Idę z Ewą

23/08/2025

Hej hej 😉
Nadszedł czas upragnionej podróży do Bydgoszczy. Chyba wszystko gotowe. 😉 Spakowałam ubrania ,inne rzeczy osobiste oraz kosmetyki i przybory toaletowe. Oczywiście zabieram ze sobą ,również pełną dokumentację medyczną. Zrobiłam podstawowe zakupy spożywcze. 😉 W Bydgoszczy czeka mnie praca fizjoterapeutyczna jak również spotkanie z pewną bliską mojemu sercu ciepłą ,kochaną osobą. Czym razem będę się rehabilitować wymiarze 4 ,5 godziny dziennie plus neuroterapia ( czepek) ;)
Każdego wieczoru postaram się choć krótko coś do Was napisać o tym jak przebiega terapia nad czym pracowaliśmy itp. Jednak to czy mi się to uda zależne jest od działania tamtejszego internetu. Przede mną naprawdę wspaniałe dwa tygodnie, Poprawy kondycji ruchowej ale też głębokiego oddechu psychicznego. Na tym turnusie towarzyszyć mi będą w pierwszym tygodniu znajoma Ludmiła przed która jeszcze nie była w Osielsku. Mam nadzieję , że dobrze poczuje się w tym miejscu i pobyt tam będzie dla niej przyjemny. Zrobię wszystko aby tak się stało. ;) Może w miarę możliwości będzie chciała dołączyć to drużyny moich aniołów.

18/08/2025

I mamy to..... ;)
I jest..... ;)
Złoty płyn zwany inaczej toksyną botulinową od kilku godzin ponownie płynie w moich mięśniach. ;) Abym mogła dostać go w odpowiednio partie mięśni Pani doktor podała mi aż 12 zastrzyków, ;)
Było to już trzecie podanie tego samego leku aczkolwiek tym razem pojawiła się pewna nowość. Dzisiaj jeden z zastrzyków został podany w mięsień piersiowy lewej ręki. Zgodnie z sugestią jednej z pracujących ze mną fizjoterapeutek. Cieszę się ,że to się udało, ponieważ szczerze mówiąc miałam pewne wątpliwości co do tego czy pani doktor przychyli się do mojej prośby. ;)
teraz po ostrzykiwaniu koniecznie muszę intensywnie ćwiczyć to niezbędne do tego aby lek miał szansę zadziałać. W najbliższą niedzielę wybieram się na kolejny turnus rehabilitacyjny do Osielska. Tam przeczeka mnie prawdziwym maraton fizjoterapeutyczny będę ćwiczyła po kilka godzin dziennie i obiecuje Wam , że zrobię wszystko aby osiągnąć jak najlepsze rezultaty terapii i wrócić dużo zdrowsza.; )

18/08/2025

Zaraz wyruszam do Bydgoszczy na trzecie podanie toksyny botulinowej. Trzymajcie kciuki ❤️🙂

11/08/2025

Mamy już prawie 40% całej kwoty. Może ktoś miałby ochotę i możliwość wsparcia moje zrzutki?
Dziękuję.

Kochani!

09/08/2025

Cześć.

07/08/2025

Hej kochani. 😉
Jak to czasem ciężko znaleźć czas napisanie posta przy pracy i rehabilitacji domowej wbrew pozorom czas biegnie niezwykle szybko. 😉
Dwa a właściwie już trzy dni temu wkroczyliśmy w sierpień. Jak zapewne niewielu z Was wie jest to miesiąc poświęcony świadomości o SMA - Rdzeniowym zaniku mięśni. Nie będę próbowała się wymądrzać i dokładnie tłumaczyć Wam czym on jest ,ponieważ uważam ,że moja wiedza na ten temat jest absolutnie niedostateczna. W sprawie szczegółów zwróćcie się do wujka Google. 😉 Ja wiem dwie istotne rzeczy na jego temat mianowicie ,że to choroba ,która na szczęście nie jest już nieuleczalną. 😉 Znam kilka osób zmagających się z SMA jednak jedna z nich jest mi szczególnie bliska.
To Asia Czapla Radomianka będąca dla mnie wzorem wytrwałości ,determinacji i siły. Jest ona najlepszym przykładem na to ,że mimo zaawansowanej niepełnosprawności można spełniać marzenia i osiągać sukcesy. Tworzy bloga pod nazwą ,,Aczkolwiek kocham życie” ,napisała biograficzną książkę pod dokładnie takim samym tytułem i zrobiła jeszcze pierdyliart innych inspirujących rzeczy ,które nie sposób tu wymienić. 😉
Na zdjęciu ja wraz z Asią na wymarzonym przeze mnie spotkaniu przy okazji urlopu Asi w Gdańsku - sierpień 2019.
SMA to ciężka choroba ale osoby ,które z nią się zmagają tak jak ludzie z wszystkimi innymi niepełnosprawnościami mogą wiele dokonać. 😉 Tak więc bardzo Was proszę bądźmy świadomi otwarci życzliwi i wspierający. To nic nie kosztuje a może zmienić czyjeś życie. ❤
Bieżący miesiąc jednak ,również szczególnie wyraźnie przypomina o tych wobec ,których choroba okazała się silniejsza… o tych ,którzy już nie walczą…. Marku ,Oleńko ,Jowitko…. Darku…….Zawsze o Was pamiętam…

30/07/2025

Cześć. ;)
Aż do dzisiejszego poranka myślałam, że 9 czerwca to jedyny dzień w przeciągu całego roku w jakim według kalendarza obchodzimy święto związane z przyjaźnią. Jednak Internet uświadomił mi , że absolutnie nie miałam racji i takie święto jest również dziś. ;)
Jako , że 9 czerwca przebywałam na turnusie rehabilitacyjnym i tam nie bardzo miałam przestrzeń napisanie innych postów niż te powiązane bezpośrednio trwającym procesem usprawniania dostałam od życia kolejną szansę na to aby opowiedzieć coś niecoś o swoich doświadczeniach w tym obszarze życia i zamierzam ją wykorzystać. ;).
Sądzę ,że w chwili obecnej w moim najbliższym otoczeniu są osoby wyłącznie będące moimi prawdziwymi przyjaciółmi.

29/07/2025

Drodzy czytelnicy.
Ten post co prawda pojawił się tu i już dwukrotnie aczkolwiek myślę, że jego treść jest na tyle istotna, że warto co jakiś czas ją przypomnieć.
Dziś chciałabym zatrzymać się przez chwilę na temacie przyjaźni odnosząc się do tego obszaru życie w sposób jaki jeszcze nigdy wcześniej nie zabierałam tutaj głosu.
Przyjaźń co takiego?
łownik definiuje ją następująco - ,, bliskie, serdeczne stosunki z kimś oparte na wzajemnej życzliwości i zaufaniu; też: życzliwość, serdeczność okazywana komuś” To zjawisko dotyczy osób sprawnych jak i z niepełnosprawnościami. W związku z powyższym w tym miejscu chciałabym ( chyba naprawdę po raz pierwszy ) zaapelować do rodziców dzieci i młodzieży pełnosprawnej.
Drodzy rodzice bardzo Was proszę NIGDY nie pchajcie na siłę swoich dzieci w relacje z osobami z niepełnosprawnościami. Jeżeli Wasz syn czy córka spotka takiego człowieka i będzie miał ochotę na bliższą znajomość z nią to cudownie. Musi to być jednak jego własna nieprzymuszona wola a nie chęć spełnienia Twoich własnych ambicji czy niezdrowych wyidealizowanych oczekiwań wobec Twojego potomka. Stawiając go w sytuacji przymusu takiej znajomości i wspólnego spędzania czasu mimo braku chęci obu stron wyrządzasz potężną krzywdę zarówno swojemu dziecku jak i osobie z ,którą na Twoje polecenie musi obcować!
Nie posługuj się takim kontaktem do tego aby nauczyć swoje dziecko służenia. Nie wykorzystuj osoby z niepełnosprawnością do tego aby wychować swoje dziecko w duchu wolontariatu i służby słabszym istotom. Ja doskonale wiem o czym mówię bo kiedyś sama byłam uczestnikiem takiej relacji gdzie byłam nazywana zobowiązaniem dla drugiej strony. Początkowo oczywiście nie zdawałam sobie z tego sprawy ale moment w ,którym zdałam sobie sprawę z tego jaka była prawdziwa intencja osoby z którą spędzałam całkiem sporo wolnych chwil był naprawdę okropny. Nikomu nie życzę tego typu doświadczeń!
Drogi rodzicu pamiętaj nigdy nie przymuszaj swojego dziecka do żadnej z relacji. Jeśli marzy Ci się to aby nauczyć je odpowiedzialności lub wychować w duchu wolontariatu i służby innym stworzeniom zaprowadź je na wolontariat np do schroniska dla zwierząt tam posiądzie wszystkie upragnione przez Ciebie umiejętności a nie skrzywdzi żadnego człowieka!
ps, Na zdjęciu jestem z moją przyjaciółką Malwinką ,która na pewno nie czuję się przymuszona do przyjaźni ze mną. ❤

22/07/2025

Cześć.

18/07/2025

Drodzy. ;)
Nadszedł czas kolejnych podziękowań.
Dlaczego?
Otóż powodem mojej wdzięczności jest fakt iż właśnie przed chwilą liczba wpłat na mojej zrzutce dobiła do 90. Pięknie dziękuję wam wszystkim za udział w tworzonych na bazarku licytacjach, wystawianie tam przedmiotów oraz każdą absolutnie każdą wpłatę. Wszystkie środki które uda się zgromadzić na zrzutce do końca tego roku zasilą budżet moich turnusów w roku 2026. Serca dziękuję też mojej przyjaciółce Malwina Skubisz za nieocenioną pomoc wprowadzeniu bazarku oraz ogromne zaangażowanie w cały proces zbiórki. Bez Was by się nie udało i na pewno nie dotarła bym tak daleko w procesie rehabilitacji jak Jestem w chwili obecnej.
DZIĘKUJĘ.

Kochani!

16/07/2025

Takie cudowne wieści nadeszły dziś od fundacji. ;) Znakiem tego jeden etap niecierpliwego oczekiwania już za nami. Fundacja otrzymała przelew na jedną zbiorczą ogromną kwotę. Pod koniec września może na początku października do organizacji wpłynie płyta ze szczegółowym wykazem wszystkich odpisów 1,5%. Wtedy dowiem się ile z tej ogromnej kwoty zgodziliście się podarować mi na przyszłoroczną rehabilitację. ;).
Z niecierpliwością czekam na ten moment i już teraz z całego serca dziękuję Wam wszystkim.

Wszyscy z niecierpliwością czekaliśmy na ten dzień! 🤩

Z ogromną radością informujemy, że otrzymaliśmy przelew z Centrum Kompetencyjnego Rozliczeń w Bydgoszczy. Łączna kwota 💸 z 1,5% podatku za rok 2024 wyniosła 358 mln zł!

Dziękujemy wszystkim Podatnikom, którzy zdecydowali się wesprzeć w ten sposób nasze działania i naszych Podopiecznych. Jesteśmy wdzięczni za zaufanie, którym nas obdarzacie i za Waszą gotowość do niesienia pomocy potrzebującym. ☺️ Dzięki Wam tysiące dzieci chorych i z niepełnosprawnościami zyska szansę na rehabilitację, leczenie i łatwiejszą przyszłość.

Szczególne podziękowania kierujemy do Was, drodzy Podopieczni i Opiekunowie, ponieważ to dzięki Waszemu zaangażowaniu i niezłomności nasza współpraca przynosi tak wspaniałe efekty. Dostrzegamy, ile wysiłku to kosztuje i cieszymy się, że możemy co roku wspierać Was w tym procesie. To nasz wspólny sukces! 🤝❣️

Pod koniec września otrzymamy płytę 💽 z Urzędu Skarbowego ze szczegółowym wykazem wpłat z tytułu 1,5% podatku. Wtedy też rozpoczniemy księgowanie środków na subkontach, o czym na bieżąco będziemy informować.