Associação Portuguesa de Hipertensão Pulmonar - APHP

21/04/2026

Isto não é só uma compra. É impacto real.

Na semana passada já te falámos desta campanha — mas vale mesmo a pena voltar a lembrar.

Até dia 16 de maio, por cada perfume (dos oito disponíveis) comprado na Healthy Planet, 0,50€ revertem diretamente para a Associação Portuguesa de Hipertensão Pulmonar.

Uma doença rara. Pouco falada. Mas que muda vidas todos os dias.

Não tens de fazer nada de complicado:
Escolhes um perfume. E automaticamente estás a ajudar.

Simples. Direto. Com impacto.

Se não for por ti, partilha com alguém que possa querer ajudar 💜

https://healthyplanet.pt/?aff=f039d04dc4282d2c85742bebbdba00fd

20/04/2026

💜 Nem sempre se vê. Mas sente-se. E muda vidas.

A Hipertensão Pulmonar é uma doença rara, silenciosa e muitas vezes incompreendida.
Hoje, juntamo-nos para dar voz a quem vive com ela — todos os dias.

É com enorme orgulho que recebemos o Cândido Costa como Padrinho da APHP.
Obrigado por se juntar a esta causa e por ajudar a levar esta mensagem mais longe.

👉 Partilha este vídeo
👉 Marca alguém que precisa de conhecer esta realidade
👉 Ajuda-nos a dar visibilidade a quem não pode esperar

Porque respirar não devia ser uma luta.

16/04/2026

📖 PHAEurope Mariposa Journal – APHP (Portugal)
Mariposa Destaques | Páginas 90–91
(tradução do post original)
A APHP – Associação Portuguesa de Hipertensão Pulmonar reforçou ainda mais o seu papel dentro da comunidade de HP em Portugal através de envolvimento institucional ativo, participação em eventos científicos e centrados no paciente, e novas iniciativas focadas em capacitar pacientes e cuidadores.
💙 Foi dada uma forte atenção ao desenvolvimento de capacidades, à colaboração e à garantia de que a voz do paciente é representada nos espaços de saúde e defesa dos direitos.
Um destaque importante inclui a participação da APHP no “Patient Association Campus – Unlocking Healthcare” da Johnson & Johnson, onde a paciente de HP e membro da PHAEurope, Dulce Barbosa, contribuiu para discussões sobre o fortalecimento do papel das organizações de pacientes em sistemas de saúde mais responsivos.
A APHP também lançou reuniões regulares com os Embaixadores da APHP – pacientes e cuidadores que apoiam ativamente a associação, coorganizando eventos, propondo iniciativas e promovendo o apoio entre pares e o envolvimento da comunidade.
✨ A PHAEurope felicita calorosamente a equipa da APHP por trás do projeto dos Embaixadores, reconhecendo-o como um exemplo inspirador de boas práticas e incentivando modelos semelhantes em associações de pacientes com HP membros, para reforçar ainda mais o empoderamento dos pacientes e a defesa de interesses impulsionada pela comunidade na Europa. 📥 Leia mais no mais recente Mariposa Journal: https://bit.ly/4sCLOgH

16/04/2026

A APHP associa-se a esta iniciativa solidária promovida pela União de Freguesias de Celeirós, Aveleda e Vimieiro, a quem agradecemos o gesto e a colaboração.

No âmbito das comemorações do 25 de Abril, será realizado um torneio de futsal cuja receita das inscrições reverte a favor da Associação Portuguesa de Hipertensão Pulmonar, contribuindo para o desenvolvimento da nossa missão de apoio a doentes e famílias.

Um exemplo claro de como o desporto e a comunidade se podem unir por uma causa maior. 💙

🏆𝐓𝐎𝐑𝐍𝐄𝐈𝐎 𝐃𝐄 𝐅𝐔𝐓𝐒𝐀𝐋 – 𝟐𝟓 𝐃𝐄 𝐀𝐁𝐑𝐈𝐋
No âmbito das comemorações do Dia da Liberdade, convidamos-te a participar neste torneio que une desporto, convívio e solidariedade!

📍 Local: Ringue de Vimieiro
📅 Data: 25 de Abril
👥 Participação: Equipas masculinas e femininas
💰 Inscrição:
• 50€ (valor solidário – reverte a favor da Associação Portuguesa de Hipertensão Pulmonar)
• 50€ de caução (devolvida no final, caso não existam danos ou incumprimentos)

📌 Como inscrever:
Enviar email para 𝙜𝙚𝙧𝙖𝙡@𝙪𝙛𝙘𝙖𝙫.𝙥𝙩 , com:
• Nome da equipa
• Número de elementos (mín. 5 | máx. 10)
• Competição (masculina ou feminina)
• Contactos do responsável
• Lista de jogadores
• Comprovativo de pagamento

📅 Prazos importantes:
• Inscrições até 20 de Abril
• Sorteio: 23 de Abril

📲 Consulta o regulamento completo através do QR Code disponível no cartaz ou no nosso site 𝙪𝙛𝙘𝙖𝙫.𝙥𝙩

𝑷𝒂𝒓𝒕𝒊𝒍𝒉𝒂 𝒄𝒐𝒎 𝒐𝒔 𝒕𝒆𝒖𝒔 𝒂𝒎𝒊𝒈𝒐𝒔 𝒆 𝒇𝒂𝒎𝒊́𝒍𝒊𝒂, 𝒇𝒐𝒓𝒎𝒂 𝒂 𝒕𝒖𝒂 𝒆𝒒𝒖𝒊𝒑𝒂 𝒆 𝒗𝒆𝒎 𝒄𝒆𝒍𝒆𝒃𝒓𝒂𝒓 𝒄𝒐𝒏𝒏𝒐𝒔𝒄𝒐 𝒐 𝑫𝒊𝒂 𝒅𝒂 𝑳𝒊𝒃𝒆𝒓𝒅𝒂𝒅𝒆!

13/04/2026

Durante o próximo mês, a Healthy Healthy Planet - Portugal terá ativa uma campanha solidária que reverterá a favor da APHP. Desta vez será um perfume que certamente será uma boa escolha para oferecer no dia da mãe (por exemplo). Mais uma vez obrigada pela parceria e apoio que nos têm dado.

15/03/2026

O Dia Mundial da Hipertensão Pulmonar de 2026 está a chegar, e este ano, o destaque é o impacto transformador dos ensaios clínicos e da investigação.
🔬 🦋Com o slogan "Esperança em Cada Ensaio", queremos amplificar as vozes daqueles que estão a impulsionar o progresso e destacar a necessidade de ensaios clínicos em todo o mundo.
🔎 🫁 Participou num ensaio clínico e quer partilhar a sua experiência? Ou está a defender mais oportunidades de investigação no seu país?
👉 Queremos ouvir a sua história.

Cada estudo fortalece-nos. 💪 Cada estudo clínico aproxima-nos de tratamentos mais eficazes. ✅ A sua voz pode ajudar a dissipar ideias erradas e inspirar outras pessoas em todo o mundo a participar no futuro da medicina e da investigação.

Como participar:

📩 Envie uma fotografia sua e a sua história ou declaração para: geral@aphp.pt e nós faremos chegar à campanha global da Pulmonary Hypertension Association Europe

Vamos mostrar ao mundo que há esperança em cada estudo. A sua voz e as suas ações impulsionam o progresso. 💙💜

𝗪𝗼𝗿𝗹𝗱 𝗣𝘂𝗹𝗺𝗼𝗻𝗮𝗿𝘆 𝗛𝘆𝗽𝗲𝗿𝘁𝗲𝗻𝘀𝗶𝗼𝗻 𝗗𝗮𝘆 𝟮𝟬𝟮𝟲 is approaching, and this year, we are shining a light on the life-changing impact of clinical trials and research.

🔬 🦋Under the slogan “Hope in Every Trial,” we want to amplify the voices of those who are driving progress and highlight the need for clinical trials across the globe.
🔎 🫁 Have you participated in a clinical trial and want to share your experience? Or are you advocating for more research opportunities in your country?

👉 We want to hear your story.

Every trial makes us stronger.💪 Every clinical trial brings us closer to more effective treatments.✅ Your voice can help dispel misconceptions and inspire others across the globe to take part in the future of medicine and research.

How to get involved:

📩 Email a photo of yourself and your story or statement to: maleen@phaeurope.org

Let’s show the world that there is hope in every trial. Your voice and actions drive progress. 💙💜

08/03/2026

A Hipertensão Pulmonar afeta maioritariamente mulheres, muitas delas em plena idade ativa.

Ser mulher é, tantas vezes, cuidar de tudo e de todos.
Mas para muitas mulheres existe também um desafio invisível: viver com uma doença rara que exige força, adaptação e coragem todos os dias.

Entre trabalho, família, sonhos e desafios, existe também a gestão diária da doença.

Hoje celebramos a força, a resiliência e a coragem das mulheres que vivem com Hipertensão Pulmonar.
Mulheres que continuam a avançar, mesmo quando o caminho se torna mais difícil.

💜 Que nunca lhes falte voz.
💜 Que nunca lhes falte apoio.

Estamos juntos.

📣 Ajude-nos a dar visibilidade à Hipertensão Pulmonar. Partilhe esta mensagem.

💬 O que significa, para si, ser uma mulher forte?

03/03/2026

🥁🥁🥁Este ano o nosso encontro será no Porto.🥁🥁🥁

A escolha foi feita em conjunto com os representantes dos seis centros de referência de Portugal 🙏✨💙.

Estamos pela primeira vez a trabalhar em parceria com as equipas de todos os nossos centros e orgulhamo-nos de informar que estamos empenhados em estar cada vez mais próximos de todos os doentes. Por esta razão, os nossos eventos comemorativos iniciam a forma rotativa entre centros de tratamento (zonas do país em que se inserem). Por isso podem contar desde já que nos próximos anos viajaremos até Lisboa e Coimbra.

📒 Reservem já a data pois será um evento muito bonito, muito acolhedor e que está a ser desenhado com muita dedicação e carinho por toda a equipa.

📌Em breve daremos mais pormenores de localização exata e de programa mas podem contar connosco para qualquer esclarecimento/ajuda que considerem necessário.

🌉 16 de maio será um grande dia!! Até já PORTO

01/03/2026

🌍 Para concluir a campanha do Dia das Doenças Raras deste ano, a PHA Europe
celebra a dedicação, a paixão e a resiliência das nossas associações-membro
e de toda a comunidade HP.

A sua incansável defesa, coragem e empenho continuam a impulsionar
mudanças reais, trazendo visibilidade, apoio e esperança a todas as pessoas
que vivem com hipertensão pulmonar. Ao longo do último ano, em conjunto, fortalecemos a voz dos doentes em congressos internacionais, contribuímos para a investigação inovadora e promovemos políticas que colocam os doentes no centro dos cuidados.

Graças a vós, nenhum doente de HP enfrenta a sua jornada sozinho. Os vossos esforços transformam desafios em progresso, obstáculos em oportunidades e
esperança em ações concretas. As associações de doentes provaram o seu imenso valor para a comunidade através de todas as ações conjuntas que conquistamos juntos.

Juntos, somos mais fortes, mais impactantes e imparáveis. Obrigado por ser o coração da nossa missão. 💙💜💚

01/03/2026

Na PHAEurope, a nossa missão continua a ser clara: melhorar a vida de todos os doentes com hipertensão pulmonar (HP) através de um diagnóstico precoce, de um melhor tratamento, de uma melhor qualidade de vida e, em última instância, da cura.

O Dia das Doenças Raras recorda-nos porque nos mantemos comprometidos — porque os doentes devem estar sempre no centro da investigação, da inovação e da tomada de decisões em matéria de saúde.

🔎💚🌍 Ao longo do último ano, a PHAEurope tomou medidas concretas para promover a comunidade de HP: contribuindo para o Simpósio Mundial sobre HP e para importantes congressos internacionais, liderando a publicação do primeiro artigo que capta as perspetivas dos doentes e defendendo o reconhecimento dos resultados relatados pelos doentes como essenciais no desenvolvimento de tratamentos. Orgulhamo-nos de que as associações de doentes sejam agora reconhecidas como parceiros vitais na construção do futuro da saúde.
Ao unir associações, doentes e decisores, garantimos que a HP, as formas raras de HP e as doenças raras em geral ganham a visibilidade que merecem, sem deixar nenhum doente para trás. A colaboração é a chave para o progresso e, ao amplificar a voz do paciente, abrimos o caminho para uma investigação mais inclusiva, diagnósticos mais rápidos e melhor acesso a tratamentos inovadores.

O seu apoio torna isso possível. Juntos, podemos mudar o futuro de todos os que vivem com HP, uma das formas raras de HP ou uma das 7.000 doenças raras. 💙💜💚

Descubra a mudança que a PHA Europe está a promover para os doentes com hipertensão pulmonar.

➡ www.phaeurope.org

28/02/2026

Hoje é o Dia Mundial das Doenças Raras de 2026.

As pessoas que vivem com doenças raras são pioneiras – ousadas, resilientes e corajosas. Elas navegam por um mundo onde as respostas são escassas, o acesso ao tratamento é incerto e cada dia é uma batalha contra o desconhecido. Como marinheiros em territórios inexplorados, elas não têm mapas, nem bússolas, apenas a sua bravura para as guiar. Para muitas, esta viagem começa no nascimento, uma vez que cerca de 80% das doenças raras são genéticas. O diagnóstico continua a ser um desafio e, quando existe tratamento, ele é muitas vezes proibitivamente caro.

A comunidade de hipertensão pulmonar compreende estes desafios em primeira mão. Hoje, a PHA Europe orgulha-se de estar ao lado de todos os doentes com doenças raras, sensibilizando, defendendo o acesso ao tratamento e amplificando as vozes daqueles que navegam pela vida sem certezas.

Raro é corajoso. Raro é visível. Raro merece mais. 💙💜💚

Descubra a mudança que a PHA Europe está a promover para os doentes com
hipertensão pulmonar.

➡ www.phaeurope.org

Fonte: rarediseaseday.org/what-is-a-rare-disease/