TBCK Foundation of PR, Inc.

20/02/2026

Hay muchos temas que aprender con un diagnóstico de Síndrome TBCK. En nuestra comunidad contamos con el apoyo de científicos, terapeutas y doctores que nos educan en temas importantes para proveer calidad de vida. Tómensen unos 20 minutitos para aprender sobre el Cuidado del Pulmón para Pacientes de Síndrome TBCK presentada por Neumología Pediátrica - Dr. Wilfredo De Jesús Rojas

19/02/2026

Parte de nuestra misión es ayudar a familias durante situaciones que ameriten apoyo financiero. En estos momentos tenemos una familia pasando por una hospitalización extendida por más de dos meses. Queremos ayudarles a sobrellevar esa carga con algún donativo.

Estaremos machando esa donación recibida hasta un máximo de $100 por la campaña de esta semana.

Si pueden hacer un donativo desde hoy hasta el viernes 27 de febrero, le agradeceremos lo hagan llegar por:

🔹️ ATH Móvil: TBCKPR (área de negocios)
🔹️ PayPal: TBCK Foundation of PR Inc

Gracias por apoyarnos compartiendo o donando para esta familia.

18/02/2026

En el mes de las Enfermedades Raras queremos seguir educando sobre el Síndrome TBCK. Son 156 a nivel mundial y varias familias tienen más de un guerrero con el diagnóstico o con sospecha del diagnóstico debido a que no se logró un diagnóstico a tiempo. Sabemos que hay más guerreros que no han recibido diagnóstico y queremos encontrar a esas familias para brindarles apoyo.

https://www.tbckfoundation.org/es/sindrome-tbck

17/02/2026

Gracias Hosttyn por unirte a los que han formado parte de este proyecto investigativo. Estamos mega orgullosos.

Hosttyn dijo presente y logró participar del estudio. 💙

La investigación en enfermedades raras como TBCK no es solo ciencia.

Es presencia.
Es compromiso.
Es futuro.

Cads uno de estos niños está aportando a mejorar el cuidado respiratorio de los pacientes con TBCK en el mundo.

Seguimos trabajando para comprender mejor el impacto respiratorio en esta condición y abrir nuevas oportunidades de cuidado.

Si deseas participar en nuestro estudio, puedes comunicarte al 939-271-9422. Es gratis.

The TBCK Foundation

16/02/2026

Aprovechamos para recordarles a las familias TBCK que para participar del estudio de Biomarcadores de la Dra. Albino deben de llenar la forma de consentimiento. Si no tienes tu forma a la mano, envíanos un mensaje para facilitarte el documento.

Familias TBCK interesadas en obtener más información acerca del Proyecto Investigativo sobre la Variante TBCK Boricua por la Dra. Albino pueden tomar el primer paso y contactárnos indicando su interés en atender el taller comunitario virtual o presencial sin compromiso de participar. Aquellas familias con diagnóstico de la variante boricua residentes de Estados Unidos favor indicar en que estado residen.

Pueden contactarnos a tbckpr@gmail.com

16/02/2026

Un estudio super importante para los

En este mes de Enfermedades Raras aprovechamos para recalcar que el 40% de los guerreros TBCK en Puerto Rico tienen traqueotomía. Agradecidos de las familias que se han dado cita con Dr. De Jesús Rojas para completar el estudio.

Hoy les presento a Arlette 💜

En nuestro Instituto estamos desarrollando un estudio de investigación sobre TBCK, una condición genética rara que puede la función respiratoria.

Nuestro objetivo es comprender mejor cómo esta condición impacta el pulmón y cómo podemos intervenir de manera temprana para mejorar la calidad de vida.

Arlette y su familia desean invitar a otras familias con diagnóstico de TBCK a participar en nuestro estudio.

En enfermedades raras, cada paciente cuenta.
Y juntos podemos avanzar en conocimiento y esperanza.

Si conoces a alguien con TBCK, puedes llamar al 939-271-9422

14/02/2026

13/02/2026

Llevamos ya un año participando del Newsletter de The TBCK Foundation con nuestros artículos en español y en inglés. Si quieren recibir el Newsletter, pueden enviar un email a emily@tbckfoundation.org.

Por nuestra parte este año seguiremos siendo parte escencial del Newsletter con una o dos páginas de información relevante a los esfuerzos en Puerto Rico. Les invitamos a que vean un pedazo de la información que publicaremos en el próximo Newsletter.

Es nuestro primer reporte anual. El apoyo que hemos recibido nos ha ayudado a donar más de $800 a familias de forma directa durante hospitalizaciones, tratamientos y terapias fuera de la isla y asistencia de equipos médicos durante 2025. Agradecemos sus donaciones y les recordamos de nuestro Programa de Macheo de Donativos a Familias que ha sido posible gracias a la Beca He***na del Pueblo que recibió Melissa Pimentel Ansa en Septiembre de 2025 de parte de La Borinqueña created by Edgardo Miranda-Rodriguez

12/02/2026

Vamos a revivir este momento en junio 14 en las calles de NY... puedes unirte a nuestro grupo de voluntarios y auspiciadores. Nuestros desfilarán en la Parada Puertorriqueña en NY por segundo año y queremos que seas parte de este evento celebrando nuestra cultura y nuestros guerreros junto los que abogan por el Síndrome TBCK y nuestra misión de educar, identificar pacientes de Síndrome TBCK y proveer ayudas a los guerreros en la isla a la vez que apoyamos las investigaciones que buscan tratamiento y una cura. Nos puedes apoyar compartiendo, donando y siendo voluntario o auspiciador.

Aquí los enlace para camisas, tazas o donación directa a esta iniciativa que salió del sueño de las familias de TBCK. Un sueño cumplido en 2025 que queremos forjar por segunda vez.

https://tbckfoundation-bloom.kindful.com/?campaign=1390483&fbclid=IwdGRjcAP6_tZjbGNrA5qiTWV4dG4DYWVtAjExAHNydGMGYXBwX2lkDDM1MDY4NTUzMTcyOAABHk_NuEqZ13O-GVQdWc7HU3g6e8ZCW9gWbjfl_yRuZPhq0ChNnofnoZpfh6AN_aem_xI50DVFZMAru6so-9bSX4A

TBCK Foundation of PR, Inc.
The TBCK Foundation

12/02/2026

Celebra el orgullo boricua de manera diferente... ven con los a la National Puerto Rican Day Parade en junio 14 en Nueva York. Puedes unirte como voluntario o como auspiciador. Tenemos reunión abierta a las 9pm hora PR hoy miércoles para hablar de los detalles.

11/02/2026

Esta es la Semana de Concienciación de la Alimentación por Sonda. Más del 40% de los guerreros TBCK en Puerto Rico son alimentados por sonda. De esta manera pueden obtener sus nutrientes, hidratación y medicamentos de forma segura. Nuestras familias enfrentan grandes retos con mente positiva y el apoyo de las otras familias que han pasado por la misma situación.

Nos encantaría verles compartir fotos en el área de los comentarios de sus alimentándose. Esperamos nuestros guerreros les sigan sirviendo de inspiración para seguir viviendo al máximo, brindando amor y calidad de vida.

10/02/2026

Tómate tu agua, chocolate caliente, jugo o refresco preferido en tu nuevo Thumbler de TBCK PR. Es color teal en representación del Síndrome TBCK. Puedes adquirir el tuyo con un donativo de $15.

Costo de envío por correo no incluido. Puedes hacer tu donativo por PayPal o ATH Móvil. Si necesitas otro método para hacer tu donativo, envíanos un mensaje.

ATH Móvil: TBCKPR (área de negocios)
PayPal: TBCK Foundation of PR