Projekt SMArt

Projekt SMArt Społeczność rodzin z dziećmi chorymi na SMA

03/06/2025

Rehabilitacja ruchowa oparta o robotykę i sztuczną inteligencję... w naszym ośrodku to już standard.

Zobacz jak pomagamy Małym Bojownikom w walce z potworem SMA.

Możecie jeszcze dołączyć do naszej drużyny i wziąć udział w bezpłatnych zajęciach pod czujnym okiem Pana Profesora Marka Jóźwiaka i całego zaangażowanego zespołu Projektu SMArt.

Marciś kontra potwór SMA też z nami jest. Kto jeszcze? Dołącz w komentarzu.

Więcej o Projekcie przeczytasz na stronie www.orsk.pl.

01/06/2025

🏆 Wszystkim naszym Małym i Większym Bojownikom z potworem SMA życzymy radości (mimo wszystko), uśmiechu, zadowolenia i słodyczy.

💞Dziękujemy Wam, że możemy być z Wami i że razem się wspieramy i radzimy sobie w tej walce!

Wszystkim dzieciom tym dużym i tym małym przypominamy, że jesteśmy cały czas do Waszej dyspozycji.

📲Możesz do nas zadzwonić: 696 052 475

💻Możeszdo nas napisać: sma@orsk.pl

🏥 Możesz też nas po prostu odwiedzić:

16/05/2025

I takie wiadomości bardzo lubimy!

Marciś kontra potwór SMA powodzenia i zapraszamy...

Przypominamy, że od 19 maja rusza kolejna grupa. Zapisy i informacje znajdziesz na stronie: www.orsk.pl

🤔 Zastanawiasz się jak możemy pomóc Twojemu dziecku?🤔 Jak poradzić sobie z diagnozą SMA?👍 Koniecznie weź udział w naszym...
13/05/2025

🤔 Zastanawiasz się jak możemy pomóc Twojemu dziecku?
🤔 Jak poradzić sobie z diagnozą SMA?

👍 Koniecznie weź udział w naszym projekcie SMArt!

Biorąc udział w prowadzonym przez naszych specjalistów badaniu zyskasz wiedzę jak pomóc dziecku i sobie w tym trudnym czasie.

Rozpoczynamy nabór do kolejnej grupy terapeutycznej. Start już 19 maja. Wypełnij formularz – my skontaktujemy się z Tobą: https://orsk.pl/app/sma/

Pamiętaj! Osoby zakwalifikowane do badania mogą liczyć na zwrot kosztów dojazdu, natomiast uczestnicy mieszkający ponad 30 km od ośrodka badawczego otrzymują zakwaterowanie w Poznaniu na czas udziału w badaniu.

Udział w badaniu jest bezpłatny!

Centrum Technologicznie Wspomaganej Rehabilitacji Ortopedyczno-Rehabilitacyjnego Szpitala Klinicznego im. Wiktora Degi w...
06/05/2025

Centrum Technologicznie Wspomaganej Rehabilitacji Ortopedyczno-Rehabilitacyjnego Szpitala Klinicznego im. Wiktora Degi w Poznaniu-jedyny ośrodek w Polsce wykorzystujący robotykę i sztuczną inteligencję w procesie terapeutycznym, wspierający usprawnianie dzieci ze zdiagnozowanym rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Projekt SMArt – rehabilitacyjny projekt badawczo-rozwojowy dla dzieci z SMA. SMArt – działania Sprecyzowane, Mierzalne, Atrakcyjne, Realistyczne, Terminowe.
Od 2023 roku poznańska placówka realizuje nowatorskie badanie finansowane ze środków Agencji Badań Medycznych, którego wartość wynosi 22 396 599,61 zł. Projekt o nazwie „Badanie head to head porównujące wartość funkcjonalną dwóch modeli robotycznie wspomaganej rehabilitacji u pacjentów z SMA. Jednoośrodkowe, randomizowane, pojedynczo zaślepione badanie porównawcze modelu robotycznie aktywnej pionizacji versus robotycznie wspomaganej lokomocji” służy określeniu optymalnego modelu Robotycznie Wspomaganej Rehabilitacji (RWR) - kompleksowej opieki koordynowanej dla osób z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), który obejmuje rehabilitację, terapię zajęciową, opiekę psychologiczną i dietetyczną. Efekty końcowe prowadzonego badania pozwolą określić, w jaki sposób przeprowadzone leczenie wpłynie na stan funkcjonalny i poprawę wybranych parametrów klinicznych układu mięśniowo-szkieletowego pacjentów – dzieci od 0 do 21 roku życia, pod kątem lokomocji. Prowadzone równolegle badania jakości życia, pozwolą ocenić skutki danego modelu RWR w zakresie uczestnictwa dziecka oraz jego opiekunów w realizacji celów życiowych i uczestniczeniu w życiu społecznym. Efekty badania pozwolą w przyszłości na wdrożenie innowacyjnych i skutecznych rozwiązań terapeutycznych.
- Od 28 marca 2022 roku decyzją ministra zdrowia, wprowadzono obowiązkowe i bezpłatne badania przesiewowe wśród noworodków w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) – powiedział doc. Radosław Rutkowski Kierownik Merytoryczny projektu SMArt – do teraz, 134 dzieci zostały skierowane na dalszą diagnostykę i leczenie, m.in. w naszym ośrodku – dodał doc. Rutkowski.
W projekcie badawczym mogą wziąć udział dzieci z rozpoznanym SMA w wieku od 0 do 21 roku życia. Warunkiem udziału jest zadeklarowanie chęci udziału oraz spełnienie minimalnych kryteriów włączenia: podpisanie świadomej zgody na udział w badaniu, rozpoznane SMA potwierdzone badaniem genetycznym – objawowe lub przedobjawowe, wiek pomiędzy 0 a 21 r.ż., leczenie w ramach programu lekowego w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni oraz wydanie pozytywnej opinii przez lekarzy – neurologa dziecięcego, ortopedy fizjoterapeuty i terapeuty zajęciowego podczas kwalifikacji do badania. Osoby zakwalifikowane do badania mogą liczyć na zwrot kosztów dojazdu, natomiast uczestnicy mieszkający ponad 30 km od ośrodka badawczego otrzymują zakwaterowanie w Poznaniu na czas udziału w badaniu. Udział w badaniu jest bezpłatny.
Kompleksowość-opieka koordynowana nad pacjentem z rdzeniowym zanikiem mięśni.
Realizowany w szpitalu im. Degi w Poznaniu nowatorski program leczenia rehabilitacyjnego dzieci z SMA, jest oparty na robotyce, wirtualnej rzeczywistości oraz systemie terapii wspomaganej robotycznie.
– To najnowocześniejsze techniki rehabilitacji – podkreślił prof. dr hab. n. med. Marek Jóźwiak, kierownik Kliniki Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej Ortopedyczno-Rehabilitacyjnego Szpitala Klinicznego UM w Poznaniu, który jest Głównym Badaczem w projekcie SMArt.
– Na kompleksowość składają się diagnostyka, leczenie rehabilitacyjne oraz współpraca z pacjentem i jego rodziną. W program rehabilitacji zaangażowani są też psycholodzy i terapeuci zajęciowi, których zadaniem jest zmobilizować pacjenta do rehabilitacji i ruchu – wyjaśnił prof. Jóźwiak.
Program jest testem jednego z dwóch wzorców Rehabilitacji Wspomaganej Robotycznie w budowaniu zachowań wzorców ruchowych ukierunkowanych na pionizację i lokomocję. W ramach badań zostanie też ocenione ryzyko w postaci złamań i zwichnięć, a także wpływ rehabilitacji na poprawę gęstości mineralnej kości.
Na czym polega SMA?
Rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA (ang. spinal muscular atrophy), należy do chorób nerwowo-mięśniowych. Choroba ta polega na osłabieniu mięśni i ich stopniowym zanikaniu. Proces spowodowany jest przez obumieranie neuronów ruchowych, które odpowiadają za pracę mięśni (przekazują impulsy z mózgu do mięśni). U dzieci objawy SMA mogą pojawić się niedługo po urodzeniu. Przyczynami są: mutacja w genie SMN1, który odpowiada za kodowanie białka SMN. Białko SMN nie jest kodowane prawidłowo, co prowadzi do obumierania neuronów ruchowych. Najczęstszymi objawami choroby jest: (a) drżenie palców, (b) osłabienie siły mięśniowej, (c) trudności z ssaniem, karmieniem lub przełykaniem, (d) zadławienia, powtarzające się zachłyśnięcia, (e) spowolnienie wzrostu, (f) słaby lub nieprawidłowy rozwój fizyczny. Przebieg choroby przy braku odpowiedniego leczenia jest gwałtowny i skutkuje niepełnosprawnością, niewydolnością oddechową, a nawet zgonem.

https://www.facebook.com/agencjabadanmedycznych

Adres

Ulica 28 Czerwca 1956r. 135/147
Poznan
61-545

Strona Internetowa

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Projekt SMArt umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Udostępnij