18/09/2025
💜Krystian choruje na zespół C**A – wrodzoną niewrażliwość na ból z anhydrozą, która sprawia, że jego organizm nie wydziela potu. 👀To jedna z najrzadszych chorób na świecie - Pacjentów można policzyć na palcach jednej dłoni. Pozornie „Nie czuć bólu” brzmi jak opowieść z filmu i chociaż w dzisiejszym materiale mama Krystiana opowiada o chorobie - sama droga tego wyjątkowego chłopca oraz jego mamy bliska jest superbohaterskim opowieściom!🦸♂️
🟣Krystian nie czuje bólu głębokiego, nie reaguje na urazy, złamania, oparzenia i od dziecka przeszedł ponad 20 operacji – od języka, przez podniebienie, aż po kręgosłup oraz kolana. Droga do diagnozy była długa i pełna ślepych uliczek, w których “nie wiem” usłyszane od lekarza nie pojawiało się, mimo, że wielu nie wiedziało z czym dokładnie mają do czynienia.👨⚕️
🚀To wielowymiarowa historia, której kontekst - brak powszechnej wiedzy o istnieniu takiej choroby i co za tym idzie, brak zrozumienia potrzeb Krystiana i jego mamy pokazują jak wiele rzeczy nadal wymaga dopracowania. Prawidłową diagnozę otrzymali wiele lat od rozpoczęcia poszukiwań.
💖💪Pomimo lat nieustannej walki o zdrowie, Krystian i jego mama nie poddają się i kontynuują terapię mającą wzmocnić chłopca i pozwolić mu samodzielnie wykonywać niektóre czynności.🚀
💜Dziękujemy, że z nami jesteście! Każdy choćby mały krok Krystiana jest wielkim dla nas wszystkich!
✨Do zobaczenia w Paley European Institute!✨
**A
