Polskie Towarzystwo Dyskinezy Rzęsek

Polskie Towarzystwo Dyskinezy Rzęsek Polskie Towarzystwo Dyskinezy Rzęsek zrzesza chorych na rzadką chorobę genetyczną - Pierwotną Dyskinezę Rzęsek (PCD) w Polsce.

Z okazji Świąt WielkanocnychZarząd Towarzystwa składa wszystkim Członkom, Pacjentom, Specjalistom oraz Sympatykom najser...
19/04/2025

Z okazji Świąt Wielkanocnych
Zarząd Towarzystwa składa wszystkim Członkom, Pacjentom, Specjalistom oraz Sympatykom najserdeczniejsze życzenia:

Niech ten wyjątkowy czas napełni serca spokojem, nadzieją i nową energią.
Niech przyniesie zdrowie, radość, wiarę w postęp medycyny i siłę we wspólnym działaniu.
Życzymy również rodzinnej atmosfery, ciepła i pogody ducha na co dzień – zarówno w życiu prywatnym, jak i zawodowym

05/04/2025

Polskie Towarzystwo Dyskinezy Rzęsek rozpoczęło rekrutację uczestników i pracowników (fizjoterapeuta, psycholog) do nowego projektu pn. „Bądź samodzielny z PCD IV – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek” realizowanego ze środków PFRON i własnych.
Zajęcia realizowane będą na terenie całej Polski.
Na stronie Towarzystwa (ptdr.pl) zapoznasz się z warunkami uczestnictwa w projekcie.
Zapraszamy !!!

Niech te piękne Święta Bożego Narodzenia i cały następny Rok upływają Wam w dobrym zdrowiu, radości i wśród wspierającyc...
26/12/2024

Niech te piękne Święta Bożego Narodzenia i cały następny Rok upływają Wam w dobrym zdrowiu, radości i wśród wspierających Was osób.

Konferencja dla pacjentów BEAT-PCDW dniu 29 listopada 2024 roku w godzinach 14:00-18:00 odbędzie się konferencja online ...
25/11/2024

Konferencja dla pacjentów BEAT-PCD
W dniu 29 listopada 2024 roku w godzinach 14:00-18:00 odbędzie się konferencja online dla pacjentów, przygotowana przez międzynarodową organizację BEAT-PCD. Jest ona zorganizowana wspólnie przez pacjentów z PCD i ich rodziny, naukowców i specjalistów klinicznych. Celem konferencji jest przekazanie aktualnych informacji na temat przyczyn PCD, życia z chorobą, aktualnych badań naukowych, leczenia, a także zapoznanie się z doświadczeniami osób chorych. Konferencja ta stanowi okazję do poznania osób cierpiących na PCD i nawiązania kontaktu z lokalnymi organizacjami pacjentów.
Link do darmowej rejestracji i agenda konferencji na stronie www.ptdr.pl

Francuskie stowarzyszenie PCD (ADCP) udostępniło krótki film opisujący życie z PCD z kilku perspektyw w każdym wieku (z ...
18/11/2024

Francuskie stowarzyszenie PCD (ADCP) udostępniło krótki film opisujący życie z PCD z kilku perspektyw w każdym wieku (z angielskimi napisami)

Découvrez "Histoires de Cils", un documentaire poignant qui donne la parole à des patients atteints de la dyskinésie ciliaire primitive (DCP) , une maladie g...

W ramach programu "Aktywny samorząd" PFRON uruchomił nowy obszar wsparcia - pomoc w kontynuowaniu rehabilitacji w formie...
25/10/2024

W ramach programu "Aktywny samorząd" PFRON uruchomił nowy obszar wsparcia - pomoc w kontynuowaniu rehabilitacji w formie wentylacji domowej - Moduł I Obszar E.
Przedmiotem pomocy jest dodatek na pokrycie kosztów opłaty za energię elektryczną w formie refundacji kosztów energii elektrycznej w związku ze stałym, intensywnym korzystaniem z koncentratora tlenu lub respiratora.
Nabór wniosków uruchomiony zostanie już 28.10.2024 r. i potrwa do 30.11.2024 r. Wnioski należy składać w formie elektronicznej przez System Obsługi Wsparcia ze środków PFRON (SOW) lub w przypadku wykluczenia cyfrowego w formie papierowej w PCPR zgodnie z miejscem zamieszkania wnioskodawcy.
Szczegóły na stronie PFRON

Od dnia 28 października do dnia 30 listopada 2024 r. przyjmujemy wnioski o dodatek do energii elektrycznej dla osób korzystających z koncentratora tlenu lub respiratora. W roku 2025 wnioski będzie można składać od dnia 1 stycznia. Kto może uzyskać...

OGŁOSZENIE O REKRUTACJI DO PROJEKTUBądź samodzielny z PCD III – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęs...
18/04/2024

OGŁOSZENIE O REKRUTACJI DO PROJEKTU

Bądź samodzielny z PCD III – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek
Zadanie dofinansowane ze środków PFRON.


Polskie Towarzystwo Dyskinezy Rzęsek z dniem 2 kwietnia 2024 r. rozpoczęło rekrutację uczestników do nowego projektu pn. „Bądź samodzielny z PCD III – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek” realizowanego ze środków PFRON i własnych.
Zajęcia realizowane będą od 1 maja 2024 do 31 marca 2025 r. na terenie całej Polski.

ZASADY REALIZACJI PROJEKTU

Projekt ma na celu zwiększenie samodzielności osób niepełnosprawnych – chorych na PCD w całej Polsce bez względu na wiek poprzez naukę technik inhalacji i rehabilitacji oddechowej, obsługi i konserwacji sprzętu rehabilitacyjnego i pomocniczego, stosowania zasad ochrony przed zakażeniami układu oddechowego, doboru formy aktywności sportowej i radzenia sobie z wyzwaniami psychicznymi związanymi z niepełnosprawnością.

Projekt będzie polegał na prowadzeniu zintegrowanych działań z zakresu rehabilitacji osób chorych na PCD realizowanej w formie:

1) indywidualny trening domowej rehabilitacji społecznej
Termin realizacji: od maja 2024 do marca 2025,
Liczba godzin wsparcia: średnio 4 godziny miesięcznie dla każdego uczestnika, łączny limit 44 godzin dla każdego uczestnika w całym okresie realizacji projektu.
Zajęcia są realizowane przez chorych na PCD przy udziale fizjoterapeutów.
Limit uczestników – 30 osób.

2) indywidualny trening motywacyjny – wsparcie psychologiczne
Termin realizacji: od maja 2024 do marca 2025
Liczba godzin wsparcia: średnio 20 godzin w trakcie całego projektu.
Zajęcia będą realizowali psychologowie lub coache.
Dotyczy ograniczonej liczby uczestników, którzy zgłoszą potrzebę uzyskania wsparcia.
Limit uczestników – 5 osób.

ZASADY REKRUTACJI UCZESTNIKÓW

Do projektu zapraszamy:
– chorych na PCD z całej Polski bez względu na wiek
– posiadających aktualne na dzień przystąpienia do projektu orzeczenie o niepełnosprawności lub o stopniu niepełnosprawności lub orzeczenie równoważne,
– osoby, które nie biorą jednocześnie udziału w innych projektach realizowanych ze środków PFRON w podobnym celu.

Warunkiem przyjęcia zgłoszenia do projektu jest przesłanie do PTDR kompletu dokumentów:
– karta zgłoszeniowa chorego (prawidłowo wypełniona, podpisana i przesłana skanem do biura PTDR),
– kopia aktualnego na dzień przystąpienia do projektu orzeczenia o niepełnosprawności.


O przyjęciu do projektu decydować będą następujące kryteria:

Przesłanie prawidłowo wypełnionego, podpisanego i kompletnego zgłoszenia (niezbędny warunek formalny),
Data przyjęcia zgłoszenia, przy czym w pierwszej kolejności przyjmowane będą osoby, które nie uczestniczyły w poprzedniej edycji projektu domowej rehabilitacji,
Ze względu na trudną logistykę projektu oraz wytyczne z PFRON oprócz kolejności zgłoszeń o przyjęciu do projektu decydować będzie również możliwość jego realizacji.
Do projektu przyjęte zostaną osoby, dla których w pobliżu ich miejsca zamieszkania zostaną zrekrutowani posiadający odpowiednie kwalifikacje fizjoterapeuci, którzy zadeklarują możliwość pracy z danym beneficjentem.
Zgodnie z regulaminem konkursu PFRON podczas kwalifikacji uczestników Zarząd PTDR musi zapewnić udział beneficjentów ostatecznych z co najmniej 8 województw, zaś maksymalny procentowy wskaźnik udziału uczestników z danego województwa nie będzie mógł przekroczyć 60% ogółu beneficjentów ostatecznych w projekcie.
Osoby, które nie zostaną zakwalifikowane do uczestnictwa w projekcie zostaną zamieszczone na liście rezerwowej. Kwalifikacja do uczestnictwa z listy rezerwowej jest możliwa po zwolnieniu miejsca w projekcie z powodu rezygnacji zakwalifikowanego uczestnika.

Przedłużenie ważności orzeczeń o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności w okresie stanu zagrożenia epidemicznego

Od 30 grudnia 2023 r. obowiązuje ustawa, która zmienia dotychczasowe zasady przedłużania orzeczeń o niepełnosprawności lub o stopniu niepełnosprawności. Według nowego przepisu prawa orzeczenia powiatowych, miejskich, wojewódzkich zespołów ds. orzekania o niepełnosprawności:
które zachowały ważność na podstawie przepisów w brzmieniu dotychczasowym, albo
których okres ważności upłynął po dniu 5 sierpnia 2023 r. i przed dniem 30 września 2024 r.,
zachowują ważność do 30 września 2024 r., jednak nie dłużej niż do dnia, w którym nowe orzeczenie o niepełnosprawności albo nowe orzeczenie o stopniu niepełnosprawności, stanie się ostateczne.
Zatem nowe przepisy działają także wstecz i przywracają ważność orzeczeń, które już wygasły.
Źródło: https://isap.sejm.gov.pl/isap.nsf/DocDetails.xsp?id=WDU20230002768

Zgłoszenia można przesyłać za pomocą karty zgłoszeniowej znajdującej się na stronie www.ptdr.pl
Skanem na maila: biuro@ptdr.pl
TERMIN NADSYŁANIA ZGŁOSZEŃ UPŁYWA 22 kwietnia 2024 r.

Informacje o projekcie:
Koordynator Projektu Anna Skoczylas-Ligocka
tel. kom. 662 033 999
e-mail: biuro@ptdr.pl

Projekt Bądź samodzielny z PCD III – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek jest dofinansowany ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.
Termin realizacji: 1 kwietnia 2024 – 31 marca 2025
Budżet projektu: 223 100,00 zł

Serdecznie zapraszamy!!!

  Życzenia Świąteczne     Na nadchodzące Święta Wielkanocne i czas, kiedy symbolicznie, wraz z wiosną, odradza się życie, życzymy dobra, miłości i zdrowia. Niech te świąteczne dni upływają w pojednaniu i harmonii, w poczuciu wewnętrznego pokoju i nadziei! Zarząd Towarzystwa Bą...

05/04/2024

Szanowni Państwo

Po raz kolejny zwracamy się z uprzejmą prośbą o przekazanie 1,5% podatku dochodowego na rzecz naszego Towarzystwa.
Kwota pozyskana ze zbiórki 1,5 % zostanie przeznaczona na realizację kolejnych warsztatów dla chorych na PCD i ich rodzin.
Liczymy na dalszą pamięć i Państwa pomoc w bieżącym roku podatkowym.

W rozliczeniu PIT należy podać następujące informacje:
Nr KRS: 0000438879
Cel szczegółowy 1,5%: 0015 DYSKINEZA RZĘSEK

Pełne informacje znajdziecie Państwo również na stronie Towarzystwa www.ptdr.pl

Chcielibyśmy również poinformować, że pozyskujemy fundusze za pośrednictwem FaniMani, zachęcamy do przyłączenia się do tej akcji.

Na nadchodzące Święta Wielkanocne i czas,kiedy symbolicznie, wraz z wiosną, odradza się życie,życzymy dobra, miłości i z...
29/03/2024

Na nadchodzące Święta Wielkanocne i czas,
kiedy symbolicznie, wraz z wiosną, odradza się życie,
życzymy dobra, miłości i zdrowia.
Niech te świąteczne dni upływają w pojednaniu i harmonii,
w poczuciu wewnętrznego pokoju i nadziei!

W dniu 19.01.2024 r. Fani Mani wykonało kolejny przelew 💥 na konto PTDR. Łącznie to już 1309,55 zł od zakupów online tra...
20/01/2024

W dniu 19.01.2024 r. Fani Mani wykonało kolejny przelew 💥 na konto PTDR. Łącznie to już 1309,55 zł od zakupów online trafiło do nas 👍.
Zachęcamy, aby przy okazji robienia zakupow online pamiętać o wspieraniu naszej organizacji 🫶 przez FaniMani.pl,
W grupie siła 🤗

FaniMani.pl – pierwszy w Polsce serwis, który umożliwia wspieranie organizacji społecznych przy okazji zakupów online.
Fundacja FaniMani ul. Macieja Palacza 144, 60-278, Poznań, KRS: 0000507234

Wspieraj nas bezpłatnie przy okazji zakupów on-line!

Wesołych Świąt! Niech ten magiczny czas przyniesie Wam spokój, radość i ciepło. Życzymy szczęścia, zdrowia i pomyślności...
24/12/2023

Wesołych Świąt! Niech ten magiczny czas przyniesie Wam spokój, radość i ciepło. Życzymy szczęścia, zdrowia i pomyślności w nadchodzącym Nowym Roku. Szczęśliwych, rodzinnych i pełnych miłości Świąt!

08/08/2023

Szanowni Państwo,
Przedstawiciele University of Bern Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM) w Szwajcarii (www.ispm.unibe.ch) zwrócili się do naszego Towarzystwa z prośbą o wypełnienie anonimowej ankiety skierowanej do osób chorujących na PCD oraz rodziców/opiekunów dzieci chorych na PCD. Badanie to zostało opracowane w ramach projektu BEAT-PCD, dużej sieci klinicystów i naukowców zainteresowanych PCD (https://beat-pcd.squarespace.com) i w ścisłej współpracy z przedstawicielami grup wsparcia PCD z całego świata.
Pomoże ono określić kierunek przyszłych badań nad PCD z perspektywy ludzi zmagających się z tą chorobą. Ostatecznie badanie ma na celu pomoc w poprawie stanu zdrowia i jakości życia osób z PCD.
Państwa opinia może odegrać ważną rolę w opracowywaniu przyszłych projektów badawczych.
Gorąco zachęcamy Państwa do wypełnienia ankiety w terminie do 14 sierpnia 2023 r.

Zarząd Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek

Więcej na stronie ptdr.pl

Adres

Rabka-Zdrój Gmina

Strona Internetowa

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Polskie Towarzystwo Dyskinezy Rzęsek umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skontaktuj Się Z Praktyka

Wyślij wiadomość do Polskie Towarzystwo Dyskinezy Rzęsek:

Udostępnij