15/05/2023
8 maja zaprezentowano pierwszy w Polsce kliniczno-systemowy raport służący kompleksowemu opisaniu sytuacji pacjentów z miastenią – nabytą chorobą nerwowo-mięśniową o podłożu autoimmunologicznym, której głównym objawem jest niedowład i nadmierna męczliwość mięśni. Raport pt. „Miastenia jako problem kliniczny i społeczny. Wyzwania dla optymalizacji opieki nad pacjentem w Polsce” został przygotowany przez Fundację Zdrowie i Edukacja Ad Meritum, pod patronatem Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Jego autorami są czołowi neurolodzy zajmujący się miastenią oraz eksperci systemu opieki zdrowotnej w Polsce. Bardzo ważną częścią raportu są stanowiska stowarzyszeń pacjentów i organizacji działających na rzecz osób chorych na miastenię.
Dokument podsumowuje wiedzę na temat epidemiologii miastenii w Polsce, aktualnych standardów diagnostyki i leczenia, badań klinicznych, nowo zarejestrowanych w tym wskazaniu leków, rozwiązań systemowych oraz rekomendacje zmian służących optymalizacji opieki nad osobami żyjącymi z miastenią.
Raport dostępny jest tutaj:
https://zdrowieiedukacja.org/2023/05/08/raport-miastenia-jako-problem-kliniczny-i-spoleczny-wyzwania-dla-optymalizacji-opieki-nad-pacjentem-w-polsce/
