Co to jest strona internetowa?

http://reniawalczyzrakiem.pl/, http://dzieciom.pl/podopieczni/33202, https://www.siepomaga.pl/renia

Renia walczy z rakiem, Przemysl (2026)

04/01/2026

Czy pokój też choruje?

- Tato, a czy można pokój zaprowadzić wojną? – usłyszałem dziś zza pleców, gdy na ekranie telewizora przelatywały zdjęcia z Wenezueli.
Trutka stała z poważną miną, taką, jaką ma tylko dziecko przed zadaniem trudnego pytania. Ze swoją młodzieńczą naiwnością pyta o rzeczy, których nie rozumie. W zasadzie, po głębszym zastanowieniu, ja też nie.

- Nie wiem – odpowiadam zgodnie z prawdą Najlepszej z Córek.
- A wiesz, co jest w tym wszystkim najdziwniejsze? – dodaje po chwili.
- … że normalność też potrafi się rozchorować – odpowiedziałam cicho, bardziej do siebie niż do niej.

🕊️

Na historii uczymy się w zasadzie o konfliktach między narodami, o krwawych podbojach, o budowaniu potęgi przez miecz lub bohaterskim wyzwalaniu się z okowów zaborców. Nawet na lekcjach polskiego literatura zwykle sięga do utworów tyrtejskich lub traktujących o bólu i stracie oraz o lęku wywołanym wojną. Jakby była ona praprzyczyną naszego istnienia. To że my dziś możemy na spacerze słuchać śmiechu dzieci zamiast ryczenia syren, to luksus, którego nadal nie potrafimy docenić.

Iwona przeczytała mi kilka zdań z rozmowy wydrukowanej w „Tygodniku Powszechnym” pomiędzy Stawiszyńskim i Napiórkowskim: „Wojna jest normalnym stanem rzeczy. To, że od kilkudziesięciu lat traktujemy ją jako wyjątek, jest jedną z najpiękniejszych rzeczy, jakie udało nam się osiągnąć. Ale to krucha równowaga.”

Zdania wypowiedziane w chwili, gdy dookoła toczy się tyle konfliktów, są poniekąd zaskakujące. My i docenianie pokoju… Przecież potrafimy toczyć swoje maleńkie wojny o byle pierdoły, choćby zrobić aferę, gdy ktoś nas ubiegnie w kolejce i zabraknie świeżych bułek w sklepie. No bo jak to – dzień bez chrupiącej skórki?! Katastrofa! Z drugiej strony „afera o bułki” to dowód, że żyjemy w czasach, gdy można złościć się o drobiazgi. Gdy wojna jeszcze nie stoi za oknem.

Patrzę wstecz i myślę, że pokój jest trochę jak zdrowie. Nie czujesz go, dopóki nie zacznie go brakować. Dopóki wszystko działa, dopóty wydaje ci się, że tak już zawsze będzie. A potem… jedno badanie. Jeden wynik. Jedna iskra. I wszystko się zmienia.

Nowotwór, ten cichy sabotażysta, zaczyna się niewinnie – od komórki, która zapomina, że jest częścią większej całości i że współistnienie ma większą moc niż bunt. A potem następuje - no właśnie – wojna, by pokonać buntowników, o odzyskanie kolejnego skrawka organizmu, o ochronę przed aneksją tego, co nam zostało. Budujemy armię złożoną z ludzi i narzędzi, z lekarzy, rehabilitantów, terapeutów, przyjaciół, medycznych skryptów, cytostatyków, wiązki fotonów lub protonów, skalpeli, leków… Czerpiemy z kont środki finansowe do poziomu długu publicznego i żebrzemy o czas oraz wsparcie. To wojna totalna. Wszystko, aby zniszczyć zbuntowaną komórkę i jej naśladowczą, zmultiplikowaną armię. W tym przypadku pokój osiągnąć można tylko przez walkę.

A w świecie? W świecie jest różnie. Bywa, że wojna zaczyna się od słowa wypowiedzianego za głośno, z gniewem, od drobnego „nie chcę cię już słuchać”, od braku dialogu i doceniania pokoju. Bo największe katastrofy zaczynają się wtedy, gdy przestajemy rozmawiać i spoglądać na siebie z życzliwością.

Z perspektywy rodzica, który przeszedł leczenie onkologiczne dziecka, wiem, że nowotwór rośnie w ciszy, w miejscach, których nie obserwujemy. Tam, gdzie nasza czujność jest obniżona.
Pokój – tak jak zdrowie – trzeba pielęgnować. Nie od święta, nie dopiero po diagnozie, tylko codziennie.

🕊️

Szanowni Państwo, nasi stali i przygodni Czytelnicy, „Przyjaciele i Krewni już Nastoletniego Zająca” , jeżeli nie posiadacie wśród swoich bliskich osoby, której przekazujecie swoje 1,5% podatku, to prosimy o taką formę wsparcia, to nieoceniona pomoc, która daje Renacie szansę na lepsze jutro. Dziękujemy, że jesteście z nami – bez Was to wszystko byłoby niemożliwe!

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z pomocą"
KRS 0000037904
cel szczegółowy 33202 Zając Renata

31/12/2025

Mniej strachu, więcej życia

- Nuuuda –z pokoju obok dochodzi zawodzenie niczym Marty u Harrego Pottera.
- To weź książkę!
Po kwadransie słyszę tuptanie i czuję zimne dłonie na karku:
- Nudzę się przeraźliwie! Książka jest nudna jak podręcznik do chemii.
- To wyczesz kota – liczę, że ten manewr zajmie jej kolejne dziesięć minut i pozwoli mi dokończyć pracy przy komputerze.
- Hej, no weź, przecież koty wyszły! Znowu się nudzę!

Ten nudny dialog to taki praktyczny krok do nowej normalności, czegoś, co było przez nas oczekiwane przez lata. Końcówka roku jest jak kontrolne badanie obrazowe dla psychiki – trzeba wejść do tego głośnego tunelu wspomnień, poleżeć chwilę bez ruchu i poczekać, aż wyświetli się obraz tego, co było dobre, co trudne, a co absolutnie do powtórki. I choć niektórzy planują: „schudnę 5 kilo”, „zacznę biegać” i „będę wcześnie wstawać”, to zaprzyjaźnione rodziny onkologiczne często mają na liście rzeczy do zrobienia znacznie mniej medialne sprawy, za to zdecydowanie bardziej życiowe: spokojne oczekiwanie na wyniki badań, mniej strachu przed kontrolą, więcej dni, w których choroba nie jest pierwszą myślą po przebudzeniu.

W leczeniu guzów mózgu coraz częściej udaje się nie tylko ratować życie, ale też planować przyszłość: wracać do szkoły, myśleć o studiach, pracy, normalności (oczywiście, takiej w wersji po przejściach). Czujemy się trochę tak, jakby zapalano światła w pokoju, w którym dotąd baliśmy się potwora spod łóżka.

Wiemy już, że nie trzeba znać odpowiedzi na wszystko, są przestrzenie, gdzie można doczytać, dopytać, zobaczyć historie innych i poczuć że nie jesteśmy w tym sami. W onkologii dziecięcej to „razem” należy do współpracy zespołu medycznego, rodziny, specjalistów od rehabilitacji, psychologów i coraz częściej bywa, że do odważnego planowania przyszłości.

Parę lat temu Renata po upojnym dniu badań, konsultacji i chemioterapii powiedziała: „Tato, jak skończę chemię, to chcę mieć zwykły nudny dzień”. To brzmi jak żart, ale powrót do „nudnej normalności” to dla mózgu dziecka najlepsza rehabilitacja, sygnał: „zagrożenie mija, można znowu budować”. Jest takie zdanie, które szczególnie pasuje do rodzin w trakcie i po leczeniu onkologicznym: „Nadzieja to nie przekonanie, że wszystko się dobrze skończy, ale pewność, że to, co robimy, ma sens – niezależnie od wyniku”. Wszędzie tam, gdzie walczy się o dziecko – właśnie ta mieszanka nadziei i działania jest paliwem dla całych zespołów.

Nauczyliśmy się, że najważniejsi w życiu są ludzie oraz czas. I istotne jest to, co zrobimy z tym czasem, który nam został, a nie z tym, który już minął. No i ważne są również góry i książki, i makaron, i panettone, i…! (Najlepsza z Żon pewnie skontruje, ale tak, panettone też jest istotne w swej istocie.)

Na moście łączącym odchodzący i przybywający rok chcemy wszystkim Wam życzyć bycia razem, odnajdywania tego, co istotne i czasu na zanurzanie się w owej istotności. Niech będzie pięknie!

PS Konie. Konie są istotne. (Choć pewnie Najwspanialszy z Małżów pewnie to skontruje.)

24/12/2025

W przedświąteczny czas…

- Na blacie stało pudełko z panettone – spoglądam na Najlepszego z Mężów i oczekuję odpowiedzi. kto jak kto, ale on na pewno zna losy włoskiego świątecznego ciasta.
- …
- Tomek, pudełko z panettone…
- No, nie ma – odpowiada całkiem logicznie, bo przecież nie stoi.
- Ale było – drążę uparcie podczas gdy Mała Zołza zwija się ze śmiechu i, potykając się o domowe sprzęty, drepcze do swojego królestwa.
- Przyjmijmy, ze poszło na spacer – broni się Małż.
- Nie, pudełka nie chodzą.
- Poszło pół…
- Zjadłeś?
- Tak mi przykro. Ale to PANETTONE!
- Ja bym cię poczęstowała.
- Wiem. Tak mi wstyd. Ale to PANETTONE!

💫

Do kuchni wpada Najmądrzejsza z Córek, dzierżąc pod pachą książkę. Staje przed nami, otwiera na właściwej stronie, jednocześnie wskazując obrazki i zaczyna czytać:
„[…]
- Masz swoje ulubione powiedzonko? – chciał wiedzieć chłopiec.
- Aha – potwierdził kret.
- Jakie?
- Jeśli początkowo ci się nie wiedzie, zjedz kawałek ciasta.
- Hm… I to pomaga?
- Zawsze!

(Tu wstawiony jest cykl obrazków kreta pochłaniającego tort. Cały tort oraz napis: „Jeszcze odrobinkę”.)

- Miałem dla ciebie pyszne ciasto – oznajmił kret.
- Naprawdę?
- Tak.
- Gdzie ono jest? – spytał chłopiec.
- Zjadłem je.
- Och.
- Ale zdobyłem drugie.
- Naprawdę? I co się z nim stało?
- To samo, co z poprzednim.”

Fragment pochodzi z książki „Chłopiec, kret, lis i koń” Ch. Mackresy’ego w tłumaczeniu M. Słysz.

💫

Trutka dostała ją z okazji któregoś minionego Bożego Narodzenia i od razu pokochała. Teraz sypie mam fragmentami przy dowolnej okazji. Kiedy więc w przedświątecznym czasie wszystko zaczyna się sypać jak mąka po blacie i igły z choinki, Najwspanialsza z córek oferuje słodkości. Rozbite wieczko od odpadków organicznych? – czekoladka. Zaginione pudło z ozdobami świątecznymi? – pierniczek. Mak przywarty do ścianek ulubionego garnka? – kruche ciasteczko.
Z bożonarodzeniowymi przygotowaniami bywa różnie i tradycyjnie. Przymykamy na to oko i cieszymy się, że nie sprawdzamy od jakiegoś czasu wyników morfologii. Przy okazji podgryzamy pierniczki, bo panettone… wyszło.

Jeśli więc coś Wam nie wychodzi, jeśli Wasi bliscy zapukali do drzwi nad ranem zamiast około północy, jeśli siadła Wam p***a dostarczająca wodę lub spalił się barszcz a chałka przypomina zakalcowatą cegłę… - usiądź wygodnie, pomyśl, że nie jest źle i zjedz ciastko, zanim ktoś cię uprzedzi. Przynajmniej będzie słodko. O kaloriach myśleć będziemy dopiero w kontekście noworocznych postanowień.

💫

My tradycyjnie życzymy Wam pięknych świąt!

💫

20/12/2025

Spotkaliśmy się kilka lat temu w ośrodku rehabilitacyjnym, ten młody człowiek pokazywał całym sobą, że się da! Teraz ten wspaniały młody człowiek potrzebuje teraz naszej pomocy i Dobrej Mocy.

https://zrzutka.pl/e2vrdy

Myślcie, ślijcie, udostępniajcie, zostawcie dobre słowa gdzie się da - aby jak najszybciej się wybudził i mógł je wszystkie przeczytać, odsłuchać i zobaczyć!

Trzymaj się Bysiek Stanio!!!

13/12/2025

Zielony Mikołaj!

- Renata, jutro zwolnię cię z plastyki – oznajmia rzeczowo Najlepszy z Ojców.
- A dlaczego właśnie z plastyki, a nie z biznesu albo historii?
- Bo plastyka jest na końcu – pada jakże logiczna odpowiedź.
- Ale plastyka jest fajna – próbuje pertraktować Trutka.
- Ale jedziemy do Warszawy.
- Po co?
- Do pracowni gorseciarskiej, do pana Wojtka.
- To ja idę na plastykę i nigdzie nie jadę.

Tu zaczyna rozpalać się zarzewie buntu Najukochańszej z Córek. Siada na fotelu i udaje, że grzebie za czymś w telefonie. Za czymś baaardzo ważnym, rzecz jasna, i niecierpiącym zwłoki.
- Plastyka jest ważna. Wspiera naukę. Ręka mi wtedy pracuje. Mama sama mówiła…

No tak. Dzieci bywają szalenie inteligentne. Kiedy trzeba znaleźć solidne argumenty na swoją korzyść, potrafią wyciągnąć z dna hipokampów lub innych zakamarków pamięci wszelkie dowody naukowe, pseudonaukowe, oparte na autorytetach, a jak to nie pomoże - sięgają po emocje. Tu już prawie pojawiają się krokodyle łzy, wyraz oburzenia, że „jak to tak szkodzić motoryce małej i rozwojowi mózgu”.

- Potem może jakiś Mikołaj się zjawi albo ktoś, coś… - próbuje kusić Najlepszy Tatuś.
- U nas przychodzi na święta – nie chce ustąpić Trutka, jednak głos trochę jej mięknie. – W ostateczności możemy to przedyskutować.
- Toż to właśnie robimy! – rzuca Pogromca Argumentów Wszelkich i dodaje (trochę ściszonym głosem) – Jutro będę po ciebie o 10:30.

Koniec końców w piątkowe popołudnie trafiamy do pracowni, gdzie słyszymy, że wszystko jest w najlepszym porządku i następna kontrola na wiosnę. Nie ma jednak nic za darmo, bo Najwspanialsza z Córek życzy sobie pizzę „tam, gdzie było grissini”, czyli na drugim końcu Warszawy. Drogi plączą się i zmieniają, zjazdy przeplatają, korki – jak to korki – trwają w bezruchu, ale w końcu zasiadamy do obiadu. No może do kolacji. A że negocjacje były prowadzone przez zawodowca, więc na drugi dzień musi być też akcja mikołajkowa.

Kto widział Pałac Kultury i Nauki oświetlony na zielono, ten wie, że w stolicy tej nocy grasowały czarownice. Dzięki zaangażowaniu FFundacja Pomocy Dzieciom z Chorobą Nowotworowąi życzliwości TTeatr Muzyczny ROMAudało się nam obejrzeć spektakl „Wicked”.
Najgrzeczniejsze z Dzieci siedziały wciśnięte w fotele i przez trzy godziny (z pominięciem kilkuminutowej przerwy) ani drgnęły. Jednak spektakl na żywo to… spektakl na żywo. A gdy dodamy do tego zieloną czarownicę na wyciągnięcie ręki, to już jest odjazd!

A samo przedstawienie? Porywa, zmusza do refleksji, wzrusza, śmieszy… Zielona skóra Elfaby to metafora każdej „inności” – blizn po chemioterapii, wózka inwalidzkiego, autyzmu czy porażenia. Śmiech, plotki, milczenie, wykluczenie z grupy… - brzmi znajomo? Tak wygląda bullying dzieci z rakiem i niepełnosprawnościami. W świecie Oz Czarodziej kreuje „złą czarownicę”, jako kozła ofiarnego rzucając zielonoskórą Elfabę. A w społeczeństwie? „On jest dziwny”, „Ona ciągle chora”, „On nie rozumie takich prostych rzeczy”... Elfaba pyta: kto decyduje o „normalności”, a my ze swojej strony pytamy: kto ochroni nasze chore dzieci przed ostracyzmem?

- W sumie to za rok też możemy pojechać szukać Mikołaja w teatrze – głośno duma Trutka. – Tylko co z listem, który napisałam? Dużo sobie nie życzyłam… No i byłam grzeczna… Jak zawsze zresztą.

Nie wiem, dlaczego, ale w grudniu zdolności rachowania i analizowania u Najmądrzejszej z Córek gwałtownie wzrastają. Zadziwiający zbieg okoliczności, że w tym samym miesiącu grzeczne dzieci odwiedza Mikołaj…

🧙‍♀️

Dziękujemy Wam, drodzy Czytelnicy za każdy gest sympatii i wsparcia – Wasza bliskość daje siłę! A wszystkim Elfabom życzymy, by zielona skóra stawała się symbolem odwagi, siły i mocy. Popatrzcie na dzieciaki i młodzież borykające się z niepełnosprawnościami, jak na osoby, które maja takie same potrzeby jak każdy z nas: akceptacji, wyjątkowości i bezpieczeństwa.

@

06/12/2025

Mgła, akwarium i cuda z endokrynologii

- Ale ty chyba nie sądzisz, że mama ci pozwoli trzymać w domu taaakie wielkie akwarium? – Renata patrzy na mnie z tym swoim „wiem, że wiem lepiej” w oczach, a jednocześnie z uporem, który rozbraja każdą polemikę bardziej niż logika.

– Pewnie, że nie sądzę – odpowiadam z powagą. – My tak tylko z Piotrem rozmawialiśmy.

– No właśnie. Według mnie znowu się nakręcasz. I skończy się jak ze stawikiem – przypomina tonem, który ma w sobie wszystko: przestrogę, odwołanie się do mądrości przodków i to sławne: „A nie mówiłam” wypowiedziane bez słów.

I tak, zanim zdążyliśmy odpłynąć w wizję domowego oceanu zamkniętego w ramy akwarium, życie jak zwykle wkracza na scenę: za oknem domu Ronalda McDonalda z mgły wyłania się łagodny kontur szpitalnych ścian.

Wizyta w poradni endokrynologicznej – jak na standardy USD – jest niemal cudem logistycznym: szybka, rzeczowa, w dodatku z samą profesor Wędrychowicz. Kobietą, która potrafi wejść w kontakt z Renatą tak, że nawet najbardziej napięta rozmowa zamienia się w spokojny dialog. Endokrynologia w USD to osobny wymiar. Trochę jakby ktoś zapomniał tam powiedzieć, że szpital może być miejscem chaosu i stresu. Wszystko jest „nietutejsze” – w tym najlepszym sensie.

Akwarium? Może kiedyś. Na razie uczymy się pielęgnować inny ekosystem – ten złożony z emocji, nadziei, hormonów i wiary w ludzi, którzy naprawdę leczą.

Wyjeżdżamy z Krakowa dosłownie wgryzając się w mgłę, która otula autostradę jak scenę z filmu o duchach. Trutka - nieustępliwa kronikarka – fotografuje wszystko, jakby chciała udowodnić mamusi, że nie wymyślamy tych „strasznych okoliczności”, tylko naprawdę jedziemy przez mleko.

Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie

03/12/2025

Niewidzialni

- Patrz, tato śpi – zwraca uwagę Truja.
- Niech śpi. Jest zmęczony.
Jak na potwierdzenie moich słów następuje donośne chrapnięcie, które mam moc budzenia Śpiących Ojców.
- O, zasnąłem – rzuca zdezorientowany Najlepszy z Mężów i próbuje się odnaleźć w akcji filmu. – A to kto jest?
- Dziewczyna – stwierdza Renata.
- To widzę. Dlaczego jest?
- Wyrażaj się precyzyjniej – fuczy Najlepsza z córek, ale litościwie dodaje - Jest niewidoczna. Widać ją, ale nikt jej nie dostrzega.
- I Gortimer chce, żeby była dostrzeżona przez innych? – próbuje dociekać Najukochańszy z Tatusiów.
- Tak, ale ona nie chce, żeby ją ktoś widział. Oglądaj – kończy Renata.

Przed położeniem się spać jeszcze dodaje:
- Wiesz mamo, ja też czasem nie chcę być widoczna.
- Dlaczego?
- Po co? Robię, co mam robić. Nie lubię, gdy ktoś zwraca na mnie uwagę. Jeszcze zacznie pytać o chorobę i szpital, a ja nie chcę o tym mówić.

3 grudnia obchodzimy Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnościami (International Day of Persons with Disabilities) – święto ustanowione przez Zgromadzenie Ogólne ONZ w 1992 roku na zakończenie Dekady Osób Niepełnosprawnych (1983–1992). Jego głównym celem jest przybliżenie problemów osób borykających się z różnymi niepełnosprawnościami zdrowej części społeczeństwa.

Czy takie obchody są potrzebne? Przecież żyjemy na wspólnej planecie. A jednak osoby „zdrowe” nie zawsze zauważają potrzeby tych, których dotyka niepełnosprawność. Często nie traktują ich jak pełnowymiarowych członków społeczeństwa, nie zostawiają i nie dbają o to, by w ogóle została utworzona przestrzeń, w której osoby z niepełnosprawnościami mogłyby się realizować. Tak dzieje się w grupach towarzyskich, na przestrzeni zawodowej, w edukacji. Owszem, istnieją przepisy do realizacji (np. likwidacja barier), są tworzone miejsca pracy dla tych, którzy posiadają orzeczenie o niepełnosprawności, mamy w kraju szkoły specjalne. Nawet – zamiast integracji – wprowadza się edukację włączającą. To świetnie. Tylko nie wystarczy. Dopóki świadomość każdego z nas nie będzie ukierunkowana na człowieka obok nas, dopóty takie obchody będą eleganckim przecinaniem wstążeczek przy oddawaniu rampy dla wózków w jakiejś instytucji, okazją do wspólnego zdjęcia i prężenia piersi: : „Tak, to ja. Jestem tu w dniu obchodów!”, ładnym lukrem na rozwalającym się ciastku.

Osoby z niepełnosprawnościami są wśród nas, ale ich nie widzimy.

Osoby z niepełnosprawnościami są wśród nas, ale czasem wolą pozostać niewidoczne.

Osoby z niepełnosprawnościami są wśród nas, ale niekoniecznie czują się z nami bezpiecznie i komfortowo.

Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnościami ma być naszym wyrzutem sumienia, pstryczkiem w nos, powodem do zastanowienia, w jakim społeczeństwie chcemy żyć. Zwłaszcza, gdy może się zdarzyć, że przewrotny Los podaruje nam prezent w postaci niesprawności.

Niepełnosprawni Są Wśród Nas. Guzy mózgu u dzieci

29/11/2025

Iguana, gorset i święta – czyli jak żyć z tym, co gryzie

Klik! Klik! Na wyświetlaczu miga wiadomość od Najżyczliwszej z Żon. Do sms-a dołączony zrzut ekranu z anegdotką o mężu i iguanie. Niewinna jaszczurka, prezent z gatunku „a coś mu tam damy, niech się cieszy”.

Historia z netu idzie mniej więcej tak: Mężczyzna dostaje w prezencie (myślę, że jednak od małżonki a nie znajomych) iguanę. Miła, egzotyczna, trochę jak roślina w wersji z ogonem. Do momentu aż gryzie go w palec. Palec puchnie, boli, a mąż – jak to mąż – najpierw myśli, że jaszczurkę zaraz… no, powiedzmy, że „wyekspediuje w inne wymiary”. I wtedy dzieje się magia: iguana zaczyna za nim łazić krok w krok, wpatrując się w niego najsmutniejszym spojrzeniem świata. Budzi się rano, a ona siedzi obok łóżka na posterunku, jak piesek z poczuciem winy. On sobie myśli: „O, jaka mądra, wie, że źle zrobiła, teraz przeprasza”.
Problem w tym, że palec nie tylko nadal boli, ale robi się coraz bardziej imponujący objętościowo. W końcu facet zabiera jaszczurkę do weterynarza i dopiero tam dowiaduje się, że ten gatunek iguan jest jadowity. Tyle że ich jad jest słaby. Gryzą, a potem łażą za swoją ofiarą i czekają, aż ta zejdzie z tego świata z godnością lub bez.

🐸

Na to wszystko odpisuję żonie smsem:
– Kąsasz mnie jak śpię? Bo wieczorami tak jakoś dziwnie na mnie patrzysz znad książki. Tak, jakbyś czekała…
Klik! Klik!
– Nie, ale Renata zastanawia się, co ci dać na święta!
Grzecznie więc melduję:
– Może być jaszczurka. Byle bez tępoty w oczach. Ale tak w ogóle to wolę pająka. I nie rozumiem, dlaczego wciąż spotykam się z oporem. Przecież co jakiś czas poruszam ten temat. Uporczywie. Natrętnie wręcz. Z taką samą częstotliwością i upierdliwością jak wywoływanie do odpowiedzi lekarzy.

I tu w dialog rodzinny wchodzi telefon od profesora Latalskiego:
– Kręgosłup trwa stabilnie. Skolioza utrzymana w cuglach.
I (co już w myślach dodaję tylko do siebie) zachowuję się ostatnio jak dobrze ułożony gad! Czekam, nie daję o sobie zapomnieć. Obserwuję. Prześwietlam spojrzeniem. Żeby pojawiła się oczekiwana wiadomość, że jest stabilnie. No to ćwiczymy, kontrolujemy, korygujemy gorsetem.

🐸🐸

Bywa, że patrzę na siebie i myśl posuwa się jeszcze dalej. A może być jak waran z Komodo… Zaczaję się z boku, przyłożę zęby, zastanawiając się jak najdotkliwiej ukąsić upierdliwy Los, żeby się wreszcie odczepił, a potem zacznę łazić za swoją ofiarą i czekać, co będzie.

Częściej jednak mam wrażenie, że to Los jak ta iguana patrzy tępo aż ofiara padnie. A my z rehabilitacjami, kontrolami na ortopedii, endokrynologii, onkologii, ginekologii, u neurochirurga, z badaniami obrazowymi, morfologicznymi, z dostosowywaniem się do materiału szkolnego, wymogów i obowiązków zawodowych oraz domowych, do maturzysty w domu… wcale nie mamy ochoty dać mu satysfakcji i zdechnąć! Tylko on tak łazi…

Nadzieja na lepsze jutro to nie naiwne czekanie, ale wybory, którego codziennie dokonujemy w zatrzęsieniu sprzecznych argumentów. Trzymamy się tych naszych decyzji z uporem maniaka, nawet jeśli czasem mamy wrażenie, że nasze życie to eksperyment z pogranicza dramatu i medycznego stand-upu.

🐸🐸🐸

A Wy? Macie w swoim życiu jakąś „iguanę”, która najpierw gryzie, a potem patrzy na Was tym swoim tępo–wiernym wzrokiem? Może się okazać, że nasze jaszczurki są do siebie bardziej podobne, niż myślimy. Jeśli widzisz wokół siebie gadzinę gotową recytować Hamleta z twoją wyimaginowaną czachą w łapie lub sam przejmujesz rolę smoka z Komodo by pokąsać Los, podziel się swoim komentarzem, zostaw reakcję albo udostępnij nasz post.

Drogi Czytelniku dziękujemy, że jesteś tutaj z nami! Jeśli post Ci się spodobał, zostaw po sobie emotkę i podziel się swoimi przemyśleniami w komentarzu.

23/11/2025

Na pewno nie słyszeliście o Józiu, bo Józek odchodził cicho...

Tak już się dzieje, że zmiany powodują naszą reakcję. No bo jak to? Dopiero ktoś przypominał pączek, a teraz wygląda jak modelka na wybiegu…, jeszcze niedawno mieliśmy przed oczami szczerbate umorusane dziecko, a tu proszę, urodziwy nastolatek, miesiąc temu widzieliśmy w naszym znajomym fajnego kumpla od szaleństw wszelakich a dziś boimy się, że nas zabije gołymi rękami… Ludzie zmieniają się w trakcie dorastania, pod wpływem istotnych – czasem traumatycznych - dla nich wydarzeń, nierzadko pod wpływem choroby.

Nowotwory ośrodkowego układu nerwowego zmieniają na całej linii. Takie nowotwory – potwory. Siedzą dziady w głowach i kombinują, jak wszystko zniszczyć. Może wygląd? Niczym Picasso walą abstrakcjami: jakieś wytrzeszczone oko jak u czarownicy wróżącej szeryfowi z „Robina Hooda”, otyłość po sterydach, dzięki której człowiek wygląda jak Alcest do kwadratu, czasem przerażające wychudzenie, łysa głowa, ubytki w zębach, sonda wisząca z nosa jak trąba zdeformowanego słonia, niezborne ruchy…

Ale wygląd to mało. Przecież można zniszczyć coś jeszcze… A jakby tak zachowanie? Niech ludzie nie poznają tych, którzy jeszcze niedawno byli w ich otoczeniu. Gdyby tak nagle ktoś chory stał się infantylny jak dzieciaczek… - można mu wtedy robić głupie numery. I tak się nie zorientuje. A może niech będzie agresywny… Tak! wszyscy się od niego odsuną, bo przecież nikt nie zechce dostać z piąchy w nos. Nie można (i słusznie) tolerować agresji wobec ludzi.

Kiedy potwory – nowotwory działają, świata z otoczenia chorego zaczyna ubywać. Najpierw odchodzą ci, których znał tylko „na cześć”, potem ci, którzy nie rozumieją, następnie tacy, co chociaż próbowali, ale, „sorki, widok nie ten”, potem ci, którzy nie dają rady, bo prócz nich nie został już żaden znajomy. I chory dzieciak – bo o dziecku mowa – nie ma prócz rodziny nikogo.

Józek był i już go nie ma. Odszedł. Zanim zabrała go śmierć, guz mózgu odebrał mu osobowość i znajomych. Tak się nieszczęśliwie zdarzyło, że guz spowodował agresywne zachowania. Nikt – a najbardziej Józek – nie rozumiał, dlaczego. Ale świat wokół zaczął zionąć przeraźliwą pustką. Chłopiec nie mógł jej wypełnić nawet drogimi gadżetami, bez których wielu współczesnych nastolatków dziś nie wyobraża siebie życia. Zwyczajnie rodziny nie było na nie stać. W trakcie leczenia dzieciak starał się zrozumieć co się z nim dzieje, rozpaczliwie znaleźć kontakt z kimś, kto go nie odrzuci. Zaczął pisać z Magdą. Rozumiała. Sama walczy z chorobą syna, zjada zęby na próbie zrozumienia działania nowotworów i sposobów walki z nimi.

Teraz Magda chce przywrócić Józka światu, żeby świat sobie o nim przypomniał. Żeby znajomi z klasy, mieszkańcy pamiętali, że choroba jest bezlitosna, żeby rodzina miała ślad po Józku, który był, a którego już nie ma.

Magda z Guzy mózgu u dzieci założyła zbiórkę dla Józka. Prosiła o przepublikowanie jej prośby, co czynimy. Jeśli możecie, dorzućcie parę złotych na pomnik dla chłopaka, którego nowotwór–potwór najpierw zmienił nie do poznania a potem bezczelnie odebrał rodzinie. Może dzięki temu uda się przywrócić to dziecko światu takim, jakie było zanim rozpoczęło swoją walkę.

W pierwszym komentarzu znajdziecie link do zbiórki stworzonej na opłacenie pomnika.

03/11/2025

Zapach chleba i wspomnienia, które pachną domem

– Co robisz?! – Renata wpada do kuchni jak huragan. No dobra, może nie taki z tropików, raczej lokalny, w wersji „slow motion”. Wzrokiem omiata blat. Na nim segregator - stary, po przejściach w środku którego zalegają przepisy wszelakie: opisane, pokreślone, z plamami ciasta i śladem białka z czasów prehistorycznych.
- Chleb - odpowiadam, jednocześnie lustrując kartki pełne skreśleń, przeliczeń, komentarzy i śladów gotowania.
- To ja ci pomogę – rzuca Truj z entuzjazmem psychologa po trzecim espresso i ustawia się w strategicznym miejscu między blatem roboczym a szufladą z przyrządami kuchennymi. - Który chleb robimy?
- No właśnie nie wiem. Albo taki nowy, z ziarnami, albo ten z McDonalda z przepisu babci Maksa.
- To ten z McDonalda. Pamiętam, jak pani Dominika go zrobiła i spróbowałam kawałek przed wyjściem na oddział.

Tak, były takie czasy. Ronald McDonald House w Krakowie stał się wtedy naszym domem. Ile wylaliśmy tam łez, ile przespaliśmy nocy, ile potyczek planszowych stoczyliśmy na tarasie - tego nie zliczę. Na tyle było ich dużo, że po sześciu latach, gdy zajechałyśmy przed dom, pan ochroniarz wyszedł do nas jak przyjaciel i krzyknął: "Poznaję Was! Będziecie grać?" I to było jak powrót do domu starych znajomych.

W październiku krakowski Dom obchodził swój jubileusz istnienia. Z tej okazji pojawiło się akwarium pełne kolorów i ryb (już pewnie w nim pływają, wesoło machając ogonkami, końcem września jeszcze ich nie było). Zwierzaki w trakcie leczenia przeciwnowotworowego nie są wskazane, mogą uczulać, przenosić choroby, których zdrowy organizm nawet nie zauważy, ale ryby... Ryby żyją w osobnym środowisku i działają kojąco. Jak wszystko w tym miejscu wytchnienia.

Niewiele jest chyba enklaw w szpitalu, które zasługują na szczególne uznanie. Kto nie musiał spędzać miesięcy na fotelu lub materacu w kilkuosobowej szpitalnej sali, ten nie odczuł prawdziwej potrzeby położenia się do normalnego łóżka, ugotowania swojego zwyczajnego obiadu, czy wyniesienia śmieci. Tak, takie prozaiczne czynności jak wyjście do śmietnika, odkurzanie i szorowanie kuchenki sprawiają, że nasze życie zyskuje namiastkę normalności w nienormalnej sytuacji choroby. Do tego czasem w kuchni pojawia się ktoś, kto zaczyna opowiadać śmieszne historie rodem z oddziałowego życia wzięte i zaczynasz śmiać się razem z nim (na początku to szokuje, potem takiego śmiechu szukasz). A zdarza się, że schodzisz do kuchni ze względu na zapach chleba roznoszący się po wszystkich korytarzach i przywodzący na myśl archetyp domu. Innym razem zasiadasz przy stole, gdzie leżą wigilijne lub wielkanocne przysmaki podarowane przez restauratorów, którzy wiedzą, że tym razem ty nie urządzisz świąt. My wspominamy spotkanie z Olkiem Dobą, urodziny na tarasie, ucieczki w świat gier.

Oby takich miejsc jak Dom Fundacji Ronalda McDonalda było więcej. I takich ludzi, jak Dominika, Piotr, Małgosia, pani Agata, panowie Leszek i Staszek,… - Was wszystkich, którzy tak bardzo o nas dbaliście w 2018 i 2019 roku. Zawsze z wdzięcznością dla Was!

***
Pomoc innym bywa sprawdzianem naszej empatii. Tak jak otrzymaliśmy ją w czasie pobytu w krakowskim Domu Fundacji im. Ronalda McDonalda, tak wciąż ją otrzymujemy od Państwa. Kresu leczenia i walki ze skutkami choroby Renaty nie widać, ale i Wasze serca okazały się hojne dla naszej córki. Każda złotówka i każdy 1,5% podatku to dla nas oddech, chleb powszedni i nadzieja, której nie da się przeliczyć na monety... Dzięki Wam możemy każdego dnia walczyć o powrót do samodzielności i zdrowia naszej córki.

***
Jeśli czujecie, że ten tekst coś w Was poruszył – zostawcie serduszko, komentarz, cokolwiek, co powie: „słyszymy was”. Bo kiedy zaczynasz piec chleb w środku burzy, potrzebujesz ciepła od innych – nawet jeśli jest to ciepło z drugiego końca ekranu.

27/10/2025

„Kupa była?” – czyli o tym, jak słowa potrafią leczyć… albo zawstydzić.

Na salę, z energią zdolną powalić słonia i jeszcze trzy nosorożce, weszła pielęgniarka. I, jak codziennie, zadała to samo pytanie:

– Kupa była?

Kto zna oddziały dziecięce, ten wie, że to pytanie jest nieuniknione, częste i z grubej rury. Taka codzienność, w której sprawy bardzo przyziemne mają kluczowe znaczenie dla życia. Dosłownie. Gdy wyciągam z czeluści pamięci tę sytuację, przypominam sobie, że pierwsze dwa razy odpowiadałem grzecznie, z pełnym zrozumieniem medycznej logiki pytania. Ale za trzecim stwierdziłem, że może warto zmienić tę powtarzalną rutynę. Rzuciłem więc:

– Super! Pogratulować!

Zaskoczony wyraz twarzy zderzył się z moim zmęczeniem oraz bezradnością i przez chwilę oboje poczuliśmy, że jesteśmy po tej samej stronie. Bo w czterech ścianach sali na onkologii, gdzie zapach środków dezynfekcyjnych miesza się z zapachem strachu, wrażliwość potrafi schować się bardzo głęboko.

Niektóre słowa na oddziale wydają się dziwne, inne krępujące, jeszcze inne niejasne. Część w ogóle nie pada, choć po czasie okazuje się, że powinny były. Ale skąd to wiedzieć, gdy szpital spada na człowieka jak grom z jasnego nieba?

Kiedy zaczynaliśmy leczenie, przestrzenią, w której uzupełnialiśmy wiedzę i doświadczenie, stała się grupa wsparcia dla rodziców dzieci z guzami mózgu. To przestrzeń, gdzie można pytać o wszystko – od fotonoterapii po protonoterapię, informacje o protokołach stosowanych w ośrodkach europejskich, nazwiska lekarzy, którzy są w kraju najlepsi, i o miejsca, których należy unikać. A teraz pojawiła się książka.

Magdalena Undro Łokietek napisała „Guzy mózgu u dzieci. Onkoprzewodnik, część I” – poradnik dla rodziców, którzy próbują chaos leczenia ułożyć w głowie w odrobinę uporządkowany system, niepowalający na kolana swą zagmatwaną retoryką czy pojęciami z piekła lub akademii medycznej rodem. To nie jest zwykła publikacja. To opowieść o nadziei spisana językiem, który nie rani, nie zaciemnia, nie przeraża brakiem zrozumienia. Autorka tłumaczy słowa lekarzy na język rodziców – empatycznie i spokojnie.

Książka i grupa tworzą razem coś niezwykłego – most między wiedzą a doświadczeniem. Jedna daje narzędzia, druga – ramiona do podparcia. Obie dowodzą, że również rozmowa potrafi uczyć, rzeczowe informacje odczarowują rzeczywistość oraz że świat jest mały i w sytuacjach, kiedy chodzi o jakość dalszego życia, nie należy korzystać z półśrodków.

Czy książka Magdy stanie się podręcznikiem akademickim. Raczej nie. To jednak nie jej rola. Poradnik ma być przewodnikiem dla rodziców, którzy nie rozumieją komunikatu ze strony lekarza, w słowniku sprawdzają znaczenie każdego słowa z opisu diagnozy, nie wiedzą, o co pytać, na jakie symptomy zwrócić uwagę w trakcie leczenia. A to niezmiernie ważne. Tak samo, jak pytanie o kupę, tylko może wyartykułowane w nieco intymniejszy sposób.

Guzy mózgu u dzieci Fundacja Kawałek Nieba - OPP 1,5% Dominika Caddick - DC Books

Renia walczy z rakiem

04/01/2026

31/12/2025

24/12/2025

20/12/2025

13/12/2025

06/12/2025

03/12/2025

29/11/2025

23/11/2025

03/11/2025

27/10/2025

Adres

Telefon

Strona Internetowa

Ostrzeżenia

Skontaktuj Się Z Praktyka

Skróty

Udostępnij