Associação Portuguesa de Hipertensão Pulmonar - APHP

22/09/2025

Obrigada pelo teu maravilhoso e inspirador testemunho Rita Rodrigues!

21/09/2025

Um torneio de padel "Torneio solidário, 7 ° aniversário by estar padel babes" com cariz social em que a aphp é beneficiária, com a presença simbólica de representantes e amig@s da aphp 💜

17/09/2025

Começa já no dia 19 o torneio solidário do 7º aniversário de Star Padel Babes! Parte do valor da inscrição reverte a favor da APHP. desde já agradecemos o apoio e iniciativa!

Para mais informações ver publicação original da Star Padel Coimbra!

08/09/2025

🎥 Vídeo Informativo ERS | Consentimento Informado

Sabia que o Consentimento Informado é um direito fundamental na prestação de cuidados de saúde?

🏥 Este vídeo explica porque é essencial que o seu consentimento seja livre, esclarecido e informado antes de qualquer procedimento.

🔍 O que é o Consentimento Informado?
👉 Assista ao vídeo: https://youtu.be/86hWz_kDY3E

📌 Quer saber mais?

Consulte no site da ERS:

✔️ Perguntas Frequentes sobre Consentimento Informado
✔️ Direitos e Deveres dos Utentes
✔️ Como apresentar uma reclamação

📢 Partilhe esta informação e ajude a promover os direitos na saúde!

05/09/2025

‼ Caminhada Adiada ‼

Este evento irá ser organizado com nova data ainda a definir.

26/08/2025

Já te inscreveste na caminhada solidária em homenagem à Maria João Saraiva?

Se ainda não o fizeste, podes fazê-lo agora mesmo através do link que deixamos abaixo. Esta caminhada é mais do que um convívio ou uma partilha… é uma sentida homenagem não só à nossa querida fundadora, mas também a todos os membros da nossa associação que já partiram. Porque estamos todos unidos nesta luta pela vida e inspirados pela coragem de sonhar uma vida melhor para cada um de nós!

Junta-te a nós no dia 21 /09 pelas )h30 no parque verde em Murtede

Esperamos por ti!

https://forms.gle/uC85UqEWVPddyLuW7

21/08/2025

Hoje partilhamos convosco um evento da RD-Portugal que muda a perspetiva sobre o cuidador informal e as suas necessidades específicas! Sim, porque cuidar de quem cuida é tão importante como cuidar do portador de doença rara!

O mês de Setembro terá algumas atividades e no fim de semana de 20 e 21, podem disfrutar de duas muito especiais na zona de Coimbra!

No dia 20 - Programa da RD-Portugal CuidaRaro no Convento de S. Francisco em Coimbra

No dia 21 - Caminhada Solidária "Unidos pela Vida, inspirados pela coragem", no Parque Verde de Murtede

19/08/2025

No dia 21 de Setembro a APHP organizará uma caminhada solidária em homenagem à nossa fundadora, Maria João Saraiva, por ocasião do terceiro aniversário da sua partida. agradecemos desde já a todos os que puderem estar presentes!

Para se inscreverem podem fazê-lo através do seguinte link:

https://forms.gle/GGiGsB8gPkSiuSuCA

08/08/2025

A nova regulamentação exclui a Cardiologia da prescrição de fármacos como os agonistas do recetor do GLP-1 - exemplo do semaglutido (comercializado como Ozempic), com benefícios comprovados na redução de enfartes, AVC e morte cardiovascular.

A SPC emitiu um parecer técnico detalhado, alertando para os riscos desta decisão. Ainda assim, a regulamentação avançou, ignorando a evidência científica e o papel dos cardiologistas no seguimento destes doentes, muitas vezes a única especialidade presente após um enfarte.

Os médicos de família desempenham um papel fundamental na saúde cardiovascular👩‍⚕️👨‍⚕️. No entanto, a limitação de acesso aos médicos de família por 1,5 milhões de portugueses dificulta o acesso a estas terapêuticas.

👉 Afastar a Cardiologia é comprometer o acesso, a eficácia e a equidade.
📢 A SPC defende a revisão urgente desta medida.

31/07/2025

🌟 Sem ti, Não Haveria Nós 💙

É uma campanha espetacular criada pela PHA Pulmonary Hypertension Association Europe onde nos é permitido divulgar e agradecer a todos aqueles que nos ajudam a atravessar as barreiras que a HP coloca. Se tiveres algum agradecimento especial a fazer a algum profissional de saúde ou a alguém em especial, entra em contacto connosco e faremos chegar as vossas histórias à comunidade HP na Pulmonary Hypertension Association Europe Europe)

🌟 Sem ti, Não Haveria Nós 💙

Estas palavras carregam o peso da gratidão aos especialistas em hipertensão pulmonar, cuidadores, membros da família e apoiantes — aqueles que dedicam os seus corações e almas a melhorar a vida dos pacientes com hipertensão pulmonar. No entanto, mesmo as palavras não conseguem expressar completamente o quanto elas significam para a comunidade da hipertensão pulmonar. A hipertensão pulmonar afeta mais mulheres do que homens, mas o seu impacto é devastador para todos. Sem centros de referência em hipertensão pulmonar e cuidados multidisciplinares, gerir esta condição complexa seria quase impossível...

(lê mais na publicação original)

25/07/2025

O mês de Setembro trará algumas iniciativas de sensibilização quer na APHP quer noutras associações a que fazemos parte! Esta é uma delas, fiquem atentos às nossas redes que em breve divulgaremos mais!

🎗️ SAVE THE DATE 🎗️
🚶‍♀️ Caminhada Solidária RD-Portugal
📍 Praia da Torre, Rabo da Baleia, Oeiras
📅 27 de setembro de 2025
💪 Vamos caminhar por mais inclusão, mais investigação e mais esperança!

📣 Em breve partilharemos mais detalhes sobre o percurso, o horário e como se inscrever.

💜 Porque juntos somos mais fortes.
👉 𝐌𝐚𝐫𝐜𝐚 𝐣𝐚́ 𝐧𝐚 𝐭𝐮𝐚 𝐚𝐠𝐞𝐧𝐝𝐚 𝐞 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐥𝐡𝐚 𝐜𝐨𝐦 𝐪𝐮𝐞𝐦 𝐬𝐞 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚!


̧asraras

30/05/2025

Às vezes é HP!

Carolina tem 29 anos, é mãe de quatro filhos e foi diagnosticada com hipertensão pulmonar quase um mês após dar à luz a sua filha mais nova. Após a sua cesariana em dezembro no hospital em Vila Franca de Xira, os médicos notaram irregularidades - níveis de oxigénio baixos, batimento cardíaco errático e extrema exaustão - mas não foi feito um diagnóstico claro. Ela recebeu alta após 10 dias.

A meio de janeiro, começou a perder a visão. Uma grande mancha escura bloqueava a sua visão e tudo o resto ficou desfocado. Na sala de urgência, os médicos descobriram retina descolada em ambos os olhos e outras áreas danificadas onde ela tinha perdido completamente a visão. Eles queriam operar - mas sem um diagnóstico cardíaco claro, o seu médico aconselhou a esperar.

Durante um acompanhamento para avaliar os seus níveis de oxigénio, ela foi urgentemente enviada de volta à sala de urgência. De lá, foi transferida para o Hospital Santa Marta em Lisboa com insuficiência cardíaca.

Depois de três semanas em cuidados intensivos e numerosos exames, ela foi finalmente diagnosticada com hipertensão pulmonar. Carolina esteve internada durante quase dois meses. Hoje, vive com uma bomba de infusão, terapia de oxigênio e medicação diária. A parte mais difícil, diz ela, foi aceitar a realidade de ter uma doença com limitações — e sem cura.