TBCK Foundation of PR, Inc.

08/01/2026

¡Somos TBCK!

06/01/2026

¡Feliz día de Reyes!👑👑👑

A cada familia de nuestros guerreros de TBCK, deseamos que hoy sea un día de compartir y crear memorias con nuestros guerreros.

Siéntete libre de compartir una foto, en los comentarios de tú guerrero junto a sus juguetes, festejando el día de Reyes o la Navidad.

PR 🎄🇵🇷tiene las navidades más largas y deseamos compartir con toda nuestra Comunidad de TBCK.
The TBCK Foundation

06/01/2026

¡Está Noche llegan los Reyes Magos!
Si tú guerrero recogió su grama para los camellos, comparte en los comentarios su foto🎄👑👑👑

¡Que no muera la Tradición!

Feliz Víspera de Reyes Magos👑👑👑🐪🐪🐪

04/01/2026

La próxima Conferencia de TBCK será presencial en Julio 17 y 18 en Colorado. El 19 de Julio se llevará a cabo la Gala de Enfermedades Raras. Esperamos verles... pendientes para más detalles del evento.

✨ SAVE THE DATE ✨

We are so excited to officially share that the TBCK Conference 2026 will take place July 17–19, 2026 in Aurora, Colorado!!

Mark your calendars and start planning now — we cannot wait to be together in Aurora in 2026.

❄️Snowflakes In July❄️

This conference is more than an event, it’s a gathering of our TBCK families, warriors, researchers, clinicians, and supporters who come together to learn, connect, and support one another. From meaningful conversations and shared experiences to hope-filled moments that remind us we are never alone, this weekend is all about community.

The Black Ties for Rare Disease Gala will take place Sunday evening, July 19th, immediately following the conference.

03/01/2026

Las Navidades en Puerto Rico continúan... no te quedes sin tu adorno 🤩

Puedes obtener el tuyo con un donativo de $5 (envío por correo a PR y EU incluido con el donativo de $5).

Nuestro adorno de Navidad luce bello y resplandeciente. No te quedes sin el tuyo... tenemos 50 disponibles.

Adquiere el tuyo con un donativo de $5 (shipping a PR o EU está incluido con tu donativo de $5).

Puedes enviar tu donativo por:
🔹 ️ATH Móvil en negocios: TBCKPR
🔹️ PayPal: TBCK Foundation of PR Inc

Para envíos, envía tu dirección postal a tbckpr@gmail.com

Si necesitas otro método de pago, escríbenos en el área de comentarios o mensaje privado para coordinar.

03/01/2026

Marquen sus calendarios... Febrero 1 es el Día de Concientización del Síndrome TBCK

🗓️ Mark your calendar
February 1st is TBCK Syndrome Awareness Day 🦓
A day to learn, share, and stand with families impacted by TBCK.
No one fights alone. 💚🩵🧡🩷

01/01/2026

Les deseamos un Feliz Año Nuevo. Gracias por todo el apoyo brindado este año... somos dichosos de tenerles. Por un mejor 2026 lleno de metas por cumplir.

Esta tarjeta de Celebración de Año Nuevo fue creada por Andrea García López.

Gracias Andrea.

31/12/2025

Queremos verles celebrando. Comparte tu foto favorita de o celebrando su cumpleaños en Diciembre.

Pueden añadir una foto o memoria que quieran compartir en el área de comentarios. También pueden ir al álbum de Cumpleañeros para compartir una foto o comentario en los meses pasados.

26/12/2025

Queremos compratirles una de las tarjetas postales que estuvimos enviando a nuestras familias TBCK en la isla y a nuestros auspiciadores. Este fue el diseño realizado por Valeria Berríos Cintrón en donde quizo desearles una Feliz Navidad a todos.

Gracias Valeria

25/12/2025

Un mensaje hermoso para recordarnos hacer pausa y recordar los que aunque no estén con nosotros en el plano físico, su luz y su recuerdo vive en nuestros corazones siempre.

During this holiday season, we pause to remember our TBCK Angel Warriors. The beautiful children who are no longer with us, but whose light continues to shine so brightly.

As lights twinkle and candles glow, we hold close the families who have lost their warriors far too soon. Please know that you are not forgotten. You are in our hearts and in our thoughts, today and always.

We believe these precious warriors are watching over our community, guiding us, and reminding us of the love that will never fade. Their impact is forever woven into the heart of TBCK, and their presence is felt in every step we take forward together.

To our TBCK families who are carrying extra weight this season—we see you, we remember your warriors, and we stand beside you.

Forever loved. Forever missed. Forever our warriors. 🤍🕊️

24/12/2025

Muy orgullosos de Evaluna. Nuestras familias y el equipo de Neumología Pediátrica - Dr. Wilfredo De Jesús Rojas continúan haciendo la diferencia. Necesitamos la ayuda de nuestros para completar el estudio en 12 pacientes de

Son 24 pacientes en Puerto Rico, pero 12 pacientes no cumplen con el requisito... mayores de 3 años y sin traqueotomía.

Ya Evaluna tambien participó en nuestro estudio de investigación para pacientes con TBCK, enfocado en comprender mejor los aspectos respiratorios de esta rara enfermedad. 💙
En nuestro equipo no solo cuidamos a los pacientes con TBCK, sino que también investigamos activamente nuevas maneras de mejorar su atención y calidad de vida. Seguimos trabajando por y para nuestros pequeños guerreros y sus familias.

Participar puede escribir a neumologiapediatricapr@gmail.com
Necesitamos 12 pacientes.
The TBCK Foundation