15/02/2026
Nulla regula sine exceptione – nie ma reguły bez wyjątku
15 lutego to Międzynarodowy Dzień Walki z Nowotworami u Dzieci i Młodzieży – dzień, w którym serca biją mocniej w solidarności, umysł poddaje się refleksji, a stowarzyszenia i fundacje wspólnie informują o potrzebach i bolączkach rodzin onkologicznych. Jest jeden wspólny mianownik, bez którego nie uda się wyliczyć szans na zwycięstwo.
Człowiek.
Najlepszym, co może się wydarzyć w trakcie kryzysu, jest drugi człowiek, bo doświadczenie bezradności przestaje być tak druzgocące, kiedy poczujesz, że nie jesteś sam. I tak jest z każdą skrajną sytuacją. Drugi człowiek bólu nie zabierze, ale swoją obecnością może pomóc. Chorowanie i leczenie w samotności jest trudne. Siłą w pokonywaniu problemów jest suma kompetencji tych, którzy towarzyszą w chorobie. Przez chorobę nowotworową trzeba przejść razem. Wspólnie. „Razem” - tzn. z rodzeństwem, rodziną, przyjaciółmi i znajomi, lekarzami, pielęgniarkami, a także - jak się później okaże - również z zupełnie obcymi, którzy po wspólnym przejściu któregokolwiek etapu leczenia, będą wam tak bliscy, jak najlepsi przyjaciele. Przeciwnik chce cię odseparować, sprawić, że poczujesz się samotny i nieporadny. Izolacja tyko utrudni wygrywanie z chorobą.
Czy leczenie jest grą? W pewnym sensie tak. Przeciwnik, który stoi naprzeciw, jest bezwzględny i nieprzewidywalny. Chce wygrać za wszelka cenę i reprezentuje wyłącznie swoje interesy. Czy istnieją spisane zasady gry? Tak, standardy leczenia, schematy wypracowane doświadczeniem rodzin, improwizacja.
🎗 Reguła Pierwsza: Przetrwanie
- Patrz, jaki cień jest obok mnie, na skale. Zupełnie niepodobny do mnie. Jakby był potworem.
W jednej chwili, wszystko to co do tej pory było ważne, przestaje mieć sens. Mechanicznie powtarzasz czynności, żeby mieć szczątkowe odniesienie do swojego położenia w przestrzeni. W ciągu czterech lat spotkałem setki rodziców żyjących w cieniu guza mózgu. Rodziny przygniecione diagnozą, nieskuteczną terapią, wznowami; rodziny mające przed sobą skończoną ilość czasu na leczenie; dzieci z perspektywą życia z deficytami powstałymi po leczeniu, po operacjach – na zawsze; rodziców żyjących w ciągłej podróży pomiędzy ośrodkami w Europie i Stanami Zjednoczonymi. Tylko dzięki uporowi i nadziei dawali radę.
🎗 Reguła Druga: Bliskość
- Czyli my wciąż uciekamy przed chorobą? Długo jeszcze?
- Wiesz, tak naprawdę to do końca życia będziemy uciekać. Jak zajdzie taka potrzeba, to uciekniemy przed nią nawet na koniec świata. Zawsze razem.
🎗 Reguła trzecia: Dynamika
„Magia ma jednak w zwyczaju czekać w ukryciu niby grabie leżące w trawie” – napisał w „Równoumagicznieniu” Terry Pratchet. Jeżeli, drogi Czytelniku, wyraz „magia” zamienisz na słowo „opis rezonansu”, „oczekiwanie na wynik”, to już wiesz, jak wygląda czas pomiędzy wykonaniem obrazowania a otwarciem maila z jego wynikiem. Jeśli sam nigdy nie wszedłeś na leżące w trawie grabie i nie oberwałeś nimi w twarz, to zapewne słyszałeś mnóstwo opowieści o delikwencie, który nadepnął na ten ogrodowy wynalazek. Grabie biorą człowieka z zaskoczenia. Wtedy, kiedy się najmniej tego spodziewa. Tak samo guz mózgu i wszystko co jest z nim związane. Siedzisz sobie bezpiecznie w swojej bańce życia i nagle: „bum” – uderzenie pomiędzy oczy wytrąca cię z zastanego constans. Tak wygląda codzienne życie i planowanie w chorobie. Jest d-y-n-a-m-i-c-z-n-i-e.
🎗 Reguła Czwarta: Troska o psychikę
- Uczę się nie pamiętać złych wspomnień, zapominam je, ale wiesz, najlepsze jest to, że nie zapominam tego, co było dobre. To chyba dobrze? – przed snem Renata papla mi cicho do ucha.
- To bardzo dobrze – a w myślach dodaję, że ja nie umiem zapomnieć.
Rozpamiętywanie i pytania: „Dlaczego ja?” „Dlaczego moje dziecko?” zatrzymają Cię w miejscu. Powinieneś iść przed siebie szukając rozwiązań. Jedynie powracanie do dobrych wspomnień da Ci sił, spowoduje, że przetrwasz. Czy można przepracować traumę choroby, by nie tworzyła z nas zirytowanych i wściekłych rodziców, którzy na każdym kroku sączą jad i dają upust nagromadzonym nerwom? Nie wiem, ale trzeba próbować. Świat zapada się, jeśli choroba przejmuje kontrolę.
🎗 Reguła Piąta: Dystans
- Wszystko spada! - w głosie słyszę irytację a w oczach widzę pioruny.
- Powiesiłam mój ręcznik, spadł twój. Odwiesiłam twój, zleciały mamy i Artura. A kiedy je podnosiłam, to mój wylądował pod kaloryferem! Wszystko spada!
Tak sobie myślę, że kiedy wszystko spada, dobrze jest się zatrzymać i ocenić, w jakim jesteśmy miejscu. Szersze spojrzenie pomaga w ocenie sytuacji, pozwala wyraźniej zobaczyć, jak trudne etapy drogi zostały za nami. Umiejętność nabierania dystansu do swoich myśli jest potrzeba, żeby swobodnie podejmować ważne decyzje. Bywają dni, tygodnie, miesiące, kiedy życie wymyka się spod kontroli, sytuacje dzieją się za szybko, są jak jazda bez trzymanki. Ale zawsze jest ktoś, kto doszyje „wieszaczek”.
🎗 Reguła Szósta: Pożegnanie
Bolesław Leśmian pisał: „Wiem, że muszę wypatrzeć w nicość śniącą się drogę. Odchodzimy wciąż co chwila i co chwila brak nam lic”.
My musimy wypatrzeć drogę nie w nicość, a do zdrowia i na niej pozostać. By nas nie brakło. Jeden niepewny krok. Zatrzymanie o sekundę za długo. Spojrzenie zbyt późne na to, co przed nami. Koniec drogi. To obawa wszystkich rodziców, którzy kroczą przy dzieciach na drodze onkologii. Niektórym nie dane jest biec dalej, choć Bóg świadkiem, jak bardzo się starają. Zwyczajnie droga staje się zbyt ciężka, za dużo na niej przeszkód, mgły ustępują i pokazują, że to koniec. Tej zasady nienawidzę.
🎗 Reguła siódma: Ostrożność
Setna wiadomość na skrzynce, proponująca cudowną, alternatywna metodę w leczeniu nowotworów. A ja nie widziałem, poza tysiącami wydanych euro, korzyści z takich metod.
Średnio raz w miesiącu rodzice dzieci chorujących na nowotwory, dzięki mediom społecznościowym, otrzymują dziesiątki mniej lub bardziej życzliwych porad dotyczących sposobów na wyleczenie „raka”. Pal sześć jeśli jest to dodatek do diety, który nie przeszkadza w leczeniu. Gorzej, jeżeli wprowadzenie do życia takiej ingrediencji zacznie wyniszczać organizm. Po kilkudziesięciu miesiącach leczenia wydaje mi się, że rodzice dzieci chorujących na raka są jednymi z najbardziej doinformowanych osób w metodach i sposobach leczenia. Dowody anegdotyczne, tajemna wiedza, alternatywne sposoby nie wystarczą, żeby przekonać kogokolwiek z nas o słuszności szarlatanerii. Co więcej, twierdzenie, że gdybyśmy zrobili coś więcej… więcej się starali, bardziej słuchali, bardziej wierzyli, bardziej… z czasem stają się obraźliwe i bolesne.
Reguła Ósma: Wciąż jestem tym, kim byłam
- Jak patrzysz na mnie, to kogo widzisz, bo ja już czasem nie wiem, kim jestem. Staram się pamiętać, ale zapominam, jak to było przed chorobą. Jestem taka, jak byłam, czy nie?
Ezio Bosso napisał: Człowiek jest tym, co czuje i do czego dąży, a nie chorobą, która mu się przytrafiła. Kiedy się komuś przedstawiamy, nikt nie mówi: „Cześć, jestem Ania, jestem puszysta.” albo: „Cześć, jestem Tomek, mam pryszcza na czole”. Niepełnosprawność to tylko jedna z naszych wielu cech.” – To słowa wypowiedziane przez Jan Melę podczas spotkania w Przemyślu. Niepełnosprawność nie powinna nikogo odsuwać na boczny tor, gdzie wieje wiatr zapomnienia i lęku. Osoby z niepełnosprawnością mają wiele do zaoferowania, trzeba tylko pozwolić rzeczywiście być im sobą.
🎗 Reguła Dziewiąta: Wysiłek
- Ale na wakacje to już na pewno nie jadę! – zacięta mina Renaty mówi wszystko.
- Dobrze – odpowiadam ze stoickim spokojem.
- Mówię serio, nie jadę! Nie będę ćwiczyć na wolnym!
Milczę, bo nie wiem, co powiedzieć. Zbywanie, niepodejmowanie tematu już niewiele daje.
Są chwile, kiedy wiesz, że pomimo zakończenia leczenia, choroba i jej skutki krążą nad tobą jak dementorzy wokół Hogwartu. I tylko czekają, aby wyssać z Ciebie całe szczęście. Od tego widma nie da się uwolnić. Są chwile, gdy szukasz argumentów i żadne rozsądne nie przychodzą do głowy. Bo jak?! Jak wytłumaczyć córce, że musi poświęcić część wakacji na zabiegi, gdy rówieśnicy odpoczywają? Że najbardziej optymalny termin turnusu to czas, kiedy w szkole nie ma zajęć ze względu na egzaminy, ale złośliwym chichotem losu to również czas jej urodzin? Że ferie to też najlepszy moment, bo nie zawala się szkoły (i pracy)? Dlaczego Renatę miałoby obchodzić to tłumaczenie?
Jest rozmowa, wizja konsekwencji rehabilitacji i jej zaniechania, łzy, milczenie. Kolejny dementor wysysa szczęście z dzisiejszego dnia... „A więc już tak będzie? Już zawsze? Poświęcanie swobody, odpoczynku, by ryć ziemię, drapać pazurami, chwytać się nadziei, że może coś się da naprawić, a przynajmniej zapobiec kolejnym zniszczeniom?” – pytam, zerkając na głowę przytulonej do mnie Trutki. „Ano będzie.” I tylko, gdy patrzę na efekty naszych dotychczasowych wysiłków, gdy dobrze się im przyglądam i przypominam sobie chwile sprzed dwóch, trzech lat, o których naprawdę nie chcę pamiętać, wyciągam swoją niewidzialną różdżkę i krzyczę niemym szeptem: „EXPECTO PATRONUM!”
🎗 Reguła Dziesiąta: Śmiech
Kilkanaście miesięcy wstecz pisałem o przypadkowym odkryciu techniki oswajania i siebie samego, i Renaty z przedmiotem strachu. Moje „błaznowanie” - jak zwykła określać moja osobista Małżonka - oswajało lęki, pomagało mi przezwyciężać obezwładniający strach, jednocześnie tworząc perspektywę, z której można spojrzeć krytycznie na sytuację. Przemek Staroń przywoływał w książce „Szkoła bohaterek i bohaterów – czyli jak radzić sobie z życiem” sytuację, w której panicznie bojący się pająków Ron wyczarowuje kosmatemu nieprzyjacielowi wrotki i ten rozjeżdża się na wszystkie strony. To metaforyczny sposób na poradzenie sobie z olbrzymim lękiem. Zaklęciem, które umożliwiało zmniejszenie lęku, było możliwie między innymi przez zastosowane zaklęcia Riddiculos. Miało ono doprowadzić do spojrzenia na własny lęk z dystansu i wyprowadzenia ze stanu śmiertelnej powagi i napięcia. Logika lęku jest precyzyjnie skuteczna. Potęgując reakcje, wprowadza w nas w klimat iście z Muminków: „Jaka Wielka Tragedia Się Zbliża” – tylko, że tam, po katastrofie, mogła nastąpić odbudowa, a w tutaj Lęk stara się doprowadzić do ruiny, po której nie zostanie już nic.
🎗 Reguła Jedenasta: Wiedza
Każdy etap leczenia guza mózgu (w naszym przypadku zabieg neurochirurgiczny, leczenie onkologiczne, radioterapia oraz rehabilitacja ruchowa, neurologopedyczna i psychologiczna) jest elementem niezwykle istotnym w powodzeniu całego procesu zdrowienia i przywracania dziecka do funkcjonowania poza szpitalem. Każdy z elementów tej układanki musi być wybrany świadomie i z przekonaniem, że zespół, lekarz, terapeuta jest tym właściwym, który ma odpowiednie doświadczenie, metody i narzędzia do wykonania swojej pracy z dzieckiem. I na każdym z tych etapów rodzic ma prawo do pełnej informacji od każdego ze specjalistów. Lekarz, nieważne czy profesor, docent, stażysta, rehabilitant, fizjoterapeuta może stać się czynnikiem, który naprawi bądź przyniesie szkody w trakcie leczenia. W identyczny sposób zadziała system organizacji opieki medycznej w ośrodku leczącym dziecko: może być doskonale funkcjonującym organizmem albo też nieprzemyślanym sposobem łączenia zespołów terapeutycznych.
🎗
Diagnoza zmienia wszystko.
Ale... znajdziecie w sobie siły, z jakich istnienia nie zdawaliście sobie sprawy.
Nauczycie się bycia silnymi.
Znienawidzicie chorobę i wszystko, co złego ze sobą przynosi.
Będziecie ekspertami klinicznymi jednego przypadku.
W tym wszystkim poznacie wspaniałych ludzi, rodziców, którzy, borykając się z chorobą swoich dzieci, będą Wam pomagać, żebyście nie wyważali już otwartych drzwi.
Poznacie lekarzy, pielęgniarki oraz rehabilitantów, których zaangażowanie i energia pomogą Wam przejść najcięższe momenty choroby.
Na nowo zdefiniujecie słowa: „rodzina”, „przyjaźń”, „małżeństwo”.
Odkryjecie umiejętności właściwej oceny okoliczności, sytuacji i ludzi. Sprawy „ważne i niecierpiące zwłoki” znajdą właściwe miejsce w Waszym życiu.
Poznacie to wszystko, choć nie chcecie tego robić.
🎗
Szanowni Państwo, jeśli wśród swoich bliskich nie macie osoby, której przekazujecie swoje 1,5% podatku, prosimy – pomyślcie o Renacie. To drobny gest, który dla nas ma ogromną moc: daje szansę na kontynuowanie terapii, powrót do sprawności, na lepsze jutro.
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z pomocą"
KRS 0000037904
cel szczegółowy 33202 Zając Renata
wśród fanów onkologia-dziecieca.pl Guzy mózgu u dzieci International Childhood Cancer Day SIOP Europe, the European Society for Paediatric Oncology - SIOPE Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS
