XXS

XXS - Associação Portuguesa de Apoio ao Bebé Prematuro Quem somos?

Um grupo de pais que viveu a experiência da prematuridade na primeira pessoa e partilha o seu tempo apoiando outras famílias confrontadas com a mesma realidade.

01/11/2025

A XXS teve o privilégio de estar presente em Belgrado no jENS 2025, um encontro que reuniu pais, profissionais e investigadores de toda a Europa com um mesmo propósito: garantir a cada bebé o melhor começo de vida possível. 💜
Os últimos 3 dias do jENS 2025 foram uma verdadeira celebração da colaboração entre pais e profissionais, unidos por um mesmo propósito: garantir a cada bebé o melhor começo de vida possível. 💜
💫 Dia 3 destacou a importância do controlo da dor e da comunicação empática nos cuidados neonatais centrados na família. Falou-se de como as equipas podem avaliar e aliviar a dor dos bebés e de como envolver os pais no conforto e bem-estar dos seus filhos. À tarde, num workshop muito participativo, explorou-se a arte de comunicar com sensibilidade, especialmente em momentos delicados.
🤝 Dia 4 foi sobre parcerias reais entre profissionais e pais. Sessões emocionantes mostraram como o envolvimento ativo das famílias melhora o desenvolvimento e a recuperação dos bebés. Também se destacou o papel fundamental do leite materno e dos programas de leite doado, reforçando que a nutrição é, também, um gesto de amor.
💛 Dia 5, o último, recordou-nos que a segurança do doente é uma missão partilhada. Especialistas de vários países mostraram que a confiança, o trabalho em equipa e a comunicação aberta são a base de um cuidado neonatal seguro e humano. Pequenas mudanças, como permitir o contacto pele com pele logo na sala de parto, podem transformar vidas.
Foram dias intensos, de reflexão e partilha, onde a XXS teve a oportunidade de aprender, contribuir e reforçar pontes com profissionais de vários países.
Voltamos inspirados e ainda mais certos de que juntos, profissionais e pais, podemos continuar a humanizar os cuidados neonatais.
🌍 Que o espírito do jENS continue a inspirar-nos até 2027! 💜

31/10/2025

💊 Pequenos pacientes, grandes responsabilidades! Os erros de medicação na UCIN podem ter consequências graves, e até colocar a vida em risco.
O standard dos European Standards of Care for Newborn Health (ESCNH) “Prevenção de erros de medicação em pacientes da UCIN” apresenta estratégias essenciais para reduzir riscos e garantir a administração segura de medicamentos a recém-nascidos prematuros ou doentes.
As principais recomendações incluem:
✅ Verificação dupla de cálculos e dosagens
✅ Utilização de protocolos standardizados e doses ajustadas ao peso
✅ Envolvimento de farmacêuticos na gestão da medicação neonatal
✅ Comunicação clara entre todas as equipas multidisciplinares.
Prevenir erros de medicação é uma parte fundamental da segurança do doente, e uma responsabilidade partilhada por todos os profissionais de cuidados neonatais.
🔗 Consultem o standard completo aqui: https://lnkd.in/d38zigU2

30/10/2025

✨ Os primeiros dias do jENS 2025 foram uma celebração de partilha, conhecimento e esperança — reunindo pais, profissionais de saúde e especialistas de todo o mundo com um propósito comum: melhorar os cuidados e os resultados dos bebés prematuros e doentes. 💜
No dia 1, os cursos pré-congresso abriram o evento com temas que nos tocam profundamente: “Infant and Family-Centred Developmental Care – Enhancing Breastfeeding and Bonding in the NICU”.
Falou-se de ligação, toque e amor. De como o contacto pele com pele e o apoio à amamentação fortalecem o vínculo entre pais e bebés e contribuem para o seu desenvolvimento. 🌿
Ao longo do dia, profissionais de vários países partilharam experiências e evidência científica sobre como integrar práticas centradas na família nos cuidados neonatais. Terminámos com a Cerimónia de Abertura, marcada por uma palestra inspiradora sobre os desafios globais da saúde neonatal — um lembrete poderoso de que cada bebé merece cuidados equitativos e humanos. 🌍
O segundo dia mergulhou nas consequências a longo prazo da prematuridade, na importância do acompanhamento e na forma como o envolvimento dos pais pode transformar vidas.
Discutiram-se temas como o impacto do VSR, o desenvolvimento pulmonar, a nutrição e o papel essencial das famílias na jornada de recuperação. 💪
Foi também um dia de celebração, com os jENS Awards 2025, que reconheceram profissionais e pais que inspiram e elevam os padrões de cuidado neonatal em todo o mundo. 🌟
Nestes primeiros dias sentimos o verdadeiro espírito do jENS: um espaço de empatia, ciência e colaboração.
E, acima de tudo, a certeza de que quando famílias e profissionais caminham juntos, os bebés ganham mais força para crescer. 💜

28/10/2025

🍂 A época do Vírus Sincicial Respiratório (VSR) já começou e os bebés prematuros e recém-nascidos estão especialmente em risco. Como podemos proteger os nossos bebés? 👶
Em Portugal, a campanha de imunização 2025/2026 contra a infeção VSR em idade pediátrica está disponível, de forma gratuita, a partir de 16 de setembro de 2025, até 31 de março de 2026:
em maternidades dos setores público, privado e social, para crianças nascidas entre 16 de setembro de 2025 e 31 de março de 2026;
nos cuidados de saúde primários e em hospitais, para crianças nascidas entre 1 de junho e 15 de setembro de 2025, bem como para crianças pré-termo ou com outros fatores de risco.
💬 Sabiam que o VSR pode ser muito perigoso? Na qualidade de membros da XXS e mães afetadas, achamos que é muito importante educar os pais sobre os riscos do VSR e mostrar porque é que a prevenção é tão importante.💙
🎥 Nesta entrevista, explicamos porque precisamos levar o a sério e o que cada um de nós pode fazer para proteger os mais vulneráveis.
👉 Assistam ao vídeo, partilhem-no e ajudem a espalhar a palavra … não o vírus! 😷
💡 Querem ficar a saber mais sobre o VSR? Encontrarão todas as informações importantes neste Folheto para Pais sobre o VSR:https://www.gfcni.org/fileadmin/www.gfcni.org/Campaigns/RSV_All_Infants/Parent_Booklet/English/2025_GFCNI_RSV_Parentbooklet_6thEdition_EN_web.pdf

26/10/2025

✨ A XXS no 6th Congress of Joint European Neonatal Societies – jENS 2025 ✨
A XXS teve o prazer de marcar presença no 6.º Congresso das Sociedades Europeias de Neonatologia (jENS), que decorreu em Belgrado na Sérvia, de 21 a 25 de outubro de 2025.
O jENS Congress é uma das conferências internacionais mais importantes na área da neonatologia, reunindo 3 grandes entidades:
👶 European Society for Paediatric Research (ESPR) – dedicada à investigação pediátrica e neonatal;
🩺 Union of European Neonatal and Perinatal Societies (UENPS) – focada na cooperação entre profissionais e instituições para melhorar os cuidados neonatais a nível europeu;
💜 Global Foundation for the Care of Newborn Infants (GFCNI) – fundação gobal que apoia bebés prematuros e doentes, promovendo melhores cuidados neonatais e dando voz aos pais em todo o mundo.
A participação da GFCNI na organização do evento, em representação das famílias e dos bebés que nascem prematuros e doentes, é fundamental para garantir que a voz dos pais é ouvida e valorizada nas discussões sobre os cuidados neonatais, a humanização das unidades e as políticas de saúde que afetam os bebés e as suas famílias.
Cada oportunidade de partilhar experiências, aprender com os outros e fortalecer a nossa rede internacional é um passo em frente na nossa missão: dar a todos os Bebés XXS o melhor começo possível. 💫
GFCNI UENPS - Union of European Neonatal & Perinatal Societies

25/10/2025

💜✨ Dia Mundial da Spina Bífida e Hidrocefalia ✨💜
Hoje, unimos a nossa voz a todas as famílias e profissionais que acompanham bebés e crianças com spina bífida e hidrocefalia — duas condições que afetam o desenvolvimento do sistema nervoso e podem exigir cuidados especiais desde o nascimento. 👶🧠
A spina bífida é uma malformação da coluna vertebral, enquanto a hidrocefalia envolve o acúmulo de líquido no cérebro. Ambas podem estar presentes em bebés que nascem prematuros ou com outras fragilidades, e requerem acompanhamento médico contínuo e muito amor no caminho. 💜
Neste dia, celebramos a força das crianças, o carinho das famílias e o trabalho incansável dos profissionais de saúde que cuidam delas todos os dias. Porque cada pequeno passo, cada conquista, é uma vitória enorme. 🌈💪

24/10/2025

Cuidados Neonatais em Portugal 💜✨
Em Portugal, os bebés que precisam de cuidados especiais após o nascimento são acompanhados em Unidades de Neonatologia, locais onde profissionais altamente especializados cuidam dos bebés prematuros, doentes ou com baixo peso.
Atualmente, existem 20 Hospitais Públicos com Unidades de Neonatologia de Nível III (Cuidados Intensivos Neonatais) e 23 Hospitais Públicos com Unidades de Neonatologia de Nível II (Cuidados Intermédios Neonatais).
👶 Mas o que significa cada nível de cuidados?

💜 Nível II – Cuidados Intermédios Neonatais:
Aqui estão bebés que nasceram um pouco antes do tempo ou precisam de vigilância e tratamentos específicos, como oxigénio, antibióticos ou alimentação por sonda.

💜 Nível III – Cuidados Intensivos Neonatais:
São unidades que recebem bebés muito prematuros ou gravemente doentes, que precisam de apoio respiratório ou cirurgias complexas. Estão equipadas com tecnologia avançada e equipas médicas disponíveis 24 horas por dia.
Cada hospital e cada equipa têm o mesmo objetivo: dar ao bebé o melhor início possível de vida. 💜✨

23/10/2025

💉✨ Hoje fui um herói com as minhas injeções! ✨💉
Tão pequenino… e já tão corajoso! 🦸‍♂️💜
Os Bebés XXS são verdadeiros heróis, mesmo antes de irem para casa. Durante o tempo em que estão na Unidade de Neonatologia, precisam de ser picados várias vezes para análises e tratamentos. É assim que a equipa médica acompanha de perto o crescimento, a respiração, os níveis de açúcar e outros aspetos importantes que ajudam o bebé a ficar mais forte e saudável. 💪👶
Sabemos que, para os pais, ver o seu bebé ser picado tantas vezes … parte o coração. Mas cada pequena picadinha tem um propósito: cuidar, proteger e garantir que tudo está a correr bem.
Hoje, este bebé foi um verdadeiro herói, e também todos os pais que ficam ao lado, a torcer, a segurar, a soprar o medo e a multiplicar o amor. 💫

22/10/2025

Quando um bebé nasce prematuro ou doente e precisa de estar numa unidade de neonatologia, é normal que os pais sintam incerteza sobre o que podem fazer para ajudar. 💭
Mas, com o tempo, muitos descobrem que participar ativamente nos cuidados do bebé, mesmo em pequenos gestos, faz toda a diferença. 🌷
É aqui que entram os Cuidados Centrados no Bebé e na Família (em inglês IFCDC - infant- and family-centered developmental care) 💜
Este modelo de cuidado reconhece que o amor, o toque e a presença dos pais são tão importantes quanto os tratamentos médicos. Envolve, entre outros:
🤱 O contacto pele a pele
💜 A forma como o bebé é posicionado e tocado
🫶 A participação dos pais nas decisões sobre os cuidados
Porque cada gesto, cada toque e cada olhar ajudam o bebé a crescer com mais segurança e amor. 💜

20/10/2025

⚠️ A Enterocolite Necrosante (ECN) é rara, mas muito grave.
A enterocolite necrosante (ECN) continua a ser uma das emergências gastrointestinais mais sérias nos cuidados neonatais, especialmente em bebés prematuros.
Identificar precocemente os fatores de risco e aplicar estratégias de prevenção baseadas em evidência pode reduzir de forma significativa a incidência e gravidade da ECN.
O standard dos European Standards of Care for Newborn Health (ESCNH) “Prevenção da ECN” oferece orientações estruturadas sobre:
✅ Aleitamento materno e protocolos de nutrição
✅ Uso responsável de antibióticos
✅ Monitorização de sinais clínicos precoces
✅ Colaboração interdisciplinar e envolvimento parental
Abordagens standardizadas ajudam a garantir que os recém-nascidos mais frágeis recebam cuidados tão seguros e eficazes quanto possível.
🔗 Leiam o standard completo aqui: https://lnkd.in/ecX9FkFS

19/10/2025

💜 Falta menos de um mês para o Dia Mundial da Prematuridade! 💜
No próximo 17 de novembro, o mundo vai pintar-se de roxo em homenagem a todos os bebés que chegam antes do tempo, os nossos verdadeiros pequenos grandes heróis. 👶✨
É um dia para lembrar que cada grama conta, cada respiração é uma vitória e cada gesto de amor faz toda a diferença.
Neste dia, celebramos também as famílias que nunca desistem e os profissionais de saúde que, com dedicação e ternura, ajudam a transformar fragilidade em esperança.
Juntos, damos voz aos Bebés XXS e mostramos que, mesmo os começos mais difíceis, podem levar a futuros brilhantes. 💫

Endereço

Maternidade Drive Alfredo Da Costa, Rua Viriato, S. Sebastião Da Pedreira
Lisbon
1069-089LISBOA

Telefone

+351 912 519 540

Website

http://www.xxs-prematuros.com/

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