Associação Crohn Colite PT

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A Associação Ritual Purple - Crohn/Colite Portugal é mantida por um grupo de pessoas com Doença Inflamatória do Intestino (DII) que acreditam que conseguem fazer a diferença e dar voz às DII.

☀️ Verão, Imagem Corporal e DII, é hora de celebra o teu corpo único 💜O verão pode intensif**ar pressões sobre imagem co...
29/07/2025

☀️ Verão, Imagem Corporal e DII, é hora de celebra o teu corpo único 💜

O verão pode intensif**ar pressões sobre imagem corporal, especialmente quando vives com uma DII. Entre as cicatrizes, ostomias, o inchaço abdominal e a fadiga, a época dos fatos de banho pode parecer ou mesmo ser, intimidante.

Alguns desafios comuns no verão:
👙 Fatos de banho - Preocupação com cicatrizes cirúrgicas visíveis ou dispositivos de ostomia
🌊 Piscinas/praias - Ansiedade sobre como outros vão reagir à tua aparência
😰 Inchaço abdominal - Mais notório com roupas de verão justas
💪 Perda de peso/músculo - Consequência de períodos ativos da doença

Reframe mental poderoso:
- O teu corpo é um guerreiro - Cada cicatriz conta uma história de sobrevivência e de força
- A beleza não tem tamanho único – A diversidade corporal é natural e bonita
- Conforto > Opinião alheia - O importante é como te sentes, não o que outros pensam

E algumas estratégias práticas:
🩱 Fatos de banho adaptados - Maiôs com cintura alta, rashguards, ou peças específ**as para ostomia (hoje em dia existem opções giríssimas e confortáveis)
🧴 Proteção solar extra – As cicatrizes precisam de cuidado redobrado
👗 Roupas confortáveis - Tecidos leves que não te apertem quando há inchaço

Para as ostomias no verão:
- Produtos impermeáveis específicos para praia
- Cintos ou faixas decorativas para maior discrição
- Lembra-te: muitas pessoas nem notam ou nem se importam (dentro da nossa cabeça tudo ganha uma dimensão maior que não corresponde à realidade)

Mensagem fundamental: O teu valor não se mede pela aparência física. A DII pode ter mudado o teu corpo, mas não diminui a tua beleza, valor ou direito de desfrutar do verão.

A confiança vem de dentro. Usa o que te faz sentir bem, vai onde te sentes feliz, e lembra-te sempre que mereces ocupar espaço e desfrutar da vida.

Como celebras o teu corpo único neste verão?

Como o verão afeta os teus sintomas ☀️O termómetro sobe (e não é pouco) e, de repente, sentes que a tua DII reage de for...
24/07/2025

Como o verão afeta os teus sintomas ☀️

O termómetro sobe (e não é pouco) e, de repente, sentes que a tua DII reage de forma diferente. Não estás a imaginar, mas o calor pode realmente afetar como te sentes quando tens uma Doença Inflamatória Intestinal.

Como o calor impacta a DII:
🌡️ Fadiga amplif**ada - O calor intensif**a o cansaço típico da DII, deixando-te assim mais exausto(a)
💊 Os medicamentos e o sol - Alguns medicamentos aumentam a sensibilidade ao sol
🥵 Desidratação rápida - Perdes líquidos mais rapidamente, especialmente se/quando tens diarreia
😰 Stress térmico - O corpo trabalha de forma extra para se refrescar, podendo assim agravar a inflamação

Sinais de que o calor te está a afetar:
- Fadiga mais intensa que o habitual
- Tonturas ou mal-estar
- Agravamento de dores abdominais
- Maior frequência de sintomas intestinais
- Irritabilidade ou confusão mental

Possíveis estratégias para enfrentares o calor:
❄️ Ambientes frescos - Passa as horas mais quentes em locais com ar condicionado (ou pelo menos no interior)
🕐 Horários inteligentes - Atividades exteriores antes das 10h ou após as 18h
🧴 Proteção solar reforçada - FPS alto, reaplicação frequente, especialmente se tomas medicamentos fotossensibilizantes
💧 Hidratação estratégica - Bebe antes de ter sede, inclui eletrólitos

E, importantíssimo!! A medicação no calor:
- Nunca deixar a medicação no carro ou exposta ao sol
- Usar bolsas térmicas para transportar os biológicos
- Verif**ar se algum dos teus medicamentos aumenta sensibilidade solar

Ouve o teu corpo, se o calor te faz sentir pior, não é fraqueza. É uma resposta real do teu organismo. Por isso, adapta as tuas atividades e não tenhas vergonha de procurar ambientes mais frescos.

O verão pode ser desafiante, mas com as estratégias certas, consegues geri-lo melhor. 😎

Como geres a DII nos dias mais quentes? 🥵


Eventos de Verão e a pressão social, viver com uma DII sem culpa 💜Festivais, jantares ao ar livre, churrascos... O verão...
18/07/2025

Eventos de Verão e a pressão social, viver com uma DII sem culpa 💜

Festivais, jantares ao ar livre, churrascos... O verão está cheio de convites que te podem gerar ansiedade quando tens uma DII. Entre a pressão para participar e a preocupação com os sintomas, como podes encontrar afinal o dito equilíbrio?

Algumas das pressões sociais comuns:

🎪 "Tens de vir!" - Amigos/família que por vezes não compreendem as tuas limitações
🍖 Comida não adequada - Eventos centrados em alimentos problemáticos
🚽 Falta de infraestruturas - Locais sem casas de banho adequadas
⏰ Horários rígidos - Eventos longos quando precisas de descansar

Possíveis estratégias para explorares os eventos:
📱 Pesquisa prévia – Informa-te antes sobre a localização de WC’s, o tipo de comida e a duração
🎒 Kit de emergência – Leva contigo um pequeno Kit que te traga segurança e conforto, com: medicação SOS, snacks seguros, muda de roupa
🕐 Plano de saída – Vai de transporte próprio ou com acordo para saíres quando necessário e que o mesmo seja respeitado

Como comunicar as necessidades:
✅ Sê honesto(a) - "Tenho uma condição médica que às vezes me limita"
✅ Sugere alternativas - "Posso ir só ao início?" ou "Encontro-vos mais tarde?"
✅ Define limites - Não tens de explicar todos os detalhes da DII

Lembra-te:
- FOMO vs. bem-estar – Por vezes é melhor perderes um evento que passares dias a recuperar
- Qualidade > Quantidade - Prefere eventos menores onde te sentes confortável
- Os verdadeiros amigos compreendem - Quem te critica por cuidares da saúde não deve ser priorizado

Dicas práticas:
- Come antes de sair para reduzir a pressão sobre a comida do evento
- Escolhe um ou dois eventos por semana, não todos
- Cria um género de código com amigos próximos para quando precisas de sair

O verão é para ser desfrutado, não para te sentires culpado(a). As pessoas certas vão compreender e desfrutar contigo.

Como geres a pressão social nos eventos de verão? Tens algum conselho? 😊

A nova Portaria para a Comparticipação da Nutrição Entérica e Suplementação Nutricional em regime ambulatório, publicada...
16/07/2025

A nova Portaria para a Comparticipação da Nutrição Entérica e Suplementação Nutricional em regime ambulatório, publicada em março de 2025, com entrada em vigor prevista para agosto, está a gerar dúvidas importantes entre doentes e profissionais de saúde. Com o objetivo de garantir informação clara e rigorosa aos doentes com Doença Inflamatória do Intestino (DII), a Associação CrohnColitePT contactou formalmente o INFARMED para solicitar esclarecimentos.

No pedido enviado, a Associação questiona especif**amente quais os produtos e marcas comerciais que estarão abrangidos pelo novo regime especial de comparticipação, incluindo suplementos classif**ados como Suplementos Nutricionais Orais (SNO).

Exemplos concretos levantados pela CrohnColitePT:

- O produto Modulen IBD será enquadrado como fórmula de nutrição entérica ou SNO?
- Produtos como o Fortimel (em várias versões, como Fortimel Compact ou Fortimel Protein) serão comparticipados como suplementos nutricionais orais?

Além da clarif**ação sobre estes produtos amplamente usados pelos doentes com DII, a Associação questionou também:

- Se o INFARMED irá publicar uma lista oficial de produtos abrangidos pela portaria.
- Qual o processo de atualização dessa lista, de modo a garantir que novos produtos possam ser incluídos no futuro.

A CrohnColitePT considera fundamental que todos os doentes e profissionais saibam, com segurança, quais os suplementos e fórmulas nutricionais abrangidos pela comparticipação, garantindo o acesso e evitando interpretações divergentes entre unidades hospitalares ou farmácias.

Assim que o INFARMED responda oficialmente, a Associação divulgará no seu site e redes sociais a informação completa.

https://crohncolite.pt

Autocompaixão, o poder de ser gentil contigo mesmo(a) 💜Viver com DII pode transformar-te no teu crítico mais severo. E a...
01/07/2025

Autocompaixão, o poder de ser gentil contigo mesmo(a) 💜

Viver com DII pode transformar-te no teu crítico mais severo. E aqui entra, a autocompaixão. Autocompaixão não é autocomiseração. É sim, tratares-te com a gentileza que terias com um amigo em dificuldades.

Muitas vezes a autocrítica domina esta jornada com DII:
🟣 Culpas-te pelos sintomas como se pudesses controlá-los
🟣 Sentes vergonha pelas limitações que a doença impõe
🟣 Julgas-te por precisares de mais descanso ou cuidados especiais
🟣 Comparas-te constantemente com pessoas sem DII
🟣 Minimizas os teus desafios ou sentes que "não devias queixar-te"

Como a autocompaixão transforma a tua experiência:
🟣 Reduz o stress - Os estudos mostram que a autocompaixão diminui os níveis de cortisol, beneficiando quem tem DII, já que o stress é um inimigo para sintomas.
🟣 Melhora a adesão ao tratamento - Quando te tratas com bondade, é mais provável que sigas a medicação e respeites os teus limites.
🟣 Combate a vergonha - Ajuda-te a lembrar que não és definido(a) pela tua doença e que não estás sozinho(a) nos teus desafios.
🟣 Promove a resiliência - Aceitar os altos e baixos da DII sem te julgares torna mais fácil adaptar-te às mudanças.

Práticas simples de autocompaixão:
💜 Pausa compassiva - Quando notares a autocrítica, respira fundo e pergunta: "O que diria eu a um amigo nesta situação?"
💜 Tempo de descanso sem culpa - Permite-te descansar quando precisas, sem te julgares por isso
💜Aceita a imperfeição - Os dias maus com DII não são falhas tuas, são parte da jornada com uma doença crónica.
💜 Reconhece o esforço - Celebra pequenas vitórias, como tomar a medicação ou ir a uma consulta

Ter DII já é suficientemente desafiante. Não precisas de tornar a experiência mais difícil sendo o teu pior crítico. A autocompaixão não é fraqueza - é uma força que reconhece a tua humanidade e vulnerabilidade.
Nos dias em que o corpo parece estar contra ti, talvez o maior ato de coragem seja simplesmente ser gentil contigo mesmo(a).
Como tens praticado autocompaixão na tua jornada com DII? Partilha connosco as tuas estratégias!

A Associação Crohn Colite Portugal marcou presença no 5.º Clinical Trials Innovation Summit, que teve lugar a 26 de junh...
27/06/2025

A Associação Crohn Colite Portugal marcou presença no 5.º Clinical Trials Innovation Summit, que teve lugar a 26 de junho em Basileia, Suíça, organizado pela Roche.

📣 Participámos no painel “Patient Perspectives & Cultural Considerations in Clinical Trials”, onde levámos a voz das pessoas com doenças inflamatórias do intestino e destacámos a importância de colocar os/as doentes no centro da investigação clínica — não apenas como participantes, mas como parceiros na conceção dos ensaios.

💬 Falámos sobre:

A necessidade de tornar os ensaios verdadeiramente inclusivos e culturalmente sensíveis

O papel das associações de doentes na construção de confiança com as comunidades

A importância de envolver os/as doentes desde o desenho do protocolo até ao pós-ensaio

🙏 Obrigada à Roche pelo convite e a todos os/as intervenientes pelo compromisso em tornar a ciência mais equitativa, acessível e centrada na pessoa.

❓PERGUNTAS FREQUENTES - SECÇÃO ATUALIZADA!❓Tens dúvidas sobre a tua DII? A nossa secção de FAQs foi atualizada com infor...
25/06/2025

❓PERGUNTAS FREQUENTES - SECÇÃO ATUALIZADA!❓

Tens dúvidas sobre a tua DII? A nossa secção de FAQs foi atualizada com informações novas!

Renovámos a nossa secção de Perguntas Frequentes no site, onde podes encontrar respostas claras e cientif**amente validadas para as dúvidas mais comuns sobre Crohn e Colite Ulcerosa.

✅ Sintomas e diagnóstico
✅ Tratamentos disponíveis
✅ Alimentação e estilo de vida
✅ Gestão da doença no dia-a-dia
✅ E muito mais!

Conhecimento é poder quando se trata de gerir a tua DII. Visita a nossa página atualizada e f**a melhor informado sobre a tua condição.

👉 Consulta aqui: https://crohncolite.pt/faqs-sobre-doencas-inflamatorias-do-intestino/

Se não encontrares resposta para a tua questão, não hesites em contactar-nos!

A importância crucial da hidratação na DII 💜Com a chegada do calor, a hidratação torna-se ainda mais vital para quem viv...
23/06/2025

A importância crucial da hidratação na DII 💜

Com a chegada do calor, a hidratação torna-se ainda mais vital para quem vive com Doença Inflamatória Intestinal.

Porque é que a hidratação é ainda mais crítica no verão:
💧 Perda aumentada de líquidos - O calor faz-te transpirar mais, e se tens episódios de diarreia, a perda de água e eletrólitos multiplica-se rapidamente.
🌡️ Desidratação agrava sintomas - A falta de hidratação pode intensif**ar a fadiga, as dores abdominais e até desencadear crises de DII.
⚡ Eletrólitos em risco - Não é só água que perdes. O Sódio, o potássio e o magnésio também saem do teu corpo, e o desequilíbrio pode trazer consequências sérias.

Sinais de alerta para desidratação:
→ Urina mais escura ou concentrada
→ Boca seca persistente
→ Tonturas ou fraqueza
→ Diminuição da frequência urinária
→ Pele que demora a voltar ao normal quando "beliscada"

Estratégias para te manteres bem hidratado(a):
🥤 Bebe antes de ter sede - A sede já é um sinal de desidratação ligeira. Mantém uma garrafa de água sempre contigo.
🧂 Reposição de eletrólitos - Considera soluções de reidratação oral ou bebidas isotónicas (sem excesso de açúcar). Consulta sempre o teu médico sobre as opções para ti.
🍉 Alimentos hidratantes - Mas que sempre respeitem a tua tolerância individual.
🕐 Horários estratégicos - Bebe pequenos goles regularmente em vez de grandes quantidades de uma só vez.
❄️ Temperaturas moderadas - Bebidas muito frias podem ser irritantes para algumas pessoas, por isso testa o que funciona melhor para ti.

Tem atenção especial se:
→ Tomas medicamentos diuréticos
→ Tens ostomia (pois existe maior risco de desidratação)
→ Estás numa fase ativa da doença

Lembra-te que, no verão, a tua necessidade de líquidos pode duplicar. Não esperes sentir-te mal para agir. A prevenção é sempre a melhor estratégia, quando se trata de DII ainda mais.

O teu corpo já trabalha de forma extra para gerir a DII - não o forces a lutar também contra a desidratação.

Como geres a hidratação nos dias mais quentes? Partilha as tuas estratégias 😊

Vamos entender as carências nutricionais na DII ? 💜Quem vive com DII sabe que a doença pode afetar a nossa energia e vit...
19/06/2025

Vamos entender as carências nutricionais na DII ? 💜

Quem vive com DII sabe que a doença pode afetar a nossa energia e vitalidade. Muitas vezes, por traz da fadiga persistente, estão também carências nutricionais que precisam de atenção especial.

Não é apenas uma questão de comer bem - é sobre como o nosso corpo consegue (ou não) absorver os nutrientes essenciais. Com a inflamação intestinal, diarreias frequentes e, em alguns casos, cirurgias, o nosso corpo pode ter dificuldade em manter os níveis adequados de nutrientes.

Dentro de algumas carências, temos por exemplo:

O Ferro e a Vitamina B12:
🟣 Fundamentais para os glóbulos vermelhos
🟣 A sua falta pode causar anemia
🟣 Contribuem para a fadiga e fraqueza
🟣 Essenciais para o funcionamento do organismo

A Vitamina D:
🟣 Importante para a imunidade
🟣 Afeta os níveis de energia
🟣 Crucial para a saúde dos ossos
🟣 Frequentemente baixa em quem tem DII

Ácido Fólico:
🟣 A deficiência pode causar anemia
🟣 Dificulta a recuperação do intestino
🟣 Pode ser agravado por certos medicamentos
🟣 Afeta o humor e a mente

Zinco:
🟣 Comprometimento da cicatrização intestinal
🟣 Maior risco de diarreia crónica
🟣 Alterações na imunidade
🟣 Redução do apetite e perda de peso

Por que acontecem estas carências?
🟣 A inflamação afeta a absorção
🟣 As diarreias causam perdas signif**ativas
🟣 Cirurgias podem reduzir a área de absorção
🟣 A má absorção causada pela própria doença
🟣 Alterações no apetite e na alimentação

O que podemos fazer perante a situação?
🟣 Realizar análises regulares
🟣 Manter o acompanhamento médico frequente
🟣 Considerar suplementação quando necessário
🟣 Procurar apoio nutricional especializado
🟣 Manter um diário alimentar
🟣 Comunicar sintomas ao teu médico

Importante: as carências nutricionais são comuns, mas têm solução! Com o acompanhamento adequado e atenção aos sinais do teu corpo, é possível manter os níveis nutricionais equilibrados ✨

Juntos somos mais fortes! 💜

GUIA DE APOIO AO DOENTE COM DII 📚Já está disponível no nosso site a brochura "Guia de Apoio ao Doente com DII" - um recu...
17/06/2025

GUIA DE APOIO AO DOENTE COM DII 📚

Já está disponível no nosso site a brochura "Guia de Apoio ao Doente com DII" - um recurso essencial para todos os que vivem com Doença Inflamatória Intestinal.

Este guia completo foi desenvolvido para:
✅ Ajudar na compreensão da tua condição
✅ Fornecer estratégias práticas para o dia-a-dia
✅ Esclarecer dúvidas comuns sobre tratamentos
✅ Orientar sobre alimentação e estilo de vida

Quer sejas recentemente diagnosticado ou já vivas com DII há anos, este guia contém informações valiosas que podem melhorar signif**ativamente a tua qualidade de vida.

👉 Acede já ao guia no nosso site, nas brochuras ou através deste link: https://crohncolitept.sharepoint.com/:b:/s/SiteDocuments/Ef5aLTKXyLtPqrtxXNtM1w0B_0aYqE7-TaF0MVJrLLYZuw?e=em5fIi

Partilha com quem possa beneficiar desta informação!

A tua experiência pode melhorar os cuidados de DII em Portugal 💜O Grupo de Estudo da Doença Inflamatória Intestinal (GED...
13/06/2025

A tua experiência pode melhorar os cuidados de DII em Portugal 💜

O Grupo de Estudo da Doença Inflamatória Intestinal (GEDII) precisa da tua ajuda numa missão fundamental: melhorar a qualidade dos cuidados prestados a pessoas com DII em todo o país.

Sobre o estudo "Qualidade – Pensar a uma só voz":

📋 O que é: Um projeto conjunto entre o GEDII, a Associação Portuguesa de Doenças Inflamatórias do Intestino (APDI) e a nossa Associação Crohn e Colite Portugal para avaliar e melhorar os centros de tratamento de DII.

🎯 Objetivo: Criar um sistema de avaliação da qualidade dos cuidados baseado na tua experiência real como pessoa que vive com Doença de Crohn ou Colite Ulcerosa.

📊 Onde estamos: Esta é a 3.ª fase do estudo, focada na validação do questionário com um maior número de participantes.

Porque é que a tua participação é crucial:
🟣 As tuas respostas ajudam a identif**ar os pontos fortes e fracos nos cuidados atuais
🟣 A tua experiência contribui para mudanças concretas nos centros de tratamento
🟣 És parte ativa na melhoria dos cuidados para futuras pessoas com DII
🟣 O estudo segue a melhor metodologia científ**a, garantindo que a tua voz é ouvida de forma séria

Meta: 1500 respostas - cada uma fundamental para o sucesso do projeto.

🔗 Responde ao questionário aqui: https://pt.surveymonkey.com/r/qualidade_dii

Este é um momento único para influenciares diretamente a qualidade dos cuidados de DII em Portugal. A tua experiência, os teus desafios, as tuas sugestões - tudo conta para construir um futuro melhor para a nossa comunidade.

Alguns minutos do teu tempo podem signif**ar anos de melhores cuidados para milhares de pessoas.

Já respondeste? Se sim, partilha este post para chegarmos às 1500 respostas!

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