04/08/2025
Duchenne to trudny przeciwnik – ale się nie poddajemy. 💪
Jesteśmy z Michałkiem w szpitalu w Poznaniu. Dziś rano odbył się zaplanowany rezonans magnetyczny głowy pod narkozą – kontrolowaliśmy torbiele, które wcześniej się tam pojawiły. Mamy dobrą wiadomość: torbiele się wchłonęły, a Michał zniósł narkozę bardzo dobrze. Teraz już, po kilku bardzo ciężkich dla niego chwilach, jest uśmiechnięty i pełen energii rozrabia po sali ❤️
DMD, czyli dystrofia mięśniowa Duchenne’a, to rzadka, postępująca choroba genetyczna, która osłabia mięśnie – zarówno te szkieletowe, jak i mięsień sercowy oraz oddechowy. Co pół roku Michał przechodzi szereg badań: serce, płuca, kości, sprawność fizyczna – wszystko po to, by jak najdokładniej monitorować postępy choroby i reagować na czas.
Obecnie Michał ma założony holter, jutro od 4 rano będziemy czekać na EEG. Jednocześnie rozpoczynamy ważny etap – leczenie sterydami. To niełatwa decyzja, ale wierzymy, że pomoże spowolnić rozwój choroby i poprawić jakość życia Michałka.
To wszystko bywa trudne, momentami przytłaczające, ale nie tracimy nadziei.
Mamy wokół siebie niesamowite wsparcie – dziękujemy, że jesteście z nami. ❤️🙏
Trzymajcie kciuki za kolejne badania 🫶
https://www.siepomaga.pl/michal-bien
