08/12/2023
BŁĘDNE DIAGNOZY STAWIANE DZIEWCZYNOM I KOBIETOM W SPEKTRUM AUTYZMU
Trigger warning: autoagresja, myśli samobójcze, depresja, przemoc seksualna, prześladowanie.
Tak jak wspominałyśmy w jednym z ostatnich postów, dziewczyny i kobiety często prezentują objawy autyzmu inaczej niż chłopcy i mężczyźni (m. in. częściej stosują maskowanie, a ich specjalne zainteresowania częściej dotyczą ludzi, zwierząt czy literatury). Poza tym nadal pokutuje stereotyp, że tylko mężczyźni mogą być autystyczni. Diagnozowanie spektrum autyzmu jest ponadto procesem bardzo trudnym i czasochłonnym; objawy innych zaburzeń mogą przypominać objawy autyzmu lub je „zaciemniać”. Prawdopodobnie wspomniane czynniki prowadzą do stawiania kobietom w spektrum błędnych lub niewystarczających diagnoz. Skutki mogą być opłakane.
Autystyczne osoby bez niepełnosprawności intelektualnej zwykle są początkowo kierowane do ogólnych poradni zdrowia psychicznego; u niektórych z nich błędnie diagnozuje się zaburzenia osobowości. Takie poradnie mogą być pierwszymi placówkami związanymi ze zdrowiem psychicznym, z jakimi stykają się młode osoby w spektrum, które jeszcze nie otrzymały odpowiedniej diagnozy i cierpią na współwystępujące trudności, takie jak depresja czy samookaleczenia bez intencji samobójczej (Iversen, Kildahl, 2022).
Jedną z błędnych diagnoz otrzymywanych przez autystyczne kobiety są zaburzenia osobowości typu borderline, ze względu na to, że obie te kondycje charakteryzują: trudności w regulowaniu emocji, zwiększone ryzyko samookaleczeń i/lub myśli samobójczych, zmieniona reaktywność i reakcje na bodźce, wybuchy gniewu (Dell’Osso, Carpita, 2022).
Oczywiście dana osoba może być autystyczna i jednocześnie mieć zaburzenie osobowości typu borderline. To się nie wyklucza.
Opierając się na pracach Kopp i Gillberga (1992) oraz Simone (2010), Sarah Hendrickx (2015) pisze: „Klinicyści mogą dać się zwieść przejawom innych zaburzeń psychicznych, współwystępujących z autyzmem u nastolatków i dorosłych, takich jak anoreksja czy zaburzenia lękowe, które mogą stanowić część profilu autystycznego, choć wcale nie muszą automatycznie skłaniać do rozważenia autyzmu jako czynnika sprawczego”.
Nichols i in. (2009) na podstawie wywiadów z autystycznymi dziewczętami i kobietami oraz ich rodzinami doszli do wniosku, że ich zawiła droga do diagnozy autyzmu często wywołuje trudne uczucia, takie jak: dezorientacja, zakłopotanie, frustracja, zniechęcenie i rozczarowanie systemem, który w założeniu miał pomóc lepiej zrozumieć córkę lub samą siebie. W związku z tym Nichols i in. wymienili czynniki, które mogą charakteryzować drogę dziewcząt i kobiet do ostatecznej diagnozy autyzmu: poprzednia diagnoza (lub diagnozy) innych zaburzeń, np. zaburzeń koncentracji (ADD)/zespołu nadpobudliwości psychoruchowej (ADHD), zaburzeń lękowych, depresji lub chwiejności nastroju, zaburzeń obsesyjno-kompulsyjnych (OCD), zaburzeń językowych, lub też zaburzeń odżywiania; diagnoza fobii społecznej (lub ogólne zaniepokojenie trudnościami społecznymi i poczucie zagubienia w sytuacjach społecznych). Co więcej, kobiety, które otrzymały diagnozę autyzmu w późnym wieku, często zgłaszają, że wcześniej były zdiagnozowane pod kątem schizofrenii czy zaburzeń psychotycznych. Nichols i in. zaznaczają również, że liczba błędnych diagnoz u autystycznych dziewcząt rośnie wraz z wiekiem.
Jak wynika z badań Watson (2014), rodzice autystycznych dziewczynek zauważali, że klinicyści wyrażali niechęć do postawienia diagnozy autyzmu, zamiast tego proponując inne rozpoznania. Navot i in. (2017) również zbadali ten obszar. Rodzice, którzy wzięli udział w tym badaniu, mieli bardzo podobne obserwacje. Jeden z lekarzy stwierdził, że córka po prostu „późno rozkwita”. Pewna badana stwierdziła: „Ciągle prosiłam o ocenienie jej, ale ponieważ była dziewczynką, było jeszcze mniej prawdopodobne, że pediatrka da nam skierowanie. Pamiętam, jak mówiła, że to zazwyczaj męska sprawa, a ona [córka] jest po prostu trochę inna”.
Cridland i in. (2014) wymieniają trudności w otrzymaniu diagnozy, na jakie napotykają autystyczne dziewczynki i ich rodzice. Są to m. in.: prezentacja objawów, naśladowanie zachowań społecznych, niechęć ze strony pracowników służby zdrowia (pediatrów, psychologów, psychiatrów).
4 z 5 matek uznało, że proces diagnostyczny jest trudniejszy dla dziewcząt, porównując własne doświadczenia z doświadczeniami koleżanek będących matkami autystycznych chłopców. Badane zaznaczały, że jeśli córka nie prezentowała wyraźnych trudności behawioralnych (nie miała lęków ani deficytów w żadnym innym obszarze poza interakcjami społecznymi, utrzymywała przyjaźnie), specjaliści nie byli skłonni zdiagnozować autyzmu.
Jak zauważają Ormond i in. (2018), późniejsza diagnoza autyzmu u kobiet lub postawienie błędnej diagnozy innego zaburzenia łączy się z problemami edukacyjnymi, psychologicznymi i fizycznymi w okresie dojrzewania oraz dorosłości. Badacze wymieniają następujące trudności wiążące się z błędną lub późną diagnozą: wyczerpanie, dystres, niestabilność emocjonalna, bycie ofiarą dokuczania lub bullyingu, bezbronność w związkach seksualnych okresu dojrzewania oraz niezauważanie sygnałów prowadzących do niechcianej fizycznej przemocy lub wykorzystywania.
Z badań Zener (2019) wynika, że w porównaniu do autystycznych mężczyzn, kobiety z niedawną diagnozą autyzmu są dużo bardziej narażone na ryzyko depresji i samobójstwa; błędna diagnoza lub diagnoza autyzmu w późnym wieku może mieć tragiczne skutki. Jedną z głównych przyczyn jest „okradanie kobiet z możliwości pełnego poznania siebie i skutecznej adaptacji w świecie, który nie został zaprojektowany z myślą o ich potrzebach”.
📣 Kompetentny klinicysta nie powinien opierać się wyłącznie na kryteriach diagnostycznych! Konieczne jest także poznawanie najnowszej wiedzy naukowej poprzez czytanie badań uwzględniających perspektywę autystycznych kobiet, a także czytanie autobiograficznych relacji kobiet w spektrum autyzmu (zawartych w książkach, na social mediach itp.).
Dobrym pomysłem może być również branie udziału w rzetelnych szkoleniach na temat autyzmu.
_________________________________________________
Źródła:
Iversen, S., Kildahl, A. N. (2022). Case Report: Mechanisms in Misdiagnosis of Autism as Borderline Personality Disorder. Frontiers in Psychology, 13, https://doi.org/10.3389/fpsyg.2022.735205.
Dell’Osso, L., Carpita, B. (2022). What misdiagnoses do women with autism spectrum disorder receive in the DSM-5? Cambridge University Press, 269-270, https://doi.org/10.1017/S1092852922000037.
Kopp, S., Gillberg, C. (1992). Girls with social deficits and learning problems: Autism, atypical Asperger syndrome or a variant of these conditions. European Child & Adolescent Psychiatry, 1, 89–99, https://doi.org/10.1007/BF02091791.
Simone, R. (2010). Aspergirls. Siła kobiet z zespołem Aspergera. Wydawnictwo Harmonia.
Hendrickx, S. (2015). Kobiety i dziewczyny ze spektrum autyzmu. Od wczesnego dzieciństwa do późnej starości. Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego.
Nichols S., Moravcik G. M., Tetenbaum S. P. (2009). Girls Growing up on the Autism Spectrum. What Parents and Professionals Should Know About the Pre-Teen and Teenage Years. Jessica Kingsley Publishers.
Watson, L. E. (2014). “Living life in the moment”: Chronic stress and coping among families of high-functioning adolescent girls with autism spectrum disorder. Boston College ProQuest Dissertations Publishing, https://www.proquest.com/openview/7a22f862dae382199ec001050d3edbc8/1?pq-origsite=gscholar&cbl=18750.
Navot, N., Jorgenson, A. G., & Webb, S. J. (2017). Maternal experience raising girls with autism spectrum disorder: a qualitative study. Child: Care, Health and Development.
Cridland, E. K., Jones, S. C., Caputi, P., & Magee, C. A. (2014). Being a Girl in a Boys’ World: Investigating the Experiences of Girls with Autism Spectrum Disorders During Adolescence. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44, 1261–1274. https://doi.org/https://doi.org/10.1007/s10803-013-1985-6.
Zener, D. (2019). Journey to diagnosis for women with autism. Advances in Autism, 5(1), 2–13, https://doi.org/10.1108/AIA-10-2018-0041.