27/06/2025
Bardzo ważny głos pacjentów i ich bliskich w związku z działaniami Rzecznika Praw Pacjenta i pracami nad ustawą "lex szarlatan".
Publikujemy oświadczenie w związku z administracyjnymi próbami cenzurowania organizacji pacjentów boreliozowych w Polsce, w tym naszego Stowarzyszenia, przez Rzecznik Praw Pacjenta .
Stanowisko stowarzyszenia Pacjenckie Forum Boreliozy odnośnie leczenia boreliozy i wolności wypowiedzi:
Jako stowarzyszenie Pacjenckie Forum Boreliozy, nie zajmujemy się propagowaniem konkretnych sposobów leczenia boreliozy ani innych chorób odkleszczowych. Naszym celem nie jest faworyzowanie określonych podejść terapeutycznych, lecz popieranie podmiotowości pacjentów jako świadomych uczestników procesu leczenia, którzy mają prawo do informacji, wyboru i głosu w sprawach dotyczących własnego zdrowia.
Zdecydowanie opowiadamy się za prawem pacjentów do dzielenia się swoimi doświadczeniami zdrowotnymi – zarówno pozytywnymi, jak i negatywnymi. Uważamy, że swoboda wypowiedzi pacjentów, również w zakresie oceny skuteczności lub nieskuteczności różnych interwencji medycznych, stanowi istotny element debaty publicznej i cenne źródło wiedzy dla środowisk medycznych, opinii publicznej oraz decydentów.
Aprobujemy wolność i rzetelność naukową, której istotą jest prawo do zadawania pytań, wyrażania wątpliwości oraz formułowania hipotez – także tych odbiegających od dominujących w danym momencie poglądów. To właśnie te mechanizmy stanowią fundament i motor rozwoju medycyny. „Aktualna wiedza medyczna” nie jest stanem trwałym ani niepodważalnym zbiorem pewników, lecz dynamicznym procesem poszukiwania prawdy, weryfikowania faktów i korygowania twierdzeń, które z czasem mogą tracić swoją aktualność. Przy tym warto podkreślić, że medycyna nie jest wyłącznie dziedziną wiedzy teoretycznej – jej ostatecznym adresatem jest konkretny, indywidualny pacjent. Uważamy, że organy odpowiedzialne za kształtowanie polityki zdrowotnej nie powinny tracić z oczu tego podstawowego priorytetu, którym jest człowiek doświadczający choroby.
Opowiadamy się za poszanowaniem autonomii lekarza, który – opierając się na wiedzy medycznej, własnym doświadczeniu klinicznym oraz zasadach etyki zawodowej – powinien mieć prawo do stosowania indywidualnego podejścia terapeutycznego. Wspólnie z pacjentem, świadomym i poinformowanym, powinien decydować o rodzaju, czasie trwania i charakterze leczenia – z uwzględnieniem systemu wartości, potrzeb i okoliczności zdrowotnych danej osoby.
Podkreślamy, że uśrednione standardy populacyjne, choć istotne w polityce zdrowotnej, nie mogą mieć pierwszeństwa nad prawem jednostki do indywidualnego leczenia. Zasada ta znajduje potwierdzenie m.in. w Konwencji o prawach człowieka i biomedycynie (tzw. Konwencji z Oviedo), która wyraźnie akcentuje prymat dobra pacjenta i jego świadomej zgody nad systemowymi uogólnieniami.
Wytyczne towarzystw naukowych, a także opinie konsultantów krajowych i wojewódzkich, mają charakter zaleceń – stanowią wskazówki, które lekarz może wziąć pod uwagę przy podejmowaniu decyzji terapeutycznych. Nie mają jednak mocy obowiązującej i nie są przepisem prawa.
Stanowisko to znajduje oparcie w obowiązującym porządku prawnym.
Podkreślamy, że Rzecznik Praw Pacjenta jest organem zobowiązanym do działania w granicach i na podstawie prawa – nie zaś organem stanowiącym prawo. Nadanie wytycznym – np. opracowanym przez Polskie Towarzystwo Epidemiologów i Lekarzy Chorób Zakaźnych – charakteru normatywnego, możliwe jest wyłącznie na drodze rozporządzenia właściwego ministra. Lista wytycznych, którym Minister Zdrowia nadał rangę obowiązujących standardów medycznych nie obejmuje zaleceń PTEiLChZ dotyczących leczenia boreliozy.
Wobec powyższego, forsowanie jednej metody leczenia jako jedynej dopuszczalnej – jak czyni to obecnie Rzecznik Praw Pacjenta – uważamy za działanie nieuprawnione.
Na szczególną uwagę i krytyczną ocenę zasługuje fakt, że decyzje tego urzędnika, podejmowane bez przeprowadzenia szerokich konsultacji społecznych, poskutkowały pozbawieniem znacznej liczby chorych na boreliozę i inne choroby odkleszczowe dostępu do lekarzy, pod których opieką dotychczas się znajdowali, a przy tym prawa do świadomego wyboru różnych rodzajów terapii, uwzględniających indywidualne okoliczności schorzeń.
Działania te spotkały się ze zdecydowanym sprzeciwem nie tylko organizacji pacjenckich, ale również licznych obywateli niezrzeszonych. Wyrażają oni głębokie rozczarowanie postawą urzędnika publicznego, który – zamiast działać na rzecz poprawy sytuacji pacjentów – przyczynia się do jej dalszego pogarszania.
Otrzymujemy sygnały ze środowiska osób chorych o przypadkach realnych szkód – zarówno zdrowotnych, jak i dotyczących funkcjonowania zawodowego czy społecznego – które były bezpośrednim skutkiem wspomnianych decyzji.
Tym bardziej uważamy, że każda ingerencja organów władzy w zdrowie i życie obywateli powinna być poprzedzona wnikliwą analizą oraz rzetelnym wysłuchaniem wszystkich zainteresowanych stron, szczególnie gdy wokół danego zagadnienia terapeutycznego istnieją kontrowersje o charakterze naukowym, społecznym i prawnym. Brak takiego podejścia prowadzi do przysłowiowego »wylania dziecka z kąpielą«.
DW: Ministerstwo Zdrowia Sejm Rzeczypospolitej Polskiej Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich Rzecznik Praw Pacjenta Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej Instytut Spraw Obywatelskich Sieć Obywatelska - Watchdog Polska Miasto Biała Podlaska Senat Rzeczypospolitej Polskiej Donald Tusk Kancelaria Prezydenta RP
