12/01/2026
Uff, mogę już oficjalnie powiedzieć, że ukończyłam szkolenie z APERS (Autism Program Environment Rating Scale-Skala Oceny Środowiska Programów dla Osób w Spektrum Autyzmu). W końcu ! 😅💪✌️
W trakcie szkolenia dowiedziałam się, że byłam drugą osobą z Polski, która wzięła w nim udział.
To podejście dopiero zaczyna swoją drogę w naszym kraju.
Z osobami w spektrum autyzmu jestem związana zawodowo od wielu lat , a w zasadzie już od 14 lat.
Te różnorakie doświadczenia zawodowe nauczyły mnie, że dobre intencje to za mało, jeśli nie idą w parze z realnymi, dobrze osadzonymi w praktyce narzędziami i działaniami.
W tym kontekście APERS okazał się dla mnie czymś znacznie więcej niż "kolejnym" szkoleniem.
APERS to narzędzie opracowane przez zespół NPDC (National Professional Development Center on Autism Spectrum Disorders- Narodowe Centrum Rozwoju Zawodowego w Obszarze Spektrum Autyzmu), działający przy Frank Porter Graham Child Development Institute na University of North Carolina at Chapel Hill (środowisku, które od lat wyznacza kierunki pracy opartej na dowodach naukowych i realnej praktyce). To właśnie tam powstał model, który dziś coraz częściej traktowany jest jako standard jakości pracy z osobami w spektrum.
Moje szkolenie prowadziły osoby bezpośrednio związane z tym zespołem: dr Ann Sam oraz Becky Dees- edukacyjna konsultantka Frank Porter Graham Institute. Uczestnictwo w tym procesie było dla mnie dużym wyzwaniem nie tylko merytorycznym, ale także organizacyjnym i osobistym 😮💨 Zajęcia odbywały się w godzinach wieczornych, zgodnie z czasem Karoliny Północnej, a całość prowadzona była w języku angielskim, bez tłumaczenia, co wymagało ogromnej koncentracji i dobrej logistyki pracy 😵🧠
Dziś mogę powiedzieć z dużą wdzięcznością, że to szkolenie dało mi nie tylko krótsze noce 🥱, ale nową perspektywę i konkretne, realne narzędzia, które mogę wykorzystywać w pracy z zespołami i środowiskami edukacyjnymi.
To, co szczególnie mnie przekonuje to WYRAŹNE przesunięcie punktu ciężkości z koncentracji na deficytach dziecka na uważną analizę środowiska w którym dziecko funkcjonuje.
Zaczynamy przyglądać się temu, jak działa system wokół osoby w spektrum- zespół nauczycieli, terapeutów i specjalistów, sposób komunikacji, organizacja dnia oraz jakość relacji.
W tym ujęciu kluczowa staje się spójność oddziaływań oraz realna współpraca wszystkich dorosłych zaangażowanych w proces wsparcia, w tym także rodzica, który nie jest postrzegany jako strona w opozycji, lecz jako pełnoprawny partner, współtworzący rozwiązania i współodpowiedzialny za budowanie środowiska sprzyjającego rozwojowi.
Środowisko może być zarówno czynnikiem wspierającym, jak i realnie obciążającym, niestety .
Nie każde zachowanie, które bywa określane jako „trudne” (choć sama nie lubię tego sformułowania), wynika bezpośrednio ze spektrum autyzmu.
Bardzo często jest ono odpowiedzią na: bodźce, przeciążenie, brak przewidywalności, niezrozumienie lub niewłaściwie dobrane wymagania. Dotyczy to również zachowań agresywnych i autoagresywnych, które w mojej praktyce pojawiały się wyjątkowo często i które bardzo wyraźnie pokazywały, jak ogromne znaczenie ma kontekst w jakim funkcjonuje dana osoba. Właśnie dlatego tak istotne jest dla mnie, aby środowiska edukacyjne i terapeutyczne były nie tylko „poprawne na papierze”, w dokumentach czy w IPET-ach , ale aby w codziennym doświadczeniu osób w spektrum były REALNIE sprzyjające, regulujące i bezpieczne.
Piszę o tym również z perspektywy osobistego doświadczenia.
W swojej pracy miałam możliwość towarzyszyć dorosłym osobom w spektrum, także tym z niepełnosprawnościami sprzężonymi oraz ze współwystępującymi zaburzeniami internalizacyjnymi i zobaczyłam z bliska ogrom trudu, samotności oraz bólu ludzi, którzy przez lata nie otrzymali adekwatnej opieki, terapii ani wsparcia środowiskowego.
Spotykałam osoby czterdziestoparoletnie, które nie miały możliwości rozwinąć funkcjonalnej komunikacji, które nie potrafiły korzystać z toalety, które były głęboko niesocjalizowane, a jednocześnie bardzo często funkcjonowały w stanie permanentnego napięcia, przejawiając zachowania agresywne i autoagresywne będące wołaniem o pomoc.
Te doświadczenia bardzo mocno mnie ukształtowały. To one sprawiły, że dziś mówię o swojej pracy nie w kategoriach prestiżu czy tytułu, lecz odpowiedzialności.
Do tego dochodzi jeszcze jeden wymiar, który jest dla mnie szczególnie poruszający, czyli los rodzin. Widziałam rodziców skrajnie wycieńczonych, obciążonych, funkcjonujących w depresji i poczuciu niemocy.
Chroniczny lęk o przyszłość swoich dzieci, z pytaniem, które wracało w ich głowach jak echo, bezlitośnie zabierając spokój: co stanie się z moim dzieckiem, kiedy umrę lub nie dam rady już dłużej się nim opiekować?
Dlatego nie mam w sobie zgody na bylejakość, na systemowe wymówki ani na przerzucanie odpowiedzialności na dziecko i jego diagnozę.
Nie mam zgody na narrację w której to spektrum staje się wygodnym wyjaśnieniem wszystkiego, a dorośli zdejmują z siebie ciężar refleksji nad własną rolą. Prawda jest taka, że to my ( dorośli, profesjonaliści, system ) ponosimy współodpowiedzialność za jakość wsparcia, jakie oferujemy.
Często widziałam sytuacje w których coś „na zewnątrz” wyglądało dobrze: procedury były domknięte, dokumenty podpisane, programy opisane. A jednocześnie w realnym doświadczeniu osoby w spektrum to wsparcie nie służyło wcale – nie zmniejszało cierpienia, nie budowało kompetencji, nie dawało poczucia bezpieczeństwa ani sprawczości.
Zanim zaczniemy dobierać strategie i narzędzia, potrzebujemy solidnych fundamentów w postaci przewidywalnego, spójnego i bezpiecznego środowiska. APERS nie jest jedynie podejściem stricte behawioralnym, lecz pozostaje spójny z modelem NPDC, który obejmuje również metody neurorozwojowe, rozwojowo-relacyjne i naturalistyczne, łącząc różne nurty w jedną, konsekwentną ramę pracy opartą na dowodach.
Nie umniejszam znaczenia terapii indywidualnej.
Wiem, jak bardzo bywa ona potrzebna i wspierająca. Coraz mocniej jednak widzę, że bez spójnego, dobrze zaprojektowanego środowiska nawet najlepsza terapia może tracić swoją skuteczność. Dlatego zależy mi na tym, aby interwencje nie kończyły się na indywidualnej sali terapeutycznej, lecz były realnie obecne w codziennym funkcjonowaniu tj. w szkole, w przedszkolu i w relacjach z dorosłymi.
Nie wierzę w podziały na „ważniejszych” i „mniej ważnych” specjalistów.
Nie chodzi o stawianie terapii ponad edukacją ani o hierarchizowanie ról. Wierzę natomiast bardzo mocno, że da się pracować wspólnie, mądrze i spójnie, jeśli jest wola współpracy i wzajemny szacunek dla kompetencji.