Helenka Zespół Pradera-Williego

Helenka Zespół Pradera-Williego Helenka urodziła się z zespołem Pradera Williego. Wymaga ciągłej specjalistycznej rehabilitacji i leczenia. Wymaga opieki i nadzoru przez cały czas.

Ma mnóstwo trudności rozwojowych i edukacyjnych.

Magdalena B**aKochani ❤️cieszę się, że u Was wszystko dobrze 🙃 Ja też pomału wracam - mam nadzieję do formy. Choć ma to ...
18/01/2023

Magdalena B**a

Kochani ❤️cieszę się, że u Was wszystko dobrze 🙃 Ja też pomału wracam - mam nadzieję do formy. Choć ma to związek z zakażeniami jakie mamy wkoło siebie to akurat to co mnie męczy jest pokłosiem moich zdrowotnych pozostałości z przed kilku lat. Inaczej mój organizm dał by radę i z tym. A odezwało się teraz kiedy jestem bardziej narażona na te wszystkie krążące w koło patogeny. Nie ma tego złego jak to mówią bo mam chwilkę aby coś napisać – dawno się nie rozpisywałam. Wszystko dlatego, że trochę się pozmieniało u nas. Choroba Helenki chorobą ale ja, póki jeszcze mogę, też muszę dla siebie coś robić, po to żeby zachować równowagę i nie myśleć tylko o tym co i tak jest trudne, nieuniknione i pewnie kiedyś się zdąży- ale to już potrafię - oddalać złe myśli. To czego mi brakowało bardzo przez te 10 lat to wyjście do ludzi, bycie wśród nich, potrzeba przynależności. No i jak się czegoś bardzo chce to nawet kiedy tego w danym momencie nie szukasz w końcu przychodzi jakby samo. I przyszło 😁 Jest dobrze. Pracuję, nie dla pieniędzy ale po to by wyjść. Przy Helence ciężko pracować 40 pełnych godzin, a prawo w Polsce jakie mamy chyba wiecie. Oczywiście trudno jest czasowo, wszyscy ponosimy tego koszty ale moja głowa jest uwolniona od połowy trosk i zmartwień związanych z Helenką. Czy się martwię czy nie to i tak nie ma znaczenia więc lepiej się nie martwić na zapas. Ja sobie tak martwić się zacznę kiedy rzeczywiście to ,,coś” się wydarzy na razie mam czas na nie myślenie o tym. Jeśli tylko potrafisz to ja bardzo polecam taką taktykę. Helenka mam mnie trochę mniej ale za to bardziej zwraca uwagę na mnie jako kogoś kto też ma uczucia i potrzeby. Stała się doroślejsza oczywiście. To dobry moment dla nas na małe odcięcie się. Chwilo trwaj!!!

Magdalena B**aUffff... Jest 🍀Pływa🥴 Kto by się nie cieszył z nowego kostiumu kąpielowego????? Pewnie każdy, oprócz Helen...
15/01/2023

Magdalena B**a

Uffff... Jest 🍀Pływa🥴 Kto by się nie cieszył z nowego kostiumu kąpielowego????? Pewnie każdy, oprócz Helenki by byl zadowolony 🤔 Stary strój Helenki jest już bardzo mocno sfatygowany, z zakupem nowego dłuuugi zwlekaliśmy, a to dlatego, że wiedzieliśmy jak będzie reakcja 🥹 Tu ją ciągnie, tam uwiera ... Mama zrobiła jej na złość 🥴 wNa szczęście instruktor nie wychodzi w niepotrzebne dyskusje z Heleną co znacznie skraca czas niezadowolenia z zaistniałej sytuacji.

Memory. I jak myślicie? Kto wygrał? 10:6 par znalezionych 🙃
12/01/2023

Memory. I jak myślicie? Kto wygrał? 10:6 par znalezionych 🙃

Magdalena B**aKochani ❤️❤️❤️rok 2022 był dla Helenki bardzo intensywny w działania terapeutyczne. Praktycznie całe nasze...
01/01/2023

Magdalena B**a

Kochani ❤️❤️❤️rok 2022 był dla Helenki bardzo intensywny w działania terapeutyczne. Praktycznie całe nasze życie tylko temu, edukacji i wizytom lekarskim Helenki było podporządkowane. Udało nam się zrealizować aż pięć turnusów rehabilitacyjnych 💪dwa razy trening słuchowy Tomatisa 👂oraz regularne intensywne terapie na miejscu, terapie SI🤹‍♀️ neurologopeda👄 basen, 🏊‍♂️hipoterapie 🏇terapia wg. S. Masgutowej🫲🫱. Terapie skierowane głowienie na poprawę integracji sensorycznej w różnorodnych formach. Dzięki temu Helenka na dzień dzisiejszy spokojnie jeździ w samochodzinie, zapina pasy i ma tak dużych nadwrażliwości na dźwięki oraz na dotyk jak na początku naszej przygody ze szkołą Dzięki tej poprawie teraz spokojnie dojeżdżamy praktycznie wszędzie w miarę spokojnie bez przymusowych przystanków po drodze.

Bardzo jesteśmy Wam❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️ wdzięczni każdą okazaną pomoc. Bez tego nie było by możliwe rehabilitowanie Helenki oraz poprawa jej funkcjonowania, a tym samym poprawa komfortu życia całej naszej rodziny rodziny z Helenką. Kto nas zna ten wie jak to wygląda na co dzień🥹 Zdjęcia nie oddają wszystkiego.

Chcemy jeszcze raz życzyć Wam Kochani ❤️❤️❤️aby Nowy Rok 2023 przyniósł wszystkim same radości, pozwolił na spełnienie zamierzonych celów i żeby był pełen pozytywnych emocji, dobroci i miłości. 🎉🎊🥂 Dla Wszystkich🙂🍀

31/12/2022
29/12/2022

Magdalena B**a

Kochani ❤️dziękujemy Wam wszystkim za każdą pomoc dla Helenki. Szczególnie tym osobom, którym nie jesteśmy w stanie osobiście przekazać podziękowań.

Ciężko jest planować turnusy wyjazdowe i łapać inne propozycje terapii dla Helenki kiedy zbiórki idą tak samo jaka jest sytuacja w kraju. Dlatego przedłużamy zdecydowanie tę zbiórkę i będziemy robić tyle ile będziemy mogli. Najważniejsze, żeby Helenka miała stale jakieś zajęcia terapeutyczne, ruchowe oraz zajęcia SI. Na razie trochę zwalniamy z ilością terapii ale rozwojowo nadal idziemy do przodu 🍀🍀🍀

https://zrzutka.pl/7jk2p2?utm_medium=social

Kochani ❤️ wszystkiego najwspanialszego z okazji Świąt Bożego Narodzenia 🎄 Życzymy Wam zdrowia - abyście w komforcie mog...
23/12/2022

Kochani ❤️ wszystkiego najwspanialszego z okazji Świąt Bożego Narodzenia 🎄 Życzymy Wam zdrowia - abyście w komforcie mogli spotkać się przy pachnącym świętami stole z najważniejszymi osobami w Waszym życiu. Dużo odpoczynku i radości, spokoju oraz niezapomnianych świątecznych, rodzinnych chwil ❤️❤️❤️❤️ Helenka❄️Matylda❄️Magda❄️Marcin ❄️

Magdalena B**aMam nadzieję, że u Was lepiej niż u nas 😔 Helenka bardzo chora. Nie pamiętam kiedy miała antybiotyk, tym r...
20/12/2022

Magdalena B**a

Mam nadzieję, że u Was lepiej niż u nas 😔 Helenka bardzo chora. Nie pamiętam kiedy miała antybiotyk, tym razem bez tego się nie obejdzie. Wszystko przez jej słabe mięśnie - również wewnątrz jej ciałka. Tak mają osoby z obniżonym napięciem mięśniowym. Kaszel - skuteczny kaszel jest wysiłkiem ogromnym i dla Helenki niemożliwym w takim natężeniu aby usunąć zalegające patogeny z dróg oddechowych 🥴 Widać jednak zadowolenie na mojej twarzy 🤔 Tak. Tak to już jest, że rodzice dzieci z PWS odczuwają jednocześnie skrajne emocje w stosunku do swoich dzieci. Nawet teraz kiedy jest tak bardzo chora ja się uśmiecham. Jak tylko Helenka przyszła na świat doświadczam tego śmiem twierdzić co dziennie. Już wytłumaczę konkretnie tę sytuację. Helenka kiedy jest chora jest bardzo spokojna, to znaczy mówi dużo jak zwykle ale nie jest tak pobudzona jak na co dzień - nie krzyczy.Kiedy jest chora nigdy nie skarżyły się, ze ją coś boli, że jest jej źle. Nigdy nie narzeka. Jest cierpliwa jak nigdy, ufna, uśmiecha się i można ją tulić i ściskać, po prostu być blisko. W takich chwilach jak ta - płynę dalej i myślę : taka by była gdyby nie ten nieprzyjaciel, z którym przeszło jej żyć. Wszystko przez Prader Willie Syndrom. A teraz jest taka moja, taka miła, uśmiecha się, widzę ufność w jej oczach. Zostaję przy niej, zamiast iść jak co poniedziałek poćwiczyć - dla siebie. Zostaję bo chce nałapać na zapas tych dobrych naszych chwil 🙂

Magdalena B**aHelenka w swoim żywiole 🙂 spokojnie, spokojnie wszystko jest pod kontrolą i bez podjadania 😇  Trudno jej o...
05/12/2022

Magdalena B**a

Helenka w swoim żywiole 🙂 spokojnie, spokojnie wszystko jest pod kontrolą i bez podjadania 😇 Trudno jej odmówić frajdy jaką jest własnoręcznie zrobione mini ciasteczko z okazji zbliżających się Świąt. To zapach przywiódł Helenkę do kuchni 👃A tak sprawnie sobie z tym radziła, że aż miło było popatrzeć 😁

27/11/2022

Magdalena B**a

Bardzo serdecznie ❤️❤️❤️❤️❤️chcemy podziękować Wszystkim Wam, którzy nas wspieracie, dodajecie otuchy i wspomagacie na licytacjach. Staramy się wszystkim w miarę możliwości dziękować osobiście za Wasze wspaniałe gesty jednak nie zawsze z różnych powodów to się udaje ☺️ Dlatego tutaj teraz dziękujemy SJuliusza Ryszkowska , bez której te licytacje by się nie odbywały. Dziękujemy osobom przekazującym swoje przedmioty na licytacje dla Helenki. Szczególnie dziękujemy tym, którzy poświęcają swój czas, ❤️ i wkładają swoje talenty we własnoręczne 🫲🫱stworzenie przedmiotu na licytację 🍀Dziękujemy osobom licytującym i wpłacającym fundusze na Rehabilitację 🤸‍♀️⛹️‍♀️🏊‍♀️🏇🚴‍♀️🎧Helenki. Dziękujemy osobom pomagającym w inny sposób w zorganizowaniu tych akcji oraz wszystkim wspierającym dobrym słowem na co dzień, gestem polubienia na fb, udostępniającym i obserwującym. Wszyscy macie swój udział w polepszeniu funkcjonowania Naszej Helenki❤️

Magdalena B**aW tym tygodniu Helenka jest chora  Przed chwilą bawiąc się w ,,Sznurki i dziurki" mówi mi:.               ...
26/11/2022

Magdalena B**a

W tym tygodniu Helenka jest chora Przed chwilą bawiąc się w ,,Sznurki i dziurki" mówi mi:. - A Zosia ma takie małe palce i takie sprawne. Wszystko potrafi zrobić. Jak ja jej zazdroszczę 😔. - Ty też potrafisz tylko musisz dłużej ćwiczyć. Choć zrobię Ci zdjęcie. - Nieee 😤 nie jestem żadną artystką żeby mi robić zdjęcia!!! No i uciekła, nie było szansy na żadne zdjęcie 🙄A to jest z październikowej kolekcji.

Magdalena B**aA Helenka ubarwia nasze życie na okrągło. Jak wiecie nasza Helenka bardzo kontaktowa i rozmowna jest – jak...
22/11/2022

Magdalena B**a

A Helenka ubarwia nasze życie na okrągło. Jak wiecie nasza Helenka bardzo kontaktowa i rozmowna jest – jak dla mnie przekracza już wszelkie granice dobrego wychowania. A z drugiej strony ciężko czasami i dorosłym zrozumieć moją prośbę, żeby nie wchodzić z Helenką w dyskusje. W końcu Helenka to dziecko a dzieciom należy odpowiadać na pytania. No i stało się. Helenka tak zagadała panią w recepcji, że ta dwa razy nabiła nam za usługę paragon fiskalny. Zresztą ja się nie dziwię, bo sama miałam niezły mętlik w głowie słuchając tej dyskusji. W każdym razie dziś proszę Helenkę:
- Helenko, ja bym chciała żebyś bardziej mnie słuchała. Kiedy mówię, że wychodzimy to wychodzimy, a nie zaczynasz bawić się zabawkami. I jeszcze chciałabym, żebyś nie rozmawiała z nieznajomymi.
- Dobrze mamo, postaram się.
A po chwili dodaje:
- Ale ja już chyba bardziej grzeczna nie mogę być…

Magdalena B**aDzień dzisiejszy upłynął cały na obowiązkach. Dwa zajęcia z Helenką. Każde w innym kierunku i o zupełnie i...
20/11/2022

Magdalena B**a

Dzień dzisiejszy upłynął cały na obowiązkach. Dwa zajęcia z Helenką. Każde w innym kierunku i o zupełnie innych porach dnia. Dzień wewnętrzny w domu. Trochę czytania kolejnej lektury, zabawa i oglądanie ,,Krainy Lodu II”. Niby nic wielkiego. Od rana uwijamy się w pośpiechu we dwoje i końca domowych czynności nie ma. Też tak macie? Jutro trochę luźniej będzie lecz bez wyjazdu w kierunku Krakowa się nie obędzie – kolejne spotkanie w związku ze szkołą Helenki i kolejny dodatkowy czas spędzony w podróży. Co zrobić? – nasze polskie realia. Jak to mówią – lepiej nie będzie.

Magdalena B**a17 Listopad międzynarodowy dzień wcześniaka. W Polsce każdego roku rodzi się około 30 tysięcy dzieci przed...
18/11/2022

Magdalena B**a

17 Listopad międzynarodowy dzień wcześniaka. W Polsce każdego roku rodzi się około 30 tysięcy dzieci przedwcześnie, to około 7% wszystkich narodzin. Większość tych dzieci finalnie dogania w rozwoju swoich rówieśników, część nie. W śród wcześniaków duży odsetek jest dzieci z wadami genetycznymi czy rozwojowymi. Nie bez znaczenia jest tak naprawdę każdy tydzień rozwoju dziecka w czasie ciąży.

Każdy wcześniak jest inny, ma inną historię ale strach i emocje rodziców o przyszłość każdego dziecka są podobne. Jest strach, obawa o przyszłość i radość narodzin w jednym.

Nie miałam pojęcia, że ten emocjonalny, wyczerpujący rolerkoster w przypadku obciążenia jakim jest diagnoza Prader Willie Syndrom będzie już z nami na zawsze. Tak, te emocje został wciąż i nie odpuszczają. Wciąż obok wielkiej radości z każdego drobnego sukcesu Helenki jest w tle, a czasami nawet często na pierwszym miejscu jest obawa. To choroba zagrażająca życiu i nie ma na nią lekarstwa.

Chwila nieuwagi otoczenia potrafi zrobić wiele złego ze zdrowiem Helenki. Emocje Helenki są tak nieprzewidywalne i potrafią być zmienne w przeciągu dosłownie sekundy, to co wywołuje ciągły stres. Te emocje chcąc nie chcąc przejmujesz od swojego dziecka – to się nazywa bliskość i więź. Nic na to nie poradzę, jestem uzależniona od emocji swojego dziecka. Chociaż na zewnątrz opanowana w środku we mnie w sytuacji kryzysowej, kiedy cierpi Helenka wszystko się gotuje, buzuje i paruje.

To moje dziecko. Chociaż potrafię obiektywnie ocenić niedoskonałości Helenki, to jej walka samej ze sobą boli każdego dnia tak samo. W tym dniu – 17 listopada zawsze zastanawiam się jaka byłaby Helenka bez zespołu Prader Willie? Jaka byłaby Helenka gdyby była urodzona o czasie z zespołem Pradera Williego?

Myślę, że i jednym i drugim przypadku jej stan byłby o wiele lepszy. Trudno jest oddzielić to co jest efektem zespołu, a co pozostałością po wcześniactwie. Tego nigdy się nie dowiemy i nikt nam nie udzieli odpowiedzi na te pytania. Wiemy tyle, że Helenka jest jedyna w swoim rodzaju i od początku swojego życia dzielnie walczy, robi postępy, rozwija się. Jest wesołym, szczęśliwym, dzieckiem obarczonym wieloma zdrowotnymi i rozwojowymi problemami. Brnie przez życie nie zważając na przeciwności losu, śmiejąc się i rozdając tam gdzie się pojawi radość istnienia.

Ahoj Kapitanie! ⛵ Długa wyprawa przede mną się szykuje a morze wzburzone i niespokojne faluje 🌊🌊🌊 My nigdy się nie podda...
08/11/2022

Ahoj Kapitanie! ⛵ Długa wyprawa przede mną się szykuje a morze wzburzone i niespokojne faluje 🌊🌊🌊 My nigdy się nie poddamy 💪 pomimo ciężkich warunków i burz na otwartym morzu! Zawsze do przodu! Brniemy w fale i naprzód. Nie straszne nam najgroźniejsze Morskie Wilki! Ahoj Przygodo!!!

Magdalena B**aZdjęcie nie perfekcyjne - tak jak nasze życie z Helenką 😁 W domu perfekcyjny rozgardiasz. Ciągle ścigamy s...
03/11/2022

Magdalena B**a

Zdjęcie nie perfekcyjne - tak jak nasze życie z Helenką 😁 W domu perfekcyjny rozgardiasz. Ciągle ścigamy się z czasem. Tak jest tak jak chce się jak to się mówi złapać ,,dwie sroki za ogon" . Ja łapię dużo więcej tych srok - nie tylko dwie 🫣 i wszystko ważne.... Co zrobić? Czasami brak snu, sił i cierpliwości ale...można zrobić sobie chwilę przerwy i zrobić coś fajnego z Helenką. To zawsze będzie dobra chwila dla mnie i dla Niej. Czasami sobie myślę jak by to było inaczej, lepiej, mniej nerwowo gdybyśmy nie musieli jeździć do tych wszystkich lekarzy, rehabilitantów i na te wszystkie indywidualne zajęcia. Zamiast tego wozić Helenkę do koleżanek w odwiedziny , na urodziny i na wspólne zajęcia z paczką przyjaciółek... Marzenia... Tymczasem.... Ten nasz czas tym bardziej jest cenny ponieważ czas dzieciństwa Helenki skraca, za kilka miesięcy będzie pierwsze naście lat 💐

Helenka choruje na zespół Pradera Williego  w 32 tc.  To choroba wiecznego głodu. To nie wszystko z czym się zmaga. Obni...
25/10/2022

Helenka choruje na zespół Pradera Williego w 32 tc. To choroba wiecznego głodu. To nie wszystko z czym się zmaga. Obniżone napięcie mięśniowe powoduje problemy z utrzymaniem prawidłowej postawy ciała, z motoryką dużą oraz małą – czyli czynnościami manualnymi. Helenki mowa jest niewyraźna. Ma kilka wad wzroku a to utrudniona zdobywanie umiejętności szkolnych. Stale jest pod opieką wielu poradni specjalistycznych mi. endokrynologa, neurologa, psychiatry, lekarza rehabilitacji, ortopedy, okulisty, gastroenterologa, dietetyka. Będzie wymagała opieki osób trzecich oraz rehabilitacji do końca swojego życia. Aktualnie uczęszcza do kameralnej niepublicznej szkoły integracyjnej. Wymagania finansowe jakie stawia przed nami choroba córki przewyższają nasze możliwości finansowe, dlatego prosimy o wsparcie dla Helenki.

https://zrzutka.pl/7jk2p2?fbclid=IwAR3ycPezm_JLkiv9DY334_KDd_c_WDvaXDicVN7uHluqSkV7OOYOuKdO25c

Helenka choruje na zespoł Pradera Williego w 32 tc. To choroba wiecznego głodu. To nie wszystko z czym się zmaga. Obniżone napięcie mięśniowe powoduje problemy z utrzymaniem prawidłowej postawy ciała, z motoryką dużą oraz małą – czyli czynnościami manualnymi. Helenki mowa jest niewy...

Adres

Tenczynek

Strona Internetowa

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Helenka Zespół Pradera-Williego umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skontaktuj Się Z Praktyka

Wyślij wiadomość do Helenka Zespół Pradera-Williego:

Udostępnij

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram