Co to jest strona internetowa?

Gaja Starecka - zespół Retta

Strona główna
Polska
Warsaw
Gaja Starecka - zespół Retta

Mam 3 lata 👧🏼 Walczę z rzadką chorobą genetyczną - zespółem Retta. Zamierzam wygrać 🏆 🥇

01/05/2026

Nasza kochana Gajka od wczoraj jest w gipsie na lewej nóżce.

Na szczęście to nic dużego— złamanie chrząstki w stopie.

Wszystko zostało szybko i sprawnie zdiagnozowane — RTG, dokładne USG i od razu odpowiednie leczenie. Trafiliśmy na wspaniałego lekarza, który zaopiekował się Gają z ogromnym sercem ❤️

W takich momentach naprawdę widać, jak wiele znaczy obecność uważnych i zaangażowanych ludzi.

A nasza Gajka? Niesamowicie dzielna! 🥹
Nawet nie płakała… Po prostu nie chciała stanąć na zranioną nóżkę po zajęciach — i wtedy wiedzieliśmy, że coś jest nie tak.

Teraz odpoczynek i regeneracja 🦶
I chyba jeszcze więcej całusów i przytulasów niż zwykle — od rodziców i starszego brata 💕

I czujemy ogrom emocji i miłości do G*i, która z każdym wyzwaniem mierzy się jak prawdziwa duża bohaterka i jednak taka jeszcze mała dziewczynka.

A nasza rola jako rodziców? Dać jej wszystko i stworzyć wszystko — dla jej zdrowia i szczęścia.

Życzymy wszystkim zdrowia i spokoju!

28/03/2026

Zespół Retta to choroba, która dotyka wielu obszarów — nie tylko ruchu czy komunikacji, ale też tych mniej oczywistych, o których na co dzień się nie myśli.

Dlatego tak ważne są regularne kontrole u różnych specjalistów — także u okulisty.

I właśnie podczas jednej z nich usłyszeliśmy, że wzrok G*i się pogorszył.
To nigdy nie jest łatwa wiadomość…

Na szczęście poza tym wszystko jest w porządku.
Przed nami kolejne badania i ćwiczenia oczu — robimy wszystko, żeby zatrzymać pogorszenie i pomóc G*i widzieć jak najlepiej.

Gaja dostała swoje pierwsze okulary 👓
Dla nas to kolejny etap, kolejne „oswajanie nowego”.

A dla niej?

Gaja… przyjęła to naprawdę dzielnie i ze spokojem.

I chyba nawet je polubiła 😍

Może dlatego, że teraz po prostu
lepiej widzi świat 🌎
A może dlatego, że w tych okularach wygląda absolutnie przepięknie 👑

Jeśli jeszcze nie rozliczyłeś swojego PIT, możesz przekazać G*i 1,5% podatku 🤍

Twoje wsparcie jest dla G*i ogromnie ważne. Dziękujemy za każdy gest i okazane serce.

Fundacja Siepomaga
KRS: 0000396361
Cel szczegółowy: 0422667 Gaja

28/02/2026

Dziś jest dzień, który trudno nazwać świętem - Dzień Chorób Rzadkich.

Dzień milionów rodzin, które każdego poranka budzą się z tą samą nadzieją i z tym samym lękiem.
Które uczą się cierpliwości większej niż przypuszczały,
odwagi, o którą nigdy nie prosiły,
i miłości — silniejszej niż wszystko inne.

To dzień zmęczenia, którego głębi w pełni nie widać.
Samotności, o której rzadko się mówi.
I walki, która toczy się każdego dnia — po cichu.

Ale dziś chcemy powiedzieć też coś bardzo ważnego.

Choć choroba jest niechciana,
nasza córeczka Gaja jest cudowna, wymarzona i ukochana. 🤍

Nie definiuje jej diagnoza.
Nie zamyka jej nazwa zespołu.
Jest światłem. Jest sensem. Jest miłością w najczystszej postaci.

Już teraz z nadzieją patrzymy na finalny etap testów klinicznych terapii genowej 🧬.
Wierzymy głęboko, że nadejdzie dzień,
w którym zespół Retta przestanie istnieć —
już na zawsze stając się wspomnieniem medycznej historii.

A my, jako rodzice, będziemy walczyć o to,
by ten dzień nadszedł jak najszybciej.

Dla G*i.
Z miłości, która nie zna granic. 🤍

14/02/2026

Cała siła w miłości ❤️

21/01/2026

Proszę, przekaż mi 1,5% podatku przy rozliczeniu PIT. Twoje wsparcie jest dla mnie ogromnie ważne. Dziękuję za każdy gest i okazane serce — Gaja Starecka!

Fundacja Siepomaga
KRS: 0000396361
Cel szczegółowy: 0422667 Gaja

16/01/2026

Dla większości z nas to oczywiste…
Wstajemy, siadamy, idziemy 🚶‍♀️– bez zastanowienia. Ale dla G*i to codzienna walka.

Przyczyną jest mutacja w genie 🧬 MECP2 🧬, znajdującym się na chromosomie X. To sprawia, że wiele dziewczynek z zespołem Retta ma trudności z poruszaniem się.

🔬 W zależności od miejsca mutacji w tym genie, choroba przebiega różnie – niektóre dziewczynki potrafią chodzić czy pływać, inne uczą się tego przez długie miesiące… i niestety, nie zawsze się to udaje.

Brak ruchu to nie tylko brak samodzielności. To też:
🟣 deformacje kości i stawów
🟣 problemy z kręgosłupem - skolioza
🟣 osłabienie mięśni

Dlatego właśnie codzienność G*i to dbanie o ruch – choćby w sposób wspomagany. Wypozyczyliśmy specjalistyczny sprzęt - Innowalk. To jest urządzenie, które pozwala G*i ćwiczyć chód, nawet jeśli jeszcze nie potrafi chodzić samodzielnie.

Wynajem takiego sprzętu to koszt kilku tysięcy złotych miesięcznie. Możemy go ponosić dzięki Waszemu 1,5%, przekazywanemu dla G*i w poprzednich latach.

Dlatego z całego serca prosimy o dalsze wsparcie i – jeśli to możliwe – o przekazanie tej informacji dalej: rodzinie, znajomym, przyjaciołom czy współpracownikom.

Dla G*i to realna szansa na sprawność, zdrowie i lepszą przyszłość.

Fundacja Siepomaga
KRS: 0000396361
Cel szczegółowy: 0422667 Gaja

Dziękujemy, że jesteście z nami 💜

Link do zbiórki https://www.siepomaga.pl/gaja-starecka

24/12/2025

Drodzy,

życzymy Wam pięknych Świąt Bożego Narodzenia — pełnych miłości, spokoju, bliskości, wspólnych chwil i serdecznych rozmów. Niech nadchodzący Nowy Rok będzie dla Was rokiem spełnionych marzeń i pomyślności✨

Mijający rok był dla nas bardzo intensywny. Nie było łatwo, ale tych pięknych chwil również nie brakowało. Najdzielniejsza w tym wszystkim jest nasza Gaja — cudowna mała dziewczynka, która inspiruje nas do działania i niepoddawania się we wszelkich możliwych wysiłkach.

Dziś, niezależnie od wszystkich wyzwań, czujemy, że w tym roku wygraliśmy jako rodzina i że jesteśmy razem szczęśliwi.

Z nadzieją i otwartym sercem czekamy na Nowy 2026 rok. Mamy wobec niego wielkie plany i oczekiwania 💜

Dziękujemy, że jesteście z nami. 🎄

13/11/2025

💜Dziękujemy za 1,5% dla G*i 💜

Z całego serca dziękujemy każdemu z Was za przekazanie 1,5% podatku dla G*i.

Jesteśmy ogromnie wdzięczni — to naprawdę wiele dla nas znaczy.

Kiedy w życiu pojawia się coś niezwykle trudnego, wsparcie staje się kluczowe.
Ciężka choroba dziecka to doświadczenie, które zmienia wszystko.
Życie dzieli się wtedy na „przed” i „po” diagnozie. Nie wiesz, czy jeszcze kiedyś będzie dobrze, czy wróci to, co kiedyś było „normalnością”.

Bez wsparcia innych ta droga byłaby nie do przejścia.

Dlatego z całego serca dziękujemy wszystkim — tym, których znamy od lat, tym, których poznaliśmy w ostatnich miesiącach, i tym, których nigdy nie spotkaliśmy, a którzy mimo to wsparli Gaję.

Każdy gest, każda złotówka, każde słowo otuchy ma ogromne znaczenie.
Dzięki Wam możemy dalej walczyć i dawać z siebie wszystko — każdego dnia. 💜

31/08/2025

🦒

“Gdzie jest krawiec, co uszyje
Szalik na żyrafy szyję
Gdzie jest taki, co potrafi
Uszyć szalik dla żyrafy”

Wydarzyło coś, co zrobiło na mnie wielkie wrażenie. Minęł już miesiąc, ale ja nadal codziennie wracam do tego i chciałabym się z Wami tym się podzielić.

W chorobie G*i nie ma małych, nieważnych rzeczy.

Dla dziecka, które nie porusza się samodzielnie, ogromne znaczenie ma wszystko – to, jak stabilnie siedzi w wózku, w jakiej pozycji może odpocząć czy przespać się w podróży. Wózek poza domem staje się nie tylko środkiem transportu, ale też krzesełkiem do karmienia w hotelu, na lotnisku, w szpitalu.

Kupiliśmy dla G*i nową, specjalną, składaną spacerówkę dla dzieci niepełnosprawnych. Poręczną w podróży i przede wszystkim taką, która zapewni jej stabilność, bezpieczeństwo i wsparcie dla kręgosłupa.

Ale to nie koniec… Aby wózek przetrwał loty z przesiadkami, musieliśmy mieć pokrowiec, który go ochroni. Okazało się, że to wcale nie taką prostą sprawą. Dwie krawcowe obok naszego domu odmówiły – „za dużo pracy”. Czasu było coraz mniej a przygotowań przed wyjazdem ogrom. W końcu jako ktoś, kto nie potrafi szyć, wrzuciłam ogłoszenie w internecie:
„Potrzebuję uszyć pokrowiec na wózek”.

Odezwała się tylko jedna osoba. Zadzwoniłam. Po drugiej stronie – Pani Krawcowa. Spokojny, ciepły głos. Poprosiła o zdjęcia i wymiary wózka. Doradziła, gdzie zamówić materiały, a potem powiedziała:
„Niech się Pani niczym nie martwi. Ja wszystko zaprojektuję tak, żeby było łatwo i wygodnie. Żeby wózek był dobrze chroniony.”

I tak było. W ciągu jednej doby uszyła pokrowiec – przemyślany, pięknie wykonany. Nie wzięła od nas ani złotówki.

Zawsze wierzyłam, że to, co każdy człowiek robi na swoim indywidualnym poziomie, ma wielki wpływ na świat. Postawa Pani Krawcowej zrobiła na mnie tak ogromne wrażenie, że zostanie w moim sercu na zawsze – jako przykład, jak wspaniałym może być człowiek, jeśli dba o innych.

Róbmy małe, średnie, duże gesty dobroci, niech takim staje się świat, w którym żyjemy. 💜

01/08/2025

✈️ Lecimy do Houston...

Pakujemy walizki i już jutro znowu wyruszamy do Houston na kolejną wizytę lekarską do Texas Children's Hospital.

W ostatnich tygodniach stan G*i się pogorszył, a my — mimo wszystkich starań i nadziei — musieliśmy zmierzyć się z nowymi objawami choroby.

Przez długi czas było stabilnie. Gaja czuła się dobrze, mieliśmy wrażenie, że mimo wszystkich trudności idziemy do przodu.

Ale Zespół Retta znów dał o sobie znać...

Gaja zaczęła doświadczać tzw. Rett spells – epizodów trwających od kilku do kilkunastu sekund, w trakcie których ma trudności z oddychaniem a jej ciało staje się bezwładne.

Dla nas, rodziców patrzenie na córeczkę, która jest bezsilna wobec postępującej choroby jest największym cierpieniem...

Na początku podejrzewaliśmy, że to ataki padaczkowe – zrobiliśmy 12-godzinne nocne EEG i konsultowaliśmy się z neurologami w Polsce i USA.

Diagnoza: to nie padaczka, ale typowy objaw neurologiczny Zespołu Retta.

Były dni, kiedy Gaja miała nawet 10 takich epizodów... Była wtedy bardzo osłabiona, senna, bez sił.

Ale Gaja nie zamierzała się poddać. Szybko podjęliśmy działanie i udało nam się zredukować liczbę epizodów do 1–2 dziennie, a bywają dni, gdy nie ma ich wcale.

Gaja znowu się śmieje, ma więcej siły, chętnie ćwiczy 💜

Wierzymy, ze uda się nam ten dobry rezultat utrzymać...

Przed nami bardzo ważna wizyta w Houston.

Trzymajcie kciuki 🙏💜

24/07/2025

Kiedyś, jak każde dziecko, Gaja uczyła się jeść samodzielnie. Małymi rączkami brała jedzenie i z radością wkładała je do buzi.
Pamiętam, jak miała roczek – była wtedy bardzo niezależna. Nie chciała, żeby ją karmić. Wszystko musiała zrobić sama.

Potem przyszedł zespół Retta...

I samodzielne jedzenie stało się jedną z pierwszych rzeczy, które Gaja utraciła. Rączki przestały współpracować, mięśnie osłabły, a gryzienie stało się niemożliwe.

Dziś Gaja je tylko zblendowane posiłki, które przygotowujemy z ogromną troską. Jest karmiona i ma specjalną dietę.

Każda podróż to dla nas nie tylko walizki – to termosy z ulubionymi zupami G*i, bidony, łyżeczki, śliniaki + słoiki z pasteryzowanym domowym jedzeniem. Na lotnisku, w samolocie, w hotelu – Gaja musi mieć swoje jedzenie.

Pokój hotelowy w Houston, w którym mieszkamy, ma na szczęście kuchnię, bo hotel jest hotelem „medycznym”. Zaraz po przylocie robimy zakupy i gotujemy, by Gaja miała wszystko, czego potrzebuje.

Ale… 💜

Dzięki postępowi w pracach nad 🧬 terapią genową 🧬 zaczynamy mieć NADZIEJĘ.

Raporty z badań klinicznych pokazują, że dziewczynki z zespołem Retta zaczynają na nowo używać rączek. Zaczynają jeść i pić samodzielnie.

Mam jedno proste marzenie jako mama.

Że któregoś dnia, po terapii, pójdziemy z Gają na pizzę 🍕a potem na lody 🍦
I Gaja sama wybierze smak.
A starszy brat Olek podpowie jej, który jest najsmaczniejszy.

I wtedy będziemy wiedzieć, że wygrałyśmy tę walkę. 💪💜

Adres

Warsaw

Strona Internetowa

https://www.siepomaga.pl/gaja-starecka, https://www.facebook.com/groups/3731042663781732/

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Gaja Starecka - zespół Retta umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skontaktuj Się Z Praktyka

Wyślij wiadomość do Gaja Starecka - zespół Retta:

Skróty

Chcesz aby twoja praktyka była na górze listy Klinika w Warsaw?

Udostępnij

Kategoria

Zdrowie i medycyna