25/05/2025
Hospicjum – poradnik dla Pacjentów oraz opiekunów
Czym jest medycyna paliatywna? Medycyna paliatywna jest dziedziną medycyny mającą na celu poprawę komfortu życia u chorych na nowotwory oraz przewlekłe choroby poprzez znoszenie lub łagodzenie dokuczliwych objawów, takich jak m.in.: ból, duszność, lęk, niepokój, pobudzenie, brak apetytu, utrata masy ciała, wyniszczenie nowotworowe, neuropatia, nudności, wymioty, zaparcia, biegunki, odleżyny i inne. Słowo „paliatus” wywodzi się z łaciny i oznacza „okryty płaszczem”, co wskazuje na holistyczny proces zapewnienia opieki i możliwie jak najlepszego funkcjonowania choremu z uwzględnieniem nie tylko objawów choroby, ale również jego potrzeb psychologicznych, socjalnych oraz duchowych.
Kto może skorzystać z porady specjalisty w dziedzinie medycyny paliatywnej, czyli kiedy mogę zgłosić się po pomoc? Z porady specjalisty w dziedzinie medycyny paliatywnej mogą korzystać osoby będące w trakcie leczenia onkologicznego lub nawet całkowicie wyleczone z choroby nowotworowej, osoby chorujące przewlekle, również na nieuleczalne lub postępujące choroby oraz osoby w schyłkowej fazie niewydolności narządowych (jak niewydolność oddechowa, krążenia etc.). Medycyna paliatywna pokazuje, że często można poprawić jakość życia chorego, nawet jeżeli nie jest możliwe leczenie choroby podstawowej.
Czy hospicja zajmują się tylko chorymi na nowotwory? Listę rozpoznań, które muszą występować u chorych, aby móc objąć ich opieką paliatywną zawiera Rozporządzenie Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej. Oprócz kodów ICD-10 obejmujących choroby nowotworowe (C00-D48) są tam wymienione: choroby wywołane przez ludzki wirus upośledzenia odporności (HIV) (B20-B24), następstwa zapalnych chorób ośrodkowego układu nerwowego (G09), układowe zaniki pierwotne zajmujące ośrodkowy układ nerwowy (G10-G13), stwardnienie rozsiane (G35), kardiomiopatie (I42-I43), niewydolność oddechowa niesklasyfikowana gdzie indziej (J96), owrzodzenie odleżynowe (L89).
W przypadku hospicjów dla dzieci lista rozpoznań jest znacznie dłuższa i zawiera również m.in. wady wrodzone, powikłania okołoporodowe i urazy. Czy jeżeli mam skierowanie z „właściwym” kodem rozpoznania to będę przyjęta do hospicjum? Decyzję o kwalifikacji chorego do przyjęcia do hospicjum podejmuje lekarz danej jednostki w oparciu o obraz kliniczny choroby, stan i potrzeby pacjenta. Lekarz może również odmówić przyjęcia w uzasadnionych przypadkach. Przykładowo u pacjenta z rakiem kolczystokomórkowym skóry, dziesięć lat po przebytym leczeniu operacyjnym dochodzi do pogorszenia stanu i funkcjonowania z powodu udaru niedokrwiennego mózgu. Pacjent jest kierowany do hospicjum z rozpoznaniem „Rak kolczystokomórkowy skóry ICD-10: C44”. Biorąc pod uwagę, że obecny stan kliniczny nie wynika z progresji choroby nowotworowej, ale z udaru niedokrwiennego, chory raczej powinien być kwalifikowany do opieki długoterminowej niż do hospicjum.
Kto wystawia skierowanie do hospicjum / opieki paliatywnej? Skierowanie w formie papierowej lub elektronicznej do hospicjum / opieki paliatywnej wystawia lekarz ubezpieczenia zdrowotnego. Może to być lekarz rodzinny, onkolog, radioterapeuta, lekarz z oddziału szpitalnego lub dowolny inny lekarz zajmującym się chorym w ramach wizyty „na NFZ”. Nie może to być skierowanie wystawione z „prywatnego gabinetu”. Czy mogę otrzymać więcej niż jedno skierowanie do opieki paliatywnej? Do każdej z form opieki paliatywnej (hospicjum stacjonarne, hospicjum domowe, poradnia medycyny paliatywnej) wymagane jest osobne skierowanie. Lekarz może wystawić jednocześnie np. dwa skierowania – jedno do poradni medycyny paliatywnej i drugie do hospicjum domowego lub stacjonarnego. Chory może być pod opieką poradni przez czas oczekiwania w kolejce na przyjęcie do hospicjum.
Czy do zgłoszenia się do poradni paliatywnej lub hospicjum potrzebuję jeszcze jakieś dokumenty oprócz skierowania? Podstawowym dokumentem jest skierowanie. Będą potrzebne również dokumenty Twojej choroby – wypisy ze szpitala, wyniki badań (jak USG albo tomografia, wynik badania histopatologicznego). Warto przygotować kserokopie lub skany dla Poradni lub Hospicjum. Niektóre ośrodki mają również własne „formularze zgłoszenia”, które należy wypełnić. Czy muszę zrezygnować z leczenia onkologicznego, żeby zgłosić się do opieki paliatywnej? Nie. Pacjent może równolegle korzystać z leczenia onkologicznego i opieki paliatywnej (zarówno w formie Poradni, jak i hospicjum domowego) – jeżeli w ocenie lekarza kwalifikującego do przyjęcia jest to uzasadnione. Wówczas chory ma możliwość korzystania z konsultacji lekarskich i/lub pielęgniarskich w celu leczenia objawów choroby i ewentualnych powikłań np. chemioterapii, uzyskania informacji, kontroli stanu klinicznego i/lub wsparcia psychologicznego.
Opieka paliatywna ma za zadanie łagodzić dokuczliwe objawy choroby i jej leczenia, a przez to poprawia również możliwość pacjenta do kontynuowania leczenia onkologicznego. Kiedy należy skorzystać z pomocy hospicjum? Wtedy gdy u chorego występują dokuczliwe objawy, jak m.in.: ból, duszność, lęk, niepokój, pobudzenie, brak apetytu, utrata masy ciała, wyniszczenie nowotworowe, neuropatia, nudności, wymioty, zaparcia, biegunki, odleżyny i inne, w których mogą pomóc specjaliści w dziedzinie opieki paliatywnej.
Jeżeli pacjent dotychczas był pod opieką poradni paliatywnej, ale nie jest w stanie dojechać na wizytę, może skorzystać z hospicjum domowego. Podobnie jeżeli w trakcie opieki domowej pojawiają się objawy, których nie udaje się opanować w domu lub z różnych względów nie da się zapewnić wystarczającej opieki w warunkach domowych, należy się zastanowić nad dalszą opieką w hospicjum stacjonarnym. Czy choremu można nie powiedzieć, że będzie pod opieką hospicjum? Pacjent przy przyjęciu do opieki hospicyjnej (zarówno domowej, jak i stacjonarnej) musi podpisać zgody na opiekę, przetwarzanie danych osobowych i inne. Wobec tego raczej niemożliwe jest, aby się nie dowiedział. Jak przygotować chorego do tego, że został skierowany do hospicjum? Przede wszystkim warto wyjaśnić czym hospicjum jest, a czym nie jest.
Hospicjum oznacza wszechstronną opiekę medyczną, psychologiczną i duchowo-socjalną oraz ułatwienie dla chorego i jego rodziny w dostępie do lekarza czy pielęgniarki. Hospicjum nie jest „umieralnią”, „drogą bez powrotu”, „końcem leczenia” itd. Warto również zaznaczyć, że z każdej formy opieki można zrezygnować w dowolnym momencie. Jeżeli pacjent lub rodzina mają wątpliwości warto skontaktować się z jednostką, do której planujemy się zgłosić w celu ich wyjaśnienia.
Czy w hospicjum stacjonarnym zabronią mi palić papierosy? Co do zasady palenie tytoniu w podmiotach leczniczych jest zabronione, ale większość hospicjów stacjonarnych dysponuje tarasami lub balkonami oraz dużą dozą wyrozumiałości. Jeżeli jest to bardzo istotne dla chorego, warto dowiedzieć się w konkretnym ośrodku jakie panują tam zasady.
Jak przygotować się do pierwszej wizyty hospicjum domowego lub w poradni? Należy przygotować swoją dokumentację medyczną do wglądu, a najlepiej w kserokopii. Przydatne będą listy aktualnie stosowanych leków (nie tylko tabletki, również plastry, krople, syropy i suplementy) oraz tych, które były stosowane w przeszłości i były nietolerowane lub nieskuteczne – nazwy leków razem z dawkami. Warto przemyśleć i zapisać na kartce wątpliwości i pytania, które chcieliby Państwo zadać lekarzowi. Pozytywne nastawienie.
Gdzie szukać jednostek opieki paliatywnej jak poradnie lub hospicja? Lista wszystkich świadczeniodawców oferujących usługi w poszczególnych dziedzinach medycyny jest dostępna na stronach internetowych oddziałów wojewódzkich NFZ. Na ogół również lekarze najczęściej kierujący do opieki paliatywnej (konsylia onkologiczne, onkolodzy, szpitale, lekarze rodzinni) są zorientowani, jakie jednostki funkcjonują na ich terenie i gdzie się zgłosić.
Czy opieka hospicjum lub wizyta w poradni jest płatna? Jeżeli korzystamy z usług podmiotu leczniczego – poradni lub hospicjum mających kontrakt z NFZ to opieka hospicyjna jest całkowicie bezpłatna dla osób posiadających ubezpieczenie (podobnie jak opieka lekarza rodzinnego czy szpitalna). Ale należy pamiętać, że może przez to być kolejka oczekujących na świadczenie, a czas oczekiwania może być różny – od kilku tygodni do kilku miesięcy. opieka hospicyjna Opieka hospicyjna – informacje dla chorych i rodzin
Czy istnieją „prywatne” hospicja lub poradnie? Tak. Istnieją płatne domy opieki, które są w stanie opiekować się również chorymi w zakresie medycyny paliatywnej. Podobnie funkcjonują odpłatne wizyty w zakresie leczenia bólu, medycyny paliatywnej, zarówno w formie wizyt w gabinecie, wizyt domowych jak i teleporad online. W przypadku wątpliwości warto zapytać czy jest to opieka na NFZ czy płatna. W przypadku płatnej formy opieki warto ustalić ile i za co płacimy.
Czy teleporada online w zakresie medycyny paliatywnej i leczenia bólu jest możliwa i czy ma sens? Teleporada jest możliwa i może mieć sens, ale nigdy nie zastąpi i nie dorówna „normalnej” konsultacji. Natomiast w sytuacji braku możliwości uzyskania jakiejkolwiek konsultacji w miejscu zamieszkania i braku możliwości dojazdu, jest to forma, które może pomóc. W ramach teleporady można przeprowadzić wywiad, ustalić jakie są lub były stosowane leki, ustalić plan dalszego postępowania i wystawić e-recepty.
Jakie dokumenty prawne regulują pracę hospicjów? Podstawowym dokumentem jest Rozporządzenie Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej. Ponadto podmioty lecznicze są zobowiązane respektować zarządzenia NFZ, przepisy ustaw o zawodzie lekarza, pielęgniarki, o prawach pacjenta i innych. Dodatkowo w aspekcie medycznym obowiązują standardy i wytyczne polskich towarzystw medycyny paliatywnej i leczenia bólu.
Czy wszystkie hospicja funkcjonują tak samo? Wszystkie hospicja co do zasady podlegają tym samym ustawom, ale wszystkie jednostki mają prawo do ustalenia własnych wewnętrznych regulaminów i wprowadzenia pewnych reguł organizacyjnych. Warto się z nimi zapoznać i wybrać te, które będą dla nas najbardziej odpowiednie, zwłaszcza jeśli możemy wybrać jedną z kilku poradni lub hospicjów. Dlaczego hospicja często funkcjonują jako fundacje lub stowarzyszenia i organizują zbiórki pieniędzy skoro otrzymują pieniądze z kontraktów z NFZ? Przy obecnej wycenie świadczeń opieki paliatywnej hospicja nie są w stanie pokryć bieżących kosztów funkcjonowania z pieniędzy, które otrzymują z NFZ. Dodatkowe zbiórki funduszy (jak np. przekazywane 1,5% podatku) pozwalają nie tylko zapewnić funkcjonowanie tych jednostek, ale również pozwalają na pomoc socjalną oraz np. „spełnianie marzeń” podopiecznych.
Czy istnieją inne fundacje lub stowarzyszenia, które pomagają chorym? Tak. Różne fundacje, stowarzyszenia lub po prostu grupy wsparcia pomagają chorym i ich rodzinom w szerokim zakresie – od pomocy w organizacji zbiórek finansów, przez koordynację wolontariuszy, refundację leków i innych produktów medycznych, przekazywanie informacji na temat chorób, leczenia lub ośrodków, do których można się zgłaszać, aż do zapewnienia konsultacji ze specjalistami z różnych dziedzin. Warto poszukać takiej formy wsparcia.
Jakie formy opieki paliatywnej są dostępne w Polsce? Typowe formy opieki paliatywnej to Poradnia Medycyny Paliatywnej, Hospicjum Domowe i Hospicjum Stacjonarne lub Oddział Medycyny Paliatywnej. Ponadto w Polsce mamy jeszcze Poradnie Leczenia Bólu oraz Pielęgniarską Opiekę Długoterminową.
Co oferuje Poradnia Medycyny Paliatywnej? Poradnia Medycyny Paliatywnej funkcjonuje podobnie jak inne poradnie specjalistyczne np. poradnia kardiologiczna. Chory zgłasza się na wizytę w umówionym terminie i może skorzystać z porady lekarskiej, pielęgniarskiej lub psychologa. Do Poradni niezbędne jest skierowanie z kodem ICD-10 określonym w Rozporządzeniu (jw.) W większości ośrodków czas oczekiwania na wizytę nie jest długi (ok. 1-4 tygodnie). Czym różni się Poradnia Medycyny Paliatywnej od Poradni Leczenia Bólu? Do poradni leczenia bólu mogą się zgłaszać również pacjenci z innymi chorobami, w przebiegu których występują dolegliwości bólowe (np. choroba zwyrodnieniowa stawów), przez co czas oczekiwania na wizytę jest na ogół dłuższy (często kilka miesięcy). Ponadto w Poradni Leczenia Bólu można dodatkowo korzystać z rehabilitacji oraz leczenia bólu metodami anestezjologicznymi tzw. „blokadami”. Co to znaczy „hospicjum”? Słowo hospicjum pochodzi z łaciny i oznacza „gościna”, „dom gościnny”, „gospoda”. Początkowo były to miejsca oferujące odpoczynek i gościnę podróżnym na traktach, często również chorym i rannym. Dopiero współcześnie stały się wyspecjalizowanymi ośrodkami medycznymi mającymi na celu zapewnienie chorym opieki, łagodzenia bólu i innych dokuczliwych objawów.
Co to jest hospicjum domowe? Hospicjum domowe to forma opieki paliatywnej, w której zespół medyczny przyjeżdża na wizyty do domu pacjenta. W ramach hospicjum domowego pacjentowi przysługują dwie wizyty pielęgniarskie w tygodniu, dwie wizyty lekarskie w miesiącu oraz wizyty psychologa/psychoonkologa, fizjoterapeuty, pracownika socjalnego, kapelana i wolontariuszy – w zależności od potrzeb i możliwości. Ponadto pacjentowi i rodzinie przysługuje możliwość całodobowego kontaktu z zespołem medycznym w razie sytuacji nagłych. Hospicjum domowe wypożycza również sprzęty medyczne typu: łóżka rehabilitacyjne, materace przeciwodleżynowe, koncentratory tlenu, ssaki, balkoniki i inne. Do hospicjum domowego niezbędne jest skierowanie z kodem ICD-10 określonym w Rozporządzeniu (jw.). W większości ośrodków czas oczekiwania na przyjęcie do hospicjum domowego jest dłuższy – często kilka tygodni do kilku miesięcy. Dlaczego w wielu hospicjach domowych wymagany jest stały opiekun w miejscu zamieszkania chorego? Pacjent, który jest w stanie funkcjonować samodzielnie na ogół może być zaopiekowany w warunkach poradni paliatywnej. Jeżeli nie może funkcjonować samodzielnie, to albo potrzebuje opiekuna w warunkach domowych albo raczej kwalifikuje się do hospicjum stacjonarnego. Chory niesamodzielny lub pieluchowany nie powinien pozostawać sam w domu, bo nie jest w stanie samodzielnie zaspokoić swoich podstawowych potrzeb życiowych.
Z czego nie wolno mi korzystać będąc pod opieką hospicjum domowego? Opieka hospicjum domowego nie pozwala pacjentowi jednocześnie korzystać z usług Poradni Medycyny Paliatywnej, Poradni Leczenia Bólu, Pielęgniarskiej Opieki Długoterminowej i Rehabilitacji na NFZ. Są to tzw. świadczenia wykluczające się w NFZ. Oprócz wymienionych pacjent może nadal korzystać ze wszystkich pozostałych usług medycznych jak Poradnie (Onkologiczna, Kardiologiczna, Okulistyczna i inne), Pogotowie Ratunkowe, Lekarz Rodzinny i Pielęgniarka Środowiskowa, Oddziały Szpitalne
