20/09/2021
Właśnie obejrzałam wystąpienie Aśki Ławickiej - prezeski Fundacji Prodeste. Jakoś tak to o czym mówiła poruszyło mnie do głębi, pewno dlatego, że bardzo mocno utożsamiam się z treścią.
Wiecie, niektórzy pewno bezpośrednio lub pośrednio spotkaliście się ze stwierdzeniem, że ktoś jest " chory na autyzm" lub "cierpi na autyzm". Czy można cierpieć na autyzm? Myślę, że nie. Cierpieć można z konkretnego powodu, a tym konkretym powodem zazwyczaj jest świat, który działa inaczej, niż ten autystyczny. Powodem cierpienia są ludzie, którzy zamiast rozmawiać, próbować poznać, to wytykają palcami, dają osądy, oceniają według własnej miary. Powodem cierpienia jest usilna trudność dopasowania się do większości odmiennie funkcjonujących ludzi, celem bycia lubianym i akceptowanym. Na nagraniu prelegentka nawiązuje do uczuć i empatii, którą osoby autystyczne niewątpliwie posiadają. Ja jednak nieraz spotykam się ze stwierdzeniem, że osoba z autyzmem nie ma uczuć i nie ma empatii. Spotykam się nawet personalnie z takimi ocenami w moją stronę. Kilka razy mnie zapytano nawet " jak to jest nie mieć uczuć ". Odpowiadam, że nie wiem jak to jest, albowiem ja posiadam uczucia, emocje i prawdopodobnie identyczne potrzeby co każdy przedstawiciel mojego gatunku - chodzi oczywiście o taki ludzki gatunek, co by nie wzbudzać wątpliwości.
Cała istota problemu tkwi w tym, że ja nie potrafię okazywać uczuć - werbalnie i nie werbalnie ich wyrażać.
To jednak nie wszystko.
Kiedy źle się czuje z jakiegoś powodu, każdy mówi mi "nie wyglądasz". Nieraz miewam takie migreny, że aż mi niedobrze i modlę się wtedy o spokojny sen z dala od zgiełku i światła. Wtedy oczywiście także "nie wyglądam jakby mnie tak bolało", podobnie jak nie wyglądam na osobę, która może cierpieć z jakiegokolwiek innego powodu i także nie wyglądam na osobę autystyczną. Zastanawiam się co zatem musiałabym robić aby wyglądać na napad migreny? Aby wyglądać na osobę cierpiącą? Aby wyglądać na osobę chorą? Jak mam wyglądać by być autystyczna? Jak mam wyglądać by mieć epilepsje? No i w końcu czy jak zacznę wyglądać, to będę wzbudzać pogardę i odrazę czy politowanie?
Niestety rzeczywistość jest jaka jest, więc celowe maskowanie się na osobę, która nie wygląda to jedno, bo przecież nikt nie lubi mieć problemów. Z drugiej jednak strony choćbym nie wiem jak się starała, to nigdy nie będę wyglądać na kogoś kim realnie jestem, tak jak nigdy po mnie nie będzie widać, kiedy mam wielkiego doła, kiedy mi smutno, kiedy jestem szczęśliwa, kiedy kogoś lubie, kiedy kogoś nie lubię, kiedy mam wszystkiego dosyć i żadnych innych emocji. To mi często nie pomaga, nawet wtedy, kiedy jasno komunikuje o swoim stanie - wtedy właśnie padają te odpowiedzi, że nie wyglądam, więc po czasie nauczyłam się być bardziej powsciągliwa i nie mówić nic o swoim samopoczuciu i stanach emocjonalnych.
Inną kwestią jest, że autyzm wciąż częściej kojarzony jest z upośledzeniem umysłowym lub z kimś, kto ma trudności w komunikacji. Niewielu jednak pojmuje, że spektrum autyzmu właśnie dlatego określa się mianem "spektrum," bo osoby mające autyzm mogą przejawiać naprawdę różne stopnie intelektu, rozwoju oraz komunikacji. To, że ktoś będący w spektrum jest upośledzony i się nie komunikuje to mit. Owszem nikt nie wyklucza, że autyzmowi często mogą towarzyszyć inne schorzenia, czy ograniczony rozwój. Ważne jednak jest to, że to nie jest wyznacznik u osób autystycznych. Nagranie do którego nawiązuje, przedstawia kobietę jak widać, która komunikuje się rewelacyjnie, ma rodzinę, jest wykształcona i ona jest właśnie w spektrum autyzmu. Jak to możliwe? Szok? Niestety ja też długo byłam wychowywana w przeświadczeniu, że autyzm to nie tylko choroba, ale to także poważne upośledzenie umysłowe i intelektualne. Jako, że od dziecka szkoły kierowały mnie na badania pod tym kątem z wielu nakładających się powodów, to temat się zawsze gdzieś tam przewijał w moim kierunku. Wiecie jednak, że posiadanie oficjalnej diagnozy dziecka z autyzmem to okropna ujma dla rodziny, więc rodzice kategorycznie stwierdzili, że nie będą mnie diagnozować. Nie i koniec. Lepiej jest wychować dziecko zastraszaniem i grożeniem, próbując je zmienić na normalne, niż chodzić z nim po lekarzach i poradniach, bo przecież wtedy wszyscy się dowiedzą o tej wielkiej, autystycznej tragedii, jaką dotknęła tę rodzinę! Będąc coraz starsza bardzo nie chciałam taka być. Jaka ? No wiecie taka dziwna, inna, upośledzona - autystyczna. Faktycznie wielu rzeczy się nauczyłam robić je lepiej. Np. Komunikacji, udawania, że jest wszystko dobrze, zachowywać się grzecznie i kulturalnie. Kiedy mając 16 lat wygrałam grant z Narodowego Centrum Kultury na organizację swojego wymarzonego festiwalu, który zorganizowałam, to każdy w szkole potem mówił jakiego ja to nie mam talentu organizacyjnego i zmysłu planowania, no bo jak to tak w tym wieku ogarniać takie poważne sprawy dla dorosłych? I wtedy się bardzo cieszyłam, bo przestałam być wreszcie ta upośledzona. Nagle każdy mnie prosił o pomoc w wielu sprawach, a w rodzinie stałam się właściwie ekspertem od wszystkiego i jednocześnie osoba od załatwiania wszystkich spraw, także tych na jakie leczenie i dlaczego wysłać chorego nieuleczalnie brata. Chwilowo było miło, bo wreszcie czułam się taka ważna i zauważona. Wtedy jeszcze nie znałam znaczenia słowa "wykorzystywana ". Wtedy to był zaszczyt, że jestem dopuszczana do spraw ważnych i już nikt mnie nie nazywa tą głupia, matołem i ułomną.
Dziś już wiem, że zarówno wtedy jak i za dziecka to cały czas był autyzm, tylko dopiero teraz wiem jak różne ten autyzm ma oblicza i że to jaki mam stopień biegłości w nauce nie ma znaczenia. Że nie ma znaczenia jak się aktualnie komunikuje. Znaczenie ma to, jak postrzegam świat, ludzi, wyrażanie siebie, swoich emocji i moje fiksacje na dany temat. Fiksacje to podzielanie obsesyjnych zainteresowań. Wobec czego swój pierwszy festiwal zorganizowałam nie dlatego, że jestem wybitnie utalentowaną organizatorka, tylko dlatego, że miałam obsesyjnie zainteresowania na temat kultury celtyckiej, muzyki i marzenia. Dla mnie zaś marzenia to cele i kiedy są one powiązane z moimi fiksacjami to nic i nikt nie stanie na przeszkodzie do ich realizacji. To nie talent ,to wyjątkowy upór, nie poddawanie się i ciężka praca.
Dzisiaj fakt, że mój wyraz twarzy często niezależnie od sytuacji wygląda podobnie, że mój ton głosu się nieznacznie zmienia, że często mówię konkretnie i zwięźle na dany temat, albo wcale, nie oznacza, że nie ma we mnie uczuć, cierpienia, radości, empatii i że nie mam potrzeb. Potrzebę akceptacji i bycia wspieranym oraz kochanym ma każdy, nie każdy jednak będzie to potrafił przedstawić na tyle zrozumiale, by każdy, inny człowiek z boku wiedział o co chodzi. Dlatego zamiast oceniać z góry bez pytania i krytykować, zacznij pytać i zacznij rozmawiać. To naprawdę niewiele, a z pewnością pomoże nie tylko Tobie i wtedy się okaże, że niezależnie od neurotypu jesteśmy do siebie bardzo podobni!
A wiara w to, że tak jest oraz w siebie to podstawa ku dobremu samopoczuciu i nawiązywaniu wartościowych relacji z innymi w oparciu o szacunek i empatię.
Link do wspominanego filmu: https://m.youtube.com/watch?v=0tJ9COdxa7Y
