O pior das coagulopatias na mulher? É não saber

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O pior das coagulopatias na mulher? É não saber

Informar e mobilizar a sociedade na melhoria do diagnóstico clínico das coagulopatias na mulher

02/03/2026

🗞️ O sangue não é tabu: a nossa missão chegou às páginas do Diário de Notícias!

🩸No âmbito da campanha "O pior das coagulopatias na mulher? É não saber", esta reportagem destaca a urgência de encontrar as cerca de 10.000 mulheres que vivem com doenças raras da coagulação sem diagnóstico em Portugal. Com o apoio inovador da HEMA e a recente mobilização no Parlamento, estamos a quebrar o silêncio e a colocar este tema na agenda política e social.

Leia o artigo completo e ajude-nos a dar visibilidade a quem ainda vive na invisibilidade: https://www.dn.pt/sociedade/o-sangue-no-tabu-hema-e-a-misso-de-encontrar-10000-mulheres-invisveis

28/02/2026

"𝐒𝐞𝐦𝐩𝐫𝐞 𝐬𝐚𝐧𝐠𝐫𝐞𝐢 𝐦𝐮𝐢𝐭𝐨, 𝐝𝐞𝐯𝐞 𝐬𝐞𝐫 𝐧𝐨𝐫𝐦𝐚𝐥..."🩸 Se já disse esta frase, este post é para si.

Hoje é o 𝐃𝐢𝐚 𝐌𝐮𝐧𝐝𝐢𝐚𝐥 𝐝𝐚𝐬 𝐃𝐨𝐞𝐧𝐜̧𝐚𝐬 𝐑𝐚𝐫𝐚𝐬. As coagulopatias na mulher são frequentemente subdiagnosticadas porque os sintomas são confundidos com o "normal". Mas ter um período superior a 7 dias, nódoas negras sem explicação ou hemorragias nasais recorrentes são sinais de alerta.

Para ajudar a decifrar estes sinais, criámos a 𝐇𝐄𝐌𝐀. 👩‍💻

Ela é a nossa especialista virtual, treinada para ouvir as suas dúvidas e ajudar a identif**ar se o que sente precisa de uma avaliação médica especializada. O diagnóstico precoce de uma doença rara muda tudo: previne complicações e devolve o controlo sobre a sua saúde.

Neste Dia Mundial das Doenças Raras, passe do "não saber" à ação. Converse com a HEMA. 💡

🔗 Aceda aqui: https://coagulopatias.aphemofilia.pt/hema/

25/02/2026

🏛️ Na semana do Dia Mundial das Doenças Raras, estivemos na Assembleia da República para apresentar o Relatório do Grupo de Reflexão das Coagulopatias na Mulher. Este momento é muito importante porque, pela primeira vez, o Grupo de Reflexão perante o parlamento pede quatro ações concretas à Comissão de Saúde, através do seu Grupo de Trabalho – Saúde Sexual e Direitos Reprodutivos:

👉🏻1.Atualizar o despacho que criou a Comissão Nacional de Hemofilia que integra as coagulopatias congénitas e integrar o grupo de reflexão das Coagulopatias como peritos.

👉🏻2.Integração de um módulo estruturado de Medicina Transfusional nos ciclos de estudo de Medicina, Enfermagem, Farmácia e Medicina Dentária, ao nível pré e pós-graduado.

👉🏻3.Estudo e implementação de inquérito sobre as Coagulopatias em Portugal.

👉🏻4.Evento aberto ao público na Assembleia da República para debater o tema Coagulopatias na Mulher e colocação de balcão informativo na Assembleia da República, na semana do Dia da Mulher, com distribuição de folhetos informativos sobre o tema.

🩸Este trabalho pioneiro é fruto de uma união técnica sem precedentes que integra:
* Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congenitas APH
* APMGF - Associação Portuguesa de Medicina Geral e Familiar
* Direção-Geral da Saúde
* Instituto Português do Sangue e da Transplantação, IP
* Comissão de Saúde da Assembleia da República
* Ordem dos Enfermeiros
* Ordem dos Farmacêuticos
* Ordem dos Médicos Dentistas
* Especialistas dos Centros de Referência de Coagulopatias

📍Um agradecimento especial aos nossos representantes nesta audiência: Rui Baeta (APH), Ana Luísa Soares (APMGF), Ana Paula Sousa (IPST) e Alexandra Rocha (APH), bem como a todas as entidades e ordens profissionais envolvidas neste trabalho pioneiro.

🔗 O relatório já está disponível! Aceda aqui: https://coagulopatias.aphemofilia.pt/

13/02/2026

No 𝐃𝐢𝐚 𝐌𝐮𝐧𝐝𝐢𝐚𝐥 𝐝𝐞 𝐂𝐨𝐧𝐬𝐜𝐢𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚𝐥𝐢𝐳𝐚𝐜̧𝐚̃𝐨 𝐝𝐚 𝐀𝐧𝐞𝐦𝐢𝐚🩸, assinalado a 13 de fevereiro, lembramos que a anemia pode ser um sinal de alerta importante — especialmente nas mulheres. Quando associada a menstruações abundantes ou prolongadas, hemorragias frequentes ou perdas de sangue excessivas, pode estar relacionada com um distúrbio da coagulação ainda por diagnosticar ⚠️

No âmbito da campanha O pior das coagulopatias na mulher? É não saber 💜, a 𝐇𝐄𝐌𝐀, o primeiro avatar especialista em coagulopatias 🤖, ajuda a reconhecer sinais de alerta, esclarecer dúvidas e orientar para diagnóstico adequado 🩺. Informar é o primeiro passo para prevenir complicações e melhorar a qualidade de vida. Se identif**a alguns destes sintomas, não ignore os sinais. Fale com a Hema através deste link: https://coagulopatias.aphemofilia.pt/hema/

11/02/2026

🌍 No 𝐃𝐢𝐚 𝐌𝐮𝐧𝐝𝐢𝐚𝐥 𝐝𝐨 𝐃𝐨𝐞𝐧𝐭𝐞, lembramos a importância de informar, apoiar e dar voz a quem vive com uma condição de saúde — mesmo quando ainda não tem diagnóstico.

🩸As 𝐜𝐨𝐚𝐠𝐮𝐥𝐨𝐩𝐚𝐭𝐢𝐚𝐬 são doenças genéticas que afetam a coagulação do sangue e muitas mulheres vivem anos sem saber que têm um distúrbio hemorrágico. Menstruações abundantes, hemorragias prolongadas, nódoas negras frequentes ou anemia podem ser sinais de alerta que não devem ser desvalorizados.

📍𝐏𝐨𝐫𝐪𝐮𝐞 𝐨 𝐩𝐢𝐨𝐫 𝐝𝐚𝐬 𝐜𝐨𝐚𝐠𝐮𝐥𝐨𝐩𝐚𝐭𝐢𝐚𝐬 𝐧𝐚 𝐦𝐮𝐥𝐡𝐞𝐫 𝐩𝐨𝐝𝐞 𝐬𝐞𝐫 𝐧𝐚̃𝐨 𝐬𝐚𝐛𝐞𝐫.

💜Para ajudar a mudar esta realidade, nasceu a 𝐇𝐄𝐌𝐀, o primeiro avatar mundial especialista em coagulopatias, criado para esclarecer dúvidas, reconhecer sinais e orientar para diagnóstico e acompanhamento adequados. 📲Fale com a Hema, aceda através do nosso site: https://coagulopatias.aphemofilia.pt/hema/

👉🏻 Informar é cuidar.
👉🏻 Reconhecer é proteger.
👉🏻 Não ignore os sinais.

06/02/2026

🩸𝐒𝐚𝐛𝐢𝐚 𝐪𝐮𝐞 𝐮𝐦 𝐩𝐞𝐫𝐢́𝐨𝐝𝐨 𝐦𝐞𝐧𝐬𝐭𝐫𝐮𝐚𝐥 𝐚𝐛𝐮𝐧𝐝𝐚𝐧𝐭𝐞 𝐞 𝐩𝐫𝐨𝐥𝐨𝐧𝐠𝐚𝐝𝐨, 𝐬𝐮𝐩𝐞𝐫𝐢𝐨𝐫 𝐚 𝐬𝐞𝐭𝐞 𝐝𝐢𝐚𝐬, 𝐩𝐨𝐝𝐞 𝐬𝐞𝐫 𝐮𝐦 𝐬𝐢𝐧𝐚𝐥 𝐝𝐞 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐮́𝐫𝐛𝐢𝐨 𝐡𝐞𝐦𝐨𝐫𝐫𝐚́𝐠𝐢𝐜𝐨 𝐧𝐚𝐬 𝐦𝐮𝐥𝐡𝐞𝐫𝐞𝐬? 𝐄́ 𝐯𝐞𝐫𝐝𝐚𝐝𝐞! Isto pode indicar a presença de condições como a menorragia, que é caracterizada por sangramento menstrual excessivo e prolongado.

A menorragia é mais comum em mulheres com distúrbios como a Doença de von Willebrand ou outras condições relacionadas com a coagulação do sangue.

Os distúrbios hemorrágicos nas mulheres muitas vezes não são diagnosticados prontamente devido à desvalorização dos sintomas ou à falta de consciência sobre essas condições.

👉🏻Para informações adicionais ou esclarecimento de dúvidas consulte o nosso site e fale com a 𝐇𝐄𝐌𝐀, 𝐨 𝐩𝐫𝐢𝐦𝐞𝐢𝐫𝐨 𝐚𝐯𝐚𝐭𝐚𝐫 𝐦𝐮𝐧𝐝𝐢𝐚𝐥 𝐞𝐬𝐩𝐞𝐜𝐢𝐚𝐥𝐢𝐬𝐭𝐚 𝐞𝐦 𝐂𝐨𝐚𝐠𝐮𝐥𝐨𝐩𝐚𝐭𝐢𝐚𝐬, 𝐚𝐥𝐢𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐝𝐨 𝐩𝐨𝐫 𝐈𝐧𝐭𝐞𝐥𝐢𝐠𝐞̂𝐧𝐜𝐢𝐚 𝐀𝐫𝐭𝐢𝐟𝐢𝐜𝐢𝐚𝐥 𝐆𝐞𝐧𝐞𝐫𝐚𝐭𝐢𝐯𝐚 - https://coagulopatias.aphemofilia.pt/hema/ ou contacte-nos através do email: info@aphemofilia.pt

01/02/2026

🩸São inúmeras as causas para a existência de um distúrbio hemorrágico na mulher. Existem vários te**es iniciais de diagnóstico disponíveis online que numa primeira abordagem podem ajudar a despertar a consciência para esta condição. Aqui f**a um link de um exemplo sobre distúrbios hemorrágicos pela Doença de von Willebrand (DvW): https://vwdtest.com/pt/

👨🏻‍⚕️🧑🏼‍⚕️O conteúdo e os recursos adicionais destes te**es servem apenas de apoio à identif**ação dos sintomas da DvW. A DvW, assim como outros distúrbios hemorrágicos, deverão ser diagnosticadas por um especialista de um Centro de Referência em Coagulopatias Congénitas, que identif**ará o tratamento adequado.

ℹ️ Para informações adicionais ou esclarecimento de dúvidas consulte o nosso site e fale com a HEMA, a primeira avatar mundial especialista em coagulopatias- https://coagulopatias.aphemofilia.pt/ - ou contacte-nos através do email: info@aphemofilia.pt

Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congenitas APH

27/01/2026

📲Conversar também é uma forma de cuidar. Com pequenas dicas, o diálogo com a 𝐇𝐄𝐌𝐀, 𝐚 𝐩𝐫𝐢𝐦𝐞𝐢𝐫𝐚 𝐚𝐯𝐚𝐭𝐚𝐫 𝐦𝐮𝐧𝐝𝐢𝐚𝐥 𝐞𝐬𝐩𝐞𝐜𝐢𝐚𝐥𝐢𝐬𝐭𝐚 𝐞𝐦 𝐜𝐨𝐚𝐠𝐮𝐥𝐨𝐩𝐚𝐭𝐢𝐚𝐬, torna-se mais simples, natural e próximo. Ao partilhar melhor as suas dúvidas e necessidades, está a permitir que a Hema a acompanhe com respostas mais claras, relevantes e pensadas para si — sempre com conhecimento especializado em coagulopatias.

👉🏻Dê o primeiro passo nesta conversa. Visite o site e fale com a Hema: https://coagulopatias.aphemofilia.pt/hema/

22/01/2026

🧬Conheça a 𝐇𝐄𝐌𝐀, 𝐚 𝐩𝐫𝐢𝐦𝐞𝐢𝐫𝐚 𝐚𝐯𝐚𝐭𝐚𝐫 𝐦𝐮𝐧𝐝𝐢𝐚𝐥 𝐞𝐬𝐩𝐞𝐜𝐢𝐚𝐥𝐢𝐬𝐭𝐚 𝐞𝐦 𝐜𝐨𝐚𝐠𝐮𝐥𝐨𝐩𝐚𝐭𝐢𝐚𝐬.

📱Neste vídeo, demonstramos como é intuitivo interagir com esta assistente virtual 3D, criada para apoiar mulheres com dúvidas sobre sintomas, diagnóstico e acompanhamento das coagulopatias.

💬A HEMA responde de forma clara, empática e confiável, ajudando a reconhecer sinais de alerta, a compreender melhor os exames e a saber quando procurar centros especializados.🔄E, se a resposta não for clara para si, pode sempre pedir à HEMA para explicar melhor e por outras palavras, até que a informação faça sentido para si.

Uma ferramenta pensada para aproximar a informação médica de quem mais precisa, no momento certo.

Informação clara, acessível e sempre disponível.
🔗 Saiba mais em: https://coagulopatias.aphemofilia.pt/

05/01/2026

🎙️𝐏𝐨𝐝𝐜𝐚𝐬𝐭 𝐂𝐨𝐚𝐠𝐮𝐥𝐨𝐩𝐚𝐭𝐢𝐚𝐬: 𝐎 𝐒𝐚𝐧𝐠𝐮𝐞 𝐂𝐨𝐧𝐭𝐚 𝐚 𝐇𝐢𝐬𝐭𝐨́𝐫𝐢𝐚

🗣️Um espaço de conversa, partilha e conhecimento que dá voz às mulheres com coagulopatias, às entidades que promovem a mudança e aos profissionais de saúde que as acompanham. Este podcast nasce para informar, sensibilizar e criar pontes entre quem vive a condição, quem cuida e quem pode transformar realidades.

🏥 Em cada episódio, abordamos temas essenciais como o diagnóstico precoce, a saúde ginecológica e obstétrica, a psicologia e o impacto emocional, testemunhos de doentes e o papel das políticas públicas na melhoria do acesso aos cuidados e da qualidade de vida.

📍𝐉𝐚́ 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐚𝐦𝐨𝐬 𝐜𝐨𝐦 𝟑 𝐞𝐩𝐢𝐬𝐨́𝐝𝐢𝐨𝐬 𝐝𝐢𝐬𝐩𝐨𝐧𝐢́𝐯𝐞𝐢𝐬 𝐧𝐨 𝐧𝐨𝐬𝐬𝐨 𝐬𝐢𝐭𝐞 𝐞 𝐧𝐨 𝐒𝐩𝐨𝐭𝐢𝐟𝐲 — 𝐞 𝐧𝐨𝐯𝐨𝐬 𝐞𝐩𝐢𝐬𝐨́𝐝𝐢𝐨𝐬 𝐞𝐬𝐭𝐚̃𝐨 𝐚 𝐜𝐚𝐦𝐢𝐧𝐡𝐨.

‼️Fique atenta e junte-se a esta conversa onde o sangue conta a história, mas as pessoas dão-lhe voz.

🔗Aceda através do site (link nos comentários) ou no Spotify!

01/01/2026

🥳 No começo deste novo ano queremos agradecer pela incrível jornada de partilha que temos empreendido através desta campanha. Com o Ano Novo chega também a promessa de novas oportunidades e renovadas esperanças.

Neste novo ano convidamos todos os nossos seguidores a adotarem um mantra importante: "Neste Ano Novo, cuide da sua saúde." Por vezes, a correria do dia a dia faz-nos esquecer o quão vital é cuidarmos de nós mesmos.

Que este seja o ano em que a consciencialização sobre os distúrbios hemorrágicos e coagulopatias alcance ainda mais mulheres.

A campanha “O pior das coagulopatias na mulher? É não saber.” deseja-lhe um Feliz Ano Novo, cheio de esperança e saúde! 🎉🙌

24/12/2025

🎅🏼🧑🏼‍🎄Que este Natal seja um momento de partilha não apenas de presentes e alegrias, mas também de informações valiosas sobre saúde.

🎁O Natal é um momento de união e amor, e é exatamente isso que desejamos transmitir a todos os nossos seguidores. Através da nossa campanha temos partilhado informações vitais sobre os distúrbios hemorrágicos e coagulopatias que afetam tantas vidas. O nosso objetivo é claro: promover a consciencialização para garantir diagnósticos mais rápidos e tratamentos ef**azes.

🎄Neste Natal, encorajamos todos a estenderem esta consciencialização aos corações dos vossos familiares e em especial às mulheres das vossas famílias. Que este seja um momento de partilha não apenas de presentes e alegrias, mas também de informações valiosas sobre saúde. Em muitas famílias, os distúrbios hemorrágicos podem passar despercebidos por anos, levando a décadas de incerteza.

📍Este é também um Natal especial agora com a ajuda preciosa da 𝐇𝐄𝐌𝐀, 𝐨 𝐩𝐫𝐢𝐦𝐞𝐢𝐫𝐨 𝐚𝐯𝐚𝐭𝐚𝐫 𝐦𝐮𝐧𝐝𝐢𝐚𝐥 𝐞𝐬𝐩𝐞𝐜𝐢𝐚𝐥𝐢𝐬𝐭𝐚 𝐞𝐦 𝐂𝐨𝐚𝐠𝐮𝐥𝐨𝐩𝐚𝐭𝐢𝐚𝐬, 𝐚𝐥𝐢𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐝𝐨 𝐩𝐨𝐫 𝐈𝐧𝐭𝐞𝐥𝐢𝐠𝐞̂𝐧𝐜𝐢𝐚 𝐀𝐫𝐭𝐢𝐟𝐢𝐜𝐢𝐚𝐥 𝐆𝐞𝐧𝐞𝐫𝐚𝐭𝐢𝐯𝐚 — uma nova ferramenta digital criada para apoiar todas as mulheres que vivem com dúvidas sobre a sua saúde. Fique a conhecer a Hema através do nosso site, link nos comentários

🎄Feliz Natal!🎄

Endereço

Avenida João Paulo II, Lote 530, Loja A
Lisbon
1950-158

Website

https://coagulopatias.aphemofilia.pt/

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