13/02/2026
Poruszający list-manifest, który matka-opiekunka dorosłej córki z niepełnosprawnością sprzężoną Anka J. Nowak kieruje do rządzących warto przeczytać w całości. Bardzo liczymy, że zrobią to też jego adresatki.
Szanowna Pani Ministro, Pełnomocniczko, Posłanko, Wojewodo, Marszałkini
piszę do Pani jako kobiety, być może także matki i babci. Proszę tylko o chwilę uwagi i przeczytanie kilkudziesięciu zdań, które kreślę z ufnością, ale przede wszystkim z nadzieją na rzetelne działanie. W moim przekonaniu ma Pani dużo szczęścia, osiągnęła Pani sukces, prestiżowe stanowisko i dzięki temu ma Pani również wpływ na jakość życia tysięcy osób, w tym również i na moje.
W wieku 23 lat urodziłam córkę, która nie z mojej winy przez całe swoje życie wymaga pomocy. Nie potrafi samodzielnie jeść, pić, ubrać się i umyć. Nie siedzi, nie chodzi, nie mówi, nie słyszy, ale żyje, a ja razem z nią od 41 lat. Jestem więc nie tylko matką, ale również wielozadaniową opiekunką.
Staram się wypełniać swoje role najlepiej jak umiem, pomimo że sytuacja w jakiej się znalazłam nie była moim wyborem. Miałam kiedyś inne plany i marzenia, ale od kiedy zostałam matką dziecka z niepełnosprawnością zmuszona byłam i jestem do organizowania wszystkiego, co pozwala córce żyć, a nie tylko wegetować.
Poczynając od specjalistycznego wózka, który był i jest nogami mojej córki, a nie jest w pełni refundowany, poprzez zdobywane z trudem diagnozy, organizowanie dla niej edukacji i rehabilitacji. Tak się bowiem zdarzyło, że system oświaty zapomniał o mojej córce i edukację rozpoczęła w wieku 13 lat, a ja stałam się formalnie zatrudnionym jej nauczycielem. Kiedy skończyła lat 18 zmuszona zostałam do zbudowania ośrodka, w którym znalazła, z grupą podobnych młodych ludzi, wsparcie i terapię.
Teraz, kiedy mam prawie 65 lat, ponownie staję przed wyzwaniem – największym w swoim życiu - zabezpieczenia godnego życia dla córki na wypadek mojej śmierci. Wiem, że są domy pomocy społecznej, ale to nie są domy tylko instytucje, w których żeby przetrwać trzeba sobie dobrze radzić. Problem jest w tym, że moja córka sobie właśnie z tym nie radzi i potrzebuje indywidualnej pomocy, żeby przetrwać każdy dzień i każdą noc.
Nie jest w tej sytuacji jedyna, znam setki takich młodych kobiet i mężczyzn, które są córkami, synami kochających ich, ale coraz starszych rodziców. Boimy się tego co czeka nasze dzieci i z tego naszego strachu dzieją się czasami straszne rzeczy. Trzy miesiące temu ojciec otruł swojego 46 letniego syna, który nazajutrz miał trafić do dps-u, a potem ojciec sam się powiesił. Takie decyzje podejmowane są z desperacji, poczucia osamotnienia i ogromnego strachu o los i przyszłość dziecka, w której nie ma perspektyw na godne życie.
Nie wiem czy doświadczyła Pani kiedyś takiego lęku, czy była Pani zmuszona budować szkołę dla swojego dziecka? Czy musiała Pani tworzyć zakład pracy dla syna, córki, żeby mogli próbować się usamodzielnić? Czy zasypiała Pani z paraliżującym lękiem, co zdarzy się kolejnego dnia z Panią i z dzieckiem? Czy nasłuchuje Pani w nocy oddechów swojego dorosłego dziecka, bojąc się jego zakrztuszenia lub nagłego ataku padaczki? Tak wygląda moje/nasze życie. Jestem w ciągłej gotowości, ale i w permanentnym lęku o każdą chwilę, każdy kolejny dzień i o przyszłość, w której już czuwać nie będę mogła.
Dzisiaj jest Ogólnopolski Dzień Opiekuna – takiego jakim jestem ja i tysiące innych matek, ojców, sióstr, braci, żon czyli nieformalnych, niezarejestrowanych opiekunów, którzy wyręczając państwowe instytucje, wspierają swoje dzieci, współmałżonków, rodziców w chorobie, niesamodzielności, w trwaniu przy życiu. Rodzina to dziś najtańsza w Polsce instytucja opieki, ale nasza miłość do bliskich nie może zastępować systemu, którego do dzisiaj nie udało się zbudować.
Proszę więc Panią o pomoc, o skorzystanie z możliwości jakimi Pani dysponuje i spowodowanie dania nam rzeczywistego wytchnienia, poczucia bezpieczeństwa i nadziei, która podobno umiera jako ostatnia.
Piszę do Pani ten list w ramach oddolnej kampanii społecznej „Póki MY żyjemy”, której nazwa mówi wszystko. Nasze dzieci, nasi bliscy żyją, funkcjonują tak długo dopóki my - opiekunki i opiekunowie - mamy siłę, póki żyjemy. W Polsce nie ma systemu wsparcia, który działa bez względu na stan zdrowia opiekunów rodzinnych, dając poczucie bezpieczeństwa i stabilizacji. Są tylko projekty, krótkofalowe działania niedające rzeczywistego wsparcia ponieważ są najczęściej oparte na aktywności zdesperowanych opiekunów, którzy zmuszeni są działać w organizacjach pozarządowych.
Kończę swój list życzeniami zdrowia, ale także siły i determinacji w pełnieniu obowiązków, które przyjęła Pani dobrowolnie na siebie, biorąc tym samym odpowiedzialność za życie moje, a także tysięcy opiekunek i opiekunów żyjących w Polsce.
Z wyrazami szacunku
Anna Jolanta Nowak
matka-opiekunka odznaczona: Złotym Krzyżem Zasługi za działalność charytatywną, oznaką honorową „Za zasługi dla województwa wielkopolskiego”, Wawrzynem Pracy Organicznej im. Emilii Szczanieckiej i Sercem dla Serc przez Społeczne Towarzystwo Polskich Katolików.
Poznańska Wolontariuszka Roku 2023.
Załączam listę postulatów uczestniczek działających wolontaryjnie w ramach Zespołu Praw Opiekunek/ów Inicjatywy „Nasz Rzecznik”:
1. Przywrócenie świadczeń opiekuńczych dla osób, które wspierają dorosłe osoby z niepełnosprawnościami. Przymusowa dożywotnia praca opiekuńcza bez wynagrodzenia to systemowa przemoc.
2. Równe traktowanie - wszyscy opiekunowie rodzinni, nie tylko opiekunowie dzieci, powinni mieć możliwość otrzymywania świadczenia opiekuńczego, a jednocześnie móc wykonywać pracę zarobkową wedle ich osobistych zasobów, możliwości i wyborów.
3. Wprowadzenie systemowych rozwiązań w zakresie mieszkalnictwa ze wsparciem dla każdej osoby z niepełnosprawnością tego potrzebującej.
4. Godziwe zabezpieczenia emerytalno-rentowe dla starszych opiekunek i opiekunów.
5. Systemowo zapewniona opieka wytchnieniowa na miarę realnych potrzeb osób, które na co dzień wspierają bliskich z niepełnosprawnościami. Prawo do odpoczynku jest prawem człowieka.
6. Skuteczne wprowadzenie ustawy o asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami w kształcie wypracowanym w ramach rzeczywistych i pełnych konsultacji społecznych.
Anka J. Nowak, dziękujemy! Zdrowia, siły i systemowych zmian!
Kampania społeczna Póki MY żyjemy
Stowarzyszenie Żurawinka Autyzm po ludzku Chcemy całego życia Autyzm Polska FPOA Projekt CzujCzuj F@Fundacja Autism Team Fundacja NieOdkładalni Fundacja Po Mojemu Stowarzyszenie Mudita Fundacja dla Gigantów Porozumienie Autyzm-Polska Fundacja Jesteśmy Ważni Fundacja FIONA Godność i Wsparcie Drogą i Nadzieją Fundacja LATAWIEC Pomoc dla Kamilka Pactwa Fundacja Idę Dalej
Anka J. Nowak Agnieszka Sułkowska Ania Duniewicz Oleczka Ślepowrońska Sylwia Kowalska Malgosia Mikolajczyk Dominika Chabin Urszula Perkowska Agnieszka Biernacka Matka Gigantka Ewa Frej Próchniewicz Anna Szalast Dosia Szeląg Agata Lange
Inicjatywę "Nasz Rzecznik" wspiera Fundacja EFC w ramach Fundusz Obywatelski im. Ludwiki i Henryka Wujców - dziękujemy!
