TBCK Foundation of PR, Inc.

27/11/2025

Agradecemos a los que han estado desde el día uno hasta los nuevos seguidores.

Comparte con nosotros como estás pasando el Día de Acción de Gracias o por que das gracias hoy 🦃

25/11/2025

Nuestros les agradecen enormemente que pongan en práctica estas recomendaciones para tener un Día de Acción de Gracias juntos en salud y en familia.

Información tomada de The TBCK Foundation

Translated with Google Lens. Try it yourself!
https://g.co/lenstranslate

23/11/2025

Queremos verles celebrando. Comparte tu foto favorita de o celebrando su cumpleaños en Octubre o Noviembre.

Pueden añadir una foto o memoria que quieran compartir en el área de comentarios. También pueden ir al álbum de Cumpleañeros para compartir una foto o comentario en los meses pasados.

¿No está tu mes? Pendiente a cuando posteemos el mes de Diciembre próximamente...

22/11/2025

Nuevamente este año nos unimos a la campaña

Con tu donativo nos ayudas a seguir creando concientización del Síndrome TBCK. Queremos que cada familia reciba un diagnóstico temprano. En promedio las familias esperan casi 5 años y medio para recibir un diagnóstico. Con un diagnóstico, como fundación brindamos ayuda directa a las familias durante una hospitalización o viaje para tratamiento, cirugía o terapia.

Gracias por tu apoyo.

21/11/2025

¿Qué es el TBCK? ¿Quienes somos?

1 de febrero: Día de Concienciación de TBCK.

¿Que es el Síndrome de TBCK? 🦓🩵🧬

Te compartimos información sobre el síndrome de TBCK, en PR se han identificado a 23 niños y jóvenes que han sido diagnosticados con esta condición catalogada poco frecuente.

Para mayor información sobre nosotros pueden buscarnos y seguirnos en nuestras redes sociales:
Instagram:
Dale like y share a nuestra página de Facebook.

Para donativos puedes acceder a ATH Móvil área de negocios TBCKPR o por PayPal TBCK Foundation of PR INC.

21/11/2025

La edad promedio de los al momento de recibir diagnóstico del es 5.2 años. Algunas de nuestras familias llegaron a esperar 19 años para recibir el diagnóstico. Sabemos lo importante que es recibir un diagnóstico temprano para recibir apoyo mutuo y lograr calidad de vida.

Hemos recibido preguntas de cómo recibir un diagnóstico del Síndrome TBCK. Aquí les compartimos la información según publicada en www.tbckfoundation.org

Información suministrada por The TBCK Foundation

20/11/2025

Siempre agradecidos de nuestros sponsors... Pediatric Home Care Services, LLC compartió este video y queremos que lo vean y nos digan si reconocen a nuestros

20/11/2025

Hoy viernes estaremos con nuestra mesa informativa en Vieques

📌Centro de Usos Múltiples, Alcaldía de Vieques

📅Viernes, 21 de noviembre de 2025

🕙10:00 AM – 3:00 PM

🚨¡Mañana, 21 de noviembre! 🚨

Feria de Información y Servicios; Conexión a la Diversidad para personas con Diversidad Funcional, Familias y Comunidad.

19/11/2025

Ya estamos listos para comenzar la nueva campaña de

En junio llegamos a miles de personas al desfilar por primera vez en la National Puerto Rican Day Parade. Nos estamos preparando para desfilar con nuestros por segunda vez en Junio de 2026 y puedes ayudarnos con tu donativo accesando el enlace.
Así podemos continuar creando concientización sobre el Síndrome TBCK, completar investigaciones claves y obtener más diagnósticos de familias que aun siguen sin respuesta por ser una condición Neurogenética ultra rara con mayor incidencia en la decendencia Boricua. Siempre agradecidos con tu apoyo.

https://tbckfoundation-bloom.kindful.com/?campaign=1390483

19/11/2025

Es de gran importancia para nuestras familias conocer cual es el proceso para que el plan médico cubra los pañales al recibir un diagnóstico de incontinencia. Aquí les compartimos un recurso para los beneficiarios del plan vital.

Comenta si tu recibe pañales a través de Plan Vital o un plan diferente. Información como esta es de gran valor para nuestras familias asegurar recibir los suplidos necesarios.

Toda persona, beneficiario del plan vital, que tenga diagnóstico de inicontinencia tiene cubierto los pañales y otros productos de incontinencia.

Para mas información puede escribir un texto con la palabra "pañales" al (787) 410-6076

Comparte

18/11/2025

A modo de recordatorio...
Les compartimos los email de contacto para que puedan comunicarse para a participar del Proyecto Investigativo. Nos encantaría llegar a la meta de 12 . Gracias a las familias que ya se han comunicado y confirmado asistir en el estudio con Neumología Pediátrica - Dr. Wilfredo De Jesús Rojas

wdejesus@psm.edu
groman25@stu.psm.edu
neumologiapediatricapr@gmail.com

¿Tu niñ@ tiene TBCK? Puedes participar de este estudio de investigación para evaluar la función pulmonar de los pacientes con TBCK. Buscamos 12 pacientes. Puedes llamar al 939-271-9422.