Uszczypnięta przez raka

26/08/2025

Badania wskazują, że w Polsce system wsparcia psychospołecznego dla rodzin onkologicznych jest niewystarczająco rozwinięty i skupiony głównie na pacjencie, a nie na całym systemie rodzinnym. Brak spójnej polityki państwa powoduje, że partnerzy czują się „niewidzialni” w procesie leczenia (Rosenberg-Yunger & Granek 2013).

19/08/2025

Leczenie onkologiczne w Polsce działa jak bardzo precyzyjna maszyna: badania, operacje, chemioterapia, hormony, procedury.

Ale w tym wszystkim jest jedna luka, o której prawie nikt nie mówi: rodzina pacjenta zostaje pozostawiona sama sobie. 🔹 partnerki dźwigają emocje, finanse, stres, codzienność
🔹 dzieci obserwują, milczą, często zaczynają się obwiniać
🔹 a pacjent – szczególnie mężczyzna – po zakończeniu leczenia… milknie, nie umiejąc nazwać tego, co się w nim rozsypało. W psychoonkologii mówi się jasno:

Choruje nie tylko ciało. Choruje cały system rodzinny.

Tylko że system (NFZ, szkoły, poradnie) tego nie widzi, więc nie tworzy wsparcia psychologicznego ani miejsc rozmowy dla rodzin po chorobie nowotworowej.

Dlatego zaczynam mówić o tym głośno.
Bo przeżyć chorobę to jedno, przeżyć po chorobie razem — to zupełnie inna historia.

👉 Czy widziałaś/eś takie rodziny w swoim otoczeniu?
👉 Czy przeżyłaś to sama?

Podziel się tym postem – może trafi tam, gdzie cisza jest najgłośniejsza.

18/08/2025

Opieka – obowiązek rodziny czy odpowiedzialność państwa?

Wciąż zbyt często opiekunowie Osób z Niepełnosprawnością stają przed dramatycznym pytaniem:
„Czy mogę sobie pozwolić na opiekę nad własnym dzieckiem, rodzicem czy partnerem?”

Nie chodzi tu tylko o emocje. To kwestia ekonomii, systemu i państwa, które od lat nie bierze na siebie tej odpowiedzialności w sposób wystarczający.

Od stycznia 2025 roku świadczenie pielęgnacyjne wynosi 3 287 zł miesięcznie. To wciąż mniej niż minimalne wynagrodzenie i nadal wymaga od opiekuna, który pozostaje na starych zasadach, całkowitej rezygnacji z pracy zawodowej. Żadnej przestrzeni na rozwój, żadnego prawa do zatrudnienia.

Równolegle wprowadzono świadczenie wspierające – teoretycznie bardziej elastyczne, bo można je łączyć z pracą zawodową. W praktyce jednak okazuje się, że rodzice muszą „poddać” swoje dziecko czy bliskiego punktacji samodzielności. Od niej zależy wysokość wsparcia – od kilkuset złotych do kilku tysięcy. To prowadzi do absurdów: dziecko, które chodzi i mówi, ale jest całkowicie niesamodzielne i wymaga 24-godzinnej opieki, może dostać np. 700 zł miesięcznie. A jeśli opiekun nie ma możliwości podjęcia pracy, rodzina zostaje praktycznie bez wyjścia.

Tymczasem Konwencja ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami, ratyfikowana przez Polskę w 2012 roku, jasno wskazuje:
państwo ma obowiązek zapewniać rodzinom realne wsparcie – tak, by nie musiały wybierać między opieką a własnym życiem prywatnym i zawodowym.

To wsparcie powinno być systemowe, stałe i równe dla wszystkich. A dziś wciąż przypomina raczej rozsypane okruchy, które trafiają przypadkowo – raz tu, raz tam. Kto zdąży, coś złapie. Reszta zostaje z niczym.

Asystencja osobista, czyli codzienna pomoc w ubieraniu, zakupach, aktywności społecznej czy zawodowej, mogłaby realnie zmienić życie osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin. To niezależność dla jednych i chwila oddechu dla drugich. Eksperci pokazali, że to rozwiązanie się opłaca. A jednak wciąż słyszymy: „nie ma pieniędzy”.

Granica między odpowiedzialnością rodziny a odpowiedzialnością państwa nie może być wyznaczana przez cierpliwość opiekuna. Powinna być określona przez godność osoby wymagającej opieki i tej, która ją sprawuje.

Dlatego jako Fundacja Idę Dalej przypominamy: opieka to nie tylko obowiązek rodziny. To także odpowiedzialność państwa – systemowa, ciągła i godna.

Opiekunowie nie mogą być zostawieni sami sobie.
Godność osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin to nie przywilej. To prawo.

💙 Wesprzyj Fundację Idę Dalej – razem możemy więcej!
👉 https://www.idedalej.org/pomoc.html

15/08/2025

Próbujemy się połączyć, ale czasem z jednej strony.

„Czy czujesz, że budujesz most w stronę partnera? A on - co robi z drugiej strony? Co byś chciała dostać „z drugiego brzegu”?

07/08/2025

💔 Zapomniani bohaterowie – cisi opiekunowie
Pomóż nam otoczyć ich troską.

Wyobraź sobie, że pewnego dnia świat, który znałeś, zatrzymuje się. Choroba bliskiej osoby – dziecka, partnera, rodzica – staje się osią twojego życia. Nagle to Ty jesteś odpowiedzialny za wszystko: za leki, za nocne czuwanie, za ubieranie, karmienie, uspokajanie, za nadzieję, której sami już nie mają.

I nie ma żadnych fanfar. Nie ma oklasków. Jesteś po prostu „opiekunem”.

W medycynie anglosaskiej nazwano ich „zapomnianymi pacjentami” (ang. forgotten patients). Bo choć to nie oni mają diagnozę, to choroba uderza również w nich – po cichu, systematycznie, bez znieczulenia.

📉 Ich zdrowie pogarsza się – zarówno fizyczne, jak i psychiczne. Stres nie opuszcza ich ani na chwilę. Badania pokazują, że mają o 63% wyższe ryzyko śmierci z powodów kardiologicznych. Tak, opieka może zabijać.

Nie dlatego, że jej nie chcą. Tylko dlatego, że robią to bez wsparcia. Bo przecież „to ich obowiązek”. Bo „tak trzeba”.

Codzienność opiekuna to walka z bezsennością, depresją, brakiem środków do życia. To życie w cieniu, pełne milczenia, winy, frustracji. Ich praca trwa 24 godziny na dobę, często przez lata, bez możliwości oddechu. Bez pensji. Bez emerytury. Bez ulgi.

👂 A społeczeństwo? Społeczeństwo oczekuje, że będą zawsze obecni. Zawsze cierpliwi. Zawsze silni. Jeśli nie dają rady – to „nie kochają wystarczająco”.

Ale oni kochają. Kochają tak bardzo, że oddają wszystko. I właśnie dlatego to my – jako społeczeństwo – musimy oddać coś im.

💙 Dlatego powstała ta zbiórka.
Chcemy stworzyć realne wsparcie dla opiekunów: psychologiczne, informacyjne, finansowe. Chcemy, by czuli, że nie są sami. Że ktoś ich widzi. Że ktoś o nich myśli.

Bo opiekunowie to nie cisi bohaterowie. To ludzie, którzy potrzebują bohaterów w nas.

👉 Wesprzyj naszą inicjatywę. Udostępnij. Wpłać. Porozmawiaj o tym.
Pomóżmy razem tym, którzy od lat pomagają – bez żadnej gwarancji, że ktoś pomoże im.

🔗 https://idedalej.org/pomoc.html

01/08/2025

14/04/2025

❤️ Jeśli Twój partner zmienił się po chorobie – to nie znaczy, że przestał Cię kochać.
💬 On często nie wie, jak mówić o tym, co przeżywa.
🤝 Dajcie sobie czas. I przestrzeń na rozmowę.

12/04/2025

Polecam obejrzeć 😊

Mariusz Gryglas – szewc ze Szczecina, który daje butom drugie życie i ludziom… lepsze perspektywy.Jest największym optymistą, jakiego można poznać. Pochodzi ...

27/03/2025

To też ja i Pani D. Tłuste włosy, 1001 drobiazgów na twarzy . Ciągle gdzieś coś boli podobno jak weszło to wyjdzie . Oj wychodzi 😔