Fundacja "Rodzina FRA X"

Fundacja "Rodzina FRA X" Fundacja na rzecz rodzin i osób z zespołem ławinowego chromosomu X niepełnosprawności intelektualnej

CELEM DZIAŁANIA JEST WSZECHSTRONNA DZIAŁALNOŚĆ I POMOC OSOBOM Z ZESPOŁEM ŁAMLIWEGO CHROMOSOMU X, NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ INTELEKTUALNĄ I SPEKTRUM AUTYZMU ORAZ ICH RODZINOM I OPIEKUNOM ORAZ SPECJALISTOM I OSOBOM ZAJMUJĄCYM SIĘ BĄDŹ ZAINTERESOWANYM TYM ZAGADNIENIEM, W SZCZEGÓLNOŚCI: - ZDOBYWANIE NOWYCH INFORMACJI O METODACH LECZENIA, TERAPII, REHABILITACJI I EDUKACJI WPŁYWAJĄCYCH NA ROZWÓJ I FUNKCJONOWA

NIE W ŻYCIU CODZIENNYM I SPOŁECZNYM TYCH OSÓB, - POPULARYZOWANIE PROBLEMÓW WYNIKAJĄCYCH Z CHOROBY POPRZEZ STRONĘ INTERNETOWĄ, BROSZURY, PUBLIKACJE, SEMINARIA, KONFERENCJE I SZKOLENIA, - ORGANIZOWANIE I PROWADZENIE RÓŻNYCH FORM LECZNICTWA, EDUKACJI, REHABILITACJI, TERAPII, OPIEKI I PRACY NA RZECZ TYCH OSÓB ORAZ ICH RODZIN, - UTWORZENIE OŚRODKA POMOCY Z DORADZTWEM, TERAPIĄ, REHABILITACJĄ WRAZ Z MIEJSCAMI MIESZKALNYMI DLA WSZYSTKICH CZŁONKÓW TYCH RODZIN, - INTEGRACJA ŚRODOWISKA W SZEROKIM TEGO SŁOWA ZNACZENIU, MAJĄC NA UWADZE DĄŻENIE DO INTEGRACJI RODZIN I ICH DZIECI PO PRZEZ WSPÓLNE WYJAZDY NA TURNUSY REHABILITACYJNE, KOLONIE, WYCIECZKI, OBOZY, SPOTKANIA I INNE FORMY WYPOCZYNKU I TERAPII ORAZ WŁĄCZANIE TYCH OSÓB WE WSZELKIE FORMY ŻYCIA SPOŁECZNEGO, - ZWALCZANIE BEZRADNOŚCI W TRUDNEJ SYTUACJI ŻYCIOWEJ, DZIELENIE SIĘ DOŚWIADCZENIEM W POKONYWANIU WSPÓLNYCH PROBLEMÓW I TRUDNOŚCI ORAZ BUDOWANIE NADZIEI I POCZUCIA WARTOŚCI I ZROZUMIENIA, SZUKANIE WSPÓLNYMI SIŁAMI ROZWIĄZAŃ W TYM SPRAWOWANIA WSPARCIA I OPIEKI, - PODEJMOWANIE WSZELKICH DZIAŁAŃ W KIERUNKU ZAPOBIEGANIA DYSKRYMINACJI I WYKLUCZENIA SPOŁECZNEGO.

04/12/2025

🎤✨ Mam talent – bez barier!

Nasi niezastąpieni X-Meni – Kuba i Filip – zaprezentowali się na scenie w pięknych ludowych strojach i… skradli wszystkie serca! ❤️
Ich występ pełen był radości, odwagi i prawdziwej pasji do śpiewu.

👏 Ogromne gratulacje dla chłopaków za wspaniały występ,
❤️ dla dumnej Mamy i wspaniałego Taty – za wsparcie, które daje skrzydła!

Jesteśmy niesamowicie dumni! 💙


https://www.facebook.com/share/v/1DRq47KtmP/

04/12/2025

💙 3 grudnia – Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnościami 💙

Solidaryzujemy się z osobami z zespołem łamliwego chromosomu X na całym świecie razem z Fragile X International .

🎵 Dzisiejsza piosenka o Fra X to ważny głos świadomości i akceptacji.

👉 Udostępnij dalej — świadomość ma moc!

03/12/2025

Centrum Chorób Rzadkich i Klinika Pediatrii, Hematologii, Onkologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku i CCR Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego oraz Fundacja Rare Diseases i Rada Chorób Rzadkich zaprasza na Konferencję "Choroby rzadkie – razem możemy więcej”.Konferencja odbęd...

28 listopada mieliśmy zaszczyt wziąć udział w konferencji poświęconej dostępności, podczas której zaprezentowaliśmy nasz...
02/12/2025

28 listopada mieliśmy zaszczyt wziąć udział w konferencji poświęconej dostępności, podczas której zaprezentowaliśmy nasze wystąpienie pt. „Dostępność w praktyce – codzienne wyzwania i małe zwycięstwa”.

W swoim wystąpieniu podkreślaliśmy, jak ważna jest dostępność do rzetelnej wiedzy, odpowiednich metod terapii i leczenia oraz form edukacji dostosowanych do potrzeb osób z rzadkim zespołem genetycznym – zespołem łamliwego chromosomu X.

Mówiliśmy o codzienności rodzin, o realnych barierach, ale także o małych, codziennych sukcesach, które dają siłę i pokazują, że zmiany są możliwe.

Dziękujemy organizatorom za zaproszenie i przestrzeń do rozmowy o tym, co naprawdę ważne.
Wierzymy, że takie wydarzenia budują zrozumienie i prowadzą do tworzenia bardziej dostępnego świata dla osób z niepełnosprawnością.

28 listopada mieliśmy zaszczyt wziąć udział w konferencji poświęconej dostępności, podczas której zaprezentowaliśmy nasz...
02/12/2025

28 listopada mieliśmy zaszczyt wziąć udział w konferencji poświęconej dostępności, podczas której zaprezentowaliśmy nasze wystąpienie pt. „Dostępność w praktyce – codzienne wyzwania i małe zwycięstwa”.

W swoim wystąpieniu podkreślaliśmy, jak ważna jest dostępność do rzetelnej wiedzy, odpowiednich metod terapii i leczenia oraz form edukacji dostosowanych do potrzeb osób z rzadkim zespołem genetycznym – zespołem łamliwego chromosomu X.

Mówiliśmy o codzienności rodzin, o realnych barierach, ale także o małych, codziennych sukcesach, które dają siłę i pokazują, że zmiany są możliwe.

Dziękujemy organizatorom za zaproszenie i przestrzeń do rozmowy o tym, co naprawdę ważne.
Wierzymy, że takie wydarzenia budują zrozumienie i prowadzą do tworzenia bardziej dostępnego świata dla osób z niepełnosprawnością

08/11/2025
Fragile X International z ogromną radością wspiera wspaniałą Brid Quinn, która zgłosiła się na niezwykłe wyzwanie: przeb...
19/10/2025

Fragile X International z ogromną radością wspiera wspaniałą Brid Quinn, która zgłosiła się na niezwykłe wyzwanie: przebiegnięcie pięciu półmaratonów w pięciu miastach, tworząc kształt litery X, a wszystko to w imię podnoszenia świadomości na temat zespołu łamliwego chromosomu X.

Dziś na Półmaratonie w Rzymie towarzyszy jej rodzina i wiele innych osób, które podzielają jej wizję świata bardziej inkluzywnego i wyrozumiałego dla osób żyjących z zespołem łamliwego chromosomu X. Jesteśmy wdzięczni Associazione Italiana Sindrome X Fragile i X Fragile Lazio XfragileLazio za wsparcie Brid!

Możesz wesprzeć Brid , korzystając z linku do zbiórki: https://gofund.me/adab5a23 lub udostępniając ten post i okazując wsparcie!

Przedstawicielka naszej Fundacji czynnie uczestniczyła w warsztatach.
14/10/2025

Przedstawicielka naszej Fundacji czynnie uczestniczyła w warsztatach.

Świętujemy nasz Dzień Świadomości Zespołu Fra X.
10/10/2025

Świętujemy nasz Dzień Świadomości Zespołu Fra X.

10/10/2025

Adres

Międzybórz Gmina
56 -513

Telefon

+48664255604

Strona Internetowa

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Fundacja "Rodzina FRA X" umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skontaktuj Się Z Praktyka

Wyślij wiadomość do Fundacja "Rodzina FRA X":

Udostępnij

FUNDACJA NA RZECZ OSÓB I RODZIN Z RZADKIM ZESPOŁEM KRUCHEGO X

CELEM DZIAŁANIA JEST WSZECHSTRONNA DZIAŁALNOŚĆ I POMOC OSOBOM Z ZESPOŁEM ŁAMLIWEGO CHROMOSOMU X, NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ INTELEKTUALNĄ I SPEKTRUM AUTYZMU ORAZ ICH RODZINOM I OPIEKUNOM ORAZ SPECJALISTOM I OSOBOM ZAJMUJĄCYM SIĘ BĄDŹ ZAINTERESOWANYM TYM ZAGADNIENIEM, W SZCZEGÓLNOŚCI: - ZDOBYWANIE NOWYCH INFORMACJI O METODACH LECZENIA, TERAPII, REHABILITACJI I EDUKACJI WPŁYWAJĄCYCH NA ROZWÓJ I FUNKCJONOWANIE W ŻYCIU CODZIENNYM I SPOŁECZNYM TYCH OSÓB, - POPULARYZOWANIE PROBLEMÓW WYNIKAJĄCYCH Z CHOROBY POPRZEZ STRONĘ INTERNETOWĄ, BROSZURY, PUBLIKACJE, SEMINARIA, KONFERENCJE I SZKOLENIA, - ORGANIZOWANIE I PROWADZENIE RÓŻNYCH FORM LECZNICTWA, EDUKACJI, REHABILITACJI, TERAPII, OPIEKI I PRACY NA RZECZ TYCH OSÓB ORAZ ICH RODZIN, - UTWORZENIE OŚRODKA POMOCY Z DORADZTWEM, TERAPIĄ, REHABILITACJĄ WRAZ Z MIEJSCAMI MIESZKALNYMI DLA WSZYSTKICH CZŁONKÓW TYCH RODZIN, - INTEGRACJA ŚRODOWISKA W SZEROKIM TEGO SŁOWA ZNACZENIU, MAJĄC NA UWADZE DĄŻENIE DO INTEGRACJI RODZIN I ICH DZIECI PO PRZEZ WSPÓLNE WYJAZDY NA TURNUSY REHABILITACYJNE, KOLONIE, WYCIECZKI, OBOZY, SPOTKANIA I INNE FORMY WYPOCZYNKU I TERAPII ORAZ WŁĄCZANIE TYCH OSÓB WE WSZELKIE FORMY ŻYCIA SPOŁECZNEGO, - ZWALCZANIE BEZRADNOŚCI W TRUDNEJ SYTUACJI ŻYCIOWEJ, DZIELENIE SIĘ DOŚWIADCZENIEM W POKONYWANIU WSPÓLNYCH PROBLEMÓW I TRUDNOŚCI ORAZ BUDOWANIE NADZIEI I POCZUCIA WARTOŚCI I ZROZUMIENIA, SZUKANIE WSPÓLNYMI SIŁAMI ROZWIĄZAŃ W TYM SPRAWOWANIA WSPARCIA I OPIEKI, - PODEJMOWANIE WSZELKICH DZIAŁAŃ W KIERUNKU ZAPOBIEGANIA DYSKRYMINACJI I WYKLUCZENIA SPOŁECZNEGO.