesz pomóc Julii i ją wesprzeć w dalszym leczeniu możesz :
Wysłać SMS na nr 75365 o treści : 0095349

wpłacić darowiznę na konto: Bank Millenium 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Cel szczegółowy: 544 Julia Domańska

Bądź wesprzeć zbiórkę. Link poniżej 👇👇

https://www.siepomaga.pl/julka-domanska

18/02/2023

Sobotnie spalanie po pączkowych kalorii z p. Elwirą 😉 i to dosłownie spalanie... z p. Elwirą niema żartów. Najpierw praca, a później odpoczynek 😉 Trochę Jula już wymęczona bo to jej przedostatnie zadanie.

Na tygodniu u Julci w przedszkolu odbyło się przedstawienie z okazji Dnia Babci i Dziadka. Dzieciaki wypadły naprawdę super. Jak na takie maluchy miały dosyć rozbudowany występ... Trzy piosenki, taniec no i każdy wierszyk do powiedzenia.
Jula zero stresu, zero pomyłek, pełne zadowolenie.

———————————————————————————

Julcia choruje na artrogrypoze tzw. wrodzona sztywność stawów. Julka po porodzie, nie mogła praktycznie wykonywać żadnych ruchów, jednak dzięki rehabilitacji i operacjom, zaczyna stawiać pierwsze samodzielne kroki.
Od drugiego roku życia leczona jest w Niemieckiej Klinice Aschau, specjalizującej się w leczeniu tego typu przypadków. Jeżeli chcesz pomóc Julii i ją wesprzeć w dalszym leczeniu możesz :
Wysłać SMS na nr 75365 o treści : 0095349

wpłacić darowiznę na konto: Bank Millenium 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Cel szczegółowy: 544 Julia Domańska

Bądź wesprzeć zbiórkę. Link poniżej 👇👇

https://www.siepomaga.pl/julka-domanska

J:Mamo, a Ty jak byłaś mała to miałaś pieski?M: tak, miałam. Tofika i CzesteraJ:  A gdzie one są?M: Juz ich niema, choro...
02/02/2023

J:Mamo, a Ty jak byłaś mała to miałaś pieski?
M: tak, miałam. Tofika i Czestera
J: A gdzie one są?
M: Juz ich niema, chorowały i niestety umarły
J: A ja je kiedyś widziałam?
M: nie, bo Ciebie jeszcze nie było
J: a gdzie byłam?
M:😅 no... Ciężko to wytłumaczyć, ale mama była zbyt mała, aby zmieścić Cię w brzuszku.

Chwila zastanowienia

J: A jak byłaś mała to jakie miałaś włosy? Takie krótkie, czy takie długie?
M: jak byłam w Twoim wieku to miałam takie włoski jak ty, tylko brązowe.
J: A chodziłaś?
M: tak, chodziłam

Chwila ciszy

J: w ortezkach ?
M: nie, nie nosiłam ortezek
J: a co miałaś? Buciki?
M: tak, buciki
J:a ja nie mam bucików
M: Jeszcze nie masz, musimy zoperować nóżki i wtedy będziemy mogły kupić Ci buciki.

Temat chodzenia i bucików pojawia się w naszych rozmowach coraz częściej, szczególnie gdy wraca z przedszkola...

————————————————————
Julcia choruje na artrogrypoze tzw. wrodzona sztywność stawów. Julka po porodzie, nie mogła praktycznie wykonywać żadnych ruchów, jednak dzięki rehabilitacji i operacjom, zaczyna stawiać pierwsze samodzielne kroki.
Od drugiego roku życia leczona jest w Niemieckiej Klinice Aschau, specjalizującej się w leczeniu tego typu przypadków. Jeżeli chcesz pomóc Julii i ją wesprzeć w dalszym leczeniu możesz :
Wysłać SMS na nr 75365 o treści : 0095349

wpłacić darowiznę na konto: Bank Millenium 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Cel szczegółowy: 544 Julia Domańska

Bądź wesprzeć zbiórkę. Link poniżej 👇👇

https://www.siepomaga.pl/julka-domanska

31/01/2023

Nauka wstawania i jednocześnie wzmacniamy nogi oraz 🍑
Wychodzi to Juli coraz sprawniej, jednak trzeba jeszcze popracować nad miednicą. Sprawę nieco utrudnia przykurcz w lewym bioderku, który niestety jest efektem noszenia ortezy przez ponad rok czasu ( praktycznie 24/h) i również to, że Jula w tej ortezie dalej śpi na pozycji zgieciowej.

26/01/2023

Pamiętacie filmik umieszczony równo miesiąc temu?
Jeżeli nie, to jest kilka postów niżej 😉

Jest różnica, prawda ? 😁

Jula coraz pewniej zaczyna chodzić, potrafi skręcać i zatrzymać się kiedy czuje, że traci równowagę. Oczywiście wywrotki też się zdarzają i jeszcze długo będą, ale z każdym dniem coraz mniej 😉

———————————————————————————

Julcia choruje na artrogrypoze tzw. wrodzoną sztywność stawów. Julka po porodzie, nie mogła praktycznie wykonywać żadnych ruchów, jednak dzięki rehabilitacji i operacjom, zaczyna stawiać pierwsze samodzielne kroki.
Od drugiego roku życia, leczona jest w Niemieckiej Klinice w Aschau, specjalizującej się w leczeniu tego typu przypadków.
Jeżeli chcesz pomóc Julci i ją wesprzeć w dalszym dążeniu do samodzielności możesz :

☘️ Wysłać SMS na nr 75365 o treści :0095349

☘️wpłacić darowiznę na konto: Bank Millenium 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Cel szczegółowy: 544 Julia Domańska

☘️ bądź wesprzeć zbiórkę. Link poniżej 👇👇

https://www.siepomaga.pl/julka-domanska

Z góry serdecznie dziękujemy ❤️❤️

Warto przeczytać 😉
24/01/2023

Warto przeczytać 😉

Twój maluch nie umie jeszcze chodzić, mówić ale śmiga palcem po smartfonie, tablecie? To dobrze. Udowadnia, że posiada podstawowe umiejętności człekokształtnych - wskazywanie palcem i skupianie uwagi na zmieniających się obrazach. Co ciekawe, na ich bazie korzystania z tabletu może nauczyć się ... każdy szympans (Martin Grunwald "Human Haptic Perception").
Ale maluch Homo sapiens manipulując tabletem, smartfonem na zbyt wczesnym etapie rozwoju traci wiele ze swojego wyróżniającego go ludzkiego potencjału mózgu ☹️
😢 szybka nagroda w postaci zmiany wizualnej i ubogość doświadczeń ogranicza rozwój mózgu
😢 upośledza zdolność koncentracji
😢 upośledza zdolności kognitywne i motoryczne
😢 ogranicza eksplorację dotykową świata, kluczową dla rozwoju do 2 roku życia
😢 umniejsza poczucie sukcesu
😢 upośledza myślenie przyczynowo-skutkowe
😢 upośledza prawidłowy rozwój mowy
😢 zaburza relacje i emocje
😢 zaburza integrację multisensoryczną
⁉ Hmm, kto zatem korzysta ze wczesnej ekspozycji maluchów na nowe technologie? Bo nie maluch i jego potencjał Homo sapiens ‼️
Paradoksalnie, jako należę do grupy 'beneficjentów' trendu technologicznego, co mnie wcale nie cieszy. Raczej mocno zasmuca😢, bo z praktyki i badań wiem, że m.in. wtórne deficyty sensoryczne potrafią utrudnić lub uniemożliwić szczęśliwe rodzicielstwo, dzieciństwo czy dorosłe życie.
Może zatem warto mądrze i stopniowo wprowadzać dziecko w świat technologii dopiero jak podrośnie.
Z wykorzystaniem: "Homo hapticus. Dlaczego nie możemy żyć bez zmysłu dotyku", Martin Grunwald, WUJ

Adres

Lubartów

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Julka Domańska AMC umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skontaktuj Się Z Praktyka

Wyślij wiadomość do Julka Domańska AMC:

Udostępnij