Paulina - Walka z NF1

Paulina - Walka z NF1 Paulinka to wesoła i ciekawa świata 9 letnia dziewczynka. Każdego dnia dzielnie walczy z nieuleczalną chorobą - neurofibromatozą typu 1

Życzymy Wam przede wszystkim dużo zdrowia, wewnętrznej siły, wytrwałości w codziennych wyzwaniach oraz spokoju, który da...
25/12/2025

Życzymy Wam przede wszystkim dużo zdrowia, wewnętrznej siły, wytrwałości w codziennych wyzwaniach oraz spokoju, który daje radość i nadzieję każdego dnia 🎄🩷

🎉 Dziś Paula kończy 10 lat! 🎂🎈Trudno uwierzyć, jak szybko minął czas – nasza mała dziewczynka rośnie na cudowną, mądrą i...
04/06/2025

🎉 Dziś Paula kończy 10 lat! 🎂🎈
Trudno uwierzyć, jak szybko minął czas – nasza mała dziewczynka rośnie na cudowną, mądrą i pełną radości osobę 💛

Paula, z całego serca życzymy Ci zdrowia,
niekończącej się dziecięcej radości,
spełnienia marzeń (tych małych i wielkich!),
i mnóstwa przygód, które będą Cię inspirować każdego dnia 🌟

Sto lat, kochana! 💐🩷

Paulina walczy dzielnie każdego dnia!Już od dwóch lat przyjmuje lek, który przynosi niesamowite rezultaty. Od momentu ro...
21/03/2025

Paulina walczy dzielnie każdego dnia!

Już od dwóch lat przyjmuje lek, który przynosi niesamowite rezultaty. Od momentu rozpoczęcia terapii zaszły ogromne zmiany – guz znacznie się zmniejszył, a co zaskakujące, większość plamek café au lait zniknęła! To daje nam ogromną nadzieję na przyszłość 🙂

Niestety leczenie wiąże się też z trudnościami. Paulina zmaga się z działaniami niepożądanymi, takimi jak sucha skóra, zmiany trądzikopodobne, wypadanie włosów oraz zmiana ich koloru i struktury. Jednak te skutki uboczne to nic w porównaniu z tym, co mogłoby się wydarzyć, gdyby w ogóle nie przyjmowała leku.
Każdy dzień to dla nas nie tylko kolejny krok w walce z chorobą, ale i nowe wyzwania. Niedawno przeżyliśmy trudne chwile – pojawił się obrzęk przedramienia. Na szczęście dzięki szybkiej reakcji lekarzy i badaniom wykluczono progresję guza. To był stresujący czas, ale możemy odetchnąć z ulgą 🥹

W ostatnich latach leczenie neurofibromatozy zrobiło ogromny krok do przodu. Dzięki determinacji lekarzy, wsparciu organizacji pacjentów chorych na NF i niezliczonych osób walczących o dostęp do nowych terapii dziś mamy możliwości, o których kiedyś można było tylko marzyć 🥹

Wasza pomoc daje Paulinie nie tylko szansę na rehabilitację, ale także poczucie bezpieczeństwa na kolejne etapy leczenia. Środki, które dzięki Wam trafiają na subkonto w fundacji, pomagają jej walczyć każdego dnia. Część przeznaczamy na rehabilitację, reszta jest zabezpieczona na przyszłe potrzeby leczenia.

Dziękujemy Wam z całego serca za każdą wpłatę, każde dobre słowo i Waszą wiarę w Paulinę. Razem dajemy jej szansę na lepsze jutro! ❤️🫂

15/02/2025

Mamy dla Was dobre wieści – leczenie Pauliny działa! 😊 Spójrzcie tylko jak poprawiła się moja mobilność 🥰 Widzimy pozytywne efekty terapii, co daje nam mnóstwo nadziei i siły do dalszej walki 💪🏼Niestety, mierzymy się także z działaniami niepożądanymi leku. Robimy wszystko, by je opanować i iść naprzód. Paulina jest pod ścisłą kontrolą lekarską, dzięki temu mamy pewność, że wszystkie pojawiające się trudności są na bieżąco monitorowane i odpowiednio leczone.

Dziś, 15 lutego, obchodzimy Międzynarodowy Dzień Nowotworów u Dzieci – dzień, który przypomina, jak wielu małych wojowników walczy każdego dnia. To także okazja, by zwiększać świadomość i wspierać badania nad nowoczesnymi terapiami.
Dziękujemy za Wasze wsparcie – każde dobre słowo i gest znaczą dla nas bardzo wiele!❤️

Ponieważ rozpoczął się okres rozliczania deklaracji podatkowych, w tym roku również prosimy o przekazanie 1,5% podatku na ratowanie życia i zdrowia Paulinki.

W formularzu PIT wpisz numer:
👉🏻 KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1,5%” podaj:
👉🏻 38208 Szargut Paulina
Prosimy o zaznaczeniu w zeznaniu podatkowym “Wyrażam zgodę”.

Dziękujemy za Wasze wsparcie w poprzednich latach ❤️

Paulinka z rodzicami.

Zdrowych, spokojnych świąt Bożego Narodzenia 🎄 Pełnych radości, nadziei na lepsze jutro, rodzinnej atmosfery i odpoczynk...
25/12/2024

Zdrowych, spokojnych świąt Bożego Narodzenia 🎄 Pełnych radości, nadziei na lepsze jutro, rodzinnej atmosfery i odpoczynku od codziennych trosk i zmartwień ❤️
Najlepsze życzenia na nadchodzący Nowy Rok życzy Paulinka z rodzicami ☺️

01/12/2024

Ho! Ho! Ho!
Charytatywny, jubileuszowy Marsz Mikołajów zorganizowany przez Opolska Pozytywka w Opolu to coroczna impreza, która łączy radość ze wspólnym działaniem na rzecz potrzebujących. W trakcie tego wydarzenia, już po raz 10 uczestnicy przebrani za Świętych Mikołajów, maszerują ulicami miasta, zbierając fundusze na cele dobroczynne. Celem marszu jest nie tylko wsparcie finansowe dla organizacji charytatywnych - w tym roku pomoc dla Domu Opieki w Opolu - Sławicach, ale również zwrócenie uwagi na potrzebujących 🎅❤️
Zachęcam do wzięcia udziału zarówno w marszu jak i w Kiermasz Majeczki W SIECI, gdzie zbierane są z środki pieniężne na rehabilitację uroczej Mai ❤️

Paulinka 🫶🏻

Kolejny trening przed wakacyjnym obozem w Bieszczadach za mną 💪🏼 Tym razem wysoko postawiłam sobie poprzeczkę 😉 Dzisiaj ...
08/06/2024

Kolejny trening przed wakacyjnym obozem w Bieszczadach za mną 💪🏼 Tym razem wysoko postawiłam sobie poprzeczkę 😉 Dzisiaj wraz z rodziną wybrałam się na szlak prowadzący na Halę Gąsienicową i Czarny Staw Gąsienicowy w Tatrach. 15 km trasy, 900 metrów przewyższenia i przepiękne widoki - to był zdecydowanie jeden z moich najlepszych trekkingów!
Ten dzień był wyczerpujący, ale satysfakcjonujący. Jestem zmęczona, ale szczęśliwa i dumna z siebie. Wiem, że dzięki takim treningom będę w świetnej formie na wakacyjny obóz i górskie przygody, które mnie czekają ❤️
Już nie mogę się doczekać kolejnych wyzwań!

Paulinko! W dniu urodzin życzymy Ci zdrowia, uśmiechu, siły i wytrwałości w dążeniu do celu. Realizuj swoje pasje z nieu...
04/06/2024

Paulinko!
W dniu urodzin życzymy Ci zdrowia, uśmiechu, siły i wytrwałości w dążeniu do celu. Realizuj swoje pasje z nieustannym zapałem. Miej odwagę odkrywać świat i spełniać marzenia, bo dobrze wiesz, że się spełniają 🥰
Życzymy Ci wszystkiego co najlepsze! 🎉

Kochamy Cię ❤️
Mama i Tata

Dziś, 17 maja obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Neurofibromatoz. W tym wyjątkowym dla chorych i ich bliskich dniu ok...
17/05/2024

Dziś, 17 maja obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Neurofibromatoz.
W tym wyjątkowym dla chorych i ich bliskich dniu okażmy im wsparcie i zrozumienie dla tej nieprzewidywalnej choroby. Pewnie już wiecie jak możecie zrobić to w przyjemny sposób 🙂 Wystarczy wypić kawę z mlekiem za zdrowie chorych i ich rodzin ☕🥛

Leczenie Pauliny trwa, wyniki są spektakularne! Guz znacznie zmniejszył swoją objętość, poprawiła się mobilność prawej ręki a większość plam cafe au'lait zniknęła! Paula czuje się bardzo dobrze, realizuje swoje pasje i spełnia marzenia 🙂
Dziękujemy za dotychczasowe wsparcie 💙💚

Mam dla Was ważne informacje dotyczące mojego zdrowia. Guz w śródpiersiu jak i na ręce znacznie się zmniejszył❗Efekty mo...
29/02/2024

Mam dla Was ważne informacje dotyczące mojego zdrowia. Guz w śródpiersiu jak i na ręce znacznie się zmniejszył❗
Efekty mojej terapii lekowej są bardzo obiecujące!

Potwierdzają to wczorajsze badania kontrolne 🙂 Mam wielkie szczęście, że niespełna rok temu rozpoczęłam leczenie farmakologiczne, a efekty są bardzo pozytywne!

Spójrzcie tylko na napis na mojej koszulce 😉 Nigdy nie przestaję wierzyć, bo wiara czyni cuda!
Cieszę się, że otaczają mnie cudowni ludzie i wspaniali lekarze ❤️ Dziękuję, że jesteście ze mną i moją rodziną, kibicujecie i wspieracie w tej trudnej walce 🫂💚

Czy wiecie, że ostatni dzień lutego to Światowy Dzień Chorób Rzadkich? W tym dniu wspieramy chorych i ich bliskich, ale także budujemy świadomość społeczeństwa dotyczącą chorób rzadkich. Na neurofibromatozę choruje statystycznie 1 na około 3 tysięcy osób. Lubię wierzyć, że jestem wyjątkowa 😉

Symbolem chorób rzadkich jest zebra 🦓? Wiecie dlaczego 😉

Kochani! Cieszymy się, że wciąż jesteście tu z nami i możemy dzielić się z wami tak dobrymi wiadomościami🫂! Chwilę nas t...
20/01/2024

Kochani!
Cieszymy się, że wciąż jesteście tu z nami i możemy dzielić się z wami tak dobrymi wiadomościami🫂! Chwilę nas tu nie było, ale to nie znaczy, że u nas nic się nie dzieje 😉 Jak wiecie w marcu zeszłego roku Paulina rozpoczęła leczenie. Efekty terapii przerosły nasze najśmielsze oczekiwania! Guz stopniowo zmniejsza swoją masę co poprawiło m. in ruchomość prawej ręki. Wyniki badań są dobre a samopoczucie Pauliny świetne ☺️
Pomimo leczenia nie zwalniamy tempa! Paula w dalszym ciągu jest rehabilitowana, uczęszcza na zajęcia dodatkowe, które pozwalają rozwijać jej pasje ❤️ Dzięki Waszemu wsparciu kupiliśmy niezbędny sprzęt do rehabilitacji w domu ❤️ Niebawem czeka nas też kolejna wizyta kontrolna w szpitalu - jesteśmy dobrej myśli!

Ponieważ rozpoczął się okres rozliczania deklaracji podatkowych, będziemy wdzięczni za przekazanie 1,5% podatku na dalsze leczenie i rehabilitację Paulinki ❤️

W formularzu PIT wpisz numer:
👉🏻 KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1,5%” podaj:
👉🏻 38208 Szargut Paulina

Dziękujemy za Wasze wsparcie w poprzednich latach ❤️

Adres

Opole

Strona Internetowa

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Paulina - Walka z NF1 umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skontaktuj Się Z Praktyka

Wyślij wiadomość do Paulina - Walka z NF1:

Skróty

Udostępnij

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram

Kategoria