mojemedicina.cz

04/08/2025

"Můj brácha je můj parťák." 💪 Těmito slovy popisuje Eliška vztah se svým sourozencem, který má spinální svalovou atrofii.

Jaké to ale je, vyrůstat po boku někoho, kdo vyžaduje neustálou pozornost a péči? Cítí se zdravý sourozenec někdy odstrčený? A jak si najít vlastní cestu a identitu, když vás okolí vnímá hlavně jako "sestru toho nemocného"?

Eliška Kratochvílová (sestra Adama, kterého už znáte z naší epizody o osamostatňování) v podcastu NeSMAzatelní otevírá neuvěřitelně upřímný a často přehlížený svět sourozenců vážně nemocných dětí.

Její vyprávění není o stěžování si. Je to silný příběh o hledání rovnováhy, budování týmu a o tom, jak obrovským darem a životní lekcí může taková zkušenost být.

🤝 Pojďte si poslechnout rozhovor, který je důležitý pro všechny, kdo mají sourozence.

👉 Celý díl najdete na našem YouTube:
https://youtu.be/XKzvXjhGQe4?si=IfvVmlRRRVv3qJ4B

Podcast si můžete poslechnout i jako audio:
https://www.mojemedicina.cz/akce-vzdelavani/podcasty/nesmazatelni/kratochvilovi.html

Péče o jejího sourozence, který má svalovou dystrofii (SMA) vyžadovala od rodičů vždy více času a pozornosti. Jaké to je vyrůstat vedle vážně nemocného souro...

31/07/2025

"Cítím se šťastná a sama sebou po tvém boku." ❤️

Co víc si ve vztahu přát? Aneta a Michael Vidurovi jsou manželé a jejich láska je inspirací. On žije se spinální svalovou atrofií, ona je zdravá.

Jaká je realita jejich partnerství? Jak se vyrovnávají s pohledy okolí, které vidí jen vozík a "nerovnováhu"? A není s tím vším nakonec "až příliš starostí"?

V dalším díle podcastu NeSMAzatelní otevírají Aneta s Michaelem upřímně své životy. Mluví o radostech, o výzvách a o tom, co je pro ně ve vztahu skutečně důležité. Jejich příběh je důkazem, že láska a souznění jsou mnohem víc než fyzická síla.

💑 Připravte se na rozhovor, který vás zahřeje u srdce a možná změní váš pohled na to, co znamená být "v páru".

👉 Celý rozhovor si pusťte na našem YouTube:
https://youtu.be/2rd7xGvgFKA

Podcast si můžete poslechnout i jako audio:
https://www.mojemedicina.cz/akce-vzdelavani/podcasty/nesmazatelni/vidurovi.html

Zdravá žena a muž se SMA na vozíku. Jak se žije v páru, kde je rozložení sil v jakési nerovnováze? Jak na takovou dvojici pohlíží okolí a s čím se musí vypoř...

24/07/2025

Pamatujete si ten pocit, když jste se poprvé stěhovali z domu? Ta směs svobody, nejistoty a obrovské zodpovědnosti?

Pro každého je to velký krok. Pro lidi se spinální svalovou atrofií (SMA) je cesta k vlastnímu bydlení, práci a partnerskému životu díky pokrokům v léčbě stále reálnější, ale přináší specifické výzvy.

Adam Kratochvíl má v tomhle jasno: "První věc je rozhodnout se, kudy se chci vydat a zkusit tím směrem jít."

V podcastu NeSMAzatelní si s Hynkem Lattou povídá o tom, co všechno obnáší dospělost a samostatnost, když potřebujete podporu okolí. Jejich rozhovor není jen o nemoci, je o odvaze, plánování a touze žít podle svých představ.

🔑 Inspirujte se příběhem o cestě za vlastním životem.

👉 Celý upřímný a praktický rozhovor najdete na našem YouTube:
https://youtu.be/6YoKq7kTtEA

Podcast si můžete poslechnout i ve vaší oblíbené aplikaci:
https://www.mojemedicina.cz/akce-vzdelavani/podcasty/nesmazatelni/adam-kratochvil.html

Díky výrazným pokrokům v léčbě lidé se SMA žijí kvalitnější život, chtějí se osamostatňovat, žít, bydlet a pracovat podle svých představ, žít v partnerstvích...

22/07/2025

Seznamte se s Hynkem. Je psycholog, psychoterapeut, miluje šachy a divadlo. A taky je moderátorem podcastu NeSMAzatelní.
Od narození žije se spinální svalovou atrofií, ale jeho příběh není primárně o nemoci. Je o síle, kreativitě a o tom, jak i přes překážky žít naplno a zanechat ve světě nesmazatelnou stopu.

V úvodním dílu podcastu se Hynek představuje a prozrazuje, jak mu moderní léčba otevírá nové možnosti a proč od života "ještě něco trošku chce".
Jeho pohled na svět vás inspiruje, ať už se ve vašem životě děje cokoliv.

🎙️ Pojďte si poslechnout rozhovor, který vám dodá chuť do života.

👉 Celý rozhovor najdete na našem YouTube:
https://youtu.be/oqjebZAfbBU

Podcast si můžete poslechnout i ve vaší oblíbené aplikaci:
https://www.mojemedicina.cz/akce-vzdelavani/podcasty/nesmazatelni/hynek-latta.html

"Asi jsem takový vášnivý uživatel života," říká Hynek Latta, moderátor podcastu. Je pacientem se svalovou atrofií, zároveň je psychologem a psychoterapeutem....

25/06/2025

Společně s neziskovou organizací Loono jsme připravili podcast, věnovaný všem ženám, které ještě nemají děti, ale v budoucnu je plánují. 👶Poslouchejte zde: https://go.roche.com/podcast_AMH
🍼 Dozvíte se o funkci AMH v těle ženy a jeho významu při určování ovariální rezervy tedy počtu vajíček ve vaječnících. Na všechny otázky a využití krevního testu AMH v ambulanci odpovídá gynekolog MUDr. Filip Berger. 🤰

23/06/2025

"Je potřeba pořád si vytvářet nějaké sny a cíle. A mít to jako motivaci", říká Ivana Bednaříková.

Ivanu a Renatu spojovalo je nejen sesterské pouto, ale i stejná diagnóza SMA. Jak si být vzájemně oporou, kdy a jak si říct o pomoc a jak si uhájit právo na vlastní hranice?

V další epizodě podcastu NeSMAzatelní se dozvíte více o životě a také umírání s diagnózou spinální svalová atrofie.

Natáčení provázela atmosféra plná emocí, ale i neuvěřitelné síly a odhodlání. Pojďte nahlédnout do zákulisí, jak tento silný rozhovor vznikal.
📸 Fotografie najdete na našem webu.

▶️📲🎧 Poslechněte si podcast NeSMAzatelní.

Apple podcast: https://podcasts.apple.com/us/podcast/je-pot%C5%99eba-po%C5%99%C3%A1d-si-vytv%C3%A1%C5%99et-n%C4%9Bjak%C3%A9-sny-a-c%C3%ADle/id1760511798?i=1000713382299
Spotify: https://open.spotify.com/episode/53h3cg4thfRGGD5KKZrJY8?si=f688e5e31b7a4e0e&nd=1&dlsi=5c0901e5266a4a47
Buzzsprout: https://www.buzzsprout.com/2375260/episodes/17356860

www.nesmazatelni.cz

Spojovalo je nejen sesterské pouto, ale i stejná diagnóza SMA. Jak si být vzájemně oporou, kdy a jak si říct o pomoc?
Když máte závažné onemocnění a osobní asistence je pro vás nezbytná, může být těžké vybudovat si vlastní hranice a prosadit si svoje potřeby.
O život...

11/06/2025

"Dělej to, co můžeš dělat a nedělej to, co nemůžeš dělat", říká s úsměvem Jan Hluštík o motivaci pracovat a budovat kariéru.

Jak se může člověk se spinální svalovou atrofií stát úspěšným manažerem v mezinárodní korporaci?
📲🎧 Poslechněte si další zajímavý rozhovor ze série NeSMAzatelní.

▶️📲🎧 Poslechněte si podcast NeSMAzatelní:

Apple podcast: https://podcasts.apple.com/us/podcast/nesmazateln%C3%AD/id1760511798
Spotify: https://open.spotify.com/show/279aaLVwoifrlEEbl5MzUL
Buzzsprout: https://nesmazatelni.buzzsprout.com/

Měl vzory ve své rodině a nikdy si nepřipouštěl, že by nemohl pracovat. Přesto, že má spinální svalovou atrofii, vystudoval vysokou školu a je úspěšným manažerem mezinárodní korporace. O motivaci studovat, pracovat, budovat kariéru a překonávat překážky, které vážná nem...

30/05/2025

30. května je Světový den roztroušené sklerózy.

🧠Roztroušená skleróza (RS nebo také ereska) je chronické autoimunitní onemocnění, při kterém imunitní systém napadá ochranný obal nervových vláken centrálního nervového systému a ovlivňuje schopnost nervových buněk v mozku a míše spolu vzájemně komunikovat.

🧩 Příznaky RS jsou často nenápadné a přechodné. Únava, poruchy zraku, brnění nebo potíže s rovnováhou mohou přicházet a odcházet – a právě proto bývají snadno přehlédnutelné.

⏱️ Včasné rozpoznání a rychlý začátek léčby může zásadně ovlivnit průběh nemoci.

📲 O příznacích a roztroušené skleróze se dozvíte víc v aplikaci eReSapka – stáhněte si je ještě dnes a mějte ověřené informace kdykoliv po ruce.

23/05/2025

🧠 Mozkobouření – poslechněte si, co hýbe světem RS! 🧠
Jediný český podcast o roztroušené skleróze – přímo ve vašem mobilu!

👩‍⚕️👨‍⚕️ Zajímá vás, co si myslí lékařky a lékaři, zdravotní sestry a další experti na RS?
🗣️ Chcete slyšet skutečné příběhy lidí, kteří žijí s ereskou každý den?
❓ Přemýšlíte, s čím se potýkají ostatní a kde hledají odpovědi?

➡️Nově najdete Mozkobouření přímo v aplikaci eReSapka!
Stačí si ji stáhnout pomocí QR kódu a máte všechny epizody kdykoli po ruce.

15/05/2025

📱 Objevte eReSapku – Vašeho nového mobilního průvodce světem roztroušené sklerózy! 🧠

Představujeme eReSapku, mobilní aplikaci navrženou přímo pro ty, kteří se zajímají o roztroušenou sklerózu (RS). Ať už s RS žijete, máte někoho blízkého s touto diagnózou nebo se tématu věnujete profesně - eReSapka je tu pro Vás.

Co v eReSapce najdete?

🎧 Exkluzivní podcasty plné informací a příběhů

🎥 Inspirativní videa s odborníky i lidmi s RS

📚 Odborné články a ověřené rady

💡 Praktické tipy a doporučení pro každodenní život s RS

📱eReSapka přináší komplexní informace, podporu a inspiraci přímo do Vašeho mobilu. Vše srozumitelně, kdykoli a kdekoli. Stáhněte si eReSapku zdarma ještě dnes a vstupte do digitální éry informací o RS! 👇

💪💚

28/04/2025

Každá žena by si měla umět odpovědět na otázku, jak dlouho ještě může s těhotenstvím počkat. ⏳ Posouzení ovariální rezervy, tedy počtu vajíček ve vaječnících, pomocí krevního testu AMH (zkratka tzv. antimülleriánského hormonu) vám může pomoci správně se rozhodnout. 👶 Více informaci na: https://go.roche.com/antimulleriansky_hormon

17/04/2025

🩸 Dnes je světový den hemofilie.

Hemofilie je vzácné a vrozené onemocnění, které se projevuje nedostatečnou krevní srážlivostí.

Přestože hemofilie postihuje především muže, netýká se jen jich. A každá diagnóza začíná příběhem. Světový den hemofilie 2025 letos upozorňuje na to, že hemofilie není jen mužská diagnóza.

🎙️ Kateřina Altmanová v MEDxTalks sdílí osobní a autentický příběh ženy, která sama nese mutaci genu na chromozomu X a zároveň je matkou chlapce s hemofilií. Ve svém životě prošla řadou silných emocí i důležitých rozhodnutí.

🎥 Inspirativní příběh o síle, informovanosti a empatii sledujte na portálu Mojemedicina.cz:

https://www.mojemedicina.cz/pruvodce-pacienta/MedXTalks/MEDxTalks_7.html

Hemofilie je závažná dědičná nemoc poruchy srážlivosti krve. Projevuje se jen u mužů, ženy jsou jejími přenašečkami. Hemofilie v rodině Kateřiny Altmanové sahá až do 19. století. Když otěhotněla, musela si sama před sebou a také před okolím obhájit existenci dnes již do...