20/03/2026
Ciekawy głos w temacie spektrum autyzmu Prof. Uty Frith, autorytetu w dziedzinie neuropsychologi. Warto rzucić okiem.
„Czuję coraz większą presję, by naprawdę zastanowić się nad tym problemem” — mówi Uta Frith, odnosząc się do wykładniczego wzrostu liczby młodych ludzi diagnozowanych z autyzmem.
Według Institute for Fiscal Studies liczba dzieci posiadających specjalny plan edukacyjny (EHCP) z powodu zaburzeń ze spektrum autyzmu niemal potroiła się między 2015 a 2025 rokiem, stanowiąc 40 procent całkowitego wzrostu liczby EHCP.
Jest to wzrost, który wywarł bezprecedensową presję na szkoły — i skłonił rząd do uwzględnienia autyzmu jako jednego z głównych tematów niezależnego przeglądu dotyczącego rosnącego zapotrzebowania na usługi w zakresie zdrowia psychicznego, ADHD i autyzmu, którego raport ma zostać opublikowany jeszcze w tym roku.
Na przegląd ten pozytywnie zareagowała U. Frith, która jest emerytowaną profesor rozwoju poznawczego w Institute of Cognitive Neuroscience na University College London (UCL) oraz osobą, która zapoczątkowała znaczną część badań stanowiących podstawę naszego obecnego rozumienia autyzmu.
Jak mówi, jest „bardzo zadowolona, że podejmowane są działania mające na celu zrozumienie, dlaczego nastąpił tak dramatyczny wzrost liczby diagnoz ASD i dlaczego mamy tak długie listy oczekujących. Obecna sytuacja jest tragiczna i trzeba coś zrobić”.
Jednak kwestia rosnącej liczby diagnoz — dodaje Frith — jest czymś, o czym do tej pory „wahała się” wypowiadać, ze względu na wrażliwość debat wokół nadrozpoznawalności oraz niepewność co do tego, jak już przeciążony system specjalnych potrzeb edukacyjnych (SEND) powinien najlepiej odpowiadać na rosnące potrzeby.
W następstwie propozycji rządu dotyczących zmian w EHCP oraz nowych „poziomów” wsparcia dla uczniów z SEND, spotkaliśmy się z Frith, aby omówić, jak zmieniło się nasze rozumienie autyzmu w trakcie jej wieloletniej kariery, dlaczego nie uważa już autyzmu za „spektrum” oraz co to wszystko oznacza dla pracy nauczycieli z dziećmi autystycznymi.
Czym jest autyzm? Jak był tradycyjnie definiowany?
Autyzm jest zaburzeniem neurorozwojowym, co oznacza, że istnieje pewna patologia w mózgu obecna od urodzenia. Niektórzy sprzeciwiają się słowu „zaburzenie”, ale ja tak to określam.
Jest to stan trwający całe życie, a jego główne cechy dotyczą wyraźnych problemów w komunikacji społecznej i interakcji. Istnieje również dodatkowy problem związany z tzw. powtarzalnymi, ograniczonymi zachowaniami. Może się to przejawiać jako wąskie zainteresowania lub problemy sensoryczne.
Żadna z tych cech nie została wystarczająco zbadana. Praca całego mojego życia polegała na próbie wyjaśnienia, w jaki sposób mogą występować te konkretne trudności.
Dwadzieścia lat temu genetycy zajmujący się zachowaniem doszli do wniosku, że objawy związane z powtarzalnymi zachowaniami mają inne pochodzenie genetyczne niż te związane z trudnościami w komunikacji społecznej.
To jest interesujące, ponieważ zastanawiam się, na ile cała koncepcja autyzmu będzie się utrzymywać, jeśli rzeczywiście okaże się, że te dwie części mają różne podstawy genetyczne. Ale to wszystko wciąż jest w fazie zmian.
Na przestrzeni lat podstawowa definicja autyzmu, którą przedstawiłam — że jest to stan neurorozwojowy, trwający całe życie, oraz że obejmuje trudności w komunikacji i ograniczone zachowania — pozostała taka sama. Jest ona powszechnie akceptowana. Jednak interpretacja tej definicji to inna kwestia, ponieważ uczyniliśmy ją bardziej inkluzywną.
Czy masz na myśli to, że definicja zaczęła obejmować więcej osób?
Tak. Nic nie jest uporządkowaną kategorią, a my chcieliśmy uwzględnić mniej typowe przypadki. Dlatego poszerzyliśmy kryteria i pojawiła się idea, że autyzm nie jest jedną kategorią; jest spektrum.
Ale to jest bardzo trudne, bo co właściwie wyróżnia bycie częścią ogromnego spektrum, do którego wszyscy należymy? Wszyscy jesteśmy neuroróżnorodni; możemy to zaakceptować, bo nasze mózgi są różne. Ale to sprawia, że diagnoza medyczna staje się całkowicie bez znaczenia.
Przy czysto kategorycznym podejściu mieliśmy bardzo niewielką liczbę przypadków dość precyzyjnie zdefiniowanych, a potem mnóstwo osób, które się w to nie mieściły. Uznano, że to nie do końca właściwe, co doprowadziło do podejścia opartego na spektrum.
Ale to nadal nie wystarczyło. Z powodu różnych czynników kulturowych spektrum stawało się coraz bardziej pojemne. I myślę, że teraz doprowadziło to do jego załamania.
To coś, co — moim zdaniem — nie zostało jeszcze w pełni dostrzeżone, bo ludzie wciąż trzymają się idei, że istnieje coś, co łączy wszystkich zdiagnozowanych jako autystyczni. Ja już w to nie wierzę.
Jaki byłby bardziej trafny sposób myślenia o autyzmie, jeśli nie jako o spektrum?
Myślę, że mamy co najmniej dwie duże podgrupy: osoby diagnozowane we wczesnym dzieciństwie — zwykle przed trzecim lub piątym rokiem życia, w zależności od takich czynników jak zdolności intelektualne i język — oraz drugą grupę diagnozowaną znacznie później.
Ta populacja jest inna. Składa się z wielu nastolatków, a wśród nich z wielu młodych kobiet. To osoby bez upośledzenia intelektualnego, które doskonale radzą sobie z komunikacją werbalną i niewerbalną, ale mogą odczuwać silny lęk w sytuacjach społecznych. Być może ich główną cechą jest pewnego rodzaju nadwrażliwość.
Ta grupa rośnie w tempie wręcz przerażającym, podczas gdy liczebność pierwszej grupy zwiększa się tylko umiarkowanie. Natomiast wśród dzieci autystycznych z niepełnosprawnością intelektualną nie widać żadnego realnego wzrostu; ta grupa wydaje się dość stabilna.
Myślę, że osoby z drugiej grupy rzeczywiście mają problemy. Zdecydowanie nie powiedziałbym, że „to wymyślają”. Ale powiedziałbym, że są to problemy, które być może można lepiej leczyć niż pod etykietą „autyzm”. Opowiadałbym się za ograniczeniem tej etykiety do pierwszej grupy.
Czy wyjaśnieniem późniejszych diagnoz może być to, że niektóre osoby, szczególnie dziewczęta, potrafią skutecznie „maskować” swoje objawy?
Idea maskowania nie ma podstaw naukowych, a mimo to wszyscy — w tym badacze i klinicyści — są nią zafascynowani.
To zrozumiałe, bo słuchają doświadczeń ludzi, którzy mówią, że maskują, że spędzają czas na naśladowaniu zachowań osób neurotypowych i są przez to codziennie wyczerpani. Zatem problemem nie jest maskowanie, lecz wyczerpanie po nim. Nie do końca to rozumiem, bo wyczerpanie może mieć wiele innych przyczyn.
Można by powiedzieć, że wszyscy cały czas maskujemy, próbując dostosować się do norm społecznych. Z tego punktu widzenia jestem bardzo krytyczny wobec tej idei.
Dziewczęta z autyzmem istniały od zawsze. Zakładano proporcję cztery do jednego, a ostatnio trzy do jednego. Wśród dzieci diagnozowanych przed 10. rokiem życia ta proporcja pozostaje taka sama od dekad.
Czy istnieje uprzedzenie kulturowe przeciwko rozpoznawaniu autyzmu u dziewcząt i kobiet? Czy były niesłusznie pomijane? Nie sądzę. Wiemy na przykład, że psychopatia zdecydowanie częściej występuje u mężczyzn. Czy pytamy, czy psychopatyczne dziewczęta były pomijane? Nie spotkałem się z czymś takim.
Po prostu są choroby częstsze u mężczyzn i takie, które częściej występują u kobiet.
Innym sposobem, w jaki zmieniła się kategoria autyzmu, jest to, że zespół Aspergera nie jest już używany jako termin diagnostyczny. Jaki miało to wpływ na rozumienie autyzmu?
Zespół Aspergera został wprowadzony jako oficjalny termin diagnostyczny w latach 90., aby objąć osoby, które nie pasowały do pierwotnego opisu autyzmu. Były to osoby z płynną mową, czasem wysokim ilorazem inteligencji, a mimo to wykazujące bardzo typowe objawy autyzmu.
Była to niewielka grupa, ale gdy wprowadzono tę etykietę, rodzice, którzy chcieli diagnozy dla swoich dzieci, niemal zawsze dążyli do rozpoznania zespołu Aspergera. Etykieta zyskała duży prestiż, być może dlatego, że kojarzono ją z pewnymi postaciami historycznymi i znanymi naukowcami. Być może dawała nadzieję, że nawet jeśli dziecko potrzebuje znaczącego wsparcia, może mieć ukryte „supermoce”, które pozwolą mu odnieść sukces w określonych, niszowych zawodach.
Ta kategoria zaczęła być pożądana z niewłaściwych powodów i ostatecznie została porzucona w najnowszym podręczniku diagnostycznym. Myślę, że panował konsensus: „Mamy spektrum, więc po co nam coś więcej?”
To była ciekawa decyzja, bo zakładała, że ktoś może spełniać kryteria autyzmu niezależnie od trudności językowych czy intelektualnych. Jednocześnie zakładano, że można określić poziom potrzebnego wsparcia.
W praktyce jednak spektrum było niestety coraz bardziej rozciągane, obejmując osoby, które nigdy nie spełniłyby kryteriów zespołu Aspergera.
Spektrum się załamało, ale nadal możemy znaleźć sensowne podgrupy, każdą z własną etykietą. To mój pogląd. Wiem jednak, że inni zdecydowanie by się z tym nie zgodzili.
Jak dokładnie diagnozuje się autyzm?
Obecnie wiele osób dokonuje samodiagnozy, zanim zostanie ocenionych. Słyszałem od klinicystów, że czują ogromną presję, by postawić diagnozę, jeśli ktoś czekał miesiącami lub latami i jest absolutnie przekonany, że jest autystyczny.
Obawiam się, że sposób przeprowadzania ocen nie jest obecnie właściwy. Mam wrażenie, że zbyt mocno polega się na szczegółowych wywiadach opartych na subiektywnych doświadczeniach, zamiast na obiektywnej obserwacji klinicznej. Na przykład obserwowaniu przebiegu rozmowy, by wychwycić oznaki słabej wzajemności w interakcji, np. w kontakcie wzrokowym czy mowie ciała. Podejrzewam, że to rzeczy trudne do zamaskowania.
Obawiam się też, że nie poświęca się wystarczającej uwagi temu, co nazwałbym przeciwwskazaniami.
Dla mnie na przykład przeciwwskazaniem do diagnozy autyzmu jest to, że ktoś potrafi płynnie prowadzić rozmowę. Jeśli ktoś jest autystyczny, rozmowa często wydaje się sztywna lub urwana.
Innym przeciwwskazaniem — moim zdaniem — jest umiejętność czytania między wierszami oraz rozumienia ironii i humoru. Można by stworzyć całą listę takich przeciwwskazań, gdyby zwracać na nie uwagę — i gdyby ludzie je akceptowali.
Jak dobrze rozumiemy przyczyny autyzmu?
Nasze rozumienie jest wciąż bardzo prymitywne; jesteśmy niezwykle niedoinformowani na temat tego, jak działa mózg w interakcjach z innymi ludźmi. To niezwykle złożona dziedzina, bo sam mózg jest bardzo złożony.
Istnieją silne przesłanki, że autyzm ma podłoże genetyczne. Jednak nie chodzi o jeden czy dwa geny — to setki. I to jest trudność. Wszystkie te geny współdziałają w kontekście środowiska.
Wiele czynników środowiskowych zostało zbadanych i wykluczonych, takich jak Tylenol, szczepionki czy tzw. „toksyczne rodzicielstwo”. Istnieją pewne niegenetyczne czynniki zwiększające ryzyko autyzmu, jak przyjmowanie walproinianu we wczesnej ciąży, ale ich wpływ jest bardzo niewielki. Innymi słowy, wszystko wskazuje głównie na przyczyny genetyczne wpływające na rozwój mózgu, być może w różny sposób na różnych etapach rozwoju.
Przeprowadzono wiele badań obrazowania mózgu, ale to nie jest jak uraz mózgu, który widać bardzo wyraźnie. To, co dzieje się w mózgu autystycznym, często opisuje się jako „niedostateczną” lub „nadmierną” łączność między milionami komórek nerwowych, ale jest to bardzo nieprecyzyjne i na poziomie, którego nie potrafimy uchwycić. Nasze narzędzia nie są wystarczająco czułe i nie mamy dobrych hipotez. Jest więc jeszcze wiele pracy do wykonania.
Nie mamy biomarkera i podejrzewam, że gdy go znajdziemy, nie będzie jeden. Będą różne rodzaje autyzmu — bardzo wiele różnych rodzajów.
Co to wszystko oznacza dla nauczycieli wspierających uczniów z autyzmem w klasie?
Myślę, że warto wyraźnie rozróżniać różne typy dzieci z diagnozą autyzmu.
Te z niepełnosprawnością intelektualną, diagnozowane wcześnie, niełatwo włączyć do edukacji ogólnodostępnej. Często przejawiają bardzo trudne zachowania.
Są też dzieci z diagnozą autyzmu, które mają dobre zdolności językowe i kiedyś mogłyby być zaklasyfikowane jako zespół Aspergera. Często mogą bardzo skorzystać z edukacji ogólnodostępnej, ale trzeba jasno i konkretnie mówić im, czego się od nich oczekuje, i nie można zakładać, że rozumieją normy zachowania jak inne dzieci.
Wreszcie mamy rozszerzone spektrum. To głównie starsze dzieci lub uczniowie z późniejszych klas szkoły podstawowej. Nie mamy dla nich osobnej etykiety, ale być może sensowne byłoby traktowanie ich jako „nadwrażliwych”.
Nie jestem pewna, czy tę grupę łatwiej uczyć. Jeśli są bardzo lękowi, mogą należeć do tych, którzy przestają chodzić do szkoły. To poważny problem. Szkoły będą musiały znaleźć sposoby budowania zaufania z tymi uczniami. Praca nad odpornością psychiczną może im pomóc — coś, co raczej nie zadziała w grupie neurorozwojowej.
Jedno, co chciałabym powiedzieć, to to, że nauczyciele często intuicyjnie wiedzą, czego dziecko potrzebuje, nawet bez diagnozy. Wspólnie z rodzicami mogą ustalić potrzeby i od razu działać, zamiast czekać na ocenę. Wolałbym to widzieć niż długie oczekiwanie na diagnozę.
Czy jest coś, czego nauczyciele w szkołach ogólnodostępnych powinni unikać, pracując z dziećmi autystycznymi?
Jeśli myślimy o racjonalnych dostosowaniach, jakich oczekuje się od szkół, jedne z najczęstszych dotyczą wrażliwości sensorycznej — na przykład pozwolenie dziecku na noszenie słuchawek wygłuszających lub przyciemnienie światła w sali. Te dostosowania są łatwe do wprowadzenia, ale mają bardzo słabe podstawy naukowe.
Nie wiemy tak naprawdę, co powoduje problemy sensoryczne, i myślę, że ludzie lubią ideę, że mogą coś z tym zrobić. Danie dziecku słuchawek wydaje się intuicyjne; wydaje się wiarygodne. Ale jestem sceptyczna.
O ile mi wiadomo, nie przeprowadzono badań sprawdzających, czy te dostosowania rzeczywiście poprawiają jakość życia. Nie mam pojęcia, czy są dla dziecka dobre. Mogą sprawiać wrażenie korzystnych, ale w rzeczywistości takie nie być.
Chciałabym dodać jeszcze jedną rzecz: nasze kulturowe rozumienie pojęcia autyzmu, które tak bardzo się zmieniło, wpływa nie tylko na zwykłych ludzi zainteresowanych tym, kim są; wpływa także na nauczycieli i innych specjalistów, w tym na mnie.
Sama dałam się porwać idei spektrum autyzmu i dopiero w ciągu ostatnich około 10 lat zaczęłam mieć poczucie, że zaszło to za daleko, i bardzo powoli doszłam do wniosku: „Nie, to nie jest właściwe”.
fot Simon Ray
