ratujemy Zuzię przed białaczką

ratujemy Zuzię przed białaczką zbieramy na leczenie ,rehabilitację i wsparcie rozwoju Zuzi chorej na Zespół Mielodysplastyczny

Hej Wszystkim. ;) Mama jest trochę słaba w pisaniu postów na bieżąco 🤭 Za Nami trudne dni , mam nadzieję ,że znów wszyst...
04/07/2023

Hej Wszystkim. ;) Mama jest trochę słaba w pisaniu postów na bieżąco 🤭

Za Nami trudne dni , mam nadzieję ,że znów wszystko wraca na odpowiednie tory. Marny apetyt , bóle brzuszka , nocne wymioty , wzdęcia.. to wszystko też przekłada się na bardzo słaby sen . A jak w nocy słabo śpię to i dzień taki nie ciekawy ,bo marudzę i marudzę.. a jeszcze ze mnie łobuziara ,bo utrudniam rodzicom zadanie tym ,że jeszcze nic nie mówię 😢 ale mamusia tak bardzo mnie kocha ,że i tak wie czego chce - rozumie mnie nawet bez słów.. przed Nami kolejne kontrole , wyniki krwi ,zgodność z dawcą narazie bardzo dobre :) staram się ,żeby już tak zostało... Pani Doktor powiedziała ,że jeszcze trochę i będziemy powoli odstawiać leki przeciwodrzutowe! Jestem z tego powodu bardzo szczęśliwa ,bo smakują okropnie 🤮😅

Aaaaaaa, jeszcze chwila i zaczniemy moje niedokończone diagnozowanie rozwoju..i rodzice będą w końcu wiedzieli dlaczego nic nie mówię i zachowuje się zupełnie inaczej niż moja starsza siostra kiedy była w moim wieku . To trochę zostało "odłożone" ,bo jak mamusia była ze mną u specjalistów to okazało się ,że moja krew się zepsuła i zaczęła się przede wszystkim walka o moje życie. Teraz będziemy mogli zacząć kolejną walkę o mój rozwój.. trzymajcie kciuki!

Dziękuję jeszcze raz wszystkim za wsparcie i pomoc!! ❤️💐

Moja kochana dzielna dziewczynka ❤️ wyniki mamy dobre! Zuzia póki co nie wymaga toczeń ,więc to znak ,że szpik pracuje i...
09/05/2023

Moja kochana dzielna dziewczynka ❤️

wyniki mamy dobre! Zuzia póki co nie wymaga toczeń ,więc to znak ,że szpik pracuje i daje rade 🥰❤️💪🫶 Do tej pory himeryzm (czyli to na ile procent Zuzia przyjęła szpik dawcy) był na 100% ,teraz jeszcze czekamy na wynik ,ale mam nadzieję,że w tej kwestii nic się nie zmieni :)
Katar i ropiejące oczka to prawdopodobnie skutek przewiania,bo przy infekcji byłaby gorączka - a My jej nie mamy! :) Kolejna kontrola dopiero za dwa tygodnie ,a My modlimy się dalej tylko o takie wyniki Naszego Promyczka ❤️

Dzień dobry Kochani! Dziś jesteśmy we Wrocławiu na kolejnej kontroli. Trzymajcie kciuki.. póki co u Zuzi jest dobrze..al...
08/05/2023

Dzień dobry Kochani! Dziś jesteśmy we Wrocławiu na kolejnej kontroli. Trzymajcie kciuki.. póki co u Zuzi jest dobrze..ale ,żeby nie było za dobrze to mamy katar i po nocy bardzo zaropiałe oczka. Mam nadzieję,że dziś dowiemy się dlaczego . Przesyłamy buziaki z Przylądek Nadziei ❤️

27/04/2023

Emocje troszkę opadły.. powinnam nadrobić zaległości ,bo trochę się działo.. dlatego też przepraszam ,że tak mało udostępniałam informacji o Zuzi.

Zuzia przechodziła chwilowo złe dni , gorączkowała , wymiotowała, była ogólnie osłabiona a to moment w którym jestem prawie cała sparaliżowana. Byliśmy w kontakcie z kliniką. Później wyjazd do Wrocławia w celu konsultacji .. wyniki były nie zbyt dobre. Dostała antybiotyk , trochę więcej leków.. i POLEPSZYŁO się :) w miniony poniedziałek była kolejna wizyta kontrolna i wyniki są dobre :) lek przeciwodrzutowy został odrobinkę zwiększony ,kilka leków odjęte i jest dobrze :) odpukac.. bo zawsze jak pochwałę to coś się zaczyna dziać :( .

Dziękujemy raz jeszcze wszystkim za zaangażowanie w zbiórce dla Zuzy ❤️🫶

📢 Zbiórka Naszej Kochanej Zuzi dobiegła końca! 🥰❤️✊Przyczyniły się do tego wydarzenia z minionego weekendu, czyli kierma...
25/04/2023

📢 Zbiórka Naszej Kochanej Zuzi dobiegła końca! 🥰❤️✊
Przyczyniły się do tego wydarzenia z minionego weekendu, czyli kiermasz ciast pod kościołem w Smardach, mecz w starych Budkowicach ( cebula ), a przede wszystkim Maraton Tatuaży 🥰
Kochani nie sposób wyrazić słowami wdzięczności jaka czujemy. Nie sposób powiedzieć dziękuję każdemu z osobna i nie sposób nikogo nie pominąć, ale spróbuję..

💜 Antoś kontra Sma , to dzięki Wam wszystko się zaczęło.. z całego serca dziękujemy za okazane wsparcie!
💜 Największe podziękowania lecą do Marcin Pasiecznik za dwa dni ciężkiej pracy przy tatuowaniu od rana do wieczora.
💜 Anna Agnieszka Pasiecznik Kabat ,za pomoc w organizacji, wyborze wzorów i Twoją obecność mimo swojej choroby i złego samopoczucia.
💜 Beatce za kolczyki i zaangażowanie w sprzedaż ciacha🥰
💜 Ogromne Dziękuję wędruje też do Dyrekcji Wołczyński Ośrodek Kultury za możliwość przeprowadzenia maratonu.
💜 Kole Gospodyń Wiejskich w Kamiennej za pyszne pierogi
Kołom gospodyń w Gierałcicach ,Jakubowicach, Wąsicach ,Szymonkowie , Wierzbicy Dolnej za upieczenie pysznych Ciast Kopeć , Gabriel Małgorzata Zimoch
(Proszę o pomoc w oznaczeniu kół gospodyń)
💜 Każdej osobie, która prywatnie upiekła ciacho na kiermasz.
💜 Bartłomiej Jasiak
💜 D.J. Arnie i jego tanecznej rodzince!

💜 Naszej Kochanej Anna Słaboń ,już Ona sama wie za co💙🦄
💜 Kinga Kuc za sprzedaż ciast
💜 Magdalena Rudaś za malowanie buziek Naszym milusińskim ❤️
💜 Klaudia Zowada , Paszko za odpowiedzialność i zaangażowanie podczas maratonu i licytacji!
💜 Ciuszki u Cebulki za pomoc przy zbiórce do puszki w Starych Budkowicach
💜 LZS Stare Budkowice

❤️ Paniom które pomagały w przygotowaniu i sprzątaniu i każdemu o kim zapomnieliśmy.

🥰 Kochani na koniec zbiórki dziękuję również Dziewczynom z administracji, które codziennie, wystawiały licytację, szukały darczyńców, zamykały, podsumowywały i wykonywały pracę na grupie licytacyjnej. To niesamowite ile czasu poświęcacie by pomóc.. ❤️ Licytacje-Antoś pomaga Oleńce 💙🦄🌟

Także ogromne DZIĘKUJĘ dla każdego kto swoją "złotówką" zasilał zbiórkę Zuzi ❤️

Kochani.. 🫶 meldujemy się już 2 miesiące na oddziale. Czas leci..Zuzia wyniki ma coraz lepsze. Hematologicznie powoli ni...
05/04/2023

Kochani.. 🫶 meldujemy się już 2 miesiące na oddziale. Czas leci..
Zuzia wyniki ma coraz lepsze. Hematologicznie powoli nie ma zastrzeżeń, szpik zaczął pracować tak jak powinien! Chimeryzm mamy pełny! :) Jednak wymioty ,osłabienie ,rozdrażnienie mogą być wynikiem przyjmowanego leku przeciwodrzutowego. Lek ten musi być w odpowiedniej ilości w organizmie ,kiedy jest go troszkę za duzo tak właśnie może się dziać.. ale powoli przechodzą Nam te złe dni.. poziom cyklosforyny powoli Nam się wyrównuje.
Możliwe ,że święta spędzimy w domu ! Trzymajcie proszę kciuki za Zuzanke. ✊✊

Link do zbiórki głównej:
https://wolniodraka.pl/podopieczni/zuzia-kontra-zespol-mielodysplastyczny-hypoplastyczny/

Link do grupy z licytacjami:
https://www.facebook.com/groups/1246817252483259/?ref=share

Dni mijają Nam bardzo powoli. Są dni kiedy Zuza na prawdę czuję się o wiele lepiej.. nie chwaląc liczę ,że już tylko tak...
30/03/2023

Dni mijają Nam bardzo powoli. Są dni kiedy Zuza na prawdę czuję się o wiele lepiej.. nie chwaląc liczę ,że już tylko takie dni przed Nami .. już dość cierpienia, dość łez , dość bólu ... Moja dzielna dziewczynka, walczy z całych sił. Jestem dumna z Niej i wiem ,że damy radę :)

Link do zbiórki głównej:
https://wolniodraka.pl/podopieczni/zuzia-kontra-zespol-mielodysplastyczny-hypoplastyczny/

Link do grupy z licytacjami:
https://www.facebook.com/groups/1246817252483259/?ref=share

21/03/2023

Pobyt na oddziale hematologicznym.. każdy dzień jest tak na prawdę inny. Nastrój Zuzi ma duży wpływ na to jak ten dzień Nam mija..a oczywiście nastrój uzależniony jest przede wszystkim od wyników jej krwi..🙁 zanim została zdiagnozowana wyniki nie dawały jednoznacznie odpowiedzi co Jej dolega. Dlatego tych badań było tak dużo . Zespół mielodysplastyczny hypoplastyczny jest bardzo rzadką chorobą u tak małych dzieci,co też troszkę odwodziło lekarzy od postawienia szybszej diagnozy. Musiało to trwać, musieli mieć pewność. I niestety podejrzenia stały się już właściwą diagnozą. . To już półtora miesiąca odkąd wiemy,że Zuzia ma swojego bliźniaka ,który bardzo chce Jej pomóc i od przyjazdu do Kliniki Przylądek Nadziei . 21 dni od przejścia na oddział przeszczepowy i 13 doba po przeszczepie ☺️ czas leci.. a my idziemy po zdrowie , pokonamy wszystkie przeszkody. Ja mocno w to wierzę..wszystko dla Naszej Uziś.

Link do zbiórki głównej:
https://wolniodraka.pl/podopieczni/zuzia-kontra-zespol-mielodysplastyczny-hypoplastyczny/

Link do grupy z licytacjami:
https://www.facebook.com/groups/1246817252483259/?ref=share

08.02.2023r godzina 13:14. Właśnie wyszłam spod prysznica i słyszę dźwięk telefonu.. patrzę na ekran i widzę "przylądek"...
16/03/2023

08.02.2023r godzina 13:14. Właśnie wyszłam spod prysznica i słyszę dźwięk telefonu.. patrzę na ekran i widzę "przylądek" . Zrobiło mi się ciepło ,przeszył mnie dreszcz.
Ja: tak ,słucham ?
P: dzień dobry , czy dodzwoniłem się do Pani Darii Jańskiej,mamy Zuzi?
Ja: tak dokładnie
P: pani Dario.. dzwonię ponieważ miałyście dziś przyjechać na założenie cewnika Broviaka , jest to konieczne do przeszczepu.
Ja: yyyy, przepraszam co? Dziś? Jezus Maria,ja nic nie wiem! (Panika narosła w sekundę)
P: tak właśnie myślałem ,że nie zostaliście poinformowani. Ja bardzo przepraszam zaistniałą sytuację.. to się nie zdarza..a tu jednak. Bardzo przepraszam..
Ja: ale ,że jak do przeszczepu ,znaczy się jest dawca dla mojej Zuzi?
P: tak proszę Pani, czekamy na Was. Bardzo proszę dziś możliwie jak najszybciej.
Ja: ryczę. Oczywiście, do zobaczenia.
P : do zobaczenia Pani Dario. .
Dzwoniłam do wszystkich, druga ręką pakowałam co trzeba (lub nie) , byłam totalnie nieprzygotowana.
Byliśmy na miejscu o 16:45. Pół drogi ryczałam ze szczęścia..

Mieliśmy być góra trzy dni . Dwa tygodnie w domu i powrót. Niestety.. jak to przy MDS zaczęły się schody , ekstrakcja zębów , wielki stan zapalny , wypadnięcie broviaka ,4 dni zabiegów poprawiających broviaka, wirus.. i tak przetrwaliśmy do przeniesienia na oddział przeszczepowy z 5dniowym opóźnieniem. .

Link do zbiórki głównej:
https://wolniodraka.pl/podopieczni/zuzia-kontra-zespol-mielodysplastyczny-hypoplastyczny/

Link do grupy z licytacjami:
https://www.facebook.com/groups/1246817252483259/?ref=share

Joanna Dziaczuk , Antoś kontra Sma DZIĘKUJĘ ! chciałabym Wam kochani bardzo, bardzo podziękować za wsparcie ,które Nam d...
14/03/2023

Joanna Dziaczuk , Antoś kontra Sma DZIĘKUJĘ !

chciałabym Wam kochani bardzo, bardzo podziękować za wsparcie ,które Nam dajecie. Nie jestem w stanie opisać jak ogromnie jestem Wam wdzięczna. To niesamowite,że okazaliście Nam tyle serca sami będąc w tak trudnej sytuacji. Asiu, modlę się o to by kiedyś Nasi wojownicy razem wesoło się pobawili . Jesteś cudowną kobietą, wspaniałą mamą i kochaną Ciocią mojej Zuzanki. DZIĘKUJĘ ♥️
Cała drużyno kobiet ,które tak wspaniale z wielkim sercem i zaangażowaniem prowadzicie Licytacje-Antoś pomaga Zuzi 💙🦄🌟 ❤️ bez Was nie byłoby nic.. mam nadzieję ,że za jakiś czas Zuza nabierze sił i podziękuje Wam wszystkim osobiście 🙏❤️

Link do zbiórki głównej:
https://wolniodraka.pl/podopieczni/zuzia-kontra-zespol-mielodysplastyczny-hypoplastyczny/

Link do grupy z licytacjami:
https://www.facebook.com/groups/1246817252483259/?ref=share

CZAS.. oczekiwanie na ten ważny telefon dłużył się nam niemiłosiernie. Niektórzy mówią,że fajnie bo szybko znalazł się d...
13/03/2023

CZAS.. oczekiwanie na ten ważny telefon dłużył się nam niemiłosiernie. Niektórzy mówią,że fajnie bo szybko znalazł się dawca - oczywiście ,że to najcudowniejsza wiadomość ,ale dla Nas to "szybko" trwało całą wieczność.

STRES.. Cotygodniowe kontrole morfologii i wizyty w poradni hematologicznej we Wrocławiu, strach by nie przyczepiła się żadna infekcja.. i ciągła obawa by nie dostała gorączki - utrzymujące się 38°C oznaczało dla Nas spakowanie zastrzyków do torby i natychmiastową jazdę do szpitala w Opolu.

IZOLACJA.. Zakaz chodzenia Zuzi do przedszkola, do sklepów ,do miejsc zamkniętych gdzie jednocześnie przebywało dużo osób. Nie mogliśmy jej zrobić nawet urodzin dla Jej koleżanek.
To niby błahe,a z drugiej strony bardzo przykre i przytłaczające.

SMUTEK.. Raczej nie lubię uzewnętrzniać swoich smutków , więc chodziłam(chodzę) z przyklejonym uśmiechem i tak mijał(mija) bardzo powoli każdy Nasz dzień..

Link do zbiórki głównej:
https://wolniodraka.pl/podopieczni/zuzia-kontra-zespol-mielodysplastyczny-hypoplastyczny/

Link do grupy z licytacjami:
https://www.facebook.com/groups/1246817252483259/?ref=share

Po informacji ,że nikt z rodziny nie jest zgodny dopadło mnie swego rodzaju załamanie. Strach. Emocje jakie mną szargały...
12/03/2023

Po informacji ,że nikt z rodziny nie jest zgodny dopadło mnie swego rodzaju załamanie. Strach. Emocje jakie mną szargały są na ten moment nawet trudne do opisania. Żal i wyrzuty sumienia. I taka okropna niemoc. To straszne, bo byliśmy zdani i "skazani" na czekanie. Nie wiedzieliśmy ile to potrwa , czy w ogóle znajdzie się dawca dla Naszej Maleńkiej Zuzanki..

To był moment kiedy wewnętrznie uderzyłam się w pierś i powatrzałam sobie i mężowi ,że nie będziemy bezczynnie czekać. Trzeba działać , szukać. Tu z pomocą przyszedł sam Burmistrz Naszego miasteczka i Jego cudowne dziewczyny Miasto i Gmina Wołczyn ,które dosłownie stawały na głowie,żeby nam pomóc i okazać wsparcie. Wtedy dopiero mocno się wyprostowałam i WIEDZIAŁAM,że nie jesteśmy sami ,że mamy cudownych ludzi i rodzinę koło siebie i DAMY RADĘ. Nam nie wolno się poddać.

Mieszanka uczuć dosłownie wybuchowa.

Link do zbiórki głównej:
https://wolniodraka.pl/podopieczni/zuzia-kontra-zespol-mielodysplastyczny-hypoplastyczny/

Link do grupy z licytacjami:
https://www.facebook.com/groups/1246817252483259/?ref=share_group_link

2 grudnia... To dzień kiedy lekarz prowadzący poprosił mnie do swojego pokoju. Z lekkim niepokojem ,ale jeszcze pełna do...
11/03/2023

2 grudnia... To dzień kiedy lekarz prowadzący poprosił mnie do swojego pokoju. Z lekkim niepokojem ,ale jeszcze pełna dobrych myśli poszłam .. usiadłam i słucham.. nie wiedząc czemu nagle zaczęłam słyszeć co drugie słowo. Na końcu tylko Zespół Mielodysplastyczny hypoplastyczny. Córka z automatu kwalifikuje się do przeszczepu szpiku kostnego,nie ma innego lekarstwa . 6 grudnia proszę zorganizować męża i starszą córkę na przyjazd do Nas na badanie typowania HLA.
- OK. W tym momencie zrobiło mi się ciemno przed oczami. Nie wiele rozumiałam,nie wiedziałam nadal co skrót MDS oznacza. Nie wiedziałam,że właśnie rozpoczynamy walkę o życie Zuzanki.

Wszystkie wcześniej niewyjaśnione infekcje, wieczne pobyty w szpitalach , ciągłe lekarstwa.. wszystko stało się jasne.

6 grudnia cała nasza rodzina przeszła badania by sprawdzić czy któreś z Nas może zostać Dawcą szpiku dla Zuzi. Miesiąc .. minął miesiąc i wiadomości były nie takie jakie chcieliśmy usłyszeć. NIE MA ZGODNOŚCI. Rozpoczynamy poszukiwania dawcy szpiku niespokrewnionego. ..

https://wolniodraka.pl/podopieczni/zuzia-kontra-zespol-mielodysplastyczny-hypoplastyczny/

Cześć! Jestem Zuzia i mam 4latka. W grudniu 2022r po częstych pobytach w szpitalu , wielu długich badaniach lekarze zdia...
10/03/2023

Cześć! Jestem Zuzia i mam 4latka. W grudniu 2022r po częstych pobytach w szpitalu , wielu długich badaniach lekarze zdiagnozowali u mnie ZESPÓŁ MIELODYSPLASTYCZNY HYPOPLASTYCZNY. Niestety oznacza to ,że mój szpik jest właściwie kompletnie niewydolny i do życia konieczny jest jego przeszczep od dawcy niespokrewnionego.. wiąże się to także z długim, kosztownym leczeniem i rehabilitacją. Oprócz MDS zmagam się z bardzo nasilonym AZS , a leki które przyjmują tylko pogarszają stan mojej skóry. Opóźniony aparat mowy i to ,że trochę słabiej się rozwijam ma wspólne podłoże genetyczne, dlatego jestem także diagnozowana pod tym kątem. Po przeszczepie czeka mnie długa i ciężka praca ..

https://wolniodraka.pl/podopieczni/zuzia-kontra-zespol-mielodysplastyczny-hypoplastyczny/

Adres

Leśna
Wołczyn
46-250

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy ratujemy Zuzię przed białaczką umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skontaktuj Się Z Praktyka

Wyślij wiadomość do ratujemy Zuzię przed białaczką:

Udostępnij