Neurospektrum możliwości

Neurospektrum możliwości Jestem samorzeczniczką - osobą z niepełnosprawnościami i w spektrum autyzmu.

Kiedy jestem na wyjeździe, wyposażanie tymczasowego lokum w zwyczajowo używane przedmioty jest swoistą przygodą, przyjem...
02/09/2025

Kiedy jestem na wyjeździe, wyposażanie tymczasowego lokum w zwyczajowo używane przedmioty jest swoistą przygodą, przyjemną grą terenową, która wiąże się z dumą, że umiem „uwić gniazdo” w podobny sposób jak w domu. Pamiętam wyjazd do Wrocławia A.D. 2024, kiedy w ten sposób kompletowałam elementy potrzebnej mi rzeczywistości. Ale kiedy jestem w domu, a nie mam akurat nastroju na próbowanie nowości, zmiany niepokoją mnie i frustrują. Przypadkiem wręcz granicznym była pandemia, kiedy musieliśmy zdać się na innych, którzy robili nam zakupy albo podczas lockdownu zaopatrywać się online w rzeczy zupełnie inne niż zawsze – ale kolejny przykład, dużo łagodniejszy, to obecny remont Rossmanna nieopodal miejsca, gdzie mieszkamy. Irytuje mnie konieczność chodzenia do innych sklepów, nawet kilku różnych, by kupować to, co zawsze brałam z Rossmanna; mój mózg buntuje się nawet z cicha, że musi wziąć inne pudełko chusteczek do postawienia na biurku!
Też tak macie?

PS O nieee, kończy mi się papier toaletowy! 🫣🤪🤣
PPS Potrzebujecie obrazków, żeby lepiej zauważać posty? ;) Jeśli tak, to cudownie niejednoznaczne foto z placu boju, przepraszam - remontu...
Na zdjęciu białe drzwi wmontowane w tymczasowa ściankę typu kartongips; na drzwiach przyklejona taśmą malarską brązowa kartka z nabazgranym granatowym napisem: "WEJŚCIE DRUGĄ STRONĄ".

Zobaczcie, to bardzo ważne! (Dla mnie olśnienie...)
01/09/2025

Zobaczcie, to bardzo ważne! (Dla mnie olśnienie...)

PEM to skrót od Post-Exertional Malaise czyli: powysiłkowe pogorszenie samopoczucia.

Najczęściej kojarzy się go z zespołem chronicznego zmęczenia (jest kluczowym elementem w jego diagnostyce), ale coraz częściej mówi się też o tym, że podobny mechanizm może występować u osób neuroatypowych.

PEM to stan, w którym po większym wysiłku (fizycznym, poznawczym, emocjonalnym) następuje gwałtowne pogorszenie funkcjonowania.

Objawy mogą wystąpić z opóźnieniem (po kilku godzinach, a nawet następnego dnia) i utrzymywać się od kilkunastu godzin do kilku dni.

Typowe objawy, przypominające PEM, u osób neuroatypowych mogą obejmować:

• skrajne zmęczenie,
• „mgłę mózgową” (problemy z koncentracją, planowaniem, pamięcią roboczą),
• nasilenie nadwrażliwości sensorycznych,
• większą drażliwość lub spadki nastroju,
• objawy somatyczne (bóle głowy, mięśni, problemy żołądkowe w tym zespół jelita drażliwego),
• trudności w regulacji emocji,
• trudności w zasypianiu.

Czynniki, które mogą na to wpływać:

• przeciążenie sensoryczne, np. długie wystawienie na hałas, światło, dotyk, nowe, wielorakie bodźce,
• maskowanie i wysiłek społeczny („granie roli neurotypowego”),
• intensywne hiperfokusy (wynikające z monotropizmu) lub multitasking (tu bardziej ADHD),
• problemy z autoregulacją (trudności z przerwami, odpoczynkiem i słuchaniem sygnałów z ciała).

🔅 I teraz UWAGA:
❗️Badanie z 2025 roku powiązało zespół chronicznego zmęczenia z dysfunkcją genów kontrolujących funkcje synaptyczne (np. SYNGAP1 ). Mutacje w tych genach wpływają na sposób komunikacji komórek mózgowych. Wcześniejsze badania powiązały również te geny z różnicami w rozwoju mózgu osób autystycznych.

❗️Jest jednak za wcześnie, aby stwierdzić, czy istnieje związek przyczynowo-skutkowy.❗️

❗️Dzieci autystyczne są o 78% bardziej narażone na diagnozę przewlekłego zmęczenia w 18. roku życia. Związek między autyzmem a zmęczeniem utrzymywał się nawet po uwzględnieniu objawów depresji. Związek ten prawdopodobnie jest związany z wyższym poziomem cytokiny zapalnej IL.

I dalej: z tym tematem wiążą się bezpośrednio takie pojęcia jak wypalenie autystyczne, "regres" autystyczny i redystrybucja energii.
Trochę już o tym pisałam:
namiary w komentarzach.
Napiszę też więcej na ten temat w różnych kontekstach w czasie jesiennym.

Żródła:
🔅Nallathambi, Jeyabalan,; P., Clement, James (February 15, 2016). "SYNGAP1: Mind the Gap". Frontiers in Cellular Neuroscience. 10.

🔅Li, Yiran; Xie, Tian; Vos, Melissa; Snieder, Harold; Hartman, Catharina A. (November 23, 2024). "Shared genetic architecture and causality between autism spectrum disorder and irritable bowel syndrome, multisite pain, and fatigue".

🔅Lisa Quadt i wsp.,Childhood neurodivergent traits, inflammation and chronic disabling fatigue in adolescence: a longitudinal case–control study, BMJ Open, 2024

🔅🔅🔅
Szukasz drogowskazów na emocjonalnych ścieżkach Twego dziecka? Sięgnij po "Opiekunów Nasion", czyli 10 poruszających historii o dziecięcych emocjach i codziennych wyzwaniach – takich jak złość, lęk separacyjny, rozwój w spektrum autyzmu, zazdrość o rodzeństwo, adaptacja do przedszkola czy żałoba, zamkniętych w baśniowymi świecie. To mądre i czułe opowieści, które pomogą dziecku zrozumieć siebie, a Tobie znaleźć język bliskości, wsparcia i życzliwej obecności:

https://natuli.pl/pl/p/Opiekunowie-nasion.-Basnie-terapeutyczne/31141

(autopromocja)

Zuza kontra medycyna pracy ;)W naszej uniwersyteckiej przychodni przyjmuje urocza, leciwa okulistka, z którą już nie po ...
23/04/2025

Zuza kontra medycyna pracy ;)

W naszej uniwersyteckiej przychodni przyjmuje urocza, leciwa okulistka, z którą już nie po raz pierwszy miałam do czynienia. Jest po prostu świetna; dowcipna, bystra, zdystansowana. Wczoraj znów do niej trafiłam, w ramach badań kontrolnych. Wypytuje, bada, pisze w papierzyskach... W końcu mówi:
- Wiesz co, słoneczko, z twoją dysfunkcją wzroku to ja ci tu powinnam wpisać: "praca przy monitorze - poniżej 4 godzin". Ale kto by cię wtedy do pracy przyjął! Poza tym wiemy, jak to dzisiaj jest...
- No, zwłaszcza, że mi jest o wiele lepiej używać urządzeń elektronicznych niż papieru - zapewniam ją zgodnie z prawdą.
- Właśnie! To wiesz co? Ja tu napiszę: "praca przy monitorze w okularach do komputera". Jestem już taka stara, że nic mi za to nie zrobią!!
A potem bierze kolejną pomoc optyczną, podaje mi specjalne okularki, wzdycha i mówi:
- To badanie nie wyjdzie... Ale muszę, dla formalności. Czy widzisz tę muchę w trójwytmiarze? - pyta z emfazą.
- Absolutnie nie, pani doktor! - odpowiadam z godnością i dumnym naciskiem.
- Wiedziałam...!
😂
Foto zapożyczone ze strony Medicover.

Polecajka!
15/10/2024

Polecajka!

Nieopodal naszego domu...Ja tam stawiam na hautyzm! 🤪
05/09/2024

Nieopodal naszego domu...
Ja tam stawiam na hautyzm! 🤪

04/09/2024

Byle drobiazg czasem potrafi zdecydować, w którą stronę przestawi nam się myślowa zwrotnica... Też tak macie?

Jakiś czas temu bardzo blisko naszego domu otworzył się gabinet dentystyczny. Przechodząc - często obserwuję: czy otwarty, czy o dziwnej porze zamknięty, czy wieczorem pali się tam światło... Obiecuję sobie, że sprawdzę go w Internecie - na tyle niezobowiązująco, że do tej pory tego nie zrobiłam, a istnieje już chyba ze dwa lata ;)

Tak, zgadliście, zastanawiam się, czy warto skorzystać.

Dziś rano wyszłam z psami, które zawąchały się w czymś na trawniku nieopodal owego gabinetu. Trwało to na tyle długo, że zaczęłam rejestrować docierające do mnie strzępki rozmowy telefonicznej, a właściwie podniesiony, zagniewany, kobiecy głos, który kategorycznym tonem zwracał się do rozmówcy; padały słowa typu: "Skoro pytam, to czekam na reakcję!... Niech pan wychodzi z domu i robi, co do pana należy!...".

Po chwili upewniłam się, że oburzona tyrada dobiega z przesłoniętych żaluzjami, ale otwartych okien gabinetu dentystycznego. I w tej samej chwili wiedziałam już, że nigdy nie umówię się tam na wizytę.

Nie wykluczam, że właścicielka głosu (i zapewne gabinetu) mogła mieć sto procent słuszności - ale jej sposób wypowiedzi i negatywne emocje, jakimi bezwolnie nasiąkałam stojąc tam chwilę z psami, spowodowały u mnie od razu reakcję obronną.

Przypomniało mi to, jak wiele lat temu nieopodal powstał gabinet groomerski i tak samo zastanawiałam się, czy warto skorzystać z jego usług, W końcu tak bliziutko.... Któregoś popołudnia przez gościnnie otwarte drzwi przyglądałam się chwilę pracy psiej fryzjerki. I znów: jakaś obcesowość w jej ruchach i manipulacjach psim klientem sprawiła, że moja intuicja powiedziała: NIE.

Miewacie takie przebłyski?

20/05/2024

W czwartek wieczorem zaczęła wokół mnie krążyć jakaś infekcja. W piątek przycisnęła mocniej, w sobotę zaś rozwinęła się błyskawicznie, wywołując najpierw katar, a potem bardzo bolesny kaszel. Na niedzielę umówiłam się na wizytę w LuxMed.
Wszystko fajnie, lekarka kompetentna, komunikatywne, konkretna - moje ulubione "3 x K"; zdiagnozowała u mnie zapalenie oskrzeli, którego się domyślałam, oczywiście z komponentą zatokową, czyli mój "standardowy" zestaw dolegliwości (zatoki i oskrzela po drodze miały jeszcze krtań, więc zgarnęły ją sobie do towarzystwa - ledwo mówię). Niestety lekarka zasugerowała antybiotyk, ale generalnie wyposażyła mnie w rozsądny, zdawałoby się, zestaw leków, które zresztą mało nie kosztowały.
Zaczęłam je zażywać i stwierdziłam, że czuję się cokolwiek nieswojo. No tak, wiadomo, działania niepożądane, które bardzo mnie sobie ulubiły. Ale coś mnie jednak zaniepokoiło. Zaczęłam sprawdzać interakcje między lekami.
I trafił mnie szlag. Na szczęście nie dosłowny, tylko metaforyczny.
Mimo że wypełniłam (jak zwykle) ankietę medyczną przed wizytą, mimo że napisałam w tej ankiecie wyraźnie, jakie leki przyjmuję na stałe - lekarka wypisała mi nie jeden, a DWA leki, które wchodzą w POWAŻNĄ interakcję z antydepresantem, który przyjmuję przewlekle!! Nawet wspomniałam coś o tej ankiecie podczas wizyty - okiem nie mrugnęła! Mogła mi zrobić realną krzywdę. Póki co jestem drugi dzień zamroczona, otumaniona, z watą zamiast mózgu. Przez portal pacjenta zadałam pytanie, co robić - lekarka ma czas na odpowiedź DO PIERWSZEGO CZERWCA (kiedyś dawano krótszy)! Zasięgnęłam też porady przez portal farmaceutyczny, na którym można sprawdzać interakcje między lekami - jeszcze czekam na odzew. I co mam zrobić? Z czego zrezygnować? Co brać?
W LuxMedzie bardzo zachęcają pacjentów do wypełniania ankiet medycznych. Ale może warto by było, by nakłaniali swoich lekarzy do ich czytania...
Zdrowie w stylu LUX MED - wy tak serio??

Jest nieopodal nas taki park, do którego chodzę z psami. To park "wyreżyserowany", więc ma różne strefy, place zabaw, gó...
20/04/2024

Jest nieopodal nas taki park, do którego chodzę z psami. To park "wyreżyserowany", więc ma różne strefy, place zabaw, górki, nasadzenia i tak dalej. Rok temu pielęgniarze (?!) zieleni miejskiej postanowili zmienić ogrodzenie jednego z ozdobnych wzgórków na skraju parku - z jednej strony był on oddzielony od trawnika ohydną czerwoną plastikową siatką. Taką, co to ma więcej plastiku niż powietrza w okach. Przytwierdzona była do palików - za pomocą trytytek. Pewnego razu siatkę niefrasobliwie odcięto i na wiele tygodni czy miesięcy porzucono zwiniętą w krzakach.

Często przechodziłam z psami za tą górką. Szybko zorientowałam się, że wydeptana za nią ścieżka i jej okolice dosłownie usiane są ostrymi jak brzytwa fragmentami plastiku. Zaczęłam je zbierać i wyrzucać. Odtąd za każdym razem, kiedy tamtędy wędrowaliśmy, uporczywie patrzyłam pod nogi i zbierałam kolejne, i kolejne, i kolejne kawałki, które wypluwała z siebie umęczona ziemia i trawa. Aż zaczęłam obawiać się tamtędy chodzić, żeby znowu ich nie znajdować. Nie uwierzycie - znajduję do dziś. I nadal są diabelnie ostre. W taki właśnie bezrozumny sposób Homo-podobno-sapiens zanieczyszcza wszystko dookoła.

Na zdjęciu: dzisiejszy "plon": garstka plastikowych brzytewek na deskach parkowej ławki.

Adres

Broniewskiego 3
Warsaw
01-785

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Neurospektrum możliwości umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Udostępnij