VI Poznański Dzień Chorób Rzadkich: Osoba, Rodzina, Społeczeństwo

Strona główna
Polska
Poznan
VI Poznański Dzień Chorób Rzadkich: Osoba, Rodzina, Społeczeństwo

Dane kontaktowe, mapa i wskazówki, formularz kontaktowy, godziny otwarcia, usługi, oceny, zdjęcia, filmy i ogłoszenia od VI Poznański Dzień Chorób Rzadkich: Osoba, Rodzina, Społeczeństwo, Zdrowie i medycyna, Ulica Przybyszewskiego 37a, Poznan.

16/03/2025

✨Zapraszamy do obejrzenia wykładów z konferencji! Pierwsze prelekcje już dostępne na naszym kanale: https://www.youtube.com/

02/03/2025

Szanowni Państwo!
Bardzo dziękujemy za tak liczny udział w konferencji!

Dziękujemy wszystkim prelegentom za pełne wiedzy i inspirujące wykłady.

Dziękujemy organizacjom pacjenckim za wzbogacenie naszej perspektywy dotyczącej chorób rzadkich.
📌 Stowarzyszenie DRAVET.pl
📌 Stowarzyszenie 22q11 Polska
📌 Fundacja StopDuchenne
📌 Stowarzyszenie Rodzin z Zespołem Angelmana
📌 FAST Poland - Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics
📌 Stowarzyszenie Zespołu Williamsa / Williams Syndrome
📌 Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
📌 Stowarzyszenie Marfan Polska

Dziękujemy wszystkim patronom honorowym za objęcie patronatem naszego wydarzenia
📌 Parlamentarnemu Zespołowi ds. Chorób Rzadkich
📌 Biuru Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych
📌 Rzecznikowi Praw Pacjenta
📌 Krajowemu Forum na rzecz terapii chorób rzadkich – ORPHAN
📌 Marszałkowi Województwa Wielkopolskiego – Markowi Woźniakowi
📌 Prezydentowi Miasta Poznania – Jackowi Jaśkowiakowi
📌 Jego Magnificencji Rektorowi Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu – prof. dr. hab. Zbigniewowi Krasińskiemu
📌 Instytutowi Rozwoju Spraw Społecznych
📌 Krajowej Konsultant w dziedzinie neurologii dziecięcej - prof. dr hab. Justynie Paprockiej
📌 Krajowej Konsultant w dziedzinie genetyki klinicznej - prof. dr hab. n. med. Annie Latos-Bieleńskiej
📌 Wielkopolskiej Izbie Lekarskiej
📌 Okręgowej Izbie Pielęgniarek i Położnych w Poznaniu
📌 Radzie Uczelnianej Samorządu Studenckiego UMP
📌 Studenckiemu Towarzystwu Naukowemu Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu

Dziękujemy patronom medialnym oraz sponsorom za wsparcie naszej konferencji
📌 TVP3 Poznań
📌 INFARMA
📌 Radio Emaus
📌 medexpress.pl
📌 Radio Afera
📌 Radio Poznań
📌 Biotechnologia.pl
📌 portal MZdrowie
📌 Gość Niedzielny
📌 Forum Akademickie
📌 Diagnostyka Genesis - badania i poradnictwo genetyczne
📌 Lepolek
📌 Corpus Mind
📌 kangoomed_official
📌 Twój Dyżur
📌 Więcej niż LEK
📌 UCB Pharma Sp. z o.o. (Union Chimique Belge)
📌 AstraZeneca
📌 Głos Wielkopolski

Liczymy, że nasza konferencja pozostanie w Państwa pamięci na długo i mamy nadzieję - do zobaczenia za rok!

27/02/2025

✨Miło nam poinformować, że do grona patronów medialnych konferencji dołączył Głos Wielkopolski!✨

26/02/2025

✨Mamy ogromną przyjemność poinformować, że oficjalnym sponsorem konferencji została firma AstraZeneca!✨

25/02/2025

✨Już w ten piątek na konferencji będziemy gościć Panią Iwonę Czabak - Prezes Zarządu Stowarzyszenia Marfan Polska. Misją Stowarzyszenia jest pomoc chorym w walce z chorobą rzadką, edukowanie oraz uświadamianie lekarzy i pacjentów. Hasłem przewodnim, jak i tematem prelekcji jest .✨

24/02/2025

❗️Uwaga❗️Rejestracja uczestników konferencji w godzinach 8:00-9:00!

23/02/2025

👚👕👠🧢 Zapraszamy wszystkich uczestników konferencji VI Poznański Dzień Chorób Rzadkich - Życie z Chorobą Rzadką: Osoba, Rodzina, Społeczeństwo do założenia jakiegoś elementu ubioru w kolorze zielonym 💚, jasnoniebieskim🩵, różowym 🩷 lub fioletowym 💜. Ten mały gest ma duże znaczenie, ponieważ pomaga podnieść świadomość i tworzy poczucie jedności i solidarność z osobami dotkniętymi rzadkimi chorobami. Zachęcamy wszystkich uczestników konferencji i społeczności UMP do udziału w tej akcji i dziękujemy za wsparcie, które pomoże nam dokonać zmian.
📷 Na znak solidarności ze społecznością osób z chorobami rzadkimi na zakończenie konferencji fasada jednego z budynków na kampusie Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu zostanie podświetlona na barwy Rare Disease Day. W geście wspólnoty zapraszamy do wspólnego zdjęcia!
Do zobaczenia! 💚🩵🩷💜

19/02/2025

‼️Uwaga‼️
Nasze wydarzenie zbliża się wielkimi krokami, a My
przypominamy, że aby móc uczestniczyć w konferencji, konieczna jest rejestracja, która będzie otwarta do piątku (21.02).
Link do rejestracji poniżej ⬇️
rejestracja.bok-ump.pl/chorobyrzadkie2025

19/02/2025

✨Nasza konferencja zbliża się wielkimi krokami! Przedstawiamy harmonogram wystąpień w sesji studenckiej:

1. Zahamowanie wzrostu płodu jako pierwszy objaw wrodzonej niedokrwistości – opis przypadku
Autorzy: 𝗠𝗮𝗿𝘁𝗮 𝗦𝘇𝘁𝘂𝗰𝗸𝗮, Marta Terech, Jakub Czarny

2. Opis przypadku dziewczynki z duplikacją Xp21.3
Autorzy: 𝗭𝗼𝗳𝗶𝗮 𝗣𝗶𝗮𝘀𝘇𝗰𝘇𝘆𝗸, Mateusz Rymarz, Maria Bardziak

3. Niedosłuch autosomalny dominujący DFNA6 – studium przypadku
Autor: 𝐀𝐥𝐞𝐤𝐬𝐚𝐧𝐝𝐫𝐚 𝐒𝐳𝐜𝐳𝐞𝐜𝐡

4. Opis dwojga pacjentów z chorobą Gauchera - popularne objawy ultrarzadkiej choroby
Autorzy: 𝗔𝗴𝗮𝘁𝗮 𝗪𝗿ó𝗯𝗹𝗲𝘄𝘀𝗸𝗮, Olga Kwiecień

5. Pacjentka z mutacją w genie RB1- opis przypadku
Autor: 𝐉ó𝐳𝐞𝐟 𝐆ł𝐨𝐰𝐚𝐜𝐤𝐢

6. Zespół obrzęk limfatyczny-podwójny rząd rzęs: opis przypadku
Autor: 𝐊𝐫𝐲𝐬𝐭𝐢𝐚𝐧 𝐒𝐭𝐞𝐟𝐚ń𝐬𝐤𝐢

7. Sekwencjonowanie całoeksomowe jako klucz w zakończeniu odysei diagnostycznej pacjenta z miopatią wrodzoną typu central core.
Autorzy: 𝐆𝐚𝐛𝐫𝐢𝐞𝐥𝐚 𝐂𝐢𝐬𝐳𝐞𝐤, Monika Bajsert

8. Sarkoidoza serca - rzadka przyczyna zaburzeń rytmu serca
Autorzy: 𝐎𝐥𝐢𝐰𝐢𝐚 𝐉𝐞𝐰𝐮ł𝐚, Aleksandra Hakało, Paweł Łajczak

9. Rzadki przypadek zespołu niepełnosprawności intelektualnej dominującej typ 57 TLK2-zależnej
Autorzy: 𝐉𝐮𝐥𝐢𝐚 𝐆𝐢𝐞𝐫𝐬𝐳𝐞𝐰𝐬𝐤𝐚, Gabriela Ciszek

14/02/2025

‼️Drodzy Uczestnicy Sesji Studenckiej,

📩 Sprawdźcie koniecznie skrzynki mailowe! Przesłaliśmy do Was informacje o kwalifikacji pracy do wystąpienia ustnego podczas Konferencji!
Serdecznie gratulujemy wszystkim Zakwalifikowanym!🎉
Pamiętajcie o potwierdzeniu otrzymania maila❗️
Do zobaczenia już 28.02.2025 w Poznaniu❗️

10/02/2025

✨Szanowni Uczestnicy Sesji Studenckiej, Informujemy, że przesłanie decyzji o kwalifikacji pracy do prezentacji ustnej podczas sesji konkursowej nastąpi 12.02.2025 r. Najmocniej przepraszamy za opóźnienie! W związku z powyższym, przedłużamy również termin nadesłania prezentacji multimedialnych do 20.02.2025 r. Do zobaczenia w Poznaniu!✨

Adres

Ulica Przybyszewskiego 37a
Poznan
60-359

Strona Internetowa

https://katedranaukspolecznych.ump.edu.pl/zycie-choroba-rzadka

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy VI Poznański Dzień Chorób Rzadkich: Osoba, Rodzina, Społeczeństwo umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skontaktuj Się Z Praktyka

Wyślij wiadomość do VI Poznański Dzień Chorób Rzadkich: Osoba, Rodzina, Społeczeństwo:

Skróty

Udostępnij

Kategoria

Zdrowie i medycyna