23/09/2025
👨💼👩💼 W dniach 18–19 września 2025 r. w Warszawie zorganizowaliśmy dwudniowe międzynarodowe warsztaty poświęcone ocenie jakości życia osób z pierwotnym stwardniającym zapaleniem dróg żółciowych (PSC). W spotkaniu wzięło udział 37 uczestników z 9 krajów: pacjenci, klinicyści (pediatryczni i dorośli), psycholodzy, eksperci ds. PROM/PREM, przedstawiciele przemysłu oraz regulator z Europejskiej Agencji Leków (EMA).
🤝Rozmowy i dyskusje skupiły się na potrzebie opracowania narzędzi do oceny jakości życia specyficznych dla PSC — dziś takich zwalidowanych narzędzi jeszcze nie ma, choć trwają prace badawcze w kilku zespołach na świecie. Program obejmował wykłady ekspertów, prezentacje różnych perspektyw - w tym przejmującą historię choroby pacjenta Marka Chatterley z organizacji pacjenckiej ( ) z Wielkiej Brytanii, oraz moderowane dyskusje. Z naszej Kliniki w warsztatach udział wzięli: prof. J. Raszeja-Wyszomirska, prof. P. Milkiewicz, dr M. Janik, dr K. Wronka, dr B. Kruk oraz mgr J. Łącz. Raport z wnioskami zostanie opublikowany wkrótce - liczymy, że pozwoli na uwzględnienie perspektywy pacjentów, jako ważny wynik badań klinicznych w PSC.
📰🎙📺W trakcie spotkania zorganizowaliśmy też konferencję prasową, podczas której pacjenci i klinicyści zwrócili uwagę na wyzwania związane z rzadkimi chorobami wątroby (link w poprzednim poście).
🏥Warsztaty zorganizowała Klinika Hepatologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych WUM Warszawski Uniwersytet Medyczny , finansowanie zapewniła Europejska Sieć Ośrodków Referencyjnych ERN RARE-LIVER, której członkiem jest Nasza Klinika.
👨⚕️👩⚕️Spotkanie koordynował dr Maciej Janik (WUM) oraz Ryan James (University of Hertfordshire, UK), ponadto członkami komitetu organizacyjnego byli również:
prof. Piotr Milkiewicz (WUM),
prof. Shivani Sharma (Aston University, Birmingham, UK),
prof. Douglas Thorburn (Royal Free Hospital, London, UK),
dr hab. Ewa Wunsch (PUM, Szczecin).