Associação Portuguesa de Hipertensão Pulmonar - APHP

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Com o seu apoio pode ajudar a APHP na procura de soluções para a melhoria da qualidade de vida de doentes e familiares, na divulgação e sensibilização da população para um diagnóstico atempado e precoce.

O meu nome é Arijana Suljkanović. Tenho 31 anos, tenho Eisenmenger e vivo com hipertensão pulmonar há 18 anos.  Sou uma ...
20/11/2025

O meu nome é Arijana Suljkanović. Tenho 31 anos, tenho Eisenmenger e vivo com hipertensão pulmonar há 18 anos. Sou uma das doentes que luta por cada respiração na Bósnia e Herzegovina.

Aos 13 anos, descobrimos por acaso que eu tinha hipertensão pulmonar. O primeiro exame e a ecografia cardíaca foram um grande choque para os meus pais. Nada se sabia sobre a doença no nosso país e não existiam medicamentos. Tinham inúmeras perguntas, mas muito poucas respostas.

A luta pela vida, a luta contra a Hipertensão Pulmonar e a luta contra o preconceito e os obstáculos tornaram-se a nossa realidade diária. Batemos a muitas portas, mas, para além de pena, não recebemos nada — nenhuma ajuda médica, nenhum tratamento, nenhum medicamento. Passei a minha infância a desejar brincar com os meus colegas, mas os meus dias eram passados ​​em quartos de hospital. Durante anos, a única terapia que fiz foram os analgésicos de venda livre. A minha saúde continuava a deteriorar-se e a esperança parecia distante.

Assim, descobri a Associação “Dah”, a comunidade de doentes com Hipertensão Pulmonar (HP) que lutam ao nosso lado, e a terapêutica adequadas para a HP. Com a concordância dos meus médicos, comecei a utilizá-las e senti logo uma melhoria. Nessa altura, o medicamento era desconhecido para muitos médicos e farmacêuticos. Tinha de o comprar fora da Bósnia-Herzegovina, e cada mês era uma batalha — uma luta por mais uma caixa de medicamentos, uma luta pela vida, uma luta para respirar.

Só no ano passado é que este medicamento passou a estar disponível na farmácia do meu hospital. Mas o acesso ainda é inconsistente — um mês está disponível, no outro não. Há problemas constantes com a aquisição. Nunca sabemos quando estará disponível novamente.

Já passou da hora do nosso país tratar os doentes com Hipertensão Pulmonar (HP) com a seriedade que merecem, como pessoas que dependem de terapias dispendiosas. Precisamos de acesso contínuo à medicação que nos dá vida. Não desistiremos da luta por um amanhã melhor — a nossa vontade de viver é mais forte do que qualquer coisa. Mas precisamos de ajuda. O acesso
ao tratamento não deve ser incerto, as nossas vidas dependem de cada comprimido.

Para as pessoas que vivem com hipertensão pulmonar, cada comprimido, cada consulta médica e cada seguimento são importan...
19/11/2025

Para as pessoas que vivem com hipertensão pulmonar, cada comprimido, cada consulta médica e cada seguimento são importantes. Muitos doentes tomam vários comprimidos por dia, geralmente 6 a 20, para controlar as terapêuticas específicas para a HP, juntamente com diuréticos, anticoagulantes e outros medicamentos, bem como terapêuticas de suporte, como o oxigénio. Em casos mais complexos, como após um transplante pulmonar ou com outras condições, o número pode chegar às dezenas.

As terapêuticas avançadas, incluindo tratamentos administrados em hospitais ou bombas que libertam automaticamente medicamentos que salvam vidas, exigem uma equipa especializada para administrar, monitorizar e cuidar adequadamente dos doentes. Cada comprimido, cada consulta com um especialista e cada enfermeiro especializado em HP representam o acesso, a estabilidade e a esperança. Quando se perde o acesso, não é apenas o medicamento que desaparece — é a vida.

Foi-me diagnosticada hipertensão pulmonar primária em 2013. Nessa altura, tinha de pagar o preço total do meu medicament...
19/11/2025

Foi-me diagnosticada hipertensão pulmonar primária em 2013. Nessa altura, tinha de pagar o preço total do meu medicamento caro. O meu marido e eu estávamos a enfrentar incertezas — a nossa empresa estava a falir, eu estava de baixa médica sem rendimentos e os nossos filhos estavam a estudar.

A pressão era enorme.

Ainda me lembro do dia em que fui à farmácia buscar a minha primeira receita.

O farmacêutico disse-me que o medicamento custava 9€. Pensei: "Não é assim tão mau" e pedi uma caixa. Quando cheguei a casa e o abri, só tinha um comprimido lá dentro. Não sabia se ria ou se chorava.

Nos últimos 12 anos, tomei 3 a 4 comprimidos por dia — 90 a 120 por mês, ou 1.080 a 1.440 por ano. Ninguém compreende realmente como é — ou como se sentem outros doentes com hipertensão pulmonar — viver com medo e incerteza, pedir dinheiro emprestado apenas para garantir o medicamento, rezando todos os dias para que o tratamento continue.

A minha situação não melhorou significativamente com o tempo, pelo que fundei uma associação de doentes na Bósnia e Herzegovina. Aprendi muito sobre a Hipertensão Pulmonar (HP) e lutei para garantir que pelo menos alguns doentes possam ter acesso a medicamentos através do sistema público de saúde, dependendo do local onde residem. Ainda assim, continuo a receber apenas 50% de reembolso, o que me deixa constantemente preocupada.

Os doentes com HP aqui estão exaustos de viver cada dia sem saber se terão acesso ao tratamento. Continuarei a lutar enquanto viver.

Não é só a doença que te enfraquece, é o medo constante de que amanhã não tenhas os teus medicamentos.

Ninguém deveria ter de viver assim.

Estamos em pleno mês de Novembro, mês dedicado à sensibilização para a hipertensão pulmonar de um modo geral e de um mod...
18/11/2025

Estamos em pleno mês de Novembro, mês dedicado à sensibilização para a hipertensão pulmonar de um modo geral e de um modo particular à HPTEC (ou CTEPH na sigla em inglês). Este ano quem nos falará desta forma da doença é a Dra. Ana Galrinho, médica Cardiologista responsável pelo serviço de hipertensão pulmonar no Hospital de Santa Marta em Lisboa. O Hospital de Santa Marta foi durante algum tempo o único centro de referência com tratamento cirúrgico para a CTEPH em Portugal, pelo que muitos dos nossos doentes eram para lá encaminhados ou para o estrangeiro, consoante a situação. Vamos falar um pouco com a Dra. Ana sobre a doença mas também ouviremos o testemunho de um doente que fez a tromboendarterectomia.

📌 Esperamos por todos no dia 27 de Novembro às 18h30‼

Em breve facultaremos o link para aceder à sessão.

A hipertensão arterial pulmonar (HAP) atingiu a minha vida e a da minha família como um raio em céu azul. Depois de ultr...
18/11/2025

A hipertensão arterial pulmonar (HAP) atingiu a minha vida e a da minha família como um raio em céu azul. Depois de ultrapassar duas infeções por COVID-19 e de ser vacinada, pensei que a minha saúde estava finalmente de volta aos eixos — mas a realidade foi bem diferente.

Até então, não fazia ideia de que esta doença existia. Os meus primeiros sintomas foram falta de ar com o mínimo esforço, hipertensão arterial e dificuldade em respirar. Visitei muitos centros médicos, mas não obtive um diagnóstico. Por acaso, fui parar ao Instituto Nacional de Doenças Cardiovasculares em Bratislava, onde finalmente recebi o diagnóstico de HAP.

A minha mente encheu-se de perguntas: Que tipo de doença é esta? Tem tratamento? Tem cura? Hoje sei que a HAP pode ser tratada, mas não curada, e que exige mudanças drásticas no estilo de vida.

Assim que o meu quadro estabilizou, veio outro golpe. Já não conseguia exercer a minha profissão — uma carreira e uma paixão que eu amava. A minha saúde já não me permitia trabalhar diariamente e, de um dia para o outro, vi-me em casa a receber uma pensão de invalidez.

Finalmente, descobri um medicamento inovador, um novo agente que atua em diferentes vias da minha doença. Este medicamento poderá aumentar a capacidade de exercício e melhorar significativamente a qualidade de vida dos doentes com Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP) como eu. Faria uma grande diferença, mas atualmente não está aprovado nem disponível.

Partilho a minha história porque estou a lutar. A minha família está a lutar. Os nossos médicos e a Associação de Doentes com Hipertensão Arterial Pulmonar estão a lutar — pelo acesso a este tratamento que pode mudar vidas. Luto para melhorar a minha qualidade de vida e voltar à minha profissão, mesmo que seja apenas por algumas horas ou dias por semana.

Doentes como eu merecem a hipótese de viver plenamente e perseguir as suas paixões. O acesso a medicamentos não deveria depender de datas de aprovação. Deveria depender de vidas humanas.💜💜

Sou a Vaida, 39 anos, esposa e mãe de um filho de 15 anos. Vivo cada momento intensamente, mas o meu percurso com a hipe...
17/11/2025

Sou a Vaida, 39 anos, esposa e mãe de um filho de 15 anos. Vivo cada momento intensamente, mas o meu percurso com a hipertensão arterial pulmonar (HAP) não foi fácil.

Durante muito tempo, ignorei os sinais: fadiga, lábios e unhas azulados, aperto no peito, palpitações e falta de ar. No início, pensei que fosse stress ou excesso de trabalho. Tarefas simples como subir dez degraus ou fazer tarefas domésticas tornaram-se insuportáveis.

Foi necessário quase um ano de exames e consultas com especialistas até que um cardiologista finalmente suspeitasse de HAP e me encaminhasse para o centro de HAP das Clínicas Santaros de Vilnius.

Quando ouvi o diagnóstico — hipertensão arterial pulmonar, classe funcional II-III — senti como se o chão tivesse desaparecido debaixo dos meus pés. Estava perante uma doença crónica e progressiva que faria parte da minha vida para sempre.

Demorou um ano a receber o diagnóstico, mas o acesso ao tratamento adequado devolveu-me aquilo que pensava ter perdido: a alegria de viver e estar com a minha família. Sem um diagnóstico atempado, tratamento adequado e terapêutica consistente, a vida com Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP) teria sido muito mais limitada e o futuro muito menos certo.

Os primeiros meses foram difíceis. Tive de me adaptar a vários medicamentos,
tomados quatro vezes por dia, com lembretes a vibrar constantemente. Aos poucos, a HAP tornou-se uma “amiga” da qual eu precisava de cuidar. Percebi que ter acesso a tratamentos eficazes e o apoio médico adequado é o que permite a um doente viver plenamente e de forma independente.

Agora, quase um ano depois, sinto-me forte. Por vezes, esqueço-me que convivo com HAP. Sou mãe, esposa, estudante, assistente social, amante da natureza com
passatempos e, acima de tudo, uma pessoa ativa que vive o presente.

Aprendi que a vida com HAP envolve cuidados diários, acesso a tratamento,
aceitação e gratidão. Vivo, desfruto e agradeço por cada dia.

🔎 A hipertensão pulmonar (HP) não tem cura. Apesar dos avanços na investigação e no desenvolvimento de terapêuticas que ...
17/11/2025

🔎 A hipertensão pulmonar (HP) não tem cura. Apesar dos avanços na investigação e no desenvolvimento de terapêuticas que prolongam a vida, a realidade global continua a ser alarmante: o acesso ao tratamento é profundamente desigual.

Mesmo os tratamentos de suporte — como a oxigenoterapia, os vasodilatadores e os medicamentos que estabilizam a função cardíaca e pulmonar — não estão universalmente disponíveis. Para muitos doentes, estas intervenções básicas continuam fora de alcance, criando profundas barreiras à sobrevivência e à qualidade de vida.

O mais alarmante: mais de 60% dos doentes com HP em países de baixo e médio rendimento não têm acesso a terapêuticas avançadas. Esta disparidade gera sofrimento evitável e morte prematura, alargando o fosso global nos resultados do tratamento.

Durante anos, notei lábios azulados, pele azulada, unhas azuladas e fadiga súbita —mas não dei grande importância. Eu vi...
14/11/2025

Durante anos, notei lábios azulados, pele azulada, unhas azuladas e fadiga súbita —
mas não dei grande importância. Eu vivia quase normalmente, ignorando
a minha saúde e os sinais precoces. O primeiro alerta sério surgiu em 2019,
durante uma missão de campo na Alemanha, quando caí de uma altura e
fui hospitalizada de urgência.

Enquanto tratava os meus ferimentos, os médicos notaram outros sinais preocupantes.

Exames adicionais confirmaram a suspeita: tinha hipertensão pulmonar secundária grave provocada por uma cardiopatia congénita, com baixas hipóteses de sobrevivência. Disseram que a única solução era um transplante de coração e pulmão de alto risco. Na altura, eu não estava mentalmente preparada para o enfrentar. A minha esposa e eu ficamos em completo choque.

Continuei o tratamento na Eslovénia, onde tinha seguro de saúde. Os médicos de lá adicionaram um medicamento para a hipertensão pulmonar à minha terapêutica, que recebi regular e gratuitamente. Lentamente, o meu estado clínico foi melhorando — não o suficiente para trabalhar ou viver plenamente, mas o suficiente para que não precisasse de um transplante.

Após regressar à Bósnia e Herzegovina, onde recebo a minha reforma, perdi o acesso a tratamento consistente e a medicação gratuita.

Em 2023, descobri que os doentes no meu cantão recebem apenas 50% de reembolso, enquanto o custo dos meus medicamentos equivale à minha reforma, que é o meu único rendimento. Tive de encontrar alternativas e agora dependo de medicamentos genéricos para a hipertensão pulmonar da Turquia. Diariamente, a minha saúde depende de medicamentos que nunca tenho a certeza se conseguirei comprar ou receber a tempo.

A minha luta pela respiração, pela vida, pelos medicamentos, já dura há dois anos. O meu maior apoio vem da minha esposa Mirsada, dos meus filhos Albin e Adin, da minha família e da Associação de Doentes com Hipertensão Pulmonar “Dah”, que me deu orientação e esperança.

Não consigo acreditar que a maioria dos doentes com hipertensão pulmonar na Bósnia e Herzegovina seja deixada à sua sorte. Todos necessitam de medicamentos, e
o acesso aos cuidados de saúde não deve ser um privilégio – é uma questão de sobrevivência.

❯❯❯❯O QUE PODEMOS MUDAR❮❮❮❮O que podemos mudar é a nossa oportunidade — e a nossa oportunidade de vivernunca deve depend...
14/11/2025

❯❯❯❯O QUE PODEMOS MUDAR❮❮❮❮

O que podemos mudar é a nossa oportunidade — e a nossa oportunidade de viver
nunca deve depender da sorte.

A hipertensão pulmonar (HP) pode afetar qualquer pessoa, independentemente da idade, s**o ou origem. A doença não discrimina, e a sua gravidade, complexidade e impacto na vida são imutáveis. O que é alterável, no entanto, é a forma como reagimos a ela.

Com o trabalho contínuo de sensibilização, pretendemos MUDAR esta afirmação:
“Terapêuticas para a hipertensão pulmonar, cuidados adequados e acesso a
ensaios clínicos não estão disponíveis para todos de igual forma.”

Para esta, juntos:

“Terapêuticas para a hipertensão pulmonar, cuidados adequados e acesso a
ensaios clínicos estão disponíveis para TODOS de igual forma.”

Porque o acesso significa vida.

O meu nome é Kathee Miller e sou dos Estados Unidos. Eu era maratonista, treinando 120 quilómetros por semana e completa...
13/11/2025

O meu nome é Kathee Miller e sou dos Estados Unidos. Eu era maratonista, treinando 120 quilómetros por semana e completando quatro maratonas por ano.
Depois comecei a ter problemas — não conseguia correr nem dez quilómetros sem dificuldade. Os médicos diziam-me repetidamente que eu estava bem, mas o meu estado continuava a piorar.

Foram precisos dez meses até que me foram diagnosticadas quatro embolias pulmonares bilaterais. Por essa altura, já se tinha formado tecido cicatricial nos meus pulmões. Ainda tinha dificuldade em respirar e fui examinada para detetar CTEPH (Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crónica). O meu problema acabou por ser induzido pelo exercício, mas foram necessários mais quatro anos e um cateterismo cardíaco com exercício para que os médicos pudessem finalmente diagnosticar a minha hipertensão pulmonar (HP).

Após o diagnóstico, consegui ter acesso a medicação para travar a progressão da doença.
Ainda enfrentava desafios, mas a minha equipa médica decidiu realizar uma angioplastia pulmonar com balão (APB) numa artéria bloqueada nos meus pulmões.
Agora estamos a aguardar para ver o quanto ajudou.
Esta doença é difícil de diagnosticar e, se não continuar a lutar por si próprio,
corre o risco de se perder no sistema. O acesso a exames, tratamentos e
cuidados especializados adequados não é um luxo — é a própria vida. Sem isso, mesmo aqueles que lutam com mais garra podem ser deixados para trás.

Não tenho medo da minha doença, mas preciso de cuidar dela e respeitar esta dura realidade da minha vida.O meu nome é Ma...
13/11/2025

Não tenho medo da minha doença, mas preciso de cuidar dela e respeitar esta dura realidade da minha vida.

O meu nome é Mariel Durán, sou natural do México e nunca imaginei que, de um dia para o outro, a minha vida, as minhas atividades diárias e tudo o resto pudessem mudar num ápice. Certa manhã, acordei a sentir-me exausta até nas tarefas mais simples — faltava algo crucial: ar.

Isto durou três dias, e os médicos que consultei insistiam que era asma, ansiedade ou depressão. Depois de muito tempo, finalmente perceberam que eu tinha um coágulo no pulmão. A partir desse momento, cada minuto tornou-se cada vez mais precioso até que o perigo passou. Passar 15 dias no hospital mudou a minha vida. Não saber o que me estava a acontecer, ou o que estava a causar isto, tornou a situação ainda mais difícil.

Quinze dias depois, veio finalmente o diagnóstico: eu era doente de síndrome antifosfolípido e hipertensão pulmonar tromboembólica crónica (HPTEC).

O diagnóstico foi um ponto de viragem para mim. Acreditar que a hipertensão pulmonar me tiraria aquilo que mais gostava — viajar, divertir-me, viver — deixava-me cada vez mais triste.

Ver que os medicamentos e tratamentos de que necessitava não estavam disponíveis, e que os que estavam eram extremamente caros, mergulhou-me numa profunda tristeza.

Então, um dia, descobri a fundação Respira e Inspira (Associação Mexicana de Doentes com Hipertensão Pulmonar), que me deu força e coragem para seguir em frente. A fundação mostrou-me que somos mais do que um diagnóstico e que, com tratamentos e medicamentos, podemos continuar a “respirar vida”.

O meu marido e a minha família têm sido o meu maior apoio para enfrentar este desafio e, sem eles, a minha história teria sido diferente. Hoje, juntamente com a fundação, luto para que todos tenhamos acesso a estes medicamentos, a tratamentos de qualidade e, sobretudo, para combater a desinformação — porque juntos somos mais fortes.

O acesso aos tratamentos para hipertensão pulmonar (HP) continua a ser criticamente limitado — muitas vezes devido à fal...
12/11/2025

O acesso aos tratamentos para hipertensão pulmonar (HP) continua a ser criticamente limitado — muitas vezes devido à falta de centros e especialistas em HP, diagnóstico tardio, cobertura inadequada de seguros, baixa literacia em saúde dos pacientes e disponibilidade restrita de terapias avançadas.

Hoje, defendemos a mudança.

Cada paciente com HP merece acesso a um centro especializado em HP, equipado para fornecer diagnósticos e terapêuticas abrangentes. Isto pode incluir te**es genéticos e intervenções mecânicas para o tratamento da hipertensão pulmonar tromboembólica crónica (HPTEC ou na sigla em inglês CTEPH). As opções de transplante também devem ser priorizadas, especialmente para pacientes com hipertensão arterial pulmonar (HAP) que se encontram em categorias de risco intermédio-alto. Para garantir um cuidado holístico, as medidas de desfecho relatadas pelos próprios pacientes devem orientar as decisões de tratamento, incluindo apoio psicológico e serviços de reabilitação.

O suporte de apoio é essencial. Muitos pacientes com HP enfrentam barreiras significativas ao emprego e à autonomia devido à natureza da sua condição. A perda de emprego, dificuldades financeiras e obstáculos burocráticos comprometem ainda mais a sua capacidade de viver uma vida significativa — mesmo quando a doença está medicamente controlada. Associações de pacientes e redes de apoio entre pares são fundamentais. Melhoram o acesso aos cuidados, terapias e ensaios clínicos, ao mesmo tempo que oferecem aos pacientes a oportunidade de se conectar, partilhar experiências e defender coletivamente o acesso e melhores resultados. Acesso significa vida - vamos torná-lo universal.

Endereço

Rua Drive Costa Simões, Nº 59
Mealhada
3050-326

Horário de Funcionamento

Segunda-feira 14:00 - 17:00
Quarta-feira 14:00 - 17:00
Sexta-feira 14:00 - 17:00

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