Misię nie damy FSHD i WPN

Misię nie damy FSHD i WPN Życie opisane przez matkę i żonę osób z dwoma rzadkimi chorobami genetycznymi WPN i FSHD.

Dzięki Mistrzowie.org opisałam naszą historię miłosną z okazji naszej 10 rocznicy. Tak, tak... To już 10 lat❣️Pierw prze...
29/05/2025

Dzięki Mistrzowie.org opisałam naszą historię miłosną z okazji naszej 10 rocznicy. Tak, tak... To już 10 lat❣️

Pierw przeczytaj, to co jest na zdjęciu, a później wróć do posta. 😉

U nas mój mąż poznał mnie dwa razy.
Andrzej Sapkowski ustami mistrza Jaskra mówi, że nie da się dwa razy wywołać pierwszego wrażenia. A jednak...

Pierwszy raz poznałam mojego męża na 19. urodzinach mojej koleżanki (jego kuzynki). Wysoki, szczupły, ciemne, kręcone włosy. Mega przystojny chłopak. Ja wtedy miałam partnera, który był jego zupełnym przeciwieństwem. Mąż przyszedł z piękną dziewczyną, ładnie razem wyglądali... Po czym okazało się, że to jego siostra.
Z tamtej imprezy mnie w ogóle nie pamięta — po pierwsze byłam zajęta i nie zwracał na mnie uwagi, a po drugie... zjadł za dużo pijanych misiów. Pijane misie to żelki Haribo nasączone wódką. Przegrał jakiś zakład i zjadł ich ileś tam. Później leżał i... No, wiadomo. 🤮 Film mu się urwał i nic z tej imprezy nie pamięta. No d***l... 😆

Drugi raz „poznaliśmy się” 5 lat później, na imprezie u innej jego kuzynki. Ja byłam już po rozstaniu z poprzednim partnerem, ale mój mąż miał wtedy dziewczynę. Przyszedł jednak na imprezę sam. Znów pojawił się wątek zakładu (mamy kolegę, który lubił takie dziwne akcje). Jeśli mój mąż mnie wytańczy tak, że nie będę mieć siły do tańca, to dostanie 5 piw. Mój mąż (frajer kozak 🤣) oczywiście się zgodził. Szkoda, że nie wiedział, że wtedy tańczyłam w zespole ludowym i tańczenie całą noc nie było dla mnie żadnym problemem. Zakład z góry był przegrany. 🤭

Bawiliśmy się razem całą noc, po czym każde wróciło do swojego życia. Kilka miesięcy później kuzynka mojego męża pisze, że idziemy na miasto i że mój mąż jest już wolny. Podobno sam nawet zaproponował, żeby mnie na to wyjście zabrała.

Po kilku dniach od tego wyjścia na miasto wylądowałam w szpitalu. Pan ratownik mówi:
– Ale jesteście do siebie podobni, widać, że rodzeństwo.
Widząc moją minę, poprawił się:
– Chłopak czy kolega?
– Nie wiem. Niech sam się określi 🤷🏻‍♀️– odpowiedziałam.
– No raczej, że chłopak! – odpowiedział mój mąż.

To było dokładnie 10 lat temu – 27.05.2015.
Później jakoś się potoczyło, bo już nie chciał się odczepić. 😅

Filip już myślał, że góry nie są dla niego, ale ja mu pokazałam, że jednak są! ⛰️Dał radę i wszedł na Śnieżkę – 1603 m n...
12/05/2025

Filip już myślał, że góry nie są dla niego, ale ja mu pokazałam, że jednak są! ⛰️

Dał radę i wszedł na Śnieżkę – 1603 m n.p.m. 🥳

Co więcej, Misia też dała radę, a przecież ma 4 lata! 🥳🙀 To była jej pierwsza góra (moja też tylko, że ja miałam 6 lat i szłam całość na nogach).

Wiedziałam, że tak będzie, na Śnieżce byłam już kilka razy i zawsze ta góra kojarzyła mi się z "emeryckim spacerniakiem", więc pomyślałam, że dla nas będzie idealna. 😅

Wjechaliśmy na Kopę wyciągiem kanapowym z Karpacza na wysokość 1300 m n.p.m. Następnie ruszyliśmy powoli do Domu Śląskiego, a stamtąd zaatakowaliśmy szczyt. Misia wybrała drogę bardziej stromą. 🫣

Były chwile zawahania, czy da radę, już chciała zawracać, ale udało się i weszła na szczyt.

Schodząc, już trochę zaczęły się problemy z bolącymi nóżkami, ale idąc tip-topowo i robiąc co chwilę przerwy, udało się nam zejść do wyciągu.

Jesteśmy z niej niesamowicie dumni, że w wieku 4 lat dała radę przejść taką trasę❣️ Jestem dumna z nich obojga, bo dla Filipa to też było wyzwanie❣️

Co prawda Filip mówi, że skutki tego poczuje dopiero jutro, ale mam nadzieję, że jednak nie było aż tak źle. 😅

Filipa rehabilitant, jak usłyszał o tym planie, podobno powiedział, że mamy mu przysłać fotkę ze szczytu. Więc meldujemy: misja wykonana!
Robert Paniączyk Trener & Fizjoterapeuta
Przystań Med

W piątek byliśmy całą rodziną w Sejmie. Cała wyprawa wyszła na ostatnią chwilę, bo jak odmówić, kiedy druga najważniejsz...
19/04/2025

W piątek byliśmy całą rodziną w Sejmie. Cała wyprawa wyszła na ostatnią chwilę, bo jak odmówić, kiedy druga najważniejsza osoba w Polsce zaprasza nas na świąteczne śniadanie? 😅
No nie da się... 🤣

Dostałam zaproszenie od Szymon Hołownia na świąteczne śniadanie w Sejm Rzeczypospolitej Polskiej. 😃 Filipowi udało się dostać urlop, więc całą rodzinką w piątek rano wsiedliśmy do auta i ruszyliśmy do Warszawy. Ahoj przygodo!!! 🚗

Droga nie była zbyt dobra, padało, ale jakoś szybko nam zleciała. Udało się dojechać na czas. Przebraliśmy się w aucie w bardziej wystawowe ubrania i udaliśmy się do Sejmu. 💃

Znów udało się nam zwiedzić Sejm, po czym po raz pierwszy trafiliśmy do Sali Kolumnowej (to ta sala, w której P*S przegłosował ustawę budżetową w 2016 roku 🤭). Sala bardzo ładna. Szczególnie w oczy rzucały mi się wielkie lampy Murano. Jednak nie o lampy tam chodziło, tylko o ludzi, którzy tam przyszli.

Mieliśmy możliwość siedzieć przy jednym stole z Ministrem Łukasz Krasoń oraz jego asystentem. Siedział też z nami pan z synem z Krakowa oraz dziewczyna z Afganistanu. Rozmowy toczące się przy naszym stole opiszę później, bo jest co opowiadać.

Nie wiedziałam, że zobaczę tam Małgorzata Szumowska i Anioł Na Resorach z którymi kiedyś współpracowałam w ramach 2119: Protest OzN i osób opiekuńczych.

Spotkaliśmy też oczywiście gospodarzy tego spotkania, czyli Szymona Hołownię oraz jego żonę Urszulę i Magdalena Biejat z mężem (niestety nie pamiętam, jak się nazywał). O tych dwóch paniach też napiszę osobne posty, bo zasługują na więcej uwagi.

Misia była zachwycona, że przyszedł nawet króliczek. 🐇 Tyle jajek Kinder Niespodzianka to chyba nigdy w domu nie miałam. 🤣 Pani chciała dać Misi jeszcze więcej, ale nie chciałam być jak chytra baba z Radomia, więc w pewnym momencie powiedziałam: pas. 🤗

Po śniadaniu pojechaliśmy do zoo. Tradycji musiało stać się zadość! 😉
Chociaż tym razem za bilety musieliśmy zapłacić 25 zł, bo nie mieliśmy przy sobie Misi orzeczenia o niepełnosprawności. Misia jak zawsze była zachwycona z "rybkarium". 🐠

Po zoo już jechaliśmy do domu. Droga była bardzo długa i ciężka. Znów padało, ale o wiele bardziej... Dobrze, że chociaż w czasie spaceru po zoo świeciło słońce. Wróciliśmy do domu bardzo późnym wieczorem. Nie miałam już siły nic pisać, więc zrobiłam tylko relację.

Wiem, że dzisiejszy post też jest trochę po łebkach, ale nie chciałabym spłycać rozmów, jakie tam się odbyły, więc czuwaj po więcej postów z naszego wyjazdu❣️

🐇🐇🐇🐇🐇🐇🐇🐇🐇🐇🐇🐇🐇🐇🐇🐇🐇🐇
Przekaż 1,5% swojego podatku na rehabilitację dla Filipa
🐰 Numer KRS
0000396361
🐰 Cel szczegółowy 1,5%
0175604 Filip

🧾 Ile kosztuje nas FSHD i WPN?💰 Rehabilitacja: 11 200 zł💰 Psycholog: 8 400 zł💰 Psychiatra: 800 zł💰 Neurolog: 400 zł💰 Lek...
02/04/2025

🧾 Ile kosztuje nas FSHD i WPN?

💰 Rehabilitacja: 11 200 zł
💰 Psycholog: 8 400 zł
💰 Psychiatra: 800 zł
💰 Neurolog: 400 zł
💰 Leki Misi: 4 200 zł
💰 Wyjazd do Warszawy: 520 zł
🚗 Benzyna na dojazdy: ??? Nie mam pojęcia

🔹 Razem: 25 520 zł rocznie!

🤔 Wyobraź sobie, że musisz wyrzucić 25 tysięcy złotych ze swojego budżetu.

❌ Rezygnujesz z wakacji?
❌ Odkładasz remont?
❌ Sprzedajesz samochód?

💔 My nie mamy wyboru.
🙏 Dzięki Twojemu 1,5% podatku możemy żyć normalniej w tym genetycznym bałaganie.

W zeszłym roku, dzięki ludziom dobrej woli, uzbieraliśmy 22 tysiące złotych na rehabilitację Filipa.
To ogromna pomoc. Dziękujemy❣️ 🫶🏻

📢 Znów prosimy o Twój 1,5% podatku!
📌 NUMER KRS: 0000396361
📌 CEL SZCZEGÓŁOWY: 0175604 Filip

💙 Każda złotówka to krok do lepszego życia dla Filipa, Misi i mnie❣️

Skończyłam 34 lata!Dalej w to nie wierzę. 🤣Wiek to cyfra, która opisuje jakieś zdarzenie, ale czy faktycznie mam 34 lata...
20/03/2025

Skończyłam 34 lata!
Dalej w to nie wierzę. 🤣

Wiek to cyfra, która opisuje jakieś zdarzenie, ale czy faktycznie mam 34 lata? No, Ziemia okrążyła Słońce 34 razy od dnia, kiedy się na niej pojawiłam, więc niby tak. 🤔 Jednak czasami czuję się, jakbym dalej miała te 28, a czasami czuję się jak 50-latka. Tak chyba w życiu jest. 🤷🏻‍♀️

Najlepiej chyba nie dać się zwariować i żyć, jak można najlepiej. 😅

🎁 Jeśli chcesz zrobić mi prezent urodzinowy, to przekaż Filipowi 1,5% swojego podatku na jego rehabilitację.

🎉 Numer KRS: 0000396361
🎉 Cel szczegółowy: 0175604 Filip

🎁 Lub wpłać piątaka na lekarstwa dla Misi.
Jeśli chcesz zrobic wpłatę, wystarczy wykonać przelew BLIK na podany numer fundacji z odpowiednim tytułem wpłaty.

🎉 Numer Fundacji: 666 324 328
🎉 Tytuł wpłaty: Łukomska 16791 (To jest bardzo ważne)

Dzień Walki Kobiet?!Tak dokładnie brzmiała pierwsza nazwa 8 marca. Dzień Walki Kobiet, to dzień walki o ich prawa i równ...
08/03/2025

Dzień Walki Kobiet?!

Tak dokładnie brzmiała pierwsza nazwa 8 marca. Dzień Walki Kobiet, to dzień walki o ich prawa i równość, ale kobiety walczyły też o prawa robotnicze, niezależnie od płci.

❓️Dlaczego więc zniknął człon "walki"?
Odpowiedź może się wydawać banalna, ale chodzi o to, żebyśmy zapomniały o wywrotowej i rewolucyjnej historii tego dnia. Kobiety walczące o swoje prawa były uznawane za terrorystki – paliły budynki, robiły rozruby. Stanowiły jednak siłę, która dała impuls do zmiany. „Przecież jest już dobrze, więc nie ma o co walczyć.” 🙄 Lepiej skupić tego dnia uwagę na kobiecości rozumianej jako ciepło i miłość, jaką kobiety potrafią obdarzać innych, i usunąć ten rozdział historii ze świadomości. Lepiej, żeby kobiety o nim nie pamiętały. 🤭

Nie będę dzisiaj robiła wykładu z feminizmu. Dzisiaj powiem, że kobiety to siła, z którą trzeba się liczyć.

Wszystkie moje drogie Panie – jesteście niesamowite, każda na swój własny sposób❣️ 🫶🏻

W komentarzu wrzucam przezabawny TEDx o tym, jak ustrój komunistyczny celowo umniejszał rolę kobiet poprzez usunięcie feminatywów z języka polskiego. Polecam. ☺️

❓️ Czy brownie z krwią i robakami może być pyszne? 🫣Filip uważa, że tak. 🤣W prezencie od Gwiazdora dostaliśmy kupon do D...
24/02/2025

❓️ Czy brownie z krwią i robakami może być pyszne? 🫣
Filip uważa, że tak. 🤣

W prezencie od Gwiazdora dostaliśmy kupon do Dark Restaurant, gdzie jesz w zupełnej ciemności. Nie widać nic. Serio...

Są dwie opcje do wyboru: klasyczna, w której można określić, czego się nie chce jeść (oczywiście to moja opcja, bo nie jem mięsa), oraz bizarre, gdzie niczego nie można zmienić i można spodziewać się absolutnie wszystkiego. 😆

Filip wybrał tę drugą opcję i...

🥩 Na przystawkę dostał końskie ozory i co najlepsze, od razu je wyczuł!
🌯 Na danie główne – bycze jądra w tortilli. 🤣🐃
🍫 A na deser – brownie z liofilizowaną krwią i larwami. 🤣🐛

I co? Filipowi wszystko smakowało! 🤣

Zdjęć nie ma, bo nie można używać tam telefonu. Więc obraz jest od AI na podstawie opisu mojego posta.

🐛🐃🐛🐃🐛🐃🐛🐃🐛🐃🐛🐃🐛🐃🐛🐃🐛🐃
Przekaż 1,5% swojego podatku na rehabilitację dla Filipa
🐛 Numer KRS
0000396361
🐃 Cel szczegółowy 1,5%
0175604 Filip

Dzień Kota❣️🐱Dzień Pana Kota mamy codziennie❣️Kochamy naszego małego futrzaka. 🫶🏻Przyszedł do nas niespodziewanie, ale t...
17/02/2025

Dzień Kota❣️🐱
Dzień Pana Kota mamy codziennie❣️

Kochamy naszego małego futrzaka. 🫶🏻

Przyszedł do nas niespodziewanie, ale teraz jest już tak mocno częścią naszej rodziny, że nie wyobrażam sobie, żeby kiedyś miało go zabraknąć.

🐈 Pan Kot zmienił moje spojrzenie na sprawy zwierząt, jeszcze bardziej pchając mnie w stronę niekrzywdzenia ich. To on jest główną przyczyną, dla której zrezygnowałam z jedzenia mięsa.

🐈‍⬛ Mój kot to niesamowicie inteligentna istota, ma swoją unikalną osobowość. Patrzę na niego nie jako na kogoś gorszego ode mnie, ale jako na kogoś innego. Widzę sygnały, jakie mi wysyła, i tę delikatną, niewerbalną nić porozumienia między nami.

Jeśli chcesz przeżyć taką niesamowitą więź, polecam adopcję kota. W Poznaniu mamy wiele fundacji działających na rzecz kotów:
🐾 Kocia Służba Zdrowia
🐾 Fundacja Pomocy Zwierzętom "Kłębek"
🐾 Kocia Polana

🐈‍⬛🐈🐈‍⬛🐈🐈‍⬛🐈🐈‍⬛🐈🐈‍⬛🐈🐈‍⬛🐈🐈‍⬛🐈🐈‍⬛🐈‍⬛🐈🐈‍⬛
Przekaż 1,5% podatku na rehabilitację dla Filipa aby mieć na dobre puszeczki dla Pana Kota.
🐱 Numer KRS
0000396361
🐱 Cel szczegółowy 1,5%
0175604 Filip

Straciłam czujność tylko na chwilę...No i bum...ZUM‼️Przypomnę, bo dawno już tego nie było, że ZUM to zakażenie układu m...
23/01/2025

Straciłam czujność tylko na chwilę...
No i bum...
ZUM‼️

Przypomnę, bo dawno już tego nie było, że ZUM to zakażenie układu moczowego.

Misia ma wodonercze, dlatego co miesiąc kontrolnie badamy jej mocz. Od dawien dawna nic jej nie wyszło. Kiedyś też, jak tylko Misia się gorzej poczuła, to pierwsze, co robiłam, to badanie moczu. Teraz jednak moje dwa neurony się nie spotkały i nie pomyślałam o tym, aby to zrobić... 🙄

Misia w nocy z soboty na niedzielę dostała temperatury. W niedzielę była słaba, dalej miała temperaturę, zero kaszlu czy kataru. Tu już powinnam sobie uświadomić, że to ZUM, ale tak dawno go nie było, że żyłam w przekonaniu, że to tylko przeziębienie. 🫣

Kiedy w poniedziałek po południu jej stan się nie zmienił, nagle te moje dwa neurony w końcu się odnalazły. Wtedy już wiedziałam, że to nie przeziębienie, tylko ZUM.

Pojechaliśmy do szpitala. Tam już wszystko poszło błyskawicznie – badanie moczu i zapis na oddział.

Jesteśmy więc od poniedziałku na oddziale nefrologicznym w SZPITAL KLINICZNY im. Karola Jonschera i raczej stąd szybko nie wyjdziemy, bo Misia cały czas ma gorączkę. Antybiotyk niby działa, ale tak nas nie wypuszczą do domu z temperaturą. Nie narzekam, bo tu na miejscu są w stanie o wiele bardziej jej pomóc.

‼️ Przekaż 1,5% swojego podatku na rehabilitację dla Filipa
🩷 Numer KRS 0000396361
🩷 Cel szczegółowy 1,5% - 0175604 Filip

🎄 Święta to taki czas w roku, który budzi różne emocje. U mnie to trochę mieszanka, z jednej strony nie obchodzę ich w s...
25/12/2024

🎄 Święta to taki czas w roku, który budzi różne emocje. U mnie to trochę mieszanka, z jednej strony nie obchodzę ich w sensie religijnym, bo jestem ateistką, ale z drugiej strony to dla mnie ważny czas. Dlaczego? Bo to moment, kiedy cała rodzina może się spotkać, porozmawiać, pośmiać i po prostu pobyć razem.

Uwielbiam choinkę i dekoracje, kolędy (jako fajne sezonowe piosenki). Dla mnie święta to zapach mandarynek, długie rozmowy przy stole i widok Misii rozpakowującej prezenty z wypiekami na twarzy. To chwile, które wypełniają dom śmiechem i gwarem.

Czasami ktoś mnie pyta: „A nie czujesz, że coś tracisz, nie obchodząc świąt jak większość ludzi?” I powiem Ci szczerze – nie. Najważniejsze dla mnie to pamiętać, że święta, w każdej formie, to przede wszystkim ludzie. Więc zamiast skupiać się na tym, co „powinno” być, ja skupiam się na tym, co jest.

Wesołych Świąt 🦌🎅🏻

A jak wyglądają Wasze święta? Tradycyjnie czy po swojemu? 🌟

🌈 Marcel (papug) dzisiaj udał się za tęczowy most.Nie spodziewałam się, że to wydarzy się właśnie dzisiaj. Widziałam, że...
18/12/2024

🌈 Marcel (papug) dzisiaj udał się za tęczowy most.

Nie spodziewałam się, że to wydarzy się właśnie dzisiaj. Widziałam, że choroba u niego postępuje (ptasi HIV) i że zachowuje się tak, jak Robert przed swoim odejściem (marzec 2022), ale myślałam, że mamy jeszcze trochę czasu.

Nawet dzisiaj po południu rozmawiałam z mamą, że to już końcówka jego życia. Biedaczek prawie dwa lata był sam. Poza tym pięknie zjadał kalafiora z miseczki.

Potem, podczas kolacji, siedzę i patrzę na klatkę. Nie mogę go nigdzie znaleźć. W końcu znajduję go na dole klatki i już wiem, co się wydarzyło.

Jest mi strasznie przykro. W tym wszystkim jest jeszcze Misia, która nie rozumie pojęcia śmierci, ale po swojemu, po dziecięcemu, przeżywa to bardzo mocno. Ile razy musiałam jej tłumaczyć, że papug był stary i chory, że zasnął na zawsze i już nigdy się nie obudzi. 💔

Jutro, po 13 latach, zdemontujemy klatkę. Klatkę, którą kupiłam zamiast wymarzonego aparatu (którego nadal nie mam), po to, żeby moim papugom żyło się lepiej, żeby miały duży domek.

A Pan Kot ma absolutny zakaz umierania.

Na zdjęciu Pan Kot ponieważ Marcel przez chorobę nie nadaje się do publicznych występów.

Adres

Poznan
60-710

Strona Internetowa

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Misię nie damy FSHD i WPN umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Udostępnij