13/10/2025
Sama nie wiem, co bardziej mnie porusza - ten post czy komentarze pod nim. I w jednym, i w drugich się przeglądam i odnajduję swoje kawałki. Najbardziej rusza mnie fragment o rezygnacji, o samotności i o niewidzialności tego cierpienia na zewnątrz.
To, że nie widać ran, nie znaczy, że nie krwawią.
I jeszcze z własnego doświadczenia - jeśli masz zamiar, w ramach wsparcia, wyrecytować jakże znane i lubiane „To jest tylko w Twojej głowie”, to dam Ci wskazówkę - albo nie mów nic, albo spytaj np. „Jak mogę z Tobą w tym być?”. Nawet jeśli (a może zwłaszcza wtedy) nie kumasz czyichś objawów i nie umiesz tego poczuć. Tylko/aż tyle - Ty wybierasz.
Trzymajcie się,
M.
💌
Bardzo często mój czas wolny wygląda tak, jak poniżej na zdjęciu.
Czyli spędzam go na leżeniu, spaniu, dochodzeniu do siebie, zbieraniu sił czy walce z bólem.
Każdy człowiek tak naprawde ma słabości. Każdy Wasz ulubiony artysta, influencer czy sportowiec też takie dni ma, tylko wiadomo jak jest - nikt w necie nie chce pokazywać swoich słabości. Zatem pokazuje je ja, przynosząc wstyd, bo przecież posiadanie gorszego samopoczucia i leżenie w łóżku oraz nic nie robienie, to chyba wstyd?
Ja dawno temu uodporniłam się na takie gadanie. Pamiętam jak miałam pierwsze napady migreny - było to w szóstej klasie szkoły podstawowej, to dowiedziałam się od mamy, że "na pewno udaje", żeby nic nie robić. Kiedy w podobnym przekonaniu utwierdził ją lekarz neurolog, który bez żadnych badań stwierdził, że "w tym wieku dziecko może tylko udawać, bo pewno nie chce się mu chodzić do szkoły", to mi się chciało płakać, a mama odczuwała satysfakcję "bo przecież ma rację".
W szkole średniej jednak już zaczęłam regularnie trafiać do szpitala, gdzie jednak wykonywali badania. I tam po raz pierwszy dowiedziałam się, że wynik mojego EEG wygląda jakby je robiono w trakcie napadu epilepsji. Dla uściślenia dodam, że w trakcie badania nie miałam takiego napadu, a przynajmniej nic mi o tym nie wiadomo.
Z czasem jednak zachorowałam także na epilepsję, która się pojawiła po urazie.
Jak zapewne wiecie za mną są operacje rekonstrukcji kości szczękowo twarzowych oraz zębów. Zęby to w ogóle kolejna rzecz, której pewnie powinnam się wstydzić i tu pozwolę sobie zacytować lekarza "młoda dziewczyna a tu zęby w takim stanie" . Wtedy znowu chciało mi się płakać, bo przecież nie stałam przy magicznym kole fortuny życia i celowo nie losowałam sobie chorób, wypadków i urazów, więc mój wiek tu ma nic do rzeczy.
Po pierwszej operacji niestety wpadłam w stan padaczkowy - dla niewtajemniczonych to taki stan, który grozi śmiercią. Standardowy napad epilepsji powinien trwać jakieś max. 3 minuty, ja walczyłam godzinę, a raczej lekarze, którzy próbowali przywrócić do świadomości moje, zesztywniałe ciało. Praktycznie co się obudziłam z powrotem chciałam wracać do wiecznej krainy snów.
Jakim cudem jednak tu po tym wszystkim jestem i piszę posta? Tego w sumie nie wiem - nikt tego nie wie, tym bardziej że jakiś czas sprawdzali po tym wszystkim czy ja rozumiem jakiekolwiek komunikaty, bo myśleli, że doszło do uszkodzenia mózgu. Jednak od tamtego czasu moje EEG niezmiernie ma epilepsje, to znaczy za każdym razem wynik jest przerażający dla samego lekarza.
Niestety od tamtego czasu nie udało mi się wrócić do pełni sił i wciąż mam osłabioną odporność, więc jakakolwiek nowa grypa się nie pojawi na rynku, to jestem jedną z pierwszych osób, która ją ma - przynajmniej w tym jestem modna i nadążam za trendami.
Jednak takie częste chorowanie męczy. Do tego ciągle aktywny nerw błędny - to właśnie ten typek odpowiada za wywoływanie moich napadów epilepsji. I ten typek zachowuje się nieraz tak, jakby chciał wyskoczyć z mojej głowy np.kładę się o ten się mi rusza i bawi się dźwiękami w moich uszach. Przez to czuje dziwne rzeczy, słyszę jeszcze dziwniejsze, mam nudności , zawroty głowy i oczywiście bóle głowy. Ten nerw błędny bawi się też moimi emocjami i ja wcale nie żartuje. Ten wredny manipulant potrafi sprawić, że co 5 minut zmienia się mi nastrój. Raz chce mi się zniknąć z powodu uczucia pustki, potem nienawidzę wszystkich i wszystkiego, a za chwile wszystkich kocham. Przez tego typa ja sama wraz doktorem google zdiagnozowałam sobie 5 różnych zaburzeń psychicznych.
Jednak wszystko to potrafi magicznie zniknąć, gdy wezmę magiczne leki neurologiczne, o których mózg z jakiegoś powodu jak na złość nie chce pamiętać. (Tu moje ADHD ma dziką satysfakcję).No więc zaczęłam brać od nowa i rzeczywiście głowa się po tym uspokaja, tylko wtedy mam jakieś dziwne uczucie, jakbym nie wiedziała co się wokół mnie dzieje, a spać chce mi się tak, jakbym po raz pierwszy się o tej funkcji dla mózgu dowiedziała.
Po co to wszystko opisuje?
Bo często dostaje zewsząd informacje, że niektórzy z Was mi zazdroszczą, choć nigdy nie precyzujecie czy chodzi o konieczność pracy na dwa etaty, czy mój kredyt, który mimo spłaty ciągle stoi w miejscu, czy moich przygód zdrowotnych, czy tego, że w realu radze sobie z tym wszystkim w wynajmowanym mieszkaniu zupełnie sama?
Jak widzicie - przez internet nie wie się kto z jakimi problemami się mierzy. To, że ja raz czy dwa wystąpie w TV i brzmię jakbym za chwile miała odebrać nobla z powodu mojego, chwilowego przebłysku geniuszu, nie znaczy że ja wtedy czuję się dobrze, bo na szczęście na czole nie mam napisane ile wzięłam tabletek przeciwbólowych aby zmusić się tego dnia do wstania z łóżka. Tak właśnie wygląda niewidzialna niepełnosprawność. Nie ma czego zazdrościć. Miejcie na uwadze, że wizja bezdomności, czy wylądowania w jakimś dziwnym ośrodku potrafi być niezwykle motywująca do wstawania z łóżka nawet z bólem.
Dlatego zanim komuś powiesz "ale tobie nic nie dolega", zanim kogoś ocenisz "po co ci orzeczenie skoro tak sobie fajnie radzisz", albo wytkniesz komuś "autyzm wysokofunkcjonujący" przypomnij sobie tego posta i weź sobie go głęboko do serduszka.
Możesz też udostępnić jak ci się chce.
