Vamos ajudar o Nelsinho

Vamos ajudar o Nelsinho Amiguinhos nasci no dia 9 de janeiro de 2012, a gravidez da minha mamã correu muito bem, nasci as 18:09 de parto normal e natural. E é verdade! Deus vos abençoe.

Era muito desenvolvido e muito inteligente, era aparentemente normal, ou seja, um bebe normal, ate ao dia 26 de junho de 2012, quando de repente os meus olhos piscaram tanto e fui parar ao hospital com diagnostico de Epilepsia, os meus pais estavam muito assustados com toda a falta de informação e com tantos exames fiquei internado duas semanas..... numa ressonância magnética descobriram o meu r

eal problema: LISSENCEFALIA causada por uma mutação encontrada no gene LIS1 ou seja, quando eu estava na barriga da minha mamã até ao 3º mês de gestação é formado o cérebro pelos chamados neurónios e os meus amiguinhos neurónios perderam-se na caminhada, então os médicos disseram aos meus papás que eu tenho o cérebro liso em algumas áreas, e não sabem o que se perdeu...
Mas os médicos deram um prognostico muito triste: que eu podia não sentar, não andar, não falar e ter até um atraso mental... tenho Epilepsia derivado desta má formação cerebral, sou HIPOTONICO (corpo muito mole) por isso tenho dificuldade em aguentar o corpo em pé e não ando com 2 aninhos. Todos se uniram em meu favor e procuraram soluções, então foi ai que a minha mamã encontrou um fisioterapeuta Cubano particular e fomos à luta... amiguinhos eu não fazia nada, nada e nada que um bebe deveria fazer, depois das crises de Epilepsia perdi muitas capacidades, menos a de LUTAR, e hoje já me sento, já agarro as coisas com as mãozinhas e com muita força, já sei rebolar, já dou passinhos quando me agarram e fico em posição de gatas, tenho muita coisa para aprender e para alcançar mas acredito que vou andar! eu como pela boca e não por uma sonda como era previsto. os médicos estão surpreendidos comigo e agora já estou na escolinha, gosto de todas as minhas amiguinhas e das minhas professoras. A luta ainda agora começou amiguinhos, mas a minha mamã fez esta pagina para dar a conhecer o meu caso porque eu sou único em Portugal com este problema pois é uma doença rara e no estrangeiro há poucos como eu, É UM CASO EM CADA VINTE MIL PESSOAS
Precisamos de ajuda porque existem varias despesas e só de fisioterapia física são 360 euros todos os meses e preciso de terapia da fala e não temos como manter estes valores mensais, o meu tratamento passa por terapia física, ocupacional e da fala e muito muito estimulo e amor. Havemos de colocar o NIB do banco caixa geral de depósitos e quem puder ajudar, mesmo com pouco acreditem que grandes coisas serão realizadas, vamos também posteriormente colocar o estudo genético realizado em Inglaterra e outros exames. Todos os dias são difíceis para mim porque queria muito falar e dizer o que penso mas não é possível neste momento, então a minha mamã vai deixar vos sempre atualizados do meu caso e da minha evolução. Não deixem de ajudar mesmo com pouco, será com muito amor e isso é o mais importante para mim. NELSINHO E SUA MAMÃ e restante família e amigos.

26/06/2025

Notícias:

Todos os cuidadores informais e ex-cuidadores com direito a subsídio, licenças reconhecidas e remuneradas ou descanso do cuidador gratuito são algumas das exigências da petição com mais de 9.500 assinaturas recolhidas pela Associação Nacional de Cuidadores Informais.

As mais de 9.500 assinaturas foram entregues hoje, no Parlamento, à vice-presidente da Assembleia da República Teresa Morais, e, no final, em declarações à agência Lusa, a presidente da Associação Nacional de Cuidadores Informais (ANCI) disse que a deputada social-democrata reconheceu que está em causa um problema social, que é necessário implementar o Estatuto do Cuidador Informal e os direitos contemplados, ao mesmo tempo que seria útil os partidos apresentarem iniciativas legislativas sobre o tema.

Liliana Gonçalves adiantou que esta petição surge com o objetivo de reconhecer todos os cuidadores informais e ex-cuidadores, salientando que, atualmente, dos cerca de 16.500 cuidadores com estatuto reconhecido, "pouco mais de 6 mil têm acesso ao subsídio".

"Ficam excluídas as pessoas reformadas, as que trabalham a tempo parcial e que têm outro trabalho a tempo inteiro e também os cuidadores informais principais, se tiverem subsídio de desemprego, não podem aceder ao subsídio de apoio", exemplificou a responsável.

"Nós entendemos que, independentemente da situação laboral do cuidador, todos deveriam ter acesso ao subsídio", acrescentou.

A ANCI defende também a existência de licenças para cuidadores reconhecidas na lei, de curta ou longa duração, e que sejam remuneradas, uma vez que, atualmente, "o cuidador não tem direito a pedir licença para cuidar" e tem perda financeira.

"Pedimos que sejam reconhecidos a todos os cuidadores informais o direito ao descanso do cuidador, gratuito e que haja serviços complementares do serviço de apoio domiciliar, nomeadamente alívio de 24 horas", defendeu Liliana Gonçalves.

Segundo a responsável, esta solução "é fulcral" para evitar que os cuidadores se vejam obrigados a por a pessoa cuidada numa rede de cuidados integrados durante 30 dias.

Caso isso seja necessário, a ANCI entende que não deve ser o cuidador a pagar, o que acontece atualmente, apesar de uma portaria de 2023 "calcular uma diferenciação positiva para os cuidadores informais com o estatuto".

"Estamos a falar de pessoas que cuidam 24 sobre 24 e não têm dias de férias, não têm direito ao descanso. E mesmo as que estão a trabalhar para a entidade laboral, ao sábado e ao domingo, ou depois do horário laboral, continuam a ser cuidadores", alertou.

Outra "alteração de fundo" que a associação entende ser necessária é a existência de uma carreira contributiva, assegurada pelo Estado, uma vez que a realidade atual dita que os cuidadores "não tenham qualquer desconto para a Segurança Social".

Consequentemente, "depois não têm reforma" e correm o risco de "cair numa situação de vulnerabilidade social".

É o caso de Liana Sousa, 58 anos, uma das cuidadoras que integrou o grupo que entregou a petição, e que é mãe de um jovem de 34 anos com paralisia cerebral, de quem cuida a tempo inteiro e por causa de quem deixou de trabalhar.

Não tem direito a reforma e recebe atualmente cerca de 300 euros de subsídio como cuidadora.

"Para o que é que serve? Para irmos duas vezes ao supermercado ou três? Ou então pagamos a água, a luz e as comunicações e mais não sei o quê e pronto, e acabou", lamentou.

Apontou que enquanto cuidadora a tempo inteiro está fazer um trabalho a tempo inteiro e defendeu que os cuidadores sejam pagos tal como as instituições do setor social para receberem pessoas com deficiência.

A presidente da ANCI lembrou que os cuidadores informais estão a fazer "um trabalho gratuito que assegura cuidados que o Estado não consegue prestar" e, apesar de reconhecer que o atual ciclo político é difícil, apelou a todos os partidos para reconhecerem o papel do cuidador informal na sociedade.

De acordo com a responsável, as estimativas apontam para que entre 8% a 10% da população portuguesa seja cuidadora, 200 mil dos quais a tempo inteiro.

https://www.rtp.pt/noticias/pais/mais-de-9-mil-pessoas-exigem-direitos-e-apoios-para-cuidadores-informais-em-peticao_n1664720

25/06/2025
04/06/2025

Unidos por uma causa maior: em apoio à família do Sérgio e do Celso

No seguimento do trágico desaparecimento dos jovens Sérgio e Celso, ocorrido no passado dia 25 de maio, na Praia do Pedrógão, várias entidades da nossa comunidade juntaram-se num esforço solidário para apoiar a sua família, que atravessa um momento de profunda dor e fragilidade.

A União das Freguesias de Monte Redondo e Carreira, o Colégio Dr. Luís Pereira da Costa, o Centro Social Paroquial Nossa Senhora Piedade, o Agrupamento 1054 - Monte Redondo e o Motor Clube - Monte Redondo estão empenhados em angariar fundos para fazer face às despesas urgentes associadas a esta situação.

Entre essas necessidades, destaca-se a vinda dos pais, atualmente emigrados no Canadá, que se deparam com dificuldades financeiras para, em tão curto prazo, conseguirem viajar para Portugal e reunir-se com os seus familiares. Acrescem ainda os encargos com as cerimónias fúnebres, cuja realização representa mais um peso num contexto já tão difícil.

Importa referir que, por iniciativa dos próprios pais, foi inicialmente lançada uma angariação de fundos online. No entanto, essa campanha encontra-se neste momento suspensa, uma vez que, dentro da própria comunidade local, já estava em curso uma organização estruturada com o objetivo de assegurar os apoios necessários, com base na identificação concreta das despesas efetivas e no compromisso de total transparência.

A comunidade tem dado provas de grande generosidade, e será através destas entidades que todos poderão manifestar a sua vontade de colaborar.

Comprometemo-nos a apurar com rigor os montantes necessários e a tornar públicas todas as despesas envolvidas, garantindo que a aplicação dos fundos angariados seja feita de forma clara, responsável e justa.

Mais do que um gesto de apoio, este é um sinal de união, de empatia e de compromisso com os valores que nos definem enquanto comunidade.

O Sérgio e o Celso permanecerão para sempre na memória de todos nós — dois sorrisos jovens que nos tocaram e que partem demasiado cedo. Recordamos também, com profunda admiração e respeito, a dedicação destes meninos que ficaram gravados para sempre nos nossos corações.

🤍🕊️

26/04/2025

Aprenda fazer o empilhamento e as combinações corretas dos alimentos para acelerar o ganho de peso e massa muscular, destravar o intestino, aumentar a imunidade, diminuir as crises de epilepsia e melhorar o desenvolvimento do seu filho com Paralisia Cerebral ou alterações neuromotoras!

09/04/2025

VENHA CAMINHAR PARA AJUDAR!

Vamos ajudar o Duarte a ir ao México fazer um tratamento (NeuroCytotron) que o pode ajudar a travar as convulsões, melhorar a parte cognitiva e motora, dando-lhe autonomia e qualidade de vida. O Duarte tem uma doença rara, Síndrome Lennox Gastaut, que afeta toda a parte motora e neurológica, tem epilepsia severa desde o primeiro mês de vida.

Donativo mínimo: 5 passos

06/04/2025

🎉 Quando a dedicação se transforma em inspiração!

A Carla Santos e a Inês Morais são muito mais do que terapeutas da fala – são as fundadoras do Centro UP e as grandes responsáveis por tudo o que construímos até aqui.

Hoje, homenageamos estas duas mulheres incríveis com uma versão muito especial delas: em formato bonequinha! 🧸💛

👩‍ Cada detalhe representa o cuidado, a escuta ativa e o carinho com que acompanham crianças e famílias todos os dias.
💡 Foi com esta visão – de proximidade, multidisciplinaridade e respeito por cada etapa do desenvolvimento – que nasceu o Centro UP.

Esta é a nossa forma de dizer: obrigada por sonharem tão alto e por levarem tantos connosco nesse caminho.

23/03/2025

Ajudem o Vamos ajudar o Duarte existe uma esperança!
Só falta ajuda para acontecer.

23/07/2024
16/07/2024

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