12/09/2025
Skoro już już się poekscytowałam udziałem w Komisji ds Dzieci i Młodzieży poświęconej FASD i pierwszą w życiu wizytą w Sejmie RP, to teraz czas na wrażenia osobiste.
Moje wrażenia osobiste, inni uczestnicy mogą mieć zupełnie inne wrażenia.
Moje jednak będą nieco gorzkie i mało optymistyczne.
Zacznę od dokumentów, które uczestnikom posiedzenia Komisji zostały przesłane dzień wcześniej.
Dokumenty z MEN, MZ i MRPiPS były...
Kurczę, były pełne samozadowolenia, że jest super.
MZ wyliczyło, na jakie terapie mogą liczyć dzieci z FASD, oj, przepraszam,FAS... Tylko i wyłącznie z FAS.
Tak na marginesie, fajnie byłoby, gdyby osoba pisząca dokument wiedziała, jak piszemy "dysmorficzny"... Jednak błąd ortograficzny w oficjalnym dokumencie ministerstwa to gruba niezręczność. Ale moim zdaniem, po prostu pokazuje podejście MZ do tematu naszych Dzieci 😓
W każdym razie, wg MZ dzieci z FASD terapii nie potrzebują.
Nasze dzieci, wg MEN, nie potrzebują opinii o potrzebie WWR ani orzeczeń o potrzebie kształcenia specjalnego, bo... Bo przecież w każdej placówce oświatowej są psycholodzy i pedagodzy, którzy na wniosek mają obowiązek pomóc naszym Dzieciom.
A jeśli nie jesteśmy zadowoleni, powinniśmy pisać skargi do kuratorium.
Takie było też zdanie jednej z posłanek.
Dużo też było powiedziane o lobby koncernów piwowarskich, o konieczności ograniczenia sprzedaży alkoholu oraz reklam, zwłaszcza piwa.
MEN bardzo obszernie opowiadało, jakie sukcesy odnotowuje w przedmiotowym obszarze.
Podobnie wyglądało wystąpienie pani reprezentującej Krajowe Centrum Przeciwdziałania Uzależnieniom i przy okazji, jak się okazało w trakcie spotkania, MZ.
Wszyscy opowiadali o swoich osiągnięciach, pięknych planach, o tym, jak to wszystko ładnie wygląda...
A my, uczestniczki reprezentujące Dzieci, my - mamy zastępcze i adopcyjne, my przedstawiciele NGO (ogromne podziękowania za głos FASada - Punkt Diagnostyczno-Konsultacyjny Fundacji Rodzin Adopcyjnych 💚), zastanawiałyśmy się dlaczego, skoro jest tak cudownie, nasze Dzieci nadal są w czarnej doopie.
I my razem z nimi.
Dlaczego, chcąc uzyskać pomoc dla naszych Dzieci, musimy:
💔 jeździć po kilkaset kilometrów w jedną stronę na diagnozę,
💔 kłamać w dokumentach składanych w celu otrzymania opinii o potrzebie WWR i orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego,
💔 nieustannie ścierać się z koszmarnym niezrozumieniem w przedszkolach i szkołach,
💔 ciągle i wciąż tłumaczyć się przed personelem medycznym, że naprawdę prawidłowo karmimy nasze Dzieci,
💔 udowadniać, że nie jesteśmy wielbłądami ani patologią, kiedy nasze Dzieci konfabulują, oskarżając nas o różne rzeczy i popełniają wykroczenia, a nawet przestępstwa, ponieważ nie rozumieją konsekwencji swojego postępowania.
Wśród bardzo wielu słów, jakie padły podczas tej Komisji, tak naprawdę bardzo niewiele zostało powiedziane na temat naszych Dzieci...
Słowa, moim zdaniem najważniejsze, bo pokazujące rzeczywistość, z jaką mierzą się nasze Dzieci, a my razem z Nimi, słowa Gosi Korolczuk FASmisja o tym, jak wygląda życie Jej Syna, Jej Córki, zostały przez jedną z posłanek określone jako niemerytoryczne 😓
W miejscu bardzo dziękuję Pani Przewodniczącej, Monika Rosa za reakcję.
Pan Michał Guć, którego osobiście szalenie cenię i któremu jestem głęboko wdzięczna za działania na rzecz Rodzin Zastępczych, przedstawiający stanowisko MRPiPS, mówił o prewencji.
I jako prewencję przedstawił pracę asystentów rodziny z rodzinami biologicznymi.
Tylko, moim zdaniem, to już jest za późno.
Praca z rodziną biologiczną jest bardzo ważna, ale to już jest praca z rodziną w kryzysie, z rodziną, w której już urodziło się bądź za chwilę urodzi się dziecko z FASD.
To już za późno.
Prewencja powinna być obszarem zainteresowania Ministerstwa Edukacji Narodowej.
To ten resort powinien przygotować materiały, zawierające obszerną i rzetelną informację na temat przyczyn oraz skutków FASD, które stanowiłyby integralną część podstawy programowej takich przedmiotów, jak biologia, WOS, zajęcia z wychowawcą, edukacja zdrowotna.
Mało tego!
Uważam, że ten temat powinien być obszarem intensywnego zainteresowania ze strony organizacji i związków wyznaniowych.
Skoro na przykład dla kościoła katolickiego życie poczęte jest święte, dlaczego kościół katolicki nie robi nic, by uczyć swoich wyznawców jak zadbać o to życie poczęte od samego początku?
Dlaczego na lekcjach religii nie ma mowy o skutkach picia alkoholu przez przyszłych rodziców biologicznych?
Dlaczego ten temat nie jest poruszany na naukach przedmałżeńskich?
Prewencja, rozumiana jako dyskusje i próby uczenia dorosłych już, rozmnażających się (za przeproszeniem) ludzi dotkniętych nałogiem, jest mało skuteczna.
Tylko uczenie dzieci od samego początku może przynieść jakieś realne zmiany.
Uczymy dzieci, że ważne jest jedzenie warzyw i owoców.
Uczmy więc te dzieci, że alkohol jest realnym zagrożeniem dla ich zdrowia, ale też dla zdrowia ich przyszłych dzieci.
Pokazujmy dzieciom, jakie ma skutki picia alkoholu przez przyszłych rodziców.
Są dostępne fantomy i lalki, przedstawiające dzieci z cechami FAS.
Pokażmy te lalki uczniom siódmej, 8 klasy szkoły podstawowej, pierwszej klasy szkoły średniej.
Zróbmy zajęcia z osobami, które wychowują dzieci z FASD, zorganizujmy spotkania z osobami żyjącymi z FASD.
Pokażmy młodzieży z czym wiąże się picie alkoholu przez przyszłych rodziców.
Oczywiście, w ten sposób nie zlikwidujemy problemów w 100%, ale jest ogromna szansa, że ten problem bardzo mocno ograniczymy.
Na pewno będzie to skuteczniejsze, niż zwiększenie dwukrotnie liczby asystentów rodziny.
EDUKACJA jest kluczem.
Nie tylko edukacja dzieci, ale też wszystkich grup zawodowych, które potencjalnie mają kontakt z naszymi Dziećmi.
Personel medyczny nie potrafi rozpoznać cech FASD.
Pracownicy Pomocy Społecznej, funkcjonariusze policji, prokuratury, sędziowie bardzo często nie mają pojęcia, jak wygląda FASD i jakie są jego konsekwencje.
Nauczyciele najczęściej kompletnie nie rozumieją, z jakimi problemami mierzą się dzieci obciążone FASD i jak należy z nimi pracować.
Te wszystkie grupy zawodowe powinny w programie studiów kierunkowych, kursów specjalistycznych mieć bardzo szerokie informacje na temat FASD - jak rozpoznać, jak postępować, jak pracować z naszymi Dziećmi.
Co z tego, że, jak chwali się Miinisterstwo Edukacji Narodowej, w szkołach jest po kilkanaście tysięcy psychologów i pedagogów, skoro ci ludzie nie mają pojęcia co to jest FASD, ani jak tym dzieciom pomóc?
Co mojej Córce da obecność psychologa w przedszkolu czy szkole, skoro ten psycholog nie ma podstawowych informacji na temat pracy z dzieckiem z Jej problemami?
Druga sprawa, która jest największą bolączką nas, rodziców Dzieci z FASD, ale przede wszystkim samych Dzieci, to orzecznictwo.
Dziś, aby dalsze dzieci dostały jakąkolwiek pomoc systemową, musimy ściemniać, kłamać i konfabulować.
A także zebrać.
Musimy liczyć na dobrą wolę specjalistów, którzy wpiszą odpowiednie kody w zaświadczenia niezbędne do otrzymania opinii o potrzebie WWR i orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego.
Tylko, że w tym momencie nasze Dzieci nie otrzymują pomocy dedykowanej ich problemom!
Otrzymują pomoc dedykowaną dzieciom w spektrum autyzmu, dzieciom z afazją.
Tymczasem FASD to nie spektrum autyzmu, to nie afazja!
Dopóki FASD nie zostanie wpisane, jako kryterium wydawania opinii oraz orzeczeń w Poradniach Psychologiczno-Pedagogicznych, nasze dzieci nie będą dostawały odpowiedniej pomocy w systemie edukacji.
Nie jest też dla mnie jasne, dlaczego orzeczenie o niepełnosprawności nie jest wydawane w przypadku FASD, a zwłaszcza FAS tak, jak robi się to w przypadku zespołów genetycznych, epilepsji czy spektrum autyzmu.
Przecież wszyscy zgodzimy się, że FASD związane jest z trwałym uszkodzeniem OUN.
Trwałym, nieuleczalnym.
To nad czym my dyskutujemy?
W jakim w stopniu to uszkodzenie utrudnia dzieciom z FASD życie?
Bo utrudnia zawsze.
To rozmawiajmy o zakresie orzeczenia o niepełnosprawności, a nie o samej zasadności jego wydania.
I proszę, zamiast o w sukcesach i planach resortów, zacznijmy mówić o DZIECIACH.
Nie zarzucajmy, że opowieści Rodziców o Dzieciach i Ich problemach, są niemerytoryczne.
Bo TO są właśnie najbardziej merytoryczne wypowiedzi.
Opowieści o Dzieciach są najważniejsze!
Te opowieści zawierają wskazówki, co należy zrobić, jakie zmiany należy wprowadzić.
Na zdjęciu znajdują się postulaty rodziców dzieci z FASD.
Postulaty te zostały wręczone we środę Przewodniczącej Komisji ds. dzieci i Młodzieży.
Nie brałam udziału w ich tworzeniu.
Jednak dziwnym trafem są dokładnie zbieżne z tym, o czym przed chwilą napisałam i o czym mówiłam na posiedzeniu Komisji.
Więc może to naprawdę ma sens?
