Stowarzyszenie Pacjentów Innowacyjnych Terapii Komórkowych

28/02/2026

Jesteśmy obecni 🩷💛🧡🩵💚

💚🩵🩷28 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich!💚🩵🩷
💜Nasz dzień!
💜Dzień ok 3 milionów Polek i Polaków!

Już za chwilę w Warszawie w Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich rozpoczną się uroczyste obchody tego dnia organizowane przez Krajowe Forum Orphan.

🎥🔗Nadal możesz do nas dołączyć online na https://dzienchorobrzadkich.org/

23/02/2026

Już tylko 5 DNI pozostało do DNIA CHORÓB RZADKICH.
Będziemy tam dla Was ! 🧡💚💛💜

💚🩵🩷Już tylko 5 dni!💚🩵🩷
Będziecie z nami?

Przypominamy, że nadal można się zarejestrować na udział zdalny w wydarzeniu.
Rejestracja na https://dzienchorobrzadkich.org/rejestracja/

18/02/2026

Krew pępowinowa to niezwykłe źródło krwiotwórczych komórek macierzystych, które już teraz znajdują zastosowanie w leczeniu chorób hematologicznych i immunologicznych, a ich potencjał wciąż rośnie.
Najnowsze stanowisko ekspertów z Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej pokazuje, jakie mamy możliwości terapeutyczne oraz jakie kierunki rozwoju medycyny są dziś szczególnie obiecujące.

To rzetelna wiedza oparta na doświadczeniu klinicznym i badaniach, ale przede wszystkim to realna nadzieja dla pacjentów i ich rodzin.

📌 Warto poznać aktualne rekomendacje i spojrzeć w przyszłość terapii komórkowych.

👉 Przeczytaj więcej:
https://ptohd.pl/krwiotworcze-komorki-macierzyste-krwi-pepowinowej-w-2025-roku/

Stanowisko Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej Wojciech Młynarski, Katarzyna Derwich, Katarzyna Drabko, Krzysztof Kałwak,Paweł Łaguna, Jan Styczyński, Tomasz Szczepański Streszczenie Niniejszy dokument stanowi przegląd aktualnego stanu wiedzy na rok […]

13/02/2026

Kilka dni temu obchodziliśmy Międzynarodowy Dzień Chorego – dzień refleksji nad losem osób zmagających się z chorobą oraz nad odpowiedzialnością, jaka spoczywa na tych, którzy mają realny wpływ na kształt systemu ochrony zdrowia.

To także moment, by szczególnie podkreślić rolę osób, które od lat konsekwentnie stoją po stronie pacjentów.
Dziś symbolicznie nawiązujemy do postawy prof. Alicja Chybicka– lekarki, posłanki oraz przewodniczącej Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, która od lat angażuje się w działania na rzecz dzieci i dorosłych wymagających specjalistycznego, nowoczesnego leczenia.

Jej wielokrotnie powtarzane słowa, że zdrowie i życie dziecka są bezcenne i trzeba o nie walczyć niezależnie od kosztów, pozostają ważnym drogowskazem również dziś, w czasie, gdy dostęp do innowacyjnych terapii, w tym terapii komórkowych, dla wielu pacjentów z chorobami rzadkimi oznacza realną szansę na życie i poprawę jego jakości.

Na zdjęciu Pani profesor Alicja Chybicka i Prezes Stowarzyszenia Malwina Pastalska

04/02/2026

Już 28 lutego oraz 2 marca weźmiemy udział w obchodach Światowego Dnia Chorób Rzadkich. 💜
To wyjątkowy czas rozmów, wymiany doświadczeń oraz budowania świadomości na temat chorób rzadkich.

Podczas jednej z sesji poświęconej INNOWACJOM głos zabierze Pani Prezes Malwina Pastalska, dzieląc się tym, jak ważną rolę może odgrywać terapia komórkami macierzystymi w chorobach rzadkich, w sytuacjach, gdy brakuje leczenia przyczynowego.

Bądźcie z nami i śledźcie nasze działania.

Krajowe Forum Orphan dziękujemy za kolejny wspólny rok obchodów tego wyjątkowego dnia. 🩷💛💚🩵🧡

27/01/2026

Kiedyś: kilkadziesiąt napadów padaczkowych dziennie.
Każdy dzień to strach.
Każda noc to czuwanie.

Dziś: zero.

To historia naszego Podopiecznego, Kacperka Mój świat - Kacperek, walka o lepszy dzień 😊

Chcemy zaprosić Was do bliższego poznania tej drogi, pełnej trudnych decyzji, ogromnych emocji i efektów, które zmieniły życie nie tylko dziecka, ale całej jego rodziny.

Zatrzymaj się na chwilę.
Poznaj jego drogę.
Zobacz, jak wygląda życie, gdy napady ustępują miejsca ciszy.

Obecnie Kacperek jest po 5 podaniu i już w marcu rozpoczyna kolejną serię podań komórek macierzystych.

🎥 Ten film to prawdziwe emocje.
https://www.youtube.com/watch?v=yzczlwNhPqo

Enjoy the videos and music you love, upload original content, and share it all with friends, family, and the world on YouTube.

20/01/2026

WAŻNE ! 📢

16/01/2026

Z całego serca dziękujemy 🍀🩷💛💚💙

Wczoraj otrzymaliśmy podsumowanie zebranych środków z prowadzonych zbiórek na terapię komórkową dla naszych Podopiecznych na portalu Siepomaga.pl i jesteśmy Wam za to ogromnie wdzięczni.
Podobne podsumowanie przygotowaliśmy również dla zbiórek prowadzonych na portalu Pomagam.pl

Zgromadzenie i przekazanie tych środków było możliwe dzięki ogromnej hojności Darczyńców.

W ubiegłym roku podpisaliśmy także kilkadziesiąt umów darowizn, m.in. z Fundacją Dzieciom Zdążyć z Pomocą, Fundacją Słoneczko, Fundacja Koniczynka. Dziękujemy za wsparcie oraz pomoc w sprawnym i bezpiecznym przekazaniu środków.

Dziękujemy za zaufanie i każde otwarte serce. Każda wpłata, każde udostępnienie i każdy gest solidarności realnie zmieniają życie dzieci i ich rodzin.

Dziękujemy, że jesteście z nami. 🥰

09/01/2026

ATMP o skrót od Advanced Therapy Medicinal Products, czyli po polsku produkty lecznicze terapii zaawansowanej.

Są to nowoczesne, innowacyjne terapie, które działają na poziomie komórek, genów lub tkanek i są stosowane m.in. w ciężkich, rzadkich lub dotychczas nieuleczalnych chorobach.

ATMP są ściśle regulowane w Unii Europejskiej:
▶️podlegają ocenie EMA (Europejskiej Agencji Leków),
▶️muszą spełniać wysokie standardy jakości, bezpieczeństwa i skuteczności,
▶️produkowane są zgodnie z zasadami GMP (Good Manufacturing Practice, po polsku Dobra Praktyka Wytwarzania).

Komórki macierzyste stosowane w ramach MEL (medycznego eksperymentu leczniczego) są produktem ATMP.

07/01/2026

🧡💛💚🩵🩷Rok 2025 zapisał się w historii Stowarzyszenia jako czas, w którym pomoc nabrała bardzo konkretnego wymiaru.

Dziś pod naszą opieką jest 📣90 pacjentów - dzieci i dorosłych, dla których innowacyjne terapie komórkowe stały się realną szansą na zdrowie i lepszą jakość życia.
Dzięki Darczyńcom wielu z nich mogło rozpocząć terapię, w momencie, gdy inne możliwości leczenia były już ograniczone. To Wasze wsparcie zmieniło nie tylko przebieg leczenia, ale także codzienność całych rodzin.

W minionym roku podpisaliśmy kolejne porozumienia o współpracy z klinikami i ośrodkami prowadzącymi terapie z wykorzystaniem komórek macierzystych, a także uczestniczyliśmy w galach i konferencjach, gdzie nawiązywaliśmy nowe, owocne relacje. Każda z nich przybliża nas do jednego celu, lepszego dostępu pacjentów do terapii komórkowych w Polsce.

Z całego serca dziękujemy wszystkim, którzy byli z nami w 2025 roku. Darczyńcom, partnerom, ekspertom i każdemu, kto uwierzył, że razem możemy zmieniać ludzkie historie.
Z nadzieją wchodzimy w kolejny rok, gotowi pomagać dalej. 🫶🍀

25/12/2025

W tym szczególnym czasie Świąt Bożego Narodzenia pragniemy złożyć wyrazy głębokiej wdzięczności za Państwa hojność, życzliwość i zaufanie.
Niech świąteczne dni napełnią serca pokojem, radością i nadzieją,
a nadchodzący Nowy Rok 2026 przyniesie zdrowie, pomyślność oraz dalsze sukcesy i satysfakcję płynącą z czynionego dobra.
Niech ten wyjątkowy czas będzie źródłem refleksji, wewnętrznej harmonii i umocnienia tego, co najcenniejsze. 🎄